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2019-04-09 來源 :公益時報??作者 :
4月2日是“世界自閉癥(孤獨癥)關(guān)注日”。北京市孤獨癥兒童康復(fù)協(xié)會會長、北京大學(xué)第六醫(yī)院主任醫(yī)師賈美香教授在接受中新社記者采訪時稱，對孤獨癥患者的救助不只是醫(yī)療問題，也不僅僅是殘疾人事業(yè)的一部分，更是一個社會問題。
相關(guān)資料顯示，孤獨癥起病于嬰幼兒期，主要表現(xiàn)為不同程度的言語發(fā)育障礙、人際交往障礙、興趣狹窄和行為方式刻板，約有3/4的患者伴有明顯的精神發(fā)育遲滯。目前，孤獨癥已成為世界上人數(shù)增長最快的嚴(yán)重性病癥，占中國兒童精神殘疾首位。當(dāng)前中國孤獨癥患者中0至14歲的兒童患者數(shù)量在300萬至500萬之間。
賈美香是中國最早從事孤獨癥康復(fù)工作的專家之一，見證了30多年來中國在孤獨癥康復(fù)領(lǐng)域的起步和發(fā)展。她稱，中國在上個世紀(jì)80年代中后期才開始涉足孤獨癥康復(fù)領(lǐng)域，而孤獨癥患者真正引起關(guān)注是在最近10年里。近幾年，無論是政府層面還是社會各界都對孤獨癥給予極高的重視，各地都有專項撥款，以保證患兒的早期康復(fù)和干預(yù)訓(xùn)練。各種康復(fù)和特教機(jī)構(gòu)也應(yīng)運(yùn)而生，在前兩年的統(tǒng)計中，針對孤獨癥兒童的相關(guān)機(jī)構(gòu)達(dá)到1700多家。這些基礎(chǔ)保障，極大提高了孤獨癥患者的治療和康復(fù)效果。
但賈美香亦指出，中國孤獨癥患者的康復(fù)情況仍不容樂觀，主要原因有兩點。
一是一些家長對孤獨癥缺乏認(rèn)知，或者不愿面對現(xiàn)實。他們要么因為不了解而將孩子的一些異常行為理解為發(fā)育晚，或是天性孤僻、好動等，要么明知“不對勁”，卻幻想孩子長大一些會有改變，由此耽誤甚至錯過了治療的黃金時期。
二是相關(guān)機(jī)構(gòu)的數(shù)量與質(zhì)量不成正比。由于目前尚無針對孤獨癥兒童康復(fù)和教育等機(jī)構(gòu)的統(tǒng)一標(biāo)準(zhǔn)，加上人才匱乏，很多機(jī)構(gòu)存在不規(guī)范、不專業(yè)的問題，在患兒家長“病急亂投醫(yī)”情況下，也導(dǎo)致了一些孩子的康復(fù)效果不理想，甚至耽誤、加重病情。
“孤獨癥患兒康復(fù)治療的黃金期是在6歲以前，而且越早干預(yù)效果越好。”賈美香表示，她還呼吁出臺針對孤獨癥兒童服務(wù)機(jī)構(gòu)的國家標(biāo)準(zhǔn)，以創(chuàng)造更規(guī)范、更專業(yè)、更系統(tǒng)的康復(fù)治療環(huán)境。
作為醫(yī)療工作者，賈美香稱自己常有“力不從心”之感。她認(rèn)為，對孤獨癥患者的救助不僅僅是醫(yī)療問題，更是社會問題。孤獨癥很難治愈，這就意味著絕大多數(shù)孤獨癥患者一生都需要有人照顧，有人“安排”。“0-6歲是早期干預(yù)訓(xùn)練和康復(fù)治療，6歲后面臨教育問題，成年后有就業(yè)問題，踏入社會后更面臨生存環(huán)境的問題，未來還有養(yǎng)老問題等等。 如果早期的問題得不到解決，必將給未來社會增加更大的負(fù)擔(dān)。”
她希望，全社會對孤獨癥患者能從了解到關(guān)心，從包容到接納，關(guān)注他們的生命全程，讓這些生而不幸的群體未來不再“孤獨”。(據(jù)中新社)
