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2014-12-09 來源 :公益時報??作者 :
彭茂琳是個普通的母親。1987年是她悲喜交加的一年，這一年她在重慶涪陵生下了兒子海波，然而孩子卻在8個月大的時候，被確診為重型血友病。孩子生下來以后，家里的親戚朋友包括她父母都勸她放棄。然而，當彭茂琳看著自己懷里的孩子，她怎么也不愿意放棄，她要給兒子留住希望。她下定決心：只要自己還活著，就一定要讓他活下去。但是巨大的生活壓力讓彭茂琳的丈夫在兒子13歲那年，選擇離開了他們母子倆。從此，彭茂琳這個單親媽媽開始了獨自撫育患病兒子的日子。
血友病是一種半遺傳性凝血功能障礙的出血性疾病，凝血時間延長，終身具有輕微創(chuàng)傷后出血傾向，重癥患者沒有明顯外傷也可能發(fā)生“自發(fā)性”的出血。如果沒有藥，一個小傷就可能危及生命。用于血友病人的止血藥，是一種名為“八因子”的凝血因子，對于血友病人，它就是糧食。血友病人無一例外地會遭遇藥品緊缺、資金昂貴的窘境，150元一瓶的凝血因子，對于當時工資只有280元的彭茂琳一家來說，是一個非常沉重的負擔。
在多年與血友病作斗爭過程中，彭茂琳結(jié)識了許多血友病患者及家屬。在彼此的溝通中她開始明白面對這樣一個特殊的群體，溝通還不能解決根本問題，她深深地感受到大家需要的是治療，是改變。2006年1月1日，她和她的病友家庭開展了重慶有史以來首次血友病患者醫(yī)療救助活動，并注冊成立了“重慶市血友病康復協(xié)會”。彭茂琳要把重慶地區(qū)的血友病家庭團結(jié)起來，給他們一個能夠相互依偎的家。
彭茂琳從小興趣廣泛，喜歡寫寫畫畫。在照顧兒子的日子里，彭茂琳開始研究中國的剪紙藝術(shù)，并獨創(chuàng)出“多層次立體表現(xiàn)技法”，獲得國家專利。能否讓這些病人和家屬學習剪紙藝術(shù)從而增加家庭收入呢?2010年，彭茂琳和血友病家庭在渝北區(qū)雙鳳橋街道的大力支持下，籌集資金申辦了微型企業(yè)，“自助、自救、自立”成為了這個大家庭的主題詞。
2008年，李華僑的3歲兒子被確診為血友病。她遭遇了沒錢買藥，借到錢也沒藥買，眼睜睜看著兒子在家里躺著出血等許多血友病患者同樣遇到的困境。當李華僑抱著孩子找到彭茂琳的時候，成立5年的重慶血友病康復協(xié)會成為她所有的希望。她在這里用了不到20元錢，買回了給孩子救命的藥。
李華僑說：“要不是彭茂琳的話，我想我們這些孩子早就沒有了。”連續(xù)兩年，彭茂琳在重慶“兩會”會場外給代表和委員遞送自己撰寫的重慶血友病患者生存狀況的報告。2009年，血友病作為大病醫(yī)療保險的危重病種之一，被重慶市納入醫(yī)療保險報銷范疇。她的剪紙工作室也接收了許多殘疾人和血友病人作為她的員工。長期沒有工作、還有些自閉的血友病患者任健康現(xiàn)在已經(jīng)是公司的高級設(shè)計師了，每天緊張忙碌的工作，讓他對生活充滿了信心。他運用“平面多層次三維表現(xiàn)手法”創(chuàng)作的雙層剪紙《新嫁娘》還在北京中南海的慈善活動中，以十五萬元的高價，成為同行業(yè)作品中價格最高的拍品。在彭茂琳獲得“感動重慶十大人物”的表彰大會上，任健康為她獻上了一幅心形剪紙作品，他對彭媽媽說：“雖然我們的血不能凝聚，但我們的愛能夠凝聚!”
彭茂琳的兒子海波是當年被醫(yī)生判定為只能活3個月的血友病孩子，因為得到媽媽不離不棄的救治，他不但活了下來，還彈得一手好古琴。2013年，在中德藝術(shù)周活動中，海波以一首韻味悠長的古琴演奏獲得了大獎。他現(xiàn)在已經(jīng)能夠自食其力，彭茂琳越來越為兒子感到驕傲。彭茂琳說：“我的夢想是讓所有的血友病患者人人都能獲得治療，獲得藥品，像正常人一樣去生活。”
(“善行2014”故事展播涉及助學、敬老、濟困、助殘及災(zāi)后重建等公益領(lǐng)域，展播活動收官晚會“CCTV慈善之夜”將選出10位“CCTV年度慈善人物”，本報節(jié)選其中的感人故事。)
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