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大病救助不能止于個(gè)案

2015-08-25 來(lái)源 :公益時(shí)報(bào)??作者 : 王勇



作為為肺動(dòng)脈高壓患者提供支持和幫助的公益組織,“愛稀客”一直致力于推動(dòng)將肺動(dòng)脈高壓相關(guān)藥物納入醫(yī)保

俗話說(shuō):“沒什么別沒錢,有什么別有病。”對(duì)于大多數(shù)普通家庭來(lái)說(shuō),大病襲來(lái)全家致貧是一件可怕而無(wú)奈的事情。

正因?yàn)槿绱耍蟛【戎渤蔀楣娲壬频闹饕I(lǐng)域之一。盡管本著救一個(gè)是一個(gè)的原則,公益慈善組織救助了大量的病人,但個(gè)案救助的力量總是有限的。

大病救助不能僅止于個(gè)案,需要推動(dòng)醫(yī)保等相關(guān)體系的改進(jìn),才能覆蓋更廣泛的人群。那么究竟該如何推動(dòng)政策的改變呢?政策倡導(dǎo)究竟該如何做?

政策推進(jìn)將改變大病救助形態(tài)

公益人要不要隨時(shí)了解公益領(lǐng)域之外的國(guó)家政策?

答案是,一!定!要!

7月底,國(guó)務(wù)院辦公廳發(fā)布了《關(guān)于全面實(shí)施城鄉(xiāng)居民大病保險(xiǎn)的意見》,這一意見雖然不是針對(duì)公益組織的,卻會(huì)給醫(yī)療救助項(xiàng)目帶來(lái)很多方面的影響。

意見提出,2015年底前,大病保險(xiǎn)覆蓋所有城鎮(zhèn)居民基本醫(yī)療保險(xiǎn)、新型農(nóng)村合作醫(yī)療參保人群;參保人患大病發(fā)生高額醫(yī)療費(fèi)用,由大病保險(xiǎn)對(duì)經(jīng)城鄉(xiāng)居民基本醫(yī)保按規(guī)定支付后個(gè)人負(fù)擔(dān)的合規(guī)醫(yī)療費(fèi)用給予保障。

2015年大病保險(xiǎn)支付比例應(yīng)達(dá)到50%以上,隨著大病保險(xiǎn)籌資能力、管理水平不斷提高,進(jìn)一步提高支付比例,更有效地減輕個(gè)人醫(yī)療費(fèi)用負(fù)擔(dān)。

也就是說(shuō),原先需患者自付的部分至少有一半可以報(bào)銷,意味著需要醫(yī)療救助的費(fèi)用將大幅降低。

以公益組織投入較多的先心病救助為例,原先個(gè)案救助多為支付醫(yī)保報(bào)銷后的部分,大多在5萬(wàn)以內(nèi),大病保險(xiǎn)覆蓋后需援助的費(fèi)用就降到了一兩萬(wàn)甚至幾千元。

當(dāng)然,即使自付部分降低,仍然會(huì)有付不起費(fèi)用的病患,需要社會(huì)組織繼續(xù)救助。

但畢竟需求會(huì)降低,這是否意味著大病救助將無(wú)事可做呢?完全不是!

因?yàn)榧词勾蟛♂t(yī)保覆蓋后,仍然有大量的大病費(fèi)用被排斥在醫(yī)保之外——醫(yī)保針對(duì)的是合規(guī)醫(yī)療費(fèi)用,很多大病治療所需的藥品、器械、醫(yī)療服務(wù)并不在其中。

例如肺動(dòng)脈高壓患者所需的全可利以及各種孤兒藥藥品就大多不屬于可報(bào)銷藥品。而往往這些疾病的治療費(fèi)用又特別高,患者家庭難以承擔(dān)。

我國(guó)還沒有制定一部罕見病相關(guān)的專門法律法規(guī),對(duì)罕見病的醫(yī)療和社會(huì)保障也沒有出臺(tái)相關(guān)制度。

要徹底解決問(wèn)題,必須推動(dòng)醫(yī)保目錄等政策的改變,將這些費(fèi)用納入可報(bào)銷范圍。做政策倡導(dǎo)在所難免。

那么,究竟該如何做呢?

做倡導(dǎo)首先需要數(shù)據(jù)

作為為肺動(dòng)脈高壓患者提供支持和幫助的公益組織,北京愛稀客肺動(dòng)脈高壓罕見病關(guān)愛中心(簡(jiǎn)稱“愛稀客”)自成立以來(lái),就一直致力于推動(dòng)將肺動(dòng)脈高壓相關(guān)藥物納入醫(yī)保,將肺動(dòng)脈高壓患者納入殘障評(píng)定標(biāo)準(zhǔn)。

據(jù)愛稀客執(zhí)行主任李融介紹,肺動(dòng)脈高壓是一種心肺血管相關(guān)的惡性慢性病,患者確診后如不進(jìn)行干預(yù)治療,預(yù)后很差,生存期只有3年左右。肺動(dòng)脈高壓患者一般不需要長(zhǎng)期住院治療,只要按時(shí)服藥即可有效緩解癥狀,藥物治療可以大大提高患者的生活質(zhì)量和生存壽命。由于肺動(dòng)脈高壓的靶向藥物均為孤兒藥,藥品研發(fā)成本大,市場(chǎng)小,藥品以進(jìn)口藥為主,如全可利、瑞莫杜林等,月均藥費(fèi)在20000元以上。

