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2015-09-01 來源 :公益時報??作者 : 李慶
2013年4月13日，站在北京國家發(fā)改委門口，袁納納舉著“藥可以，因便宜而停產(chǎn)；生命不能，因無藥而停止”的牌子”倡導絨促素恢復生產(chǎn)。
“袖珍人之家”成員合影
“你知道梅西嗎?”她問我。
“當然!”
“他就是生長激素缺乏癥患者，在12歲左右的時候確診，因為有很好的治療，所以現(xiàn)在完全康復，還娶妻生子。”她說。
笑容在她的嘴角揚起，“雖然我沒有梅西那么幸運，長到正常的身高，但是我有一個健康、可愛的兒子，和一個疼我、寵我的愛人。”她幸福地跟我說。
“自己生活幸福了，想讓更多同伴幸福”。那些病友被誤診，讓她覺得必須讓人們了解這種疾病。“總要有一個人站出來做這件事”，她笑著告訴記者。
在那一刻，她燦爛的笑容猶如一抹陽光照進了“袖珍人”的世界。
她，就是“袖珍人之家”的發(fā)起人，袁納納。
沒見過50歲以上的“袖珍人”
見她的第一面是在“第四屆瓷娃娃全國病友大會”的歡迎晚宴上，和她坐在一桌吃飯，流行的波波頭，大大的眼睛，特別愛笑。用餐期間不停的給坐在身旁的小伙伴夾菜，每上來一盤菜她總是第一時間詢問旁邊的伙伴要吃這個嗎?夠得著菜嗎?不停地轉(zhuǎn)動玻璃圓盤招呼大家吃菜，如姐姐般心細地關(guān)照大家。
若不是她告訴我，她是個成長障礙生長激素缺乏癥患者，也就是我們通常說的“袖珍人”，我根本沒法想象她也是個罕見病患者，因為她看上去除了個子稍矮一點以外，沒有任何特征顯示。
她是袁納納，一個成長激素缺乏癥患者，也是北京“袖珍人之家”的發(fā)起人。由于之前一直被誤診，16歲時身高還不到1.2m，直到16歲那年才在北京協(xié)和醫(yī)院被確診。治療了一個療程，三個月的時間長高了5-6cm。如果16歲之前治療，袁納納會長得更高。
由于家里經(jīng)濟條件不允許，第一次治療結(jié)束后她就放棄了，直到26歲她才接受第二次治療。“因為直到26歲我還沒有第二性的發(fā)育，那時我開始非常抵觸男生的體毛、喉結(jié)等等。如果這時候我不選擇治療，我根本無法像常人一樣的結(jié)婚、生子。”袁納納說。
說起第二次接受治療的經(jīng)過，袁納納介紹到：那是我上班之后，有一個去上海出差的機會。我去找了生長激素醫(yī)藥藥商的總代理，把自己的情況跟他們說了，告訴他們我當初治療效果很好，藥能不能想辦法給我便宜一點，或者是贈點給我?結(jié)果特別順利，接待我的人是那個總代理的銷售經(jīng)理，他讓人帶我去檢查，檢查完了給了我五個月的藥。“所以我是幸運的。”納納說。這個時候治療就沒有小時候的效果那么好，有很多副作用，比如眼睛腫、膝蓋疼等，甚至都會影響工作。但是慢慢的我開始有了第二性的發(fā)育，身高長到了1.39m，我們這類患者超過20歲再治療，長高的機會就非常小了。”
“這類患者雖沒有病痛折磨，但是如果一直不治療，就如同小孩子一般停止發(fā)育，身高就只有1.3m左右，也沒有第二性征發(fā)育的跡象，結(jié)婚、生孩子都是非常困難的，也可以說是不可能的。女生過了30歲之后就像絕經(jīng)期的婦女一般衰老很快，慢慢皺紋變多，情緒不好，隨著衰老會影響壽命，目前為止我還沒有見過50歲以上的袖珍人。”袁納納說。
成立“袖珍人之家”
袁納納之前在醫(yī)院里從事網(wǎng)絡編輯工作，常看見很多和她一樣的病友來醫(yī)院做診療，有很多治療的比較晚，確診后不能進行治療或者承擔不起治療費用，還有一直被誤診的病友。不斷地看見這樣的情況，袁納納的壓力特別大，因為她曾經(jīng)也飽受被誤診的痛苦，于是她認為自己有責任站出來為病友們做些事情，讓更多的人了解和認識這種疾病，這是袁納納想要成立袖珍之家的初衷。她說：“我想能不能建一個網(wǎng)站，讓同病相憐的人，找到依靠和溫暖。”
就這樣，“袖珍人之家”公益網(wǎng)站于2010年5月1日正式上線，在這個平臺上，來自全國各地的生長激素缺乏癥患者有了歸屬感，很多病友在這里交流暢想，求醫(yī)問藥，互通友誼，互送溫暖。2013年6月“袖珍人之家”通過了北京市東城區(qū)民政局的驗證，是一個從事公益性、非盈利性社會工作的民間公益組織，致力于為生長激素缺乏癥等其他矮小癥群體開展關(guān)懷和救助服務，促進社會和公眾對于矮小癥群體的了解和尊重，消除對他們的歧視，維護該群體在醫(yī)療、教育、就業(yè)、關(guān)懷等方面的平等權(quán)益，推動有利于生長激素缺乏癥等矮小癥弱勢群體的社會保障相關(guān)政策出臺。如今已擁有2000名活躍會員，日訪問量為500-1000人次。
袖珍人之家的網(wǎng)站共設立了五大板塊，咨詢服務、關(guān)懷救助、政策倡導、信息交流、調(diào)查研究。2013年進行中國第一份《袖珍人生存狀況調(diào)研表》共收集316份有效問卷。
