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血吧之問(wèn):誰(shuí)對(duì)賣“血”負(fù)責(zé)?

2016-01-25 來(lái)源 :公益時(shí)報(bào)??作者 :


在中國(guó),血友病患者群體很龐大,許多患者家庭都通過(guò)自救聯(lián)盟的方式抱團(tuán)取暖。圖為重慶血友之家的一次聚會(huì)
 

“百度貼吧的血友吧被賣了!”從事件爆發(fā)到公益機(jī)構(gòu)接管吧主,用時(shí)不到3天!這讓許多人第一次見識(shí)了血友病群體的巨大號(hào)召力和影響力,也看到了社會(huì)風(fēng)向的轉(zhuǎn)變——人們比以往任何時(shí)候都更加關(guān)注與呵護(hù)弱勢(shì)人群,愿意為改善他們的處境做些什么。

然而,在這場(chǎng)風(fēng)波的背后,到底誰(shuí)是“血友病吧”的幕后買家?奪回“血友病吧”是否就是血友病患者的最終訴求?民間自助性公益組織是否只能在這樣的事件中引起社會(huì)關(guān)注?

一夜之間,“螞蟻菜”紅了。

“螞蟻菜”是四川攀枝花一名家教老師張建勇的網(wǎng)名,也是百度血友病貼吧的第二吧主。2016年開頭的這段時(shí)間以來(lái),“螞蟻菜”一直為血友病吧被百度轉(zhuǎn)讓給“醫(yī)療騙子”一事四處奔走。

以貼吧為家的血友們

血友病是一種罕見病,簡(jiǎn)而言之,是因先天或后天因素導(dǎo)致血液里缺乏一種或數(shù)種凝血因子。目前無(wú)法根治,只能采取替代療法,即輸入新鮮血漿,人體代謝因子無(wú)法長(zhǎng)存體內(nèi),所以患者需終身用藥,以血為友。

“螞蟻菜”半歲時(shí)發(fā)現(xiàn)患病,以血為友已有37年。從小,他的生活就危機(jī)四伏——嗑瓜子不小心咬傷嘴唇、一不留神就腫脹起來(lái)的關(guān)節(jié),都有可能讓“螞蟻菜”付出生命的代價(jià)。小學(xué)六年級(jí)時(shí),頑皮的他在床上蹦跳,不慎撞傷踝關(guān)節(jié),曾血流兩個(gè)月不止……

很多事情,他默默藏于心。小時(shí)候,他當(dāng)兵當(dāng)工程師當(dāng)設(shè)計(jì)師當(dāng)發(fā)明家的夢(mèng)想都因患病而破滅;讀大學(xué)時(shí)不得不隱瞞血友病史,“學(xué)校是有權(quán)拒絕你入學(xué)的”;找工作時(shí)屢碰釘子,最后當(dāng)家教謀生。有病在身,三天兩頭出血,鼻血一流一臉盆的感受也只有自己能體會(huì)。

直到在百度貼吧,“螞蟻菜”碰到了一群跟自己一樣的人。

相似的痛苦將病友們聯(lián)系在一起,同樣曾經(jīng)應(yīng)付過(guò)各種稀奇古怪的出血,同樣曾經(jīng)四處求醫(yī)聽說(shuō)有特效藥就去嘗試,那些連親人都未必能理解的痛苦,他們都懂。最開始,“螞蟻菜”天天泡在貼吧里,翻開每一個(gè)帖,關(guān)注、留言、提問(wèn)。他是網(wǎng)吧活躍度最高的用戶,很快成為了第二吧主。

“螞蟻菜”口中的“山東老八路”則是他在貼吧里最欽佩的人,50多歲,患病時(shí)間更久,是血友病吧的吧主。

在血友病吧,“山東老八路”主要負(fù)責(zé)普及血友病常識(shí),分享正確的治療方案。后來(lái)成為第二吧主的“螞蟻菜”則為病友或家屬打氣鼓勁,做心理疏導(dǎo)。

