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打造助殘新生態(tài) 讓公益支持觸手可及

2019-12-24 來源 :公益時(shí)報(bào)??作者 : 王勇

  12月10日,集善殘疾兒童助養(yǎng)項(xiàng)目在西安召開了第十二次工作會議,對優(yōu)秀合作機(jī)構(gòu)進(jìn)行了表彰

■ 本報(bào)記者 王勇

“阿姨,我?guī)闳巧峡次业耐婢摺?rdquo;

“阿姨,我想去看火箭。”

……

面對來家里探訪的中國殘疾人福利基金會集善殘疾兒童助養(yǎng)項(xiàng)目工作人員,5歲的軒軒跑前跑后,說個(gè)不停——幾乎看不出他是一個(gè)腦癱孩子。

實(shí)際上,軒軒在1歲左右就被發(fā)現(xiàn)步態(tài)異常無語言,被確診為腦發(fā)育不良。但現(xiàn)在,他已經(jīng)在村里的普通幼兒園上學(xué)了。

軒軒的家在陜西省寶雞市鳳翔縣的一個(gè)普通的村子里,這里并不是醫(yī)療、康復(fù)、資金等各類資源富集的地區(qū)。而軒軒家里僅靠軒軒爸爸一個(gè)人的打工收入支撐,并不富裕。

為什么能夠?qū)崿F(xiàn)這樣的康復(fù)效果呢?這得益于集善殘疾兒童助養(yǎng)項(xiàng)目用六年時(shí)間打造出的助殘社會服務(wù)新生態(tài)。正是這一生態(tài)系統(tǒng)的存在,才讓像軒軒一樣的貧困地區(qū)、貧困家庭的殘疾孩子可以得到及時(shí)的早期干預(yù)和長久持續(xù)的幫助。

第一時(shí)間介入

“軒軒被確診的第一時(shí)間我們就知道了。”面對記者關(guān)于軒軒為什么能在開始進(jìn)行康復(fù)的時(shí)候就得到項(xiàng)目支持的問題,集善殘疾兒童助養(yǎng)項(xiàng)目寶雞地區(qū)負(fù)責(zé)人王瑞紅表示。

之所以能第一時(shí)間知道,是因?yàn)轫?xiàng)目與當(dāng)?shù)貧埪?lián)、寶雞市婦幼保健院等單位建立了聯(lián)動機(jī)制。

“從項(xiàng)目實(shí)施以來,我們通過殘聯(lián)系統(tǒng)提供的數(shù)據(jù),對寶雞市的殘障人士進(jìn)行了摸底,并且會實(shí)時(shí)更新。同時(shí)寶雞市婦幼保健院等機(jī)構(gòu)是我們的定點(diǎn)機(jī)構(gòu),他們確診了腦癱等情況后會第一時(shí)間和我們溝通。”王瑞紅表示。

軒軒的案例就是寶雞市婦幼保健院確診后轉(zhuǎn)介給項(xiàng)目工作人員進(jìn)行跟進(jìn)的。在對軒軒及其家庭的情況進(jìn)行了解后,項(xiàng)目開始介入并持續(xù)幫扶:

2015年幫助軒軒家進(jìn)行了危房改造;2016年至2018年持續(xù)為軒軒提供康復(fù)訓(xùn)練資助,并為其家庭安裝了供暖設(shè)施和凈水設(shè)施……目前已經(jīng)累計(jì)資助3.5萬元。

“經(jīng)過語言康復(fù)、精細(xì)認(rèn)知訓(xùn)練,軒軒說話越來越清晰了,現(xiàn)在走在街上見到人就打招呼,見面熟,特別開朗。”軒軒媽媽高興地說。

現(xiàn)在已經(jīng)上幼兒園的軒軒有了自己的玩伴,“每天去幼兒園特別積極。”軒軒媽媽表示。

盡管如此,項(xiàng)目對軒軒的關(guān)注并沒有停止。“我們每年都會對幫助過的孩子及其家庭進(jìn)行回訪,一方面評估項(xiàng)目效果,一方面了解他們的需求與意愿。”項(xiàng)目工作人員白曉表示。

