由浙江長三角健康科技研究院主辦的“2020年浙江省罕見病連接健康與社會關(guān)懷活動”暨罕見病醫(yī)療援助工程-浙江專項(xiàng)援助基金啟動會，于6月4日在線上成功舉辦，宣告首個(gè)由社會慈善力量參與醫(yī)保政策體系、聯(lián)動各方搭建罕見病“多方共付”模式的樣板工程，落地浙江，助力浙江罕見病醫(yī)保，并希望為全國罕見病醫(yī)保體系建設(shè)貢獻(xiàn)經(jīng)驗(yàn)。

 

罕見病保障“浙江模式”牽手“社會慈善經(jīng)驗(yàn)”

 

2019年12月，浙醫(yī)保聯(lián)發(fā)〔2019〕25號《關(guān)于建立浙江省罕見病用藥保障機(jī)制的通知》，根據(jù)國家關(guān)于探索罕見病用藥保障機(jī)制總體要求，首次將罕見病保障整體納入到省級醫(yī)療保障體系中，開創(chuàng)全國先河，并明確提出“慈善幫扶”在罕見病保障政策中的特殊作用。

 

依據(jù)該《通知》所規(guī)定的政策，浙江罕見病患者每年自費(fèi)上限不超過10萬元。部分罕見病醫(yī)療費(fèi)用十分高昂，對長期陷入罕見病困境的家庭而言，自費(fèi)額度依然可能會造成一定負(fù)擔(dān)。探索政府、社會、公益機(jī)構(gòu)、企業(yè)及患者個(gè)人等“多方共付”罕見病醫(yī)療費(fèi)用的模式，是建立罕見病醫(yī)療保障體系的必由之路。

 

病痛挑戰(zhàn)基金會作為專注支持罕見病群體的基金會，在過去兩年籌集700余萬善款，為525位病友提供資金援助。得益于浙江省創(chuàng)新保障模式和浙江省醫(yī)學(xué)會罕見病分會專家的不懈努力，浙江省為罕見病患者提供了廣覆蓋、高保障的醫(yī)保支持，也讓浙江成為了探索慈善力量參與“多方共付”的第一選擇。

 

在這一背景下，病痛挑戰(zhàn)基金會、中華社會救助基金會、浙江省醫(yī)學(xué)會罕見病分會主要專家、浙江省企業(yè)權(quán)益保護(hù)協(xié)會社會公益部、水滴公益等機(jī)構(gòu)聯(lián)合發(fā)起“罕見病醫(yī)療援助工程-浙江專項(xiàng)援助基金”（以下簡稱“浙江罕見病援助基金”），旨在對浙江已經(jīng)較為成熟的罕見病醫(yī)保體系，形成民間慈善援助的有效補(bǔ)充，打通患者用藥的“最后一公里”，充分保障和推動患者的持續(xù)治療。

 

浙江罕見病援助基金的誕生，是罕見病醫(yī)保體系“浙江模式”與民間公益項(xiàng)目“罕見病醫(yī)療援助工程”的成功牽手。

 

啟動會成功舉辦，多位嘉賓精彩發(fā)言

 

全國罕見病診療協(xié)作網(wǎng)辦公室副主任、中國罕見病聯(lián)盟執(zhí)行理事長李林康，在啟動會上介紹了中國罕見病事業(yè)發(fā)展現(xiàn)狀與未來，充分肯定了浙江省委省政府、浙江省醫(yī)保局、浙江省醫(yī)學(xué)專家等，多年來響應(yīng)黨和國家對罕見病群體的關(guān)愛，探索罕見病醫(yī)保模式，為罕見病群體帶來有力支持，并對本次醫(yī)保政策體系與社會慈善力量的成功“牽手”充滿期待。

 

浙江省醫(yī)學(xué)會罕見病分會副主委及候任主委謝俊明教授，介紹了《罕見病社會治理的“浙江模式”》，他表示，從2020年1月1日，浙江罕見病防治體系正式進(jìn)入“2.0版”，罕見病病友的醫(yī)療費(fèi)用得到政府專項(xiàng)基金的支持，具有可控性、安全性和可持續(xù)性。本次浙江罕見病援助基金，能夠進(jìn)一步提高浙江省罕見病診治、保障水平，希望能給病友帶來更多陽光和溫暖。

 

在國家衛(wèi)健委指導(dǎo)下，浙江大學(xué)醫(yī)學(xué)院附屬第二醫(yī)院作為浙江省罕見病診療協(xié)作網(wǎng)牽頭醫(yī)院，協(xié)作網(wǎng)至今陸續(xù)納入全省25家醫(yī)療單位，深入開展醫(yī)生培訓(xùn)、患者宣教、病例登記、相關(guān)醫(yī)學(xué)科研等工作。浙江省醫(yī)學(xué)會罕見病分會副主委吳志英教授以肝豆?fàn)詈俗冃詾槔?，指出罕見病早診療的重要性，分享了相關(guān)診治與科研的成果；浙江省醫(yī)學(xué)會罕見病分會副主委鄒朝春教授分享了利用網(wǎng)絡(luò)平臺開展醫(yī)生團(tuán)隊(duì)管理、培訓(xùn)和患者宣教的經(jīng)驗(yàn)。

 

病痛挑戰(zhàn)基金會秘書長王奕鷗，講述了十余年服務(wù)罕見病病友的歷程，她強(qiáng)調(diào)，罕見病群體往往因?yàn)榧膊?ldquo;罕見”，社會關(guān)注度低，民間慈善項(xiàng)目能給予患者一定支持，期待這次與浙江醫(yī)保政策的有機(jī)結(jié)合，給廣大浙江罕見病病友帶來更全面的保障。

 

香港中文大學(xué)醫(yī)學(xué)院研究助理教授董咚，介紹了《2019浙江罕見病患者存狀況綜合社會調(diào)查成果》，經(jīng)分析與對比，浙江罕見病患者的醫(yī)療負(fù)擔(dān)水平略高于全國平均水平，但生活質(zhì)量指數(shù)上也略高于全國罕見病病友，啟動本次浙江罕見病援助基金，能夠讓浙江罕見病病友更有信心對抗疾病。

 

病痛挑戰(zhàn)基金會副秘書長馬滔，詳細(xì)介紹了浙江罕見病援助基金的具體執(zhí)行方案，同時(shí)表示，該專項(xiàng)援助基金籌款已在中華社會救助基金會的支持下上線水滴公益公開募捐平臺，持續(xù)面向愛心人士及單位籌集善款中。

 

會議各方期待，“罕見病醫(yī)療援助工程-浙江專項(xiàng)援助基金”作為首次省級范圍內(nèi)社會慈善力量參與醫(yī)保政策體系的嘗試，能夠搭建樣板工程，起到示范效應(yīng)，在罕見病醫(yī)保“浙江模式”的基礎(chǔ)上，為全國更廣大地區(qū)探索罕見病醫(yī)保體系建設(shè)，奉獻(xiàn)多方共付保障罕見病群體的”浙江經(jīng)驗(yàn)”。