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2019-04-09 來(lái)源 :公益時(shí)報(bào)??作者 :
是怎樣一種無(wú)奈，讓一位母親希望孩子的生命結(jié)束在自己之前?
面對(duì)自己6歲的兒子童童(化名)，母親白莉(化名)直言：“我甚至希望他能走在我前面……”
今年35歲的白莉，是一位自閉癥兒童的媽媽，4年前，兒子童童確診為此病后，白莉的人生似乎踏上了一條沒(méi)有終點(diǎn)的長(zhǎng)跑。如今，她正陪著孩子竭盡全力在一片無(wú)望中尋找希望。
為什么他不叫我媽媽
2016年5月28日，童童過(guò)完了自己3歲的生日。但在媽媽白莉眼里，孩子出生3年來(lái)，對(duì)自己說(shuō)的話不到100句，目光直視爸爸媽媽的次數(shù)，也不到100次。
“孩子快2歲了，卻從沒(méi)說(shuō)出一句完整連貫的話、甚至叫爸爸媽媽的次數(shù)也極其有限。”白莉開(kāi)始懷疑，童童是否有語(yǔ)言障礙。
但很快，白莉發(fā)現(xiàn)事情沒(méi)那么簡(jiǎn)單。童童不僅在溝通上表現(xiàn)異常，甚至在眼神、行為方面也與其他同歲的小孩不同。
“叫他的名字沒(méi)反應(yīng)，眼神總是飄忽不定，對(duì)著一個(gè)玩具車(chē)轱轆玩一天，甚至毫無(wú)征兆地大吼大叫。”白莉開(kāi)始在網(wǎng)上搜索，這些看似怪異的舉動(dòng)是否是一個(gè)3歲孩子正常的反應(yīng)。然而，無(wú)數(shù)結(jié)論都指向了同一個(gè)名詞——自閉癥。
何為自閉癥?中國(guó)殘聯(lián)康復(fù)協(xié)會(huì)自閉癥康復(fù)專業(yè)委員會(huì)副主任孫夢(mèng)麟解釋：“自閉癥又稱‘孤獨(dú)癥’，是一種神經(jīng)系統(tǒng)發(fā)育障礙，主要表現(xiàn)為社會(huì)交往和社會(huì)溝通障礙、興趣狹窄和刻板的行為模式，且多發(fā)生在3歲以前。”
猶豫再三后，白莉和丈夫決定帶童童去醫(yī)院檢查。2016年7月13日，一家人來(lái)到北京安定醫(yī)院，一系列檢查后，童童被確診自閉癥。
白莉?qū)幵赶嘈胚@是醫(yī)院的誤診。接著幾天，她又帶著童童先后前往北醫(yī)六院、北京兒童醫(yī)院重新檢查。然而，自閉癥的噩夢(mèng)終究成了現(xiàn)實(shí)。那一刻，白莉心中猶如晴天霹靂。
我和丈夫崩潰到痛哭
自童童被確診，白莉用了半年時(shí)間才接受這個(gè)現(xiàn)實(shí)。是什么導(dǎo)致了兒子的不幸?白莉把責(zé)任歸咎到自己身上。
面對(duì)年幼的童童，看著他耷拉著腦袋一言不發(fā)，甚至像一株沒(méi)有感情的植物時(shí)，白莉忍不住自責(zé)：“這一切是不是因?yàn)槲覒言袝r(shí)吃了沒(méi)烤熟的羊肉串?還是生產(chǎn)時(shí)催產(chǎn)素打過(guò)量了?”