“我們是全國第一家，也是唯一一家注冊了幫助袖珍人的公益組織。”袁納納自豪地說。
最大的困難是自己
網(wǎng)站建立之后，為了減少開支，袁納納的先生陳立章?lián)?ldquo;總干事”，購買服務器、運行、技術(shù)、網(wǎng)管都是他一個人負責。袁納納承擔了“對外聯(lián)絡”和“心理咨詢”的任務。好友魏澤洋被強行封為“副總干事”，為網(wǎng)友解答治療中的困惑。
“袖珍人之家”的房租，舉辦活動都需要經(jīng)費。所以網(wǎng)站的運行，遠比想象得困難的多。也沒有募捐款物的渠道，缺乏資金來源，目前正在嘗試通過拓寬籌款渠道，尋找固定的攤位，組織義賣，完善項目設計，申請行政相關(guān)經(jīng)費等方式來解決資金問題。除了資金之外，還有人力資源的匱乏。目前只有一名專職人員，一名兼職人員，無法有效保證溝通協(xié)調(diào)性。再就是宣傳問題，目前組織宣傳力度不夠，知名度不高。
大章也曾設法尋求有關(guān)部門的幫助，袁納納也找到殘聯(lián)求助。結(jié)果卻讓他們心灰意冷，有的答復說網(wǎng)站必須繳納啟動資金并找到一個上級單位托管，才能給“身份”;有的要求他們先把網(wǎng)站做起來，才考慮給予支持;有的NGO組織自己都沒有合法身份和資金保障，更談不上伸手援助了。
有一陣，網(wǎng)站就那么不冷不熱地活著。大章就開始瘋狂加班，賺錢養(yǎng)活“袖珍人之家”，袁納納也干起了兒童攝影的老本行。
“一直到現(xiàn)在，最大的困難還是資金上的”。“袖珍人之家”的前期啟動資金都是大章的支持，包括房租和人員的工資。目前“袖珍人之家”的運營資金主要來源于“瓷娃娃罕見病關(guān)愛中心中國罕見病發(fā)展中心”及“安徽益和公益服務中心”的支持，有少量資金是公眾的捐款。
為了維持“袖珍人之家”的運行，袁納納和大章曾經(jīng)靠借貸來維持，她曾經(jīng)腦海里閃現(xiàn)過放棄做公益的念頭，但是，她只要想到自己投身公益的初衷，想到很多病友是不能等的，因為他們可能會錯過最佳治療時間，所以她堅定地告訴自己：“困難無法阻止我繼續(xù)做公益!”
讓每一位生長激素缺乏癥患者用得上藥
從2010年至今，在袁納納帶領(lǐng)下的“袖珍人之家”，為約1000名成長激素缺乏癥患者提供了咨詢、心理輔導等服務，同時救助了6名袖珍人一個療程的治療費用。據(jù)了解，一個療程費用為1萬左右。
另外，熱線接聽200人次/年，網(wǎng)絡答疑300人次/年，協(xié)和醫(yī)院綠色通道協(xié)助掛號50人次/年。
2014年在“袖珍人之家”和“老K之家”共同努力下，發(fā)改委和廠家聯(lián)系，使已經(jīng)停產(chǎn)的藥物絨毛膜促性腺激素在六個月時間內(nèi)，恢復了生產(chǎn)。
日前“袖珍人之家”準備給人力資源和社會保障部郵寄建議信，為生長激素缺乏癥患者提交關(guān)于將注射所用藥物“重組人生長激素”納入國家醫(yī)保藥品目錄的建議。
生長激素的藥，可以讓生長激素缺乏癥患者得到很好的治療，每晚睡前注射最佳，因為這個時間注射能模仿生長激素的分泌。這種藥是處方藥，每天一針，劑量根據(jù)體重來定，一個療程約3個月，需1萬元左右，效果好可長兩三厘米。最佳治療時間大約從3歲到30歲之間，“不過具體情況得視骨齡來定，在骨齡閉合前才有用”。“由于這種藥的價格是一個普通家庭難以承受的，那么，我們這樣的一個群體，該怎么辦?高昂的治療費用，也許只有國家才是我們患者最大的依靠了吧?”據(jù)了解，目前全國給予“袖珍人”生長的“重組人生長激素”享受醫(yī)保報銷的只有上海和杭州兩個城市，報銷的比例為50%。
“我們希望未來能夠讓每一位生長激素缺乏癥患者用得上藥，用得起藥。為生長激素缺乏癥患者提交關(guān)于將注射所用藥物‘重組人生長激素’納入國家醫(yī)保藥品目錄的建議，不管最終的結(jié)果是可以全額報銷，或者報銷一萬，只要有這個報銷，就可以幫助到這個群體，我都要去努力!”
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成長障礙生長激素缺乏癥：主要表現(xiàn)為身材矮小、生長變慢兩個方面。患者雖然身材矮小，但體型勻稱，皮下脂肪多，肌肉不發(fā)達;骨骼成熟遲緩，骨齡較年齡小，智力多正常。
這類患者主要由于出生過程中遭遇難產(chǎn)，腦垂體受損造成生長激素分泌不足導致矮小，3歲后生長速率滯后常人，成年袖珍人士身高在130厘米以下，并伴隨第二性征發(fā)育障礙。
由于大多數(shù)袖珍人士家庭經(jīng)濟困難，收入很低，加上父母和社會公眾觀念落后保守，使袖珍人士自己不了解疾病，不接受且不能正視自己的生理狀況，這不僅制約著袖珍人士的發(fā)展，還削弱了袖珍人士融入社會的機會。
■ 見習記者 李慶
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