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2013-08-27 來源 :公益時報??作者 : 閆冰
七夕征婚的劉逝（左）、男扮女裝的AJ（中）、致力推廣艾滋快檢的肖冬（右），他們都是民間防艾組織的公益行動者
2013年的七夕，“一元公社”里進(jìn)行了一場關(guān)于消除艾滋病和同志歧視的交流分享會。
二十平米的活動室里聚集了二十多個人，他們當(dāng)中有公司職員、有自由職業(yè)者、有公益人。分享會的主角是幾位身份有點特別的人，他們比較通俗的身份標(biāo)簽是“A友”，或者“同志”。
他們的故事各個不同——劉逝講述了他走上街頭承認(rèn)自己是艾滋病感染者后的尷尬與窘境；AJ分享了自己為了艾滋病病人籌款而變裝的故事；也有參與者勇敢的直面自己成為感染者的事實。
但他們的故事也有相同——沒有自怨自艾、消極抱怨，相反地，他們的自助精神與助人的公益經(jīng)歷，博得了掌聲。
不容回避的是，在這些勇敢者的背后，仍有一大部分處于邊緣或困境中的群體無法敞開心扉，這部分人的數(shù)量以不容回避的趨勢逐年增加。據(jù)衛(wèi)生部發(fā)布數(shù)據(jù)顯示，艾滋病感染者陸續(xù)進(jìn)入發(fā)病期，艾滋病死亡人數(shù)增加。2012年前十個月，報告的艾滋病病人數(shù)為34157例，較前一年同期增加12.7%，艾滋病死亡人數(shù)為17740例，較前一年同期增加了8.6%。與此同時,15-24歲青少年和50歲以上老年人感染數(shù)逐年上升。
而從2005年至今，感染方式中因吸毒或賣血而感染的人群數(shù)量逐年降低，隨之增高的是通過性傳播，尤其是同性傳播所致的感染者從2005年的0.3%，增至2012年的17.5%。在大中城市中，比例更加嚴(yán)峻，2012年1至10月，男性同性傳播占報告病例的近50%。
“艾滋病”和“同志”人群本就不容易被接納，當(dāng)兩個原本就曖昧不清詞連在一起，更多了不懷好意的揣測。但是數(shù)字背后，是這個面臨困境人群的茫然和掙扎。
但幸好，我們有了這些勇敢的人，這個特殊群體中正有越來越多的人站出來，開展一場影響深遠(yuǎn)的“自助與助人”運動。的確，自身積極面對問題與社會的幫助協(xié)同作戰(zhàn)，才是困境人群克服困難的根本道路。
故事1
面對艾滋不僅是勇氣
劉逝：90后，同志，艾滋病感染者，公益組織全職工作者，因“七夕西單舉牌告白”而被媒體關(guān)注引來爭議。
一場風(fēng)波
七夕當(dāng)天，劉逝的一個舉動引來了他沒有想到的風(fēng)波。
下午，他舉著一個“我是艾滋病感染者，七夕征婚”字樣的牌子和另一位志愿者站在西單街頭，希望引起注意，借此向街邊路人講解艾滋病的知識，呼吁大家消除對艾滋病人的歧視。在一個小時活動中，上千路人經(jīng)過，但僅有28人接受了劉逝簡的單交談，多數(shù)受訪者表示可以接受和感染者一起工作，但不能結(jié)婚。
第二天一早，劉逝接到親友的追問電話后，意識到“事情嚴(yán)重了”，他沒想過自己登上了各大媒體的重要版面甚至頭條。
“這無非是一種炒作！”“自私?！薄白儜B(tài)吧？”網(wǎng)上鋪天蓋地的罵聲還是讓他有點郁悶，“看到一個人不理解你還可以無所謂，但是看到好幾百條留言在罵你還是吃不消啊?！眲⑹艑τ浾呖嘈Α?/P>