事實(shí)上，和童童一樣不幸的孩子已是一個(gè)規(guī)模越發(fā)龐大的群體。近日，孫夢(mèng)麟?yún)⑴c創(chuàng)辦的五彩鹿自閉癥研究院發(fā)布了《中國(guó)自閉癥教育康復(fù)行業(yè)發(fā)展?fàn)顩r報(bào)告3》。
報(bào)告顯示，中國(guó)自閉癥發(fā)病率達(dá)到0.7%，目前已約有超過(guò)1000萬(wàn)自閉癥譜系障礙人群，其中12歲以下的兒童約有200多萬(wàn)。而根據(jù)美國(guó)的最新研究數(shù)據(jù)，自閉癥兒童發(fā)病率已由2009年的1/88，上升至現(xiàn)在的1/45。
究竟是什么原因讓自閉癥降臨在這些幼小的靈魂上?孫夢(mèng)麟介紹：“全球醫(yī)學(xué)研究目前尚無(wú)法確定自閉癥的病因、也沒(méi)有藥物可以治愈，致殘率極高，且可能長(zhǎng)期甚至終身伴隨。”
在白莉的小家庭中，隨著年歲的增長(zhǎng)，童童的病情卻愈發(fā)嚴(yán)重。焦躁時(shí)，他會(huì)狠狠咬媽媽的手，直到媽媽喊疼才會(huì)松口。發(fā)脾氣時(shí)將枕頭扔出窗外，甚至莫名摔掉家里各種器具。
白莉猶記得童童四歲時(shí)，家里爆發(fā)的一場(chǎng)“戰(zhàn)爭(zhēng)”。深夜里童童突然煩躁不安，不斷在床上大吼大叫。第二天還要早起的爸爸忍無(wú)可忍，沖進(jìn)房間就對(duì)童童一頓打罵。
“你打，往死里打，打死他吧。”白莉怒斥丈夫。
“是，打死了你我都解脫。”丈夫流著淚回答。
有時(shí)，只因童童亂發(fā)脾氣，白莉和丈夫就能情緒崩潰到痛哭。
看得見(jiàn)的負(fù)擔(dān)，看不見(jiàn)的壓力
和每個(gè)有自閉癥孩子的家庭一樣，白莉一家面臨的最現(xiàn)實(shí)問(wèn)題就是給童童的治療。這就像一場(chǎng)看不見(jiàn)終點(diǎn)的長(zhǎng)跑，在無(wú)望中尋找希望。
為了緩解童童的病情，白莉嘗試各種方法，西醫(yī)治療、中醫(yī)針灸，甚至各種網(wǎng)絡(luò)偏方，花錢(qián)無(wú)數(shù)。
即便照顧童童已讓白莉力不從心，但她卻仍不敢辭去工作全力照顧家庭。2016年10月，為緩和孩子病情，她將童童送進(jìn)了一家兒童自閉癥康復(fù)機(jī)構(gòu)。而每個(gè)季度18000元的治療費(fèi)，壓得全家喘不過(guò)氣。
除了支付每季度的康復(fù)費(fèi)用，她還為孩子的語(yǔ)言恢復(fù)報(bào)名了20課時(shí)要價(jià)12000元的“口肌訓(xùn)練”課。按白莉的計(jì)算，加上雜七雜八的支出，夫婦倆每月總共一萬(wàn)出頭的工資很難留下存款。
實(shí)際上，白莉的家庭條件令很多同事羨慕。夫妻倆都是土生土長(zhǎng)的北京人，孩子出生前，入讀名校的學(xué)區(qū)房也都齊備，可誰(shuí)曾想，學(xué)區(qū)房卻派不上用場(chǎng)，本來(lái)優(yōu)渥的生活也大打折扣。
“如果不是為了孩子，我們的收入不會(huì)這么低。”白莉說(shuō)，面對(duì)很多次公司晉升的機(jī)會(huì)，她都故意放棄了：“晉升意味著工作壓力更大，但孩子長(zhǎng)時(shí)間見(jiàn)不到我，就會(huì)犯病。”
的確，在媽媽眼里，童童是個(gè)黏人的小孩：“有一天我下班回家晚了2小時(shí)，童童就坐不住了，打開(kāi)門(mén)沖著空無(wú)一人的樓道不停喊媽媽。”
花銷(xiāo)是看得見(jiàn)的負(fù)擔(dān)，但讓白莉更難過(guò)的是身邊那些看不見(jiàn)的壓力。
有一次，白莉和童童商場(chǎng)遇到陌生小朋友，童童想向?qū)Ψ绞竞么蛘泻?，就一股腦用力抱住小朋友的頭。而這一幕在對(duì)方家長(zhǎng)眼里，卻成為一種隱形的傷害：“大庭廣眾的你就讓兒子欺負(fù)別人?”