然而,各種醫(yī)療騙子混跡于論壇,發(fā)布虛假?gòu)V告,利用血友病人及家屬抓住救命稻草求醫(yī)的心理行騙。但在百度血友病吧,“螞蟻菜”和“山東老八路”盡力不讓他們得逞。

“騙子一開始是直接宣傳,被我們刪帖或批駁后,就私信聯(lián)系病友,一些病友太絕望了就去嘗試,幾個(gè)月后錢沒(méi)了病情也重了。所以吧主訂了一個(gè)很嚴(yán)的規(guī)矩,要求所有病友都不準(zhǔn)留自己的信息,這樣能避免受騙。”“螞蟻菜”說(shuō)。

突遭變故的“家”

“螞蟻菜”不太記得在知乎上發(fā)帖曝光百度欲轉(zhuǎn)讓血友吧究竟是哪一天了——實(shí)際上,就是幾天前的1月10日。

那時(shí)血友病吧實(shí)際上已被轉(zhuǎn)讓有二十多天。“螞蟻菜”最初是從第三吧主“小白”那里獲悉這個(gè)消息,因?yàn)橘N吧莫名多了個(gè)官方吧主“血友病專家”,百度公開招募貼吧合伙人、貼吧即將出售的消息陸續(xù)傳來(lái)。

百度貼吧所有權(quán)歸百度公司,按照《吧主協(xié)定》,百度的確有權(quán)隨時(shí)撤換吧主。有人說(shuō),血友病吧不是第一個(gè)。鋼琴吧曾被賣了70萬(wàn)元。牛皮癬吧去年也曾被轉(zhuǎn)讓經(jīng)營(yíng),但3個(gè)月后被收回。

不過(guò),血友病吧的轉(zhuǎn)讓還是讓人無(wú)法理解,這里是病友們的基地,相互依靠的平臺(tái)。一旦新吧主可以任意刪帖、加精,所有內(nèi)容一手掌控——病友們不敢想下去。

更可怕的是,“直到前兩天,之前的吧管理被現(xiàn)任吧主全部清除屏蔽,我們才知道問(wèn)題遠(yuǎn)比我們想到的還復(fù)雜,聽說(shuō)現(xiàn)在買百度血友吧的人就是我們這個(gè)疾病最有名的騙子。”1月11日,關(guān)濤向外界表示。

急了的“小白”問(wèn)“螞蟻菜”怎么辦。“螞蟻菜”最初也想過(guò)退卻,他自己最近也焦頭爛額。初為人父,寶寶不到百日,家里還有二十五六個(gè)要補(bǔ)習(xí)的孩子。但只有十幾歲的“小白”很堅(jiān)定:“不行,我們不能讓他們把貼吧賣了,得搶回來(lái)。”

在“小白”感染下,“螞蟻菜”答應(yīng)一試,但心里沒(méi)有抱太大希望:“百度是什么公司啊,看得到我們嗎?我們沒(méi)權(quán)沒(méi)勢(shì),血友病吧只是一個(gè)5000吧友的小眾吧。”

“螞蟻菜”找到中國(guó)血友病協(xié)會(huì)會(huì)長(zhǎng)關(guān)濤,后者答應(yīng)替血友病吧與百度溝通。“螞蟻菜”還在貼吧四處發(fā)帖求助。

然而,關(guān)濤代表血友病協(xié)會(huì)認(rèn)領(lǐng)血友病貼吧的郵件石沉大海,貼吧里聲援的人不少,但除了疾呼,人們束手無(wú)策。

去年12月下旬,“螞蟻菜”和“山東老八路”發(fā)現(xiàn)自己在貼吧的管理權(quán)限被取消,后來(lái)還被封號(hào)。“山東老八路”怒了,甩手退出。

1月10日晚,給學(xué)生上完課的“螞蟻菜”花了兩小時(shí)寫了呼吁文章,請(qǐng)求百度貼吧運(yùn)營(yíng)者把血友病吧管理權(quán)限還給真正需要幫助的血友病人,然后貼上了網(wǎng)絡(luò)問(wèn)答社區(qū)“知乎”。

