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2014-12-09 來源 :公益時報??作者 : 王會賢
劉晨婷，80后，北京彩虹橋慈善基金會理事長，創(chuàng)建彩虹橋醫(yī)療救助網(wǎng)，救助孤殘、貧困先天性心臟病患兒。
北京彩虹橋慈善基金會成立于2012年7月，前身為“彩虹橋醫(yī)療救助網(wǎng)”。該網(wǎng)站成立于2006年12月，是一個專注于孤殘、貧困先天性心臟病患兒救助項目，為貧困的先心病患兒提供手術(shù)所必需的費用，同時在國家級貧困縣舉辦了多次兒童先先天性心臟病篩查活動,并與多家先天性心臟病?？漆t(yī)院進(jìn)行合作，共同挽救患兒生命。
圖為北京彩虹橋慈善基金會西部愛心行動——兒童先天性心臟病篩查活動
目睹疾苦，激發(fā)行動，所以不少媒體人參與到公益中來，同樣的還有醫(yī)務(wù)工作者。“我特別慶幸在還年輕的時候，就找到了可以為之奮斗一生的事情。”生于1985年的劉晨婷這樣形容自己“棄醫(yī)從益”的過程。
前不久，2014年第二批福利彩票公益金資助社會組織開展公益服務(wù)項目公告發(fā)布，北京彩虹橋慈善基金會的“彩虹橋——為貧困的復(fù)雜先心病患兒搭建醫(yī)療救助之路”項目獲得25萬元彩票公益金支持。
從救助網(wǎng)站，到成立基金會，走專業(yè)化公益之路——夢想要趁早，劉晨婷這樣說。
成立基金會沒有那么難
北京彩虹橋慈善基金會的前身是彩虹橋醫(yī)療救助網(wǎng)。“當(dāng)時就是一個特別簡單的想法，想作為一個醫(yī)務(wù)工作者怎樣能幫助到別人更多。”劉晨婷說，“后來發(fā)現(xiàn)先心病的孩子是最亟需幫助的，從醫(yī)療條件上來說，我國98%患有先心病的孩子都是可以手術(shù)治愈的，但很多孩子家庭貧困，家長為了籌集治療費用付出了太大的努力，結(jié)果不一定盡如人意。決定孩子生命的可能就是那幾萬塊的手術(shù)費。”
為了將孩子的求助信息盡快傳播出去籌集善款，2006年，劉晨婷拉攏朋友幫忙，做了彩虹橋救助網(wǎng)，從一個人慢慢發(fā)展成一個小團(tuán)隊。“從一開始，我們就不追求量化，救一個是一個，不論多少，只要是能幫助他完成手術(shù)，恢復(fù)健康就好。”當(dāng)時還在醫(yī)院工作的劉晨婷，把每周的倒班休息時間留在工作日，繼續(xù)為需要幫助的先心病兒童工作。
接觸的醫(yī)院和志愿者越來越多，這個小團(tuán)隊開始考慮要不要成立一個正式的組織。因為一個沒有名分的愛心團(tuán)體，在與醫(yī)院溝通合作時總會出現(xiàn)些“名不正言不順”的問題?；饡亲钸m合彩虹橋的形式，可是“門檻好高啊，誰會拿出來這么多錢給我們?nèi)プ阅?”
2012年初，劉晨婷正式辭職，全心籌備彩虹橋。但籌備過程比想象中順利得多，得益于此前幾年公益救助打下的良好基礎(chǔ)，原來一直支持彩虹橋的個人和企業(yè)捐贈了大部分注冊資金，連現(xiàn)在彩虹橋在大望路附近的新辦公室也是捐助人免費支持的。這是一個眾多人攢起來的非公募基金會。而2012年也正趕上政府推行四類社會組織登記直接注冊的政策利好，無需再找主管單位，2012年7月份，北京彩虹橋慈善基金會即在北京市民政局登記成功，宣告成立。
機構(gòu)要感性與理性并存
彩虹橋主要做先心病兒童個案救助，怎樣平衡受助者和捐助者的關(guān)系是要特別注意的。“我的優(yōu)勢是從醫(yī)院出來的，了解醫(yī)患糾紛，理解家長的心情。”劉晨婷說，“我們一開始做的就是個案救助，我首先告訴工作人員的是，要以親和、尊重的態(tài)度與受助者溝通，因為當(dāng)孩子的家庭向你申請救助、把家里一些想說的和不想說的情況都告訴你的時候，他首先已經(jīng)放下了傳統(tǒng)文化中極為看重的面子，他非常需要幫助，并且非常信任你。”
在醫(yī)療方面，一定全部聽取手術(shù)醫(yī)生的意見。孩子的救治順序，要聽醫(yī)生的安排，醫(yī)院給我們提供了一個應(yīng)急綠色通道，可以優(yōu)先給基金會救助的孩子做檢查等，但前提是不影響醫(yī)院內(nèi)的正常醫(yī)療救治。
“我們真正審核的只是家庭貧困度，確定能否資助以及資助多少錢。彩虹橋有一套完善、硬性的接待家長的流程，會逐條地告訴他們，征求同意后才繼續(xù)下一步工作。很多敏感問題，如照片能否使用、網(wǎng)上的宣傳怎么做，一定提前溝通并詢問對方意見。”劉晨婷說，“做了8年，已經(jīng)有了很多經(jīng)驗。公益機構(gòu)一定是理性和感性并存的。”
