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2020-01-08 來源 :公益時報??作者 : 李慶
術(shù)后的妙妙（右）與家人在一起
恢復健康的妙妙（右）喜逐顏開■ 本報記者 李慶
先心病是最常見的出生缺陷，占出生缺陷的1/3，是導致圍產(chǎn)期、嬰幼兒非意外死亡的主要原因。
據(jù)統(tǒng)計，中國每年帶有先天性缺陷兒童總數(shù)高達80萬~120萬人，其中每年新增加的先心病兒童在15萬~20萬，占年出生人口總數(shù)的4%~6%。目前約有200萬先心病患兒在等待手術(shù)治療，而許多先心患兒由于家庭貧困延誤了治療的最佳時機，甚至未治而夭折。
2006年，愛佑慈善基金會成立了“愛佑童心”項目，通過與全國50多家先心病診療技術(shù)水平領先的醫(yī)院合作，和社會各界愛心人士的資助，讓困難家庭的先心病患兒走出死亡的陰影。在螞蟻森林平臺，我們捐出的愛心，正在幫助的就是這樣一群孩子。
生活頻遭考驗
2008年，妙妙出生在江蘇省鹽城市濱?？h某村，雖家境拮據(jù)，卻是個充滿愛和溫暖的家庭——有疼愛她的爸爸媽媽，把她捧在手心的哥哥姐姐，還有個總把她扛在肩上的叔叔，叔叔是爸爸的雙胞胎弟弟，因為家庭貧窮未能娶妻，一直和妙妙一家生活在一起。
然而，上天像是有意做了安排，要考驗這個充滿愛和溫暖的家庭。
2009年夏天，爸爸媽媽帶著妙妙在樹上捕知了，恰逢村里來了醫(yī)生給村民做體檢，爸爸媽媽就順便給妙妙做了身體檢查，就在這時上天給的第一個考驗到了——體檢結(jié)果是妙妙心臟有雜音，心臟跳動響聲大，需進一步復查。
在農(nóng)村那樣的環(huán)境，只要不是醫(yī)生給判“死刑”，這樣的檢查結(jié)果一般都不會被引起重視或是立即帶去更好的醫(yī)院救治。
爸爸在她兩歲的時候，被診斷肝硬化腹水，在伴隨吐血和治療無效中，爸爸離開了。病床上，爸爸擔心的并不是自己的生命，而是頻繁地“念叨”：“我一點都不怕死，我只怕我的孩子們要遭罪了，怕你們吃不飽飯，沒地方住……”
媽媽由于童年的經(jīng)歷和跌落河中撞傷頭部，精神狀態(tài)欠佳，智力低下。爺爺當時已78歲高齡，無奈之下，妙妙的父親臨終前，將三個孩子托付給了一直單身的小叔。
原本靠著媽媽和小叔養(yǎng)豬和磚廠打工的微薄收入勉強還可以維持一家老小生計。然而，命運的第三次考驗再次降臨——2015年，小叔因膽管癌不幸離世，讓這個家庭的境況雪上加霜。此時的姐姐已經(jīng)嫁人，不得已，剛剛初中畢業(yè)的哥哥外出打工，勇敢擔起了生活的重擔。
父親和小叔的相繼離開，讓兄妹倆更加相依為命。小叔臨終前囑咐哥哥：“妙妙的心臟響聲大，一定要引起重視。”于是，2016年妙妙一放暑假，哥哥便第一時間帶她去上海復旦兒童醫(yī)院檢查，就這樣噩運再次降臨在這個命運多舛的家庭，妙妙被查出患有先天性心臟病室間隔缺損，一家人再次陷入了困境。
比起心臟疼痛更擔心手術(shù)費
經(jīng)診斷，妙妙患的是先天性心臟病室間隔缺損(直視)，主動脈瓣右冠瓣脫垂，通俗來說就是心臟有個洞，關閉不嚴，導致血液返流動力不足，促使心臟功能弱。在先心病中屬于簡單病種復合型，手術(shù)相對簡單。然而，先心病的孩子不能盡情地跑和跳，妙妙的性格開朗活潑，最喜歡蹦蹦跳跳，只能用羨慕的眼光看著同齡孩子在陽光下奔跑、歡笑。
村子里，妙妙的人緣特別好，有一群玩得很好的小伙伴。這一天，妙妙在和小伙伴真真(化名)玩耍的時候，真真告訴她：“媽媽不讓我跟你玩，說你的病會傳染給我。”在那之前，妙妙從未因為自己有病而感覺和同齡人有什么不同，那一次她回家關起門，哭得很傷心。
媽媽得知后告訴妙妙，你的先心病早就治好了，所以不會傳染給你的伙伴們，妙妙高興地相信了。
