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2016-03-24 來源 :公益時報??作者 : 張璇
今年2月29日，是第九個“國際罕見病日”。由騰訊新聞、瓷娃娃罕見病關(guān)愛中心聯(lián)合發(fā)起，由南京航空航天大學社會學研究所和香港浸會大學林思齊東西學術(shù)交流所提供問卷支持的《罕見病公眾認知態(tài)度調(diào)研報告》在當天對外發(fā)布。
其中，公眾認知態(tài)度調(diào)研顯示，社會大眾對罕見病普遍缺乏了解，存在諸多誤區(qū)，但態(tài)度較為友善。聽過并了解罕見病的受訪者僅占31.38%，但在對待罕見病患者的態(tài)度上，約97%的人持正向態(tài)度，82.86%的人支持將所有罕見病納入醫(yī)療體系，大多公眾認可改善罕見病人群狀況需要醫(yī)療、教育、就業(yè)、社會服務等多領(lǐng)域的綜合支持。
四年前，青島首開先河，第一次明確將罕見病納入大病醫(yī)療保障體系中，實現(xiàn)了罕見病醫(yī)療保障制度的從無到有。而近年來，許多兩會代表也致力于“將罕見病納入國家醫(yī)保范圍”，但效果卻不明顯。
“企鵝一族”
如今，陳曉東(右)的一大部分時間都和病友們一起度過，圖為他在旅途中和病友合影。
在2010年6月被確診為SCA時，他形容自己“好好地走著走著，突然掉到坑里了”。
“我走路有問題，前幾年我會在乎別人的眼光，這些年我只會保持微笑。因為他們不知道我生病，他們不了解我為什么會這樣。這些年，我學到更多的是寬容。”
在北京海淀區(qū)中國電力建設集團大廈一層的咖啡廳里，46歲的陳曉東在沙發(fā)上不由自主地晃動著，講話不流暢，但竭盡全力口述完整。陳曉東是中國水電建設集團市場部的一名業(yè)務主管，負責投議標許可證的申請。他在慢慢地、有條不紊地講述作為一名患有脊髓小腦性共濟失調(diào)(SCA)罕見病的經(jīng)歷。
1992年畢業(yè)于浙江大學外語系，1999年以優(yōu)等成績拿到比利時衛(wèi)普大學碩士學位，后參與中國世貿(mào)談判……陳曉東的個人簡歷極其完美。
35歲的時候好好的，38歲突然間走路不太穩(wěn)，只是稍微有些晃悠，以為是累了。時間一長，走路越來越不穩(wěn)，行動也越來越不協(xié)調(diào)，這讓他意識到事情的嚴重性。2010年6月份，在朋友的推薦下，他去中日友好醫(yī)院進行了基因檢查，被確診患有SCA 3型。
這是一種常染色體顯著遺傳的疾病，臨床主要特征為小腦性共濟失調(diào)，俗稱“小腦萎縮”。初期表現(xiàn)為走路時步履不穩(wěn)，肢體搖晃，動作反應遲緩及準確性變差。若病情加重，說話時發(fā)音可含糊不清，甚至無法言語，理解力逐步下降，最后失去意識，昏睡不醒。
自去年5月份，他的病情開始明顯惡化，走路不穩(wěn)的狀況日漸嚴重，生活難以自理。“我覺得自己會一直走下去，做生活的強者。”陳曉東說這番話的時候，眼神是篤定的。
他說自己是一只企鵝，會堅持著進行他“搖擺的奮斗”，這能夠為別人帶來勇氣和力量。“當我們作為少數(shù)的時候，考驗的是我們的勇氣。當我們是多數(shù)的時候，考驗的是我們的包容。”這是他在交談中重復最多的話。
“到目前為止，這一病癥仍是醫(yī)學領(lǐng)域沒有攻克的難題，為了不至于過早坐上輪椅或癱瘓在床，我天天都去鍛煉，從不偷懶。希望靠強硬的體質(zhì)延緩疾病的發(fā)展。雖然行動受阻，但心靈卻是自由的，思維清晰且不受退行性影響。我就是你們常指的‘企鵝一族’”。陳曉東這樣在博客中寫道。
生活是一種奢望
在國內(nèi)，最被普通人所熟知的罕見病莫過于“漸凍癥”，2014年的“冰桶挑戰(zhàn)”把這一病癥普及給了世人，但其他罕見病的社會受關(guān)注程度仍然非常不樂觀。
“這是一種成人病，我女兒目前才8歲，所以不用太擔心。我目前還不打算讓她做基因檢測，一旦檢測存在，我會一直等她發(fā)病?？梢苍S等了一輩子，也等不來。”陳曉東不想預判女兒的未來，決定讓她長大后自己做決定。
