由浙江長(zhǎng)三角健康科技研究院主辦的“2020年浙江省罕見(jiàn)病連接健康與社會(huì)關(guān)懷活動(dòng)”暨罕見(jiàn)病醫(yī)療援助工程-浙江專項(xiàng)援助基金啟動(dòng)會(huì)，于6月4日在線上成功舉辦，宣告首個(gè)由社會(huì)慈善力量參與醫(yī)保政策體系、聯(lián)動(dòng)各方搭建罕見(jiàn)病“多方共付”模式的樣板工程，落地浙江，助力浙江罕見(jiàn)病醫(yī)保，并希望為全國(guó)罕見(jiàn)病醫(yī)保體系建設(shè)貢獻(xiàn)經(jīng)驗(yàn)。

 

罕見(jiàn)病保障“浙江模式”牽手“社會(huì)慈善經(jīng)驗(yàn)”

 

2019年12月，浙醫(yī)保聯(lián)發(fā)〔2019〕25號(hào)《關(guān)于建立浙江省罕見(jiàn)病用藥保障機(jī)制的通知》，根據(jù)國(guó)家關(guān)于探索罕見(jiàn)病用藥保障機(jī)制總體要求，首次將罕見(jiàn)病保障整體納入到省級(jí)醫(yī)療保障體系中，開(kāi)創(chuàng)全國(guó)先河，并明確提出“慈善幫扶”在罕見(jiàn)病保障政策中的特殊作用。

 

依據(jù)該《通知》所規(guī)定的政策，浙江罕見(jiàn)病患者每年自費(fèi)上限不超過(guò)10萬(wàn)元。部分罕見(jiàn)病醫(yī)療費(fèi)用十分高昂，對(duì)長(zhǎng)期陷入罕見(jiàn)病困境的家庭而言，自費(fèi)額度依然可能會(huì)造成一定負(fù)擔(dān)。探索政府、社會(huì)、公益機(jī)構(gòu)、企業(yè)及患者個(gè)人等“多方共付”罕見(jiàn)病醫(yī)療費(fèi)用的模式，是建立罕見(jiàn)病醫(yī)療保障體系的必由之路。

 

病痛挑戰(zhàn)基金會(huì)作為專注支持罕見(jiàn)病群體的基金會(huì)，在過(guò)去兩年籌集700余萬(wàn)善款，為525位病友提供資金援助。得益于浙江省創(chuàng)新保障模式和浙江省醫(yī)學(xué)會(huì)罕見(jiàn)病分會(huì)專家的不懈努力，浙江省為罕見(jiàn)病患者提供了廣覆蓋、高保障的醫(yī)保支持，也讓浙江成為了探索慈善力量參與“多方共付”的第一選擇。

 

在這一背景下，病痛挑戰(zhàn)基金會(huì)、中華社會(huì)救助基金會(huì)、浙江省醫(yī)學(xué)會(huì)罕見(jiàn)病分會(huì)主要專家、浙江省企業(yè)權(quán)益保護(hù)協(xié)會(huì)社會(huì)公益部、水滴公益等機(jī)構(gòu)聯(lián)合發(fā)起“罕見(jiàn)病醫(yī)療援助工程-浙江專項(xiàng)援助基金”（以下簡(jiǎn)稱“浙江罕見(jiàn)病援助基金”），旨在對(duì)浙江已經(jīng)較為成熟的罕見(jiàn)病醫(yī)保體系，形成民間慈善援助的有效補(bǔ)充，打通患者用藥的“最后一公里”，充分保障和推動(dòng)患者的持續(xù)治療。

 

浙江罕見(jiàn)病援助基金的誕生，是罕見(jiàn)病醫(yī)保體系“浙江模式”與民間公益項(xiàng)目“罕見(jiàn)病醫(yī)療援助工程”的成功牽手。

 

啟動(dòng)會(huì)成功舉辦，多位嘉賓精彩發(fā)言

 

全國(guó)罕見(jiàn)病診療協(xié)作網(wǎng)辦公室副主任、中國(guó)罕見(jiàn)病聯(lián)盟執(zhí)行理事長(zhǎng)李林康，在啟動(dòng)會(huì)上介紹了中國(guó)罕見(jiàn)病事業(yè)發(fā)展現(xiàn)狀與未來(lái)，充分肯定了浙江省委省政府、浙江省醫(yī)保局、浙江省醫(yī)學(xué)專家等，多年來(lái)響應(yīng)黨和國(guó)家對(duì)罕見(jiàn)病群體的關(guān)愛(ài)，探索罕見(jiàn)病醫(yī)保模式，為罕見(jiàn)病群體帶來(lái)有力支持，并對(duì)本次醫(yī)保政策體系與社會(huì)慈善力量的成功“牽手”充滿期待。