需要各方力量參與

像軒軒這樣,集善殘疾兒童助養(yǎng)項(xiàng)目對殘障人士的幫扶看似簡單,但實(shí)際上并不容易。

首先,項(xiàng)目離不開資金的持續(xù)支持。對殘障人士在醫(yī)療、康復(fù)、教育、就業(yè)、生活等方面的幫扶,與普通人不同,絕大多數(shù)情況下不僅單次所需數(shù)額較大,而且?guī)头鲂枨笸墙K身存在的。

作為項(xiàng)目發(fā)起方,中國殘疾人福利基金會在多個(gè)互聯(lián)網(wǎng)公開募捐信息平臺發(fā)起了公開募捐。2019年,成為全國首家開通電子捐贈票據(jù)的公益項(xiàng)目。

目前項(xiàng)目的單月月捐人數(shù)超過25萬人。2013年至2019年,項(xiàng)目共收到近2000萬筆社會捐贈,累計(jì)募集善款8225.12萬元。

其次,對殘障人士的幫助從來都不是單個(gè)方面的。以腦癱康復(fù)為例,“我們回訪中發(fā)現(xiàn),小雪的康復(fù)情況每到冬天就會倒退。”中國殘疾人福利基金會宣傳活動部副主任常達(dá)表示。

小雪是項(xiàng)目資助的一名腦癱孩子,2014年,項(xiàng)目資助小雪進(jìn)行了手術(shù)治療及后續(xù)的康復(fù)訓(xùn)練,適配了假肢矯形器,對小雪家進(jìn)行了無障礙改造。

調(diào)研發(fā)現(xiàn),康復(fù)效果倒退的原因主要在于小雪家的取暖條件差,冬天溫度低,引起了肌張力的變化。基于這一情況,項(xiàng)目2015年在資助小雪做康復(fù)訓(xùn)練的同時(shí),為其家庭安裝了供暖設(shè)施。“現(xiàn)在冬天小雪離不開暖氣。”小雪媽媽表示。

對殘障人士的幫助必須是全方位的,否則牽一發(fā)而動全身,效果會大打折扣。

因此,集善殘疾兒童助養(yǎng)項(xiàng)目設(shè)計(jì)了家庭環(huán)境設(shè)施改造、家庭就業(yè)生計(jì)扶持、殘疾兒童康復(fù)救助、特教學(xué)校教育提升、康復(fù)中心設(shè)施改造等多個(gè)方面的幫扶內(nèi)容,以為殘障人士提供個(gè)性化的幫扶。

再次,需要有專業(yè)的機(jī)構(gòu)去實(shí)施。不論是治療、康復(fù),還是教育、就業(yè),沒有專業(yè)的機(jī)構(gòu),是無法真正幫助到殘障人士的。

“在我們成立以前,寶雞沒有相應(yīng)的機(jī)構(gòu),兒科大夫發(fā)現(xiàn)腦癱也沒有地方治;大多數(shù)家庭也承擔(dān)不起去外地的高額費(fèi)用。”寶雞市兒童康復(fù)中心負(fù)責(zé)人胡春維表示。

中心成立后這些問題得到了緩解,但依然面臨康復(fù)設(shè)備匱乏、不夠先進(jìn)等問題,“現(xiàn)有的設(shè)備使用頻率特別高,就容易壞。”胡春維表示。

這種情況在貧困地區(qū)十分普遍,只有實(shí)現(xiàn)助殘機(jī)構(gòu)屬地化才能真正解決問題。項(xiàng)目為此加大了對康復(fù)機(jī)構(gòu)的支持。

