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2015-09-08 來源 :公益時(shí)報(bào)??作者 : 鄒雨茉
認(rèn)識(shí)李俊莉的時(shí)候，她已經(jīng)從事公益領(lǐng)域的工作11年，算得上是一位資深的公益人。
她現(xiàn)在是北京易孚澤公益基金會(huì)的副秘書長(zhǎng)。
在經(jīng)歷了多重身份的轉(zhuǎn)變之后，她對(duì)公益有了一種難以割舍的感情和信念，這不斷地促使她繼續(xù)往前走，離本質(zhì)再近一點(diǎn)，再深一點(diǎn)。
李俊莉表示，她始終沒有忘記自己的初心：探索最好的組織模式，倡導(dǎo)正確的公益理念，真正解決弱勢(shì)群體的問題。
讓女兒與孤獨(dú)癥兒童做朋友
孤獨(dú)癥兒童的家長(zhǎng)培訓(xùn)、診斷、干預(yù)，是她踏入公益圈的起點(diǎn)。
2004年之前，李俊莉是一位全職媽媽，女兒上小學(xué)之后，空閑時(shí)間多了起來。經(jīng)朋友介紹，她認(rèn)識(shí)了北京大學(xué)第六醫(yī)院的主任醫(yī)師賈美香教授——一位孤獨(dú)癥領(lǐng)域的專家。
“賈教授應(yīng)該是我的人生導(dǎo)師。”
2004年，李俊莉進(jìn)入北京孤獨(dú)癥兒童康復(fù)協(xié)會(huì)做志愿者，進(jìn)行家長(zhǎng)培訓(xùn)，孤獨(dú)癥兒童評(píng)估、干預(yù)工作。為了方便，她讓大家都稱呼她為李莉。
“俊莉非常有靈性和潛力，對(duì)事情有自己的思維模式，善于溝通，在同批志愿者當(dāng)中特別突出。”賈美香表示。
于是，李俊莉也經(jīng)常跟隨賈教授的門診，對(duì)精神分裂癥、孤獨(dú)癥、發(fā)育遲緩及其他疾病有了更多的了解。
“會(huì)有一些偏遠(yuǎn)貧困地區(qū)的家長(zhǎng)帶著孩子過來，他們坐幾十個(gè)小時(shí)火車到北京，輾轉(zhuǎn)多個(gè)醫(yī)院。由于生活條件所限，多日不洗澡、不換衣服，借遍了親戚朋友的錢，也要傾家蕩產(chǎn)地康復(fù)自己的孩子。”
當(dāng)然，也會(huì)有父母在得知孩子是孤獨(dú)癥之后，關(guān)上門偷偷問李俊莉，能不能在夜里的時(shí)候偷偷把孩子扔到樓下去，因?yàn)楹⒆邮琴I來的。
“當(dāng)我看到、聽到這些，心里會(huì)非常觸動(dòng)。”
從那時(shí)，李俊莉開始讓自己上小學(xué)的女兒和孤獨(dú)癥兒童做朋友。
“我就想要我的女兒知道有這樣的群體，讓她知道她很幸福，懂得感恩，珍惜生活。”
李俊莉現(xiàn)在回想起來，覺得自己這么做很自私，讓女兒過早的成熟。
“女兒后來告訴我，她當(dāng)時(shí)的感受是很痛苦的，因?yàn)楣陋?dú)癥孩子跟普通人的交往是很難建立的。”
“你教給他們一些認(rèn)知，比如情侶會(huì)穿情侶裝。有一次，女兒和孤獨(dú)癥孩子出門，在地鐵上看到穿情侶裝的男女，孤獨(dú)癥孩子突然指著他們大叫：‘他們是情侶’。我女兒就趕緊說：‘噓，小點(diǎn)聲。’后來回家，她告訴我，那種情況讓她感到很難堪，也更加理解了孤獨(dú)癥人的特點(diǎn)。”
說起這些，李俊莉臉上的愧疚之情溢于言表。
那天，她給我講了很多與女兒的故事。
如今，女兒大學(xué)畢業(yè)即將進(jìn)入社會(huì)，她只要在家都會(huì)拉著女兒聊天，傾聽女兒的感受，反思自己對(duì)女兒的教育。
“媽媽以前每天下班回來，黑著臉，很疲憊，跟我說的最多的話就是‘快累死了，別跟我說話’。”李俊莉的女兒說。
“但是現(xiàn)在，她下班回來就會(huì)跟我交流。”
對(duì)于媽媽的工作，小雨并不反對(duì)。在和孤獨(dú)癥兒童接觸之后，小雨覺得媽媽的工作特別有意義，很自豪。