“行走對普通人來講是很正常的事情，然而對于我，卻是一種難以企及的奢侈。”陳曉東說，從患病到今年整整八年的時間，他越來越了解行走的意義。
和所有有著類似遭遇的人一樣，陳曉東不知未來的道路在哪里。更讓他擔心的是，由于這類病具有遺傳性，約50%的概率會遺傳到下一代。身為父親的他，也不知道如何面對自己的女兒。
據(jù)陳曉東的主治醫(yī)生、中日醫(yī)院運動障礙與神經(jīng)遺傳病研究中心研究員顧衛(wèi)紅了解，SCA的發(fā)病率是十萬分之三到六，目前世界上沒有相關(guān)的治療藥物，但可以通過孕前檢測進行人工干預?？上У氖?，陳曉東在結(jié)婚前并無發(fā)病癥狀，因此沒有做相關(guān)的檢測。
陳曉東的母親便攜帶有這樣的基因缺陷，但在50多歲才發(fā)病，而他發(fā)病卻提前了好幾年。
談到女兒，他一臉內(nèi)疚和盼望的神情，與妻子正在辦理離婚的他已經(jīng)1年多沒見到女兒了。“我們這個群體一旦病了的話，離婚的比比皆是，但是我遭遇的情況，還是比較少見的。”
陳曉東講，妻子在去年4月份私自更換了家里的鑰匙將他“掃地出門”，他不得不在外面租房住。之后，妻子未經(jīng)他同意，把婚后共同購置的房屋也悄悄賣掉。那時，陳曉東病情開始惡化，自己的生活都開始逐漸不能自理，更談何面對這一系列的突變。哀莫大于心死，被結(jié)發(fā)妻子拋棄的他甚至產(chǎn)生過自殺的想法。
最后讓他重拾生活信心的，是家人的關(guān)懷。陳曉東的哥哥暫時放棄了自己的工作，從老家浙江紹興趕來照顧他，讓他漸漸地恢復了往日的生活。“我承認自己是病了，所以也不愿意拖累別人。我不知道自己將來會怎么樣。沒病的和有病的人在一起不幸福，我覺得很正常。”
很多人在身體最慘，生活無人照料的時候，失去了一切。陳曉東認為，他面前的道路越走越窄，現(xiàn)在唯一祈禱的是“疾病不要發(fā)展得那么快”。
民間互助帶來希望
據(jù)中國共濟失調(diào)病友協(xié)會官網(wǎng)資料顯示，中國的SCA患者人數(shù)約有十萬之眾。
“26年前，當時我肚子里正懷有3個月的身孕，手上還牽著一個兩歲的兒子。那時，我的先生走路搖晃，好似喝醉酒的癥狀，掀起了人生噩夢的開端。起初以為是暈眩，經(jīng)過問診、檢測，醫(yī)師輕輕說了一句話：‘這疾病多半是遺傳性的疾病。’剎那間，我腦袋里一片空白。‘遺傳’，多么遙遠又陌生的名詞!這對于一位孕婦最大的沖擊就是肚子里的孩子，該生?還是不該生?生了后果又是如何?沒有人可以給出答案，包括醫(yī)生。
一直到孩子出生，我始終不知道這個遺傳疾病未來會如何發(fā)展，我先生的身體以后會變成什么樣子。我只是很擔心——不只擔心一個人，還要擔心三個人。果然，疾病來勢洶洶，瞬間吞沒了先生的健康，在孩子剛滿周歲正在咿呀學語時，先生已進入半臥床狀態(tài)，除了睡覺、醒來，跟任何人已沒有了互動，甚至孩子滿周歲會叫爸爸時，爸爸已無法回答她。”
這是現(xiàn)任臺灣中華小腦萎縮癥病友協(xié)會理事長高宜鳳在今年2月29日暨第九個“國際罕見病日”前夕，與大家分享她作為患者家屬的經(jīng)歷。
高宜鳳的先生在飽受病魔摧殘7個年頭后離開了人間，在這段時間里，高宜鳳說她從未喊累、喊苦。“但我的心中始終有一個隱憂，就是遺傳的問題。”她說。
直到16年前，高宜鳳先生的哥哥也發(fā)病了，醫(yī)院醫(yī)師提供了一張30位病友的名單，建議她試著聯(lián)絡大家，并組織一個病友聯(lián)誼會，借此提供彼此照顧的心得及信息。
聯(lián)誼會成立后，大家很快有了共識，希望能朝病友協(xié)會的方向發(fā)展。很快，大家征召到10位籌備委員，他們有的是病友，有的是家屬。在籌備的過程中，在沒有經(jīng)費的情況下，經(jīng)病友紀文福承諾，他本人在臺北的一間辦公室可以無償供協(xié)會使用，請大家放心成立病友協(xié)會。于是，2001年3月，“中華小腦萎縮癥病友協(xié)會”正式成立。
當今世界已有34個國家和地區(qū)(包括臺灣和香港地區(qū))均組建了針對小腦萎縮癥患者的民間慈善組織和基金會。其中，美國的國家共濟失調(diào)基金會(NAF)和英國的Ataxia UK，作為該類民間自主組織中較有影響的組織，已經(jīng)運作半個世紀之久。