以寶雞市兒童康復(fù)中心為例,項(xiàng)目從2015年開始與中心合作,實(shí)施殘疾兒童康復(fù)救助項(xiàng)目和設(shè)施捐贈項(xiàng)目。在資助殘疾兒童進(jìn)行康復(fù)的同時(shí),項(xiàng)目先后為醫(yī)院捐助了主題教育系統(tǒng)、電動減重步態(tài)訓(xùn)練系統(tǒng)、感統(tǒng)及多感官訓(xùn)練設(shè)備等設(shè)備,同時(shí)開展的還有相應(yīng)的康復(fù)人員培訓(xùn),以提升中心的康復(fù)能力。

打造助殘服務(wù)生態(tài)系統(tǒng)

無論是募集資金、多方位幫扶,還是打造專業(yè)機(jī)構(gòu)、提升專業(yè)人員能力,助殘幫扶的各個(gè)鏈條都可以說是千頭萬緒,如何才能將這些真正落實(shí)下去?

在項(xiàng)目的實(shí)施過程中,中國殘疾人福利基金會不斷探索、調(diào)整,以一套助殘服務(wù)生態(tài)系統(tǒng)回應(yīng)了這一問題。

項(xiàng)目推動了地方樞紐機(jī)構(gòu)的建立,以解決屬地化執(zhí)行的問題。以寶雞為例,基金會支持原寶雞項(xiàng)目辦成立了寶雞星之家助殘服務(wù)中心。星之家按照集善殘疾兒童助養(yǎng)項(xiàng)目的邏輯框架,在當(dāng)?shù)貙?shí)時(shí)了解殘障人士的需求,對接醫(yī)院、康復(fù)中心、社會服務(wù)機(jī)構(gòu),實(shí)施助殘項(xiàng)目。

項(xiàng)目在陜西當(dāng)?shù)刂С至藢氹u市啟聰特殊需要兒童早期干預(yù)中心、寶雞青青草康復(fù)教育中心、陳倉區(qū)慧心康復(fù)培智中心、寶雞樂培身心障礙者發(fā)展中心、寶雞智塔兒童啟能成長中心、西安市蓮湖區(qū)金色陽光康復(fù)中心等6家助殘類社會服務(wù)機(jī)構(gòu)。

2018年至2019年,星之家已經(jīng)執(zhí)行助養(yǎng)項(xiàng)目1081.81萬元,受益7100余人次。

不僅如此,作為樞紐型機(jī)構(gòu),星之家還加強(qiáng)了與項(xiàng)目之外的其他助殘類機(jī)構(gòu)的聯(lián)系,“我們希望推動整個(gè)寶雞助殘服務(wù)系統(tǒng)的建立,只有助殘類機(jī)構(gòu)整體得到發(fā)展了,地方小生態(tài)才能形成。”作為星之家的負(fù)責(zé)人,王瑞紅表示,星之家考慮的將不僅僅是項(xiàng)目的實(shí)施,還將有自己的規(guī)劃。

項(xiàng)目孵化了專業(yè)康復(fù)機(jī)構(gòu),以改變當(dāng)?shù)乜祻?fù)力量不足的問題。同樣是在寶雞,基于寶雞市兒童康復(fù)中心擅長腦癱治療、康復(fù),而當(dāng)?shù)刈蚤]癥專業(yè)康復(fù)機(jī)構(gòu)匱乏的現(xiàn)狀,基金會支持星之家發(fā)起成立了寶雞智塔兒童啟能成長中心。

中心設(shè)有感覺統(tǒng)合訓(xùn)練室、多感官室、奧爾夫音樂治療室、蒙氏認(rèn)知訓(xùn)練室、生活技能體驗(yàn)室、水育室等,配備康復(fù)治療師、作業(yè)治療師、語訓(xùn)康復(fù)師等專業(yè)老師11名,可為自閉癥等智力障礙兒童提供康復(fù)教育服務(wù)。

自2019年6月招收殘疾兒童開展教育康復(fù),截至目前中心已有35名殘疾兒童實(shí)施在訓(xùn)服務(wù)。“我家誠誠剛來的時(shí)一句話也不說,跟人也沒有眼神交流,現(xiàn)在會叫爸爸媽媽了,我們高興呀。”誠誠媽媽表示,“這里不像醫(yī)院,沒有恐懼感。”