從此，妙妙和其他小伙伴一樣奔跑，只是跑的時候會因為心臟供氧不足喘得特別厲害。和同齡孩子相比，妙妙始終是偏瘦的，并且個子比較矮小，食欲不佳，臉色蠟黃，沒有血色。
有一天，跟著哥哥去姑姑家，路上胸口突然開始疼起來，這種疼每個月都會反復四五次，每次持續(xù)5分鐘左右。“比起心臟帶來的疼痛，更讓我擔心的是害怕家里沒有錢給我治，所以即使心臟疼了，也不想說。”
也許是心有靈犀，哥哥始終將妹妹心臟的問題作為頭等大事，心急如焚，下決心再苦再累也要給妹妹治病。
于是，他一邊在上海盒馬生鮮打工，一邊輾轉(zhuǎn)打聽哪家醫(yī)院能治療，哪里能報銷手術(shù)和治療費用。由于考慮新農(nóng)合報銷，哥哥最終放棄了在復旦兒童醫(yī)院手術(shù)，選擇在家鄉(xiāng)江蘇省找個醫(yī)院，經(jīng)在網(wǎng)上查詢，最終選了南京兒童醫(yī)院。
也許是上天不忍再折磨這對已經(jīng)飽受命運摧殘的兄妹，妙妙獲得了南京兒童醫(yī)院的救助先天性心臟病兒童項目的救助，并和北京愛佑基金會取得了聯(lián)系。
愛心救助 重獲“心”生
“愛佑童心”項目是2013年北京愛佑慈善基金會與南京兒童醫(yī)院醫(yī)學發(fā)展醫(yī)療救助基金會合作推出的救助先天性心臟病兒童的公益項目?；饡墓ぷ魅藛T了解到妙妙家庭的困難之后，立刻為她進行了詳細地評估和打分。
讓妙妙和哥哥高興的是，基金會很快審核通過了他們的申請，可以資助手術(shù)費用13500元。妙妙的手術(shù)費用總共需要4萬多元，扣除基金會的資助，再加上當?shù)蒯t(yī)?？梢詧箐N的費用和哥哥打工攢下的錢，算是湊夠了妙妙的治療費。
2015年7月，妙妙住院進行了手術(shù)。手術(shù)前，哥哥給妙妙買了她最喜歡的芭比娃娃，帶她去了最想玩的地方，吃了最想吃的東西。哥哥說：“即便知道這個手術(shù)不會有生命危險，但還是很擔心，妹妹那么瘦小，怎么承受這么大的手術(shù)?”
在南京兒童醫(yī)院心胸外科醫(yī)護人員的精細治療下，妙妙很快恢復健康出院了，她將和正常的小朋友一樣可以到課堂里學習了，基金會的修益群和秦勤兩位老師還特意給她買來了新的書包和文具，鼓勵她好好學習。
愛佑的資助還包含了術(shù)后拆線等花費的近4000元費用。出院后，為了表達對愛佑的感激之情，妙妙給他們寫了感謝信，并和哥哥一起送去了寓意為“平平安安”的蘋果表示感謝。
術(shù)后健康的妙妙較術(shù)前更加開朗，愛笑，愛和成群的小伙伴奔跑，愛學習，愛生活，她說：“心臟不疼了，特別幸福，也不用家人為我操心籌錢了，真好。”
手術(shù)后健康的妙妙反而操心起了哥哥和媽媽，她希望哥哥能夠不那么辛苦，每天在盒馬生鮮需工作近14小時，睡眠不足，吃飯也不按時。如果可能，妙妙希望哥哥能夠盡快結(jié)婚，有個屬于他自己的家。現(xiàn)在的妙妙，每天除了上學，會幫媽媽洗衣服、掃地、刷碗、喂豬。媽媽看著健康的女兒可以為自己分擔家務，笑得很開心。
術(shù)后一年，妙妙和哥哥幸運地接到由Blackmores澳佳寶攜手時尚健康發(fā)起的“攜手悉尼馬拉松，跑出健康心節(jié)奏”公益活動的邀請，通過14天的跑步捐贈，為先天性心臟病兒童籌集手術(shù)費。“感謝那些愛心人士對我的幫助，只要我有一點點能力，我愿意去幫助那些需要幫助的人，現(xiàn)在愿意，長大掙錢了也愿意。”妙妙說。
再見妙妙時，較兩年前手術(shù)時長肉了許多，臉色開始變得紅潤，個子也高出了一個頭，2016年至2018年連續(xù)三年榮獲“三好學生”。哥哥和媽媽對她的最大希望就是能夠隨心快樂地生活，一直這么笑著活下去。
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