這其中，最讓他寒心的評論是有人看到他和路人擁抱后說他“害人害己”，是“居心不良”，他意料之中的評論是很多網(wǎng)友追問他得病的原因，但是最讓他擔(dān)心的是他的家人受到歧視和牽連?！拔叶寄芟氲轿覌寢屔习嗪蟠蜷_電腦的樣子，我自己可以很淡然，涉及到家人就不行了。”
這一切，歸根結(jié)底還是源自于公眾對于這一類人群的不理解，以及對于“艾滋病”三個字的恐慌。
“其實沒有那么糟”
2012年年初，劉逝發(fā)現(xiàn)自己的免疫力逐漸低下，身體越來越不好，由于之前也在做志愿者，對艾滋病的了解讓他心里有了預(yù)感。“我之前還在開導(dǎo)別人，沒想到落在自己身上的時候還是接受不了，我當(dāng)時對自己說，如果檢查出來是陽性，就去死?！?/P>
結(jié)果出來后，劉逝開始自卑，也開始想自殺的事情?！凹僭O(shè)自己中了500萬，和真的中了500萬，原來是完全不同的?！?/P>
他的一位朋友怕他做傻事，24小時形影不離地跟著他，每天都在反復(fù)做他的思想工作，他加入了“A友群”，聽病友的經(jīng)歷和想法，整整一個月，他走出了這個陰影。
“其實沒有你想的那么糟?！眲⑹虐l(fā)現(xiàn)，身邊的朋友、親戚給予他理解和支持而不是躲避，這給了他極大的溫暖和安慰。“當(dāng)我鼓起勇氣，把我的情況告訴給朋友們時，一個朋友拿起我喝水的杯子喝了一口水，反問我：‘你看我們會在意嗎？’”劉逝回憶說。
雖然大家都知道艾滋病的傳播方式只有三種，但是“拿起杯子”這個舉動對于很多人來說，心里還有一道坎兒。
再后來他分享的故事，也為“七夕”加了些浪漫。劉逝的伴侶小朱也在分享會現(xiàn)場，小朱說，認(rèn)識劉逝時候就知道他是A友，但依然展開追求。但小朱并非艾滋病感染者，劉逝有過懷疑和自卑，最終接受了這段感情。
他們仿佛用一種方式給自己營建了一個小社會，因為坦白和從不避諱，反倒能使留在身邊的朋友都是能理解、包容他們的人。
“因為這個圈子遇到理智的感情不容易，更加隨便不得，不是頭腦發(fā)熱、不計后果，所以更懂得珍惜?！眲⑹盘寡裕韵鄳俨蝗菀?，他們兩個的情況更加特殊。
但也正因如此，劉逝想通過自己的經(jīng)歷告訴大家，即便是艾滋病感染者也可以擁有正常的感情和生活。
助人，亦是自助
對病情的知識缺乏不僅僅是公眾，甚至是患病者自身。這也是劉逝決定做全職公益的原因，希望用自身經(jīng)歷幫助更多正在困境中迷茫和掙扎的感染者。
“大家閉上眼睛，想象一下突然醫(yī)生告知你得了艾滋病，會是什么反應(yīng)？”分享會上，劉逝讓大家做這樣的試想。
“一定是弄錯了！”“找個沒人的地方冷靜一下。”大家說著自己的第一感受。
輪到一個人時，他先是沉默，然后紅了眼圈，“我確實剛剛被查出來是陽性，只是一直不敢說?！闭f話的人是小九。
“沒想到他會說出來，這不僅需要勇氣?！眲⑹耪f。
小九的分享得到了一片掌聲，小九哭了，他選擇相信陌生人，也換來了陌生人的支持和鼓勵。
“因為我經(jīng)歷過，我更明白艾滋病感染者的心理需求，所以我能更好地幫助他們走出恐懼，而且每次我開解別人的過程就是自我開解的過程。就像小九，他說出來是為了讓大家消除誤解，沒想到得到了理解，他更有信心了?！彼詣⑹耪J(rèn)為，幫助別人，也是自我?guī)椭?/P>