6年的堅(jiān)持與困境
當(dāng)李俊莉進(jìn)入公益圈兩年之后，她與丈夫發(fā)生了分歧。
“他極力反對(duì)我做全職，將所有的時(shí)間投入到公益。”
在2006年，做公益基本上是沒有收入的，同時(shí)李俊莉也不能像以往那樣照顧家庭。
但是，丈夫最后沒能說服她。
“我太了解孤獨(dú)癥這個(gè)群體了，不希望自己退出來，半途而廢。”
在北醫(yī)六院，她非常幸運(yùn)地先后跟隨賈美香、楊小玲教授這些在孤獨(dú)癥領(lǐng)域數(shù)一數(shù)二的專家學(xué)習(xí)，見識(shí)到了很多的病例。
“感覺自己運(yùn)氣很好，直接就站在了巨人的肩膀上，無法后退。”李俊莉說。
到2006年下半年，她開始覺得，雖然在醫(yī)院可以接觸到很多案例，但無法深入了解、給予適當(dāng)?shù)闹С旨爸С种蟮男Ч櫋?/p>
“每次都是聊，給家長(zhǎng)一些建議，然后患者就走了。”
她想尋求一些改變，更加深入地了解孤獨(dú)癥群體和如何給家長(zhǎng)更多實(shí)際的幫助。
于是，她來到了某教育研究所——全國(guó)第一家為孤獨(dú)癥兒童及其家庭提供服務(wù)的民辦教育機(jī)構(gòu)。
憑借自己對(duì)孤獨(dú)癥專業(yè)知識(shí)的掌握，她得到了該研究所創(chuàng)始人同時(shí)也是一位孤獨(dú)癥兒童母親的肯定，成為她的特別助理。
在這里，李俊莉利用網(wǎng)站、雜志、微博，向家長(zhǎng)、康復(fù)機(jī)構(gòu)進(jìn)行康復(fù)技術(shù)的傳播和理念倡導(dǎo)，還相繼承接了孤獨(dú)癥康復(fù)教師的培訓(xùn)工作。
這家教育研究所的人力行政主任表示，李老師非常敬業(yè)，工作效率極高，幾乎不用加班，而且她人還很熱心。
李俊莉的女兒也說，只要是別人向媽媽求助，她都會(huì)支持。
然而工作上的成績(jī)并不能掩蓋生活的拮據(jù)和環(huán)境的艱苦。
剛進(jìn)這家教育研究所的時(shí)候，李俊莉的工資是由加拿大宋慶齡基金會(huì)資助的，一個(gè)月1200元。
2010年，李俊莉的婚姻出現(xiàn)了問題，失去了丈夫的資助。生存成了一個(gè)問題。
隨之而來的還有病痛。
這家教育研究所的辦公室當(dāng)時(shí)在平房區(qū)，因?yàn)闆]有暖氣，冬天特別冷，李俊莉的身體出了問題，關(guān)節(jié)會(huì)疼。
不僅如此，由于上班路途過長(zhǎng)，倒3次地鐵后還要再坐公交，而公交經(jīng)常會(huì)因?yàn)楦鞣N問題沒有，所以經(jīng)常要步行幾十分鐘。冬天的時(shí)候經(jīng)常是出門的時(shí)候一身汗，回到家里要很長(zhǎng)時(shí)間才能緩過來，身體也因此出現(xiàn)了各種問題。
“下班后還得快點(diǎn)跑，因?yàn)樘旌诤蟠謇锏教幎际谴蠊贰?rdquo;
跳出圈子
探索更廣闊的領(lǐng)域
2008年是中國(guó)的公益元年，涌現(xiàn)出越來越多的公益組織。李俊莉并不想局限在孤獨(dú)癥兒童康復(fù)領(lǐng)域。
“這個(gè)領(lǐng)域還有很多問題需要探索，我跳出這個(gè)圈子，也許能有所收獲。”
帶著這樣的想法，她開始在市級(jí)的社會(huì)組織進(jìn)行工作，每天扎在社區(qū)、街道做數(shù)據(jù)調(diào)查，整合社區(qū)資源。
后來由于辦公室用房到期，搬到了豐臺(tái)孵化園。
“離家又遠(yuǎn)了，路上要2個(gè)小時(shí)。鑒于之前的路程困擾，雖然老板極力挽留，我還是離開了。”
2014年5月，她應(yīng)聘成為一家非公募基金會(huì)的副秘書長(zhǎng)，這是一個(gè)致力于先天性心臟醫(yī)療救助的組織。
“孤獨(dú)癥是有錢不行，沒有錢更不行的一個(gè)特殊群體，心臟病還能比這個(gè)更難嗎?”