意外的勝利

“螞蟻菜”清楚記得,正是他對(duì)“百度貼吧的血友病吧被賣了,原吧主小吧主突然間全部被拿下,如何看待百度這樣的行為”這個(gè)提問(wèn)的回復(fù),后來(lái)引爆了知乎乃至整個(gè)網(wǎng)絡(luò)。

網(wǎng)帖一發(fā),“螞蟻菜”像是被釘子釘在了電腦前。他向網(wǎng)友解釋血友病吧的困境,各路關(guān)注紛至沓來(lái),“我心里特別溫暖,一邊流淚一邊回帖”。

先是不歇?dú)獾鼗靥?,然后是興奮過(guò)度睡不著,連續(xù)30多個(gè)小時(shí),“螞蟻菜”不眠不休,用自己的方式保衛(wèi)血友病吧。

越來(lái)越多的網(wǎng)友回帖,不少自媒體也在關(guān)注,朋友圈里幾乎被“知乎”的“血吧之問(wèn)”刷屏。

1月10日,很多得知情況的網(wǎng)友和“螞蟻菜”一起“討伐”百度。1月11日的微信數(shù)據(jù)顯示,標(biāo)題提到百度的文章有88篇,其中閱讀數(shù)最高的前7條都在吐槽百度“賣”貼吧,而37篇吐槽百度的文章總閱讀數(shù)超過(guò)30萬(wàn)。

在百度平臺(tái),血友病的搜索指數(shù)也飆升到3萬(wàn),這是自2011年有百度指數(shù)以來(lái)的“血友病”最受關(guān)注的一次。在“知乎”,為“螞蟻菜”點(diǎn)贊的網(wǎng)友接近3萬(wàn)。

曙光就這樣出現(xiàn)了。1月12日上午,百度公司公開宣布所有疾病吧停止商業(yè)合作。此前一天下午,百度主動(dòng)聯(lián)系關(guān)濤,表示將血友病吧暫時(shí)交給“血友之家”管理。

“螞蟻菜”很意外,卻沒(méi)有太大的激動(dòng),他把勝利歸結(jié)于“運(yùn)氣好”。也沒(méi)想到自己突然間就“紅”了的“螞蟻菜”說(shuō),網(wǎng)上還有許多帖子等著他回復(fù)。“必須回復(fù),這是大家的關(guān)注。”他斬釘截鐵地說(shuō)。

1月16日是螞蟻菜的生日。血友病吧的回歸算是一份美好的生日禮物。

這不是第一個(gè)被賣的疾病類貼吧

貼吧被賣不是第一次,如網(wǎng)友所說(shuō)的各種考試吧、小說(shuō)吧、鋼琴吧,但此次疾病類貼吧被賣,挑戰(zhàn)道德底線,被斥為“食人血饅頭”,魯迅先生所說(shuō)“滿本都寫著兩個(gè)字‘吃人’”更可以用在此處。

然而這也不是第一個(gè)被賣的疾病貼吧。根據(jù)知乎作者ytytytyt的不完全統(tǒng)計(jì),不孕不育醫(yī)院吧、股骨頭壞死吧、癲癇吧、帕金森吧、血友病吧、濕疹吧、牛皮癬吧、恐艾吧、增肥吧、肝病吧、懷孕吧、白癜風(fēng)吧等重要健康保健類貼吧,均已被非正規(guī)醫(yī)院、專家或個(gè)人承包。

“血友病吧被賣”是否侵權(quán)?病友自己建立和維護(hù)的貼吧,僅因?yàn)槭褂玫氖前俣鹊钠脚_(tái),平臺(tái)運(yùn)營(yíng)方就可以全握生殺予奪大權(quán)?