和劉逝一樣，小九也在一家公益組織工作，小朱也正在和身邊的朋友籌備一家同志公益組織。而現(xiàn)在的民間防艾機(jī)構(gòu)、同志權(quán)益保護(hù)機(jī)構(gòu)大多是相關(guān)人群在工作。
目前劉逝在北京紀(jì)安德咨詢公司做艾滋徒步的項目助理。公司致力于性病、艾滋病的防治和同志權(quán)益保護(hù)，但對于公司的名稱很多人不理解，“如果艾滋病防治的公益組織還算容易注冊的話，那么加上‘同志’兩個字就肯定不行了，所以我們叫咨詢公司?！?/P>
看來，這的確是一條漫長的路。
2012年愛滋徒步合照
故事2
為艾變裝 為艾公益
AJ：為艾滋病人籌款而男扮女裝，中國第一屆“愛滋徒步”籌款冠軍，同志，公益愛好者。
兌現(xiàn)打賭 初識公益
“如果你們捐款的話，我就在去長城那天，變裝成女人！”AJ和朋友們打了個賭。
結(jié)果，AJ以個人籌款2萬元的戰(zhàn)績成了中國第一屆艾滋徒步活動的籌款冠軍，可以去美國參加洛杉磯的艾滋騎行。但在這之前，他要先履行承諾，變裝一次。
在2012年10月13日這一天，中國首次“艾滋徒步”活動在北京長城進(jìn)行，共有100余人以個人或團(tuán)隊的形式參加，募集善款15萬人民幣，用于艾滋病感染者的進(jìn)一步檢查和治療等。
活動當(dāng)天，原本帥氣的AJ被化了濃妝、戴了假發(fā)，穿上借來的連衣裙，生平第一次蹬上高跟鞋。
“一路上都有人問我，你是金星嗎？能給我簽名嗎？”AJ回憶起那天的趣事，還是忍不住笑出聲來，但是那次穿高跟鞋爬長城的經(jīng)歷，讓他的腳上磨出了大水泡，“瘸了好久，當(dāng)時沒覺得那么疼。”
世界第一個艾滋徒步（Aids Walk）是1985年在美國洛杉磯舉行，為了提高公眾對艾滋病的認(rèn)識，從而減少對艾滋病毒攜帶者和艾滋病病人的歧視，并為艾滋病相關(guān)的社會公益項目進(jìn)行募款。目前有全世界一百多個城市每年都舉辦自己的艾滋徒步。
10年前，洛杉磯同志中心與舊金山艾滋基金會為了體現(xiàn)“騎行”的宗旨——珍惜生命，結(jié)束艾滋，發(fā)起了Aids Life Cycle 艾滋騎行。參與者利用一年時間自發(fā)籌款，籌到3000美元即可成為騎手，隨后在六月的第一個星期，騎手們在志愿者和工作人員的陪同和支持下，從舊金山騎向洛杉磯。
魏建剛是北京紀(jì)安德咨詢中心的主管和“同志亦凡人”網(wǎng)站的創(chuàng)始人，他在參加了美國的“艾滋騎行”后產(chǎn)生了在中國開展“艾滋徒步”的想法。
AJ也是“同志”的一員，在去徒步之前，他沒有接觸過艾滋病感染者，更不敢做檢測?！爸皇窍肓λ芗白鳇c好事而已?！?/P>
直到他的洛杉磯之行，徹底改變了他的看法。
從愛好到專業(yè)
上千人參與的騎行活動井然有序，有大量不能參加騎行的志愿者兢兢業(yè)業(yè)地做著輔助工作，有專門做前期安排和踩點的，有每天凌晨就開始搬運參賽選手們行李的，還有開著改裝成“移動浴室”的車跟隨隊伍前進(jìn)的。這一切，讓AJ感到驚訝。
“每一站都有當(dāng)?shù)爻擎?zhèn)的居民前來加油助威，而且他們很喜歡帶著孩子參加活動?！庇幸晃荒赣H，帶著兩個孩子連續(xù)幾年參加活動，為了給孩子爸爸的騎行打氣，讓AJ印象很深。
艾滋騎行并不是每個人都能接受，尤其是路上經(jīng)過的一些由于宗教信仰比較保守的地區(qū)。但是騎行隊伍正在慢慢改變當(dāng)?shù)厝说目捶ā?/P>