懷著這個(gè)想法，她開始進(jìn)入基金會(huì)領(lǐng)域。與社會(huì)組織注重實(shí)操不同，在基金會(huì)不僅要做籌資，也要做資助，需要的能力更強(qiáng)。
對(duì)于李俊莉來講，只要是做沒有做過的事情，她都會(huì)很開心。
在這家基金會(huì)，她通過自己的人脈積極為基金會(huì)奔走籌款。
但是，到了2015年3月，由于與創(chuàng)辦人理念的分歧，她再次選擇了離開。
如今，她做起了“玩具總動(dòng)員”項(xiàng)目，繼續(xù)嘗試在上一家基金會(huì)沒能做到的事情，探索專業(yè)化的操作模式。
她期待著，帶著大篷車和玩具走出朝陽區(qū)，走出北京，讓更多的兒童受益。
公益不代表免費(fèi)
就在前不久，李俊莉炒掉了玩具圖書館唯一一名任課教師，免費(fèi)課程被迫停止。
這引來了很多家長(zhǎng)的不滿。
“我們的孩子都已經(jīng)習(xí)慣了在這里上課，這段時(shí)間怎么辦，我們又要去交高額的學(xué)費(fèi)了。”
面對(duì)這些，李俊莉更多的是感到無奈。
“這是高檔小區(qū)，家長(zhǎng)的收入都很高。他們經(jīng)常會(huì)不解地問我們的工作人員：‘我們都很有錢，不需要公益的，你們做公益應(yīng)該到貧困地區(qū)去。’但同時(shí)，他們卻‘盡情’的享受我們提供的免費(fèi)服務(wù)。”
她開始跟不同的家長(zhǎng)聊天，聊公益，聊這個(gè)項(xiàng)目在這個(gè)社區(qū)給他們的家庭帶來了什么，解決了他們?cè)鯓拥膯栴}……，以及這個(gè)館的運(yùn)行成本……。
最后她發(fā)現(xiàn)：這樣的項(xiàng)目，無論是高檔社區(qū)還是貧困地區(qū)都是需要的。至于公益就等同于免費(fèi)的錯(cuò)誤認(rèn)識(shí)，是這個(gè)項(xiàng)目一開始的做法導(dǎo)致了居民們的錯(cuò)誤理解。
玩具總動(dòng)員這個(gè)項(xiàng)目從開始至今，已經(jīng)運(yùn)作了1年半的時(shí)間，出借的玩具和圖書約1.6萬次，接待體驗(yàn)和閱讀近2萬人次，從未收取過任何費(fèi)用，即使是在每天上下午都有課程的情況下也是免費(fèi)的。
炒掉僅有的親子老師，是因?yàn)樗慕虒W(xué)模式、內(nèi)容和目標(biāo)不適合3歲以下寶寶的特點(diǎn)，并不是故意停掉此項(xiàng)服務(wù)?，F(xiàn)在為了恢復(fù)課程，館里一直在招募教師，且開始進(jìn)行試講，試講過后會(huì)征詢聽課孩子和家長(zhǎng)們的意見。看到館里的變化，家長(zhǎng)們紛紛表示接受收費(fèi)。對(duì)教師考核后，課程會(huì)逐漸恢復(fù)，但也要進(jìn)行適當(dāng)?shù)氖召M(fèi)，肯定比社會(huì)上的收費(fèi)低些，但不能過低，不能擾亂正常的行業(yè)秩序。
2015年8月20日，玩具圖書館項(xiàng)目在路人甲公益平臺(tái)成功上架，這是俊莉又一次心血的付出，她希望能夠通過各個(gè)渠道為玩具圖書館的建設(shè)提供資金保障，讓一座座玩具圖書館能夠扎根社區(qū)，讓孩子們無須奔波就可以享受到童年的快樂。希望通過圖書與玩具的捐贈(zèng)與共享，豐富孩子對(duì)社會(huì)的認(rèn)知，讓孩子懂得愛，學(xué)會(huì)愛，分享愛，同時(shí)以服務(wù)兒童與家庭為責(zé)任，持續(xù)穩(wěn)定地提供更加完善的社區(qū)兒童服務(wù)，構(gòu)建家庭樂園平臺(tái)，增強(qiáng)親子關(guān)系、鄰里和睦。
這就是李俊莉，一個(gè)希望通過自己的努力能夠讓更多的人了解公益，讓公益能夠更好地為需要幫助的人提供服務(wù)，走在公益的道路上從不停歇的平實(shí)的女人。
(路人甲供稿 作者：鄒雨茉)
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