 

浙江省醫(yī)學(xué)會(huì)罕見(jiàn)病分會(huì)副主委及候任主委謝俊明教授，介紹了《罕見(jiàn)病社會(huì)治理的“浙江模式”》，他表示，從2020年1月1日，浙江罕見(jiàn)病防治體系正式進(jìn)入“2.0版”，罕見(jiàn)病病友的醫(yī)療費(fèi)用得到政府專項(xiàng)基金的支持，具有可控性、安全性和可持續(xù)性。本次浙江罕見(jiàn)病援助基金，能夠進(jìn)一步提高浙江省罕見(jiàn)病診治、保障水平，希望能給病友帶來(lái)更多陽(yáng)光和溫暖。

 

在國(guó)家衛(wèi)健委指導(dǎo)下，浙江大學(xué)醫(yī)學(xué)院附屬第二醫(yī)院作為浙江省罕見(jiàn)病診療協(xié)作網(wǎng)牽頭醫(yī)院，協(xié)作網(wǎng)至今陸續(xù)納入全省25家醫(yī)療單位，深入開(kāi)展醫(yī)生培訓(xùn)、患者宣教、病例登記、相關(guān)醫(yī)學(xué)科研等工作。浙江省醫(yī)學(xué)會(huì)罕見(jiàn)病分會(huì)副主委吳志英教授以肝豆?fàn)詈俗冃詾槔赋龊币?jiàn)病早診療的重要性，分享了相關(guān)診治與科研的成果；浙江省醫(yī)學(xué)會(huì)罕見(jiàn)病分會(huì)副主委鄒朝春教授分享了利用網(wǎng)絡(luò)平臺(tái)開(kāi)展醫(yī)生團(tuán)隊(duì)管理、培訓(xùn)和患者宣教的經(jīng)驗(yàn)。

 

病痛挑戰(zhàn)基金會(huì)秘書長(zhǎng)王奕鷗，講述了十余年服務(wù)罕見(jiàn)病病友的歷程，她強(qiáng)調(diào)，罕見(jiàn)病群體往往因?yàn)榧膊?ldquo;罕見(jiàn)”，社會(huì)關(guān)注度低，民間慈善項(xiàng)目能給予患者一定支持，期待這次與浙江醫(yī)保政策的有機(jī)結(jié)合，給廣大浙江罕見(jiàn)病病友帶來(lái)更全面的保障。

 

香港中文大學(xué)醫(yī)學(xué)院研究助理教授董咚，介紹了《2019浙江罕見(jiàn)病患者存狀況綜合社會(huì)調(diào)查成果》，經(jīng)分析與對(duì)比，浙江罕見(jiàn)病患者的醫(yī)療負(fù)擔(dān)水平略高于全國(guó)平均水平，但生活質(zhì)量指數(shù)上也略高于全國(guó)罕見(jiàn)病病友，啟動(dòng)本次浙江罕見(jiàn)病援助基金，能夠讓浙江罕見(jiàn)病病友更有信心對(duì)抗疾病。

 

病痛挑戰(zhàn)基金會(huì)副秘書長(zhǎng)馬滔，詳細(xì)介紹了浙江罕見(jiàn)病援助基金的具體執(zhí)行方案，同時(shí)表示，該專項(xiàng)援助基金籌款已在中華社會(huì)救助基金會(huì)的支持下上線水滴公益公開(kāi)募捐平臺(tái)，持續(xù)面向愛(ài)心人士及單位籌集善款中。

 

會(huì)議各方期待，“罕見(jiàn)病醫(yī)療援助工程-浙江專項(xiàng)援助基金”作為首次省級(jí)范圍內(nèi)社會(huì)慈善力量參與醫(yī)保政策體系的嘗試，能夠搭建樣板工程，起到示范效應(yīng)，在罕見(jiàn)病醫(yī)保“浙江模式”的基礎(chǔ)上，為全國(guó)更廣大地區(qū)探索罕見(jiàn)病醫(yī)保體系建設(shè)，奉獻(xiàn)多方共付保障罕見(jiàn)病群體的”浙江經(jīng)驗(yàn)”。