“騎行路程有一段要路過一個小學(xué)，開始當(dāng)?shù)厝朔浅？咕?，甚至示威抵制騎行隊伍，但是這么多年過后，這個小學(xué)從抵制者成為支持者。”他說。
騎行隊伍路過學(xué)校時，學(xué)校的學(xué)生們會在路旁兜售親手做的漢堡，而騎行者也會約定好了只買這個由小學(xué)生們做的“加油餐”，從而給學(xué)校帶來收益。
“這種從抵制到接納的轉(zhuǎn)變，不就是艾滋騎行的目的嗎？”AJ由衷地說?！岸钣腥さ木褪恰t裙日’當(dāng)天，不論男女老少都要身著紅裙，想方設(shè)法地變裝以引得矚目，自己的變裝簡直是小巫見大巫了。”
而一路上便捷的艾滋病快速檢測，讓AJ無形之中接受了這個方式，并鼓起勇氣做了檢查。
這一切，都在沖擊和改變著AJ，讓他迅速從一個公益愛好者轉(zhuǎn)變?yōu)橹覍嵉膱?zhí)行者。
會領(lǐng)導(dǎo)匯報自己想法，他想推進(jìn)唾液快速檢測項目，這種形式簡便快捷，安全性更高。_b.jpg)
肖冬向北京性病艾滋病防治協(xié)會領(lǐng)導(dǎo)匯報自己想法，他想推進(jìn)唾液快速檢測項目，這種形式簡便快捷，安全性更高
故事3
“八年抗戰(zhàn)”的苦樂酸甜
肖冬：民間防艾機(jī)構(gòu)中國彩虹健康中心負(fù)責(zé)人，“你好志愿者網(wǎng)”站長，八年前從媒體從業(yè)者轉(zhuǎn)行為全職公益人，推行艾滋病快速檢測和同志權(quán)益保護(hù)。
第一家“男同”門診
2005年，時任北京市朝陽區(qū)疾病預(yù)防控制中心主任的師偉在網(wǎng)絡(luò)“同志聊天室”里找到了肖冬，希望他能考慮做一些民間防艾的工作。
“做做看唄，只是沒想到就這樣轉(zhuǎn)行了?！睆哪菚r起，肖冬開始了艾滋病宣傳與防治工作，也許他自己也沒想過，就這樣從一個媒體人轉(zhuǎn)行成了公益人，一做便是八年。
這期間，肖冬并不避諱自己“同志”的身份，但是由于工作性質(zhì)原因也受到過不理解甚至詆毀，他希望自己的努力能讓這個特殊群體遠(yuǎn)離艾滋病，讓更多人理解艾滋病，“能做事的時候就多做點好事兒，總比做壞事強吧?！彼晕艺{(diào)侃道。
接受任務(wù)后，肖冬很快組建了“朝陽華人AIDS干預(yù)工作小組”，當(dāng)時的核心成員有7人，他們之中有大學(xué)教授、醫(yī)生、媒體從業(yè)人員。同一天，“你好志愿者網(wǎng)”也成立起來，這是中國第一家以男同性戀為目標(biāo)群體、致力于艾滋病防治的網(wǎng)站。
第二年10月，肖冬的首家男同性戀門診在北京市朝陽區(qū)開門納客，這家門診為男同性戀人群提供為期一年的艾滋病免費檢測及性病免費治療服務(wù)。
2007年，肖冬和同事動員了一些民營企業(yè)和醫(yī)院給NGO提供場地和資金支持，在京城皮膚病醫(yī)院設(shè)立了京城彩虹志愿者工作站，即現(xiàn)在的彩虹健康中心。
到現(xiàn)在，中心已經(jīng)在12個城市的15家醫(yī)療機(jī)構(gòu)內(nèi)建立起慢性病、艾滋病支持服務(wù)體系。門診不僅能為男同群體免費提供艾滋病快速檢測，并且培訓(xùn)能夠做快檢的有專業(yè)知識的志愿者，提供咨詢服務(wù)和心理疏導(dǎo)。
專業(yè)志愿者的必要性