類似網(wǎng)絡(luò)貼吧、群組的所有權(quán)、使用權(quán)怎樣界定?很遺憾,記者暫時(shí)沒(méi)有找到相關(guān)的法律法規(guī)。某知名互聯(lián)網(wǎng)公司審核負(fù)責(zé)人表示,所有權(quán)肯定是平臺(tái)方的。

實(shí)際運(yùn)營(yíng)中,群組的管理權(quán)限開放程度視各網(wǎng)站自己的規(guī)則而定。以百度貼吧而言,有詳細(xì)的《貼吧協(xié)議》《吧主制度》,根據(jù)這些制度,吧主顯然不具有絲毫抵抗百度貼吧官方的能力。“撤銷吧主”這一條中,有兩條“不認(rèn)同百度貼吧價(jià)值觀,不積極配合百度貼吧推出的相關(guān)官方活動(dòng)”就可以涵蓋所有問(wèn)題。

那么,平臺(tái)是否可以允許不正當(dāng)醫(yī)療機(jī)構(gòu)或個(gè)人發(fā)布欺騙信息,誤導(dǎo)患者?這一點(diǎn)則顯而易見,百度無(wú)疑是需要承擔(dān)責(zé)任的。相關(guān)法律規(guī)定見《互聯(lián)網(wǎng)醫(yī)療保健信息服務(wù)管理辦法》、《互聯(lián)網(wǎng)信息服務(wù)管理辦法》。技術(shù)并不可恥,但技術(shù)不可用來(lái)做可恥之事。

背后買家成謎

時(shí)至今日,血友病吧的幕后真實(shí)買家仍然是未知。

在兩個(gè)月前空降于貼吧內(nèi)的名為“血友病專家”官方吧主,在近日撤銷原吧務(wù)組成員后,發(fā)布一則聲明稱,“血友病專家”是百度公司給的專用名稱,受百度公司委托管理該吧,并引入了6名專家顧問(wèn)團(tuán)隊(duì):陜西醫(yī)大血友病研究院院長(zhǎng)劉陜西、第四軍醫(yī)大學(xué)西京醫(yī)院血液科教授楊嵐等。

6名專家均來(lái)自西安。1月11日,除了劉陜西以外,其他專家接受自媒體丁香園電話咨詢時(shí)均表示對(duì)此事不知情。唯有劉陜西自稱,確有被邀請(qǐng)作為患者咨詢專家之一,具體情況不了解,但自己并非“血友病吧”管理者。

隨后,有媒體指出,劉陜西成立的兩家民營(yíng)機(jī)構(gòu)疑為“血友病吧”真實(shí)買主。這兩家機(jī)構(gòu)為陜西醫(yī)大血友病研究院,及其設(shè)立的附屬醫(yī)院——西安新城醫(yī)大醫(yī)院。劉陜西曾在西安交通大學(xué)第一附屬醫(yī)院供職,退休后成立上述兩機(jī)構(gòu)。

一位西安新城醫(yī)大醫(yī)院辦公室劉姓主任稱,劉陜西年逾8旬,不便接受采訪,醫(yī)院及此事等事宜已全權(quán)由其負(fù)責(zé)。他稱,劉陜西及兩家民營(yíng)機(jī)構(gòu)均沒(méi)有參與到百度貼吧售賣事件中,而真正的買家,是一家西安醫(yī)療管理集團(tuán)。但對(duì)于該集團(tuán)的具體名稱,這位劉姓主任未透露。

他聲稱,一周前,自己接到一個(gè)陌生電話。對(duì)方自稱是一家西安醫(yī)療管理集團(tuán),已承包了“百度血友病貼吧”,目前是“血友病吧”負(fù)責(zé)人,邀請(qǐng)劉陜西做顧問(wèn)專家,為血友病患者就醫(yī)學(xué)問(wèn)題方面答疑解惑。劉陜西同意了做顧問(wèn)。

關(guān)于劉成為顧問(wèn)專家后的報(bào)酬事宜,“這次電話還沒(méi)有細(xì)談,只說(shuō)以后再說(shuō),結(jié)果沒(méi)等再有第二次通話,就出現(xiàn)‘血友病吧事件’,我們卷入了漩渦其中。”上述劉姓主任說(shuō)。