“對智塔的定位不僅是一家社會服務(wù)機(jī)構(gòu),還希望它未來可以成為示范機(jī)構(gòu),為寶雞當(dāng)?shù)氐钠渌麢C(jī)構(gòu)做技術(shù)支撐。”常達(dá)表示。

項(xiàng)目提升了社會服務(wù)機(jī)構(gòu)的能力,以吸引更多力量的加入。以滄州市運(yùn)河區(qū)橄欖樹配置學(xué)校為例,該學(xué)校2016年開始和中國殘疾人福利基金會合作,得到了項(xiàng)目多方面的支持。在基金會的支持下,學(xué)校先后設(shè)立了“為星兒鋪設(shè)融合之路”與“星兒與家長共成長”等項(xiàng)目,進(jìn)行了互聯(lián)網(wǎng)籌款。

項(xiàng)目不僅提供了資金、籌款等方面的支持,“還為學(xué)校在項(xiàng)目管理、檔案管理等方面的規(guī)范化管理提出了明確的方向,進(jìn)一步提升了機(jī)構(gòu)項(xiàng)目管理的專業(yè)性。”學(xué)校校長助理張明表示,“在基金會的大力支持和指導(dǎo)下,機(jī)構(gòu)實(shí)現(xiàn)了跨越性大發(fā)展。”

在這種合作中,社會服務(wù)機(jī)構(gòu)鏈接了越來越多的資源,進(jìn)一步推動了助殘事業(yè)的發(fā)展。“我們從2016年到2019年和基金會合作開展了5個(gè)項(xiàng)目的籌款,共計(jì)籌款近150萬元。”重慶市向日葵智力殘疾人康復(fù)托養(yǎng)中心辦公室主任林媛表示。

目前,受到項(xiàng)目支持的機(jī)構(gòu)已經(jīng)從湖北、陜西、甘肅逐步擴(kuò)展到新疆、重慶、內(nèi)蒙古等12個(gè)省份。

12月10日,集善殘疾兒童助養(yǎng)項(xiàng)目在西安召開了第十二次工作會議,對項(xiàng)目下一年度的工作計(jì)劃進(jìn)行探討。“未來我們也將繼續(xù)對愿意并有能力承接項(xiàng)目的社會服務(wù)機(jī)構(gòu)予以資助,除了給予項(xiàng)目資金支持外,還會在各方面對機(jī)構(gòu)進(jìn)行賦能,讓有志于扶貧助殘的社會服務(wù)機(jī)構(gòu)能在統(tǒng)一、規(guī)范的管理下來運(yùn)作,形成助殘公益新生態(tài)。”中國殘疾人福利基金會秘書長張雁華表示。

通過培育和扶持地方助殘類社會服務(wù)機(jī)構(gòu)的發(fā)展,一個(gè)扎根基層、服務(wù)殘疾人家庭、專業(yè)高效的社會化的項(xiàng)目執(zhí)行網(wǎng)絡(luò)被建立起來。一個(gè)公募基金會與助殘類社會服務(wù)機(jī)構(gòu)的新生態(tài)正在被中國殘疾人福利基金會逐步構(gòu)建起來。

而這一系列的努力,最終讓更多的殘障人士受益:2013至2019年,“集善殘疾兒童助養(yǎng)項(xiàng)目”共為三地的2373名貧困殘疾兒童提供康復(fù)訓(xùn)練補(bǔ)貼、為485名貧困殘疾兒童提供輔具適配、為1481戶貧困殘疾人家庭進(jìn)行危房、家居無障礙、凈水等硬件改造,為1815戶貧困殘疾人家庭進(jìn)行養(yǎng)殖、種植等產(chǎn)業(yè)就業(yè)幫扶,共為53所特教學(xué)校、康復(fù)機(jī)構(gòu)進(jìn)行設(shè)施設(shè)備改造、教師培訓(xùn)等合作。項(xiàng)目覆蓋了16.35萬人次的殘疾兒童及殘疾人子女家庭受益。