提到施樂會的“置頂費”事件，劉晨婷表示，彩虹橋在發(fā)布孩子的求助信息時，會根據(jù)申請時間來推送，但畢竟醫(yī)療救助中常有突發(fā)因素，也會根據(jù)手術(shù)治療情況，考慮不同個案的輕重緩急。
彩虹橋的另一端，連接著捐助人。每家機構(gòu)可能都面臨籌款的問題，大家籌款方式各有不同，彩虹橋還是以個人為主，很多人持續(xù)捐助了多年，其次是與跟基金會愿景和價值觀接近的企業(yè)溝通。還有互聯(lián)網(wǎng)籌款和政府購買服務(wù)，11月初啟動的“彩虹橋——為貧困的復(fù)雜先心病患兒搭建醫(yī)療救助之路”項目即是福彩公益金支持的。
劉晨婷說：“捐助人的正常要求，我們都會盡量滿足。但涉及患兒的會特別注意。比如，捐助人特別希望見見受助的小朋友，我們肯定要先征求院方和家屬的意見，如果這兩方覺得不妥，我會跟捐助人解釋，為什么不可以。這也需要一些溝通技巧。救助過程中，我們也會傳遞一些公益理念給雙方。”
定性而不定量
大部分基金會將先心病兒童的救助年齡規(guī)定為0~14歲，國家的救助政策也是如此。但在劉晨婷和同事到地方做篩查時發(fā)現(xiàn)，由于地處閉塞，醫(yī)療條件差，很多偏遠(yuǎn)地區(qū)超過14歲的孩子還不知道自己有這個病，雖然當(dāng)下生活還是正常的，但以后必然有影響。很多機構(gòu)會因為超齡將其忽略，這部分孩子是被邊緣化的，但這個年齡階段的孩子如果手術(shù)成功，也可以跟健康人完全一樣。所以我們把救助對象的年齡范圍放大到了0~16歲。
彩虹橋的資助方向只有兩個：先心病救助、貧困患兒助學(xué)。先心病患兒基數(shù)較大，病情分為簡單先心病和復(fù)雜先心病，復(fù)雜先心病因為救治風(fēng)險高、支出費用高，因而救助此類的公益機構(gòu)較少，但這部分人群其實是最需要支持的。
“我們不希望項目做得太多太雜，彩虹橋偏重的是復(fù)雜先心病，覆蓋多個先心病病種，也包括需要兩到三次手術(shù)才能完全治愈的孩子，對救助資金上限沒有硬性規(guī)定，定性而不定量。我們并不追求年度報告上好看的數(shù)量，因為基金會不是為了做慈善而成立，是為了救助生命。”劉晨婷說。
彩虹橋與同樣做先心病救助的幾家機構(gòu)關(guān)系也很好，劉晨婷說：“大家曾一起溝通，組成了一個聯(lián)盟，我們這邊復(fù)雜先心病患兒較多，如果孩子家庭非常貧困，手術(shù)費用又很高，也會詢問其他基金會可否聯(lián)合資助。如果別的機構(gòu)不能資助，我們也會負(fù)責(zé)到底。”彩虹橋覆蓋了北京、上海、廣州、四川等多個地區(qū)，全國有13家合作醫(yī)院，因為是偏重復(fù)雜先心病，所以對醫(yī)院的醫(yī)療水平要求也很高，這些醫(yī)院都是經(jīng)過嚴(yán)格審核的。
實踐理想要趁早
注冊基金會之前，劉晨婷和她的朋友們考慮了一年。“注冊基金會要面臨的問題很多，要不要全身心地投入進(jìn)去也是一個。我需要放棄在醫(yī)院很順利穩(wěn)定的工作。”劉晨婷說，“當(dāng)時特別糾結(jié)，從職業(yè)生涯來說，要放棄本專業(yè)的東西和可能的發(fā)展機會，到自己沒有太多優(yōu)勢的公益機構(gòu)從零開始。哪個是我這輩子最想為之努力的事情呢?”這個問題糾結(jié)了一年，2012年初，劉晨婷正式辭職，全心籌備彩虹橋。當(dāng)時她還不確定能否注冊成功，但籌備和籌集注冊資金需要大量時間，已經(jīng)不能兼顧工作。
彩虹橋現(xiàn)在的全職工作人員一共5位，此外還有社工專業(yè)的實習(xí)生。“作為公益機構(gòu)，我們覺得有義務(wù)培養(yǎng)人才，做些對行業(yè)有益的事情。我們現(xiàn)在這些人大部分都是半路出家的。”劉晨婷說。
提到自己的職業(yè)規(guī)劃，劉晨婷說這個起源于幾年前一份善心的事業(yè)，在當(dāng)時根本沒想過要做成基金會，甚至沒想過能堅持這么久。“但當(dāng)我決定做基金會時，就確定了自己以后大致的職業(yè)方向。雖然半路出家，但我們一直在學(xué)習(xí)和成長，希望帶領(lǐng)彩虹橋做得更專業(yè)。”
“我特別慶幸在還年輕的時候，就找到認(rèn)為可以為之奮斗一生的事情。有些人可能年過半百才知道自己的夢想是什么，但已經(jīng)時間不多。我很幸運。”
■ 本報記者 王會賢
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