無(wú)論白莉如何道歉解釋，這位媽媽呵斥著白莉，并一把將童童推倒在地。白莉說(shuō)，那次她哭得最傷心。
童童怎么上學(xué)是個(gè)大問(wèn)題
如今，童童在一家自閉癥康復(fù)中心學(xué)習(xí)，在進(jìn)入康復(fù)中心前，白莉在2016年8月曾將童童送進(jìn)了一家公立幼兒園，但這個(gè)打算在一個(gè)月后就被推翻。
由于童童不適應(yīng)午休，總在其他小朋友睡覺(jué)時(shí)發(fā)出聲響甚至吼叫，導(dǎo)致白莉每周都會(huì)被叫到學(xué)校，要求教導(dǎo)孩子不要打擾別人休息。為此，白莉不得不在中午后就把童童接回家。
不久，白莉又收到老師發(fā)來(lái)的一段視頻。視頻里，孩子們都圍在老師身邊做游戲，只有童童一人搬著小板凳躲在教室的角落，不參與任何課堂活動(dòng)。
“老師只把視頻發(fā)給了我，告訴我孩子在這里沒(méi)辦法學(xué)習(xí)，應(yīng)該考慮送去培智學(xué)校。”白莉說(shuō)。
然而，想要進(jìn)入培智學(xué)校也非易事。在多次聯(lián)系一所培智學(xué)校后，白莉得到的回復(fù)是：“培智學(xué)校主要服務(wù)于智力低下的兒童，自閉癥不是智力低下。”
“聽(tīng)障、失明、智力殘障的學(xué)生都有地方可去，但自閉癥兒童卻無(wú)路可走。”白莉說(shuō)。
如今，白莉在焦慮：康復(fù)機(jī)構(gòu)只接收7歲以下兒童，眼看著兒子明年7歲，正常小學(xué)能不能接納童童?培智學(xué)校又能不能接納童童?
我甚至希望他走在我前面
家庭的開(kāi)支、孩子的上學(xué)，甚至等自己老了之后，童童的生活怎么辦?關(guān)于未來(lái)，白莉甚至不敢想象。
《中國(guó)自閉癥教育康復(fù)行業(yè)發(fā)展?fàn)顩r報(bào)告3》的一組數(shù)據(jù)顯示，全國(guó)范圍內(nèi)的自閉癥患者，病情評(píng)估為輕度的占比為10%，這一部分人能獨(dú)立生活、走入社會(huì)、承擔(dān)工作。
病情評(píng)估為中度的占比為70%，他們往往能實(shí)現(xiàn)生活自理，了解社會(huì)規(guī)范，在有限輔助下獨(dú)立生活;另外20%的重度自閉癥患者，則完全依靠家庭養(yǎng)護(hù)，完成生活自理已是一種“奢求。”
首都醫(yī)科大學(xué)附屬北京兒童醫(yī)院精神科副主任醫(yī)師張紀(jì)水解釋，眼下，中國(guó)對(duì)自閉癥兒童的幫扶工作尚處于起步階段。
目前，針對(duì)孩子初期的評(píng)估篩查費(fèi)用，張紀(jì)水提出，父母可按當(dāng)?shù)卣?，享受一定程度的補(bǔ)助或補(bǔ)貼。
張紀(jì)水解釋，一般而言，輕度自閉癥兒童能進(jìn)入正常學(xué)校就讀，中度則應(yīng)考慮進(jìn)入融合學(xué)?；虿扇〖议L(zhǎng)陪讀，但若是重度自閉，目前只能在家庭接受教育。
“對(duì)自閉癥兒童進(jìn)行干預(yù)治療，很重要的一項(xiàng)便是重塑孩子信心，發(fā)現(xiàn)興趣愛(ài)好，培養(yǎng)一技之長(zhǎng)。”張紀(jì)水說(shuō)。
除了眼前的入學(xué)難，孩子未來(lái)的人生應(yīng)當(dāng)如何保障，成了白莉揮之不去的擔(dān)憂：“想著我們死后孩子可能連自理能力都沒(méi)有，有時(shí)候我甚至希望他能走在我前面，我才好給他安排一切。”
如今，白莉開(kāi)始有意識(shí)地培養(yǎng)孩子的技能。在做飯時(shí)，她總會(huì)把孩子放在身邊：“哪怕他以后會(huì)自己攤煎餅賣(mài)，我也能放心點(diǎn)。”
(據(jù)中新網(wǎng))