在2010年9月，中國大陸第一家“中國小腦萎縮癥病友會”也宣告成立。
全面納入醫(yī)保仍有待時日
2015年9月，海峽兩岸共濟失調(diào)病友交流會在北京召開，全國各地100多名病友及患者家屬、罕見病組織代表、醫(yī)學專家共議抗病經(jīng)驗，這次集體交流給不少與陳曉東患有同樣病癥的病友帶來希望和慰藉。
前段時間，有病友告訴陳曉東，香港中文大學在小腦萎縮的治理中有了一項新發(fā)現(xiàn)，希望他能獲取更多的資源。他說，如果有這樣的機會，病友們都愿意爭當小白鼠的機會。
作為中國小腦萎縮癥病友會的主要組織者之一，陳曉東顯得尤為喜悅。每當談起2015年9月的那次海峽兩岸共濟失調(diào)病友交流會時，他都很羨慕臺灣病友的醫(yī)療和福利狀況。
“臺灣的政策和醫(yī)療條件相對完善，而且病友會大多是家屬來做，這樣才有可能長久。我有心做，但是我堅持不了。”陳曉東說。
而且，由于我國對罕見病還沒有準確的定義，再加上相關(guān)政策不完善、用藥難等原因，使得這類群體一直在捍衛(wèi)自己生命的道路上孤獨地努力著。
今年2月29日，是第九個“國際罕見病日”。由騰訊新聞、瓷娃娃罕見病關(guān)愛中心聯(lián)合發(fā)起，由南京航空航天大學社會學研究所和香港浸會大學林思齊東西學術(shù)交流所提供問卷支持的《罕見病公眾認知態(tài)度調(diào)研報告》在當天對外發(fā)布。
其中，公眾認知態(tài)度調(diào)研顯示，社會大眾對罕見病普遍缺乏了解，存在諸多誤區(qū)，但態(tài)度較為友善。聽過并了解罕見病的受訪者僅占31.38%，但在對待罕見病患者的態(tài)度上，約97%的人持正向態(tài)度，82.86%的人支持將所有罕見病納入醫(yī)療體系，大多公眾認可改善罕見病人群狀況需要醫(yī)療、教育、就業(yè)、社會服務等多領(lǐng)域的綜合支持。
四年前，青島首開先河，第一次明確將罕見病納入地方大病醫(yī)療保障體系中，實現(xiàn)了罕見病醫(yī)療保障制度在地方的從無到有。
2012年，青島市人民政府辦公廳發(fā)布了《關(guān)于建立城鎮(zhèn)大病醫(yī)療救助制度的意見(試行)》。文件明確指出，在城鎮(zhèn)職工基本醫(yī)療保險和城鎮(zhèn)居民基本醫(yī)療保險制度的基礎(chǔ)上，針對重大疾病、罕見病參?；颊咚l(fā)生的大額醫(yī)療費，在醫(yī)療保險管理平臺上，建立以政府投入為主導，引入多方資源，通過項目管理，實施多渠道補償?shù)木戎鷻C制，這一模式也被稱為“青島模式”。
至今，青島已基本形成以醫(yī)保部門主導制度設計、資源配置、談判合作、運行平臺和信息平臺，建立了“多層次待遇結(jié)構(gòu)”(基本醫(yī)療保險、大病保險、大病救助、民政救助、社會互助)和“雙支柱待遇體系”(醫(yī)保經(jīng)濟保障待遇、醫(yī)保服務保障待遇)的醫(yī)療保障體系。
青島市社會保險研究會副會長兼秘書長劉軍帥認為，如今中國建設需要搞經(jīng)營扶貧，從這個意義上講，罕見病保障的春天已經(jīng)來了。
“罕見病很重要的是長期護理的問題，這涉及到公共衛(wèi)生面臨醫(yī)療的合作。那么很重要的一塊就是孤兒藥用醫(yī)保。這些年做的很多工作都在起步階段，我認為現(xiàn)在的啟蒙工作還沒有結(jié)束。”劉軍帥認為罕見病還有很長的一段路要走。
近年來，許多兩會代表和委員也致力于“將罕見病納入國家醫(yī)保范圍”，但效果卻不明顯。中國社科院社會學研究所研究員楊團表示，要將罕見病有限地納入醫(yī)保范圍。首先，要對罕見病評定等級。其次，針對具體病情，要逐漸實施長照政策，這是一種社會保障。
對于罕見病未來如何發(fā)展，陳曉東有自己的理解：“我們正在提倡中國夢。這就是要把中國最疾苦的人納入到這個體系，尤其是這類患病人群，這是實現(xiàn)中國夢的一個方面。”
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