上個月肖冬在網(wǎng)絡(luò)上發(fā)起了一個“關(guān)于抗病毒治療的幾點事兒”的調(diào)查問卷，結(jié)果參與調(diào)查的人中只有23.6%的感染者表示相關(guān)的治療知識或多或少來源于醫(yī)生，其他選項63.6%來自于網(wǎng)絡(luò)、52.7%源自病友交流、29.1%源自志愿者講解，均高于前者。
對于這個結(jié)果，肖冬并不意外，也堅定了所要做的事情?！巴ㄟ^準(zhǔn)確規(guī)范的培訓(xùn)，志愿者再跟病人講的時候就會傳遞正確的知識，那么在一定程度上就會幫到這個群體?！毙ざ瑢Α豆鏁r報》記者說。
“以北京市朝陽區(qū)為例，疾控中心性病艾滋病科正式員工只有13人，根本就顧不上區(qū)內(nèi)600多萬的常住和臨時人口，醫(yī)院里也是一樣，一天醫(yī)生的接診量不允許他去詳細(xì)地解釋，還有很多患者也羞于開口問?！毙ざf。
正是因為這樣，民間的防艾力量才顯得必不可缺，再加上志愿者中有很多是“同志”或“A友”，能和患者建立起良好的互信和理解。
為了更好地推進(jìn)艾滋病防治知識和快速檢測，彩虹健康中心準(zhǔn)備在9月份組織80余名核心志愿者進(jìn)行一次能力提高。
“我們還想培訓(xùn)志愿者關(guān)于更多慢性病的知識，比如高血壓、糖尿病等，這樣志愿者在進(jìn)入社區(qū)宣傳時候也會比較容易被接受，做慢性病宣傳的同時滲透防艾知識，因為說到底，艾滋病也是一種慢性病?！毙ざf，比起在大街上支個攤直接說出“艾滋病”引來人們繞著走，不如想點別的辦法。
草根組織的困境
“現(xiàn)在正在準(zhǔn)備申請注冊但是很麻煩，最大的困難就是沒有政府機(jī)構(gòu)愿意為草根機(jī)構(gòu)做業(yè)務(wù)主管單位，也就是說沒人愿意成為他們的娘家?！毙ざf。
正因為現(xiàn)在艾滋病防治和同志權(quán)益保護(hù)類的民間組織沒有業(yè)務(wù)主管單位，注冊不了就不能申請政府資金，而在尋找合作單位時也會受到身份限制。
“很多艾滋病的社區(qū)組織使用經(jīng)費來自于國外，我們的經(jīng)費來自于衛(wèi)生部和蓋茨基金會的支持。好在行政開銷方面我們幾乎沒什么太大支出?！钡蔷惩赓Y金的逐漸撤出讓這部分組織的前路又蒙上了一層未知。
日子過得雖然清苦點，但肖冬和同事們多年推動艾滋病快檢的努力也有讓他欣慰的成果，其中就包括快檢產(chǎn)品的采購價格下降。
“比如原來唾液檢測試劑政府招標(biāo)是平均每人60元，我們通過去找新技術(shù)、找這方面的企業(yè)去競標(biāo)，低價中標(biāo)，所以在今年降低到了27元?！睂τ谶@個很了不起的成果，肖冬說可能也會“招人恨”，但是很值得。
另一重現(xiàn)實問題，就是因為缺少規(guī)范管理，這方面的草根組織也存在良莠不齊、賬目公開不到位等多方面問題，肖冬擔(dān)心，這會影響整體民間防艾組織的發(fā)展。內(nèi)強素質(zhì)、外塑形象，說起來容易，做起來不易。
“如果一個地區(qū)的防艾組織能夠資源共享，擰成一股繩，會好很多，但因為組織的特殊性，現(xiàn)在還都是各自為戰(zhàn)。”肖冬如是說。（閆冰）
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