醫(yī)院與研究院為同一個(gè)官方網(wǎng)站,分別于12日、13日發(fā)表《聲明》中稱,兩機(jī)構(gòu)與“血友病吧”被賣沒(méi)有任何關(guān)系,“劉陜西本人不會(huì)上網(wǎng),更不懂什么叫貼吧。”聲明中還稱,鑒于部分媒體報(bào)道有重大誤解,從即日起,謝絕一切媒體電話采訪。

百度二度回應(yīng)

1月13日晚,百度CEO李彥宏在公司內(nèi)部發(fā)聲表示:用戶體驗(yàn)高于短期利潤(rùn)從來(lái)都是百度的信條,放松對(duì)用戶體驗(yàn)的追求,甚至對(duì)鉆百度空子的個(gè)人和機(jī)構(gòu)采取了掩耳盜鈴式的容忍非常危險(xiǎn),需要堅(jiān)決整治。

在這次內(nèi)部講話中,李彥宏表示:“為了讓人們放心地使用百度,我們?yōu)榈顷懹脩糍I了保險(xiǎn),如果因?yàn)樵诎俣壬纤训叫畔⒍茯_,我們會(huì)賠付,我們確實(shí)也為此付出了不少補(bǔ)償費(fèi)。為了讓騙子不出現(xiàn)在百度搜索結(jié)果當(dāng)中,我們構(gòu)建了龐大的銷售監(jiān)察團(tuán)隊(duì)、反作弊團(tuán)隊(duì),不斷完善我們的用戶反饋機(jī)制、商戶分級(jí)機(jī)制、跟監(jiān)管機(jī)構(gòu)的聯(lián)動(dòng)機(jī)制等,因?yàn)槲覀冎溃挥羞@樣,我們才能贏得用戶的信任,把用戶服務(wù)好了,公司才會(huì)好。”

這并不是李彥宏第一次“放狠話”。2011年,針對(duì)百度文庫(kù)版權(quán)問(wèn)題,李彥宏也曾明確表示:“我在公司內(nèi)部的態(tài)度很明確,如果管不好,就關(guān)掉百度文庫(kù)。”

1月16日,百度官方微博再次發(fā)布聲明稱,此事件暴露了百度在貼吧商業(yè)化運(yùn)營(yíng)管理上的失責(zé),現(xiàn)已采取積極行動(dòng)彌補(bǔ)相關(guān)問(wèn)題。

聲明表示,針對(duì)血友病吧一事,百度已正式回應(yīng)表示,百度貼吧已經(jīng)與所有病種類吧全面停止商業(yè)合作,只對(duì)權(quán)威的公益組織開放。同時(shí),針對(duì)血友病吧機(jī)構(gòu)吧主運(yùn)營(yíng)問(wèn)題的投訴,百度貼吧已經(jīng)開展調(diào)查,并快速做出決策撤換了原吧主。并且百度還承諾,歡迎廣大網(wǎng)友的批評(píng)和監(jiān)督,百度將堅(jiān)決維護(hù)廣大吧友的利益,不允許任何人靠貼吧坑蒙拐騙。對(duì)百度貼吧管理不到位的地方,將進(jìn)行及時(shí)整改。

對(duì)此次貼吧事件的處理,北京新陽(yáng)光慈善基金會(huì)秘書長(zhǎng)劉正琛表示,貼吧需要打造成病友交流的社區(qū),得到專業(yè)的就醫(yī)指導(dǎo)。百度病種類貼吧選擇只與相關(guān)病種領(lǐng)域的專業(yè)NGO合作,能使得相關(guān)病種類貼吧得到更規(guī)范化的管理,也能使得貼吧的內(nèi)容更專業(yè)、更客觀,讓貼吧成為一個(gè)更好的平臺(tái),使廣大病友受益。

(據(jù)現(xiàn)有報(bào)道整理,部分內(nèi)容來(lái)自本報(bào)記者王會(huì)賢)