“肺動(dòng)脈高壓患者不需要長(zhǎng)期住院治療,其實(shí)占用的公共醫(yī)療資源并不多,為什么不能把藥品納入醫(yī)保呢?”李融表示。

為了推動(dòng)相關(guān)藥物納入醫(yī)保,愛稀客積極與政府主管部門溝通,然而這一目標(biāo)并不容易實(shí)現(xiàn)。

“政府部門是愿意和我們對(duì)話的,但他們需要數(shù)據(jù)。”愛稀客執(zhí)行主任李融強(qiáng)調(diào)。

“肺動(dòng)脈高壓患者的人數(shù)究竟有多少?患者藥費(fèi)對(duì)社保基金的影響有多大?藥物的費(fèi)用控制?進(jìn)口藥物對(duì)患者治療的必要性和不可替代性是否可以證明?為什么不能用國(guó)產(chǎn)便宜的藥物?”在與愛稀客進(jìn)行溝通時(shí),人社部相關(guān)部門負(fù)責(zé)人就曾提出一系列關(guān)于數(shù)據(jù)的問(wèn)題。

沒有數(shù)據(jù),就不知道要花多少錢,不確定性太大,所以政府也不能出臺(tái)政策。

國(guó)家制定任何一項(xiàng)政策,對(duì)數(shù)據(jù)進(jìn)行理性分析計(jì)算都是不可避免的??茖W(xué)、嚴(yán)謹(jǐn)?shù)臄?shù)據(jù)無(wú)疑是第一位的。

針對(duì)目前中國(guó)尚無(wú)完整的肺動(dòng)脈高壓患者流行病學(xué)和生存狀況調(diào)查研究,愛稀客2014年啟動(dòng)了《中國(guó)肺動(dòng)脈高壓患者生存狀況調(diào)研》,通過(guò)對(duì)愛稀客聯(lián)系的患者的調(diào)研,共收集了177個(gè)樣本數(shù)據(jù)。

此外,愛稀客還定期收集相關(guān)藥品的用量、價(jià)格數(shù)據(jù),以確定患者需要的費(fèi)用。

意識(shí)到數(shù)據(jù)重要性的并不只有愛稀客。

2014年7月,大愛清塵發(fā)布了《中國(guó)塵肺農(nóng)民工生存狀況調(diào)查報(bào)告(2014)》。

2015兩會(huì)期間,中華社會(huì)救助基金會(huì)兒童安全基金“女童保護(hù)”項(xiàng)目也發(fā)布了《2014年兒童防性侵教育及性侵兒童案件統(tǒng)計(jì)報(bào)告》。

如何引起相關(guān)部門注意呢?

數(shù)據(jù)的收集只是第一步,公益組織還需要采用各種辦法將訴求傳達(dá)到相關(guān)部門。

采用論壇或新聞發(fā)布會(huì)的方式發(fā)布報(bào)告是一種常用的方法。

在2014年5月5日的第三屆世界肺動(dòng)脈高壓日,愛稀客舉辦了肺動(dòng)脈高壓社會(huì)支持和醫(yī)保政策研討會(huì),邀請(qǐng)了來(lái)自醫(yī)保、民政、公益機(jī)構(gòu)、醫(yī)院等機(jī)構(gòu)的相關(guān)人員,共同探討如何推動(dòng)衛(wèi)生、醫(yī)保政策的完善。

大愛清塵同樣是以論壇的形式發(fā)布了報(bào)告,并從立法、政府及監(jiān)管部門和用人單位三個(gè)角度形成政策建議,一是將塵肺病確定為國(guó)家保險(xiǎn)或工傷的全民保險(xiǎn),二是系統(tǒng)納入國(guó)家社會(huì)救助體系,三是設(shè)立國(guó)家塵肺病專項(xiàng)基金。

當(dāng)然,輿論的傳播很多時(shí)候并不能直達(dá)政策制定者,這就需要直接與相關(guān)官員接觸。通過(guò)兩會(huì)代表、直接接觸、郵寄相關(guān)建議是常用的方法。

在舉辦研討會(huì)之前,愛稀客就曾與人社部相關(guān)司局溝通,了解他們的意見。此外,愛稀客還和各地患友一起去各地的醫(yī)保管理部門反映情況。“雖然有些地方還存在門難進(jìn)的情況,但不少地方還是可以進(jìn)行溝通的。”李融表示。

通過(guò)兩會(huì)代表呼吁或提議案建議是另一個(gè)常用手段。2015年兩會(huì)期間,就有多個(gè)社會(huì)組織通過(guò)兩會(huì)代表提出了相關(guān)領(lǐng)域的政策建議。根據(jù)議案建議的辦理流程,承辦部門會(huì)陸續(xù)與提案人溝通推進(jìn)情況。

公益組織在推進(jìn)政策時(shí)從來(lái)不是也不能單打獨(dú)斗。除了上面涉及的與患者(受助人)、兩會(huì)代表等合作之外,專家的力量同樣不應(yīng)被忽視。很多公益組織成立了專家顧問(wèn)團(tuán),專家們不僅可以提供智力支持,更可以成為與政府溝通的渠道。

愛稀客專家顧問(wèn)、中國(guó)工程院院士王辰就曾呼吁:“醫(yī)保應(yīng)該是一種社會(huì)共濟(jì)制度,不應(yīng)該按病種來(lái)劃分是否可以報(bào)銷藥費(fèi)。”

能堅(jiān)持到政策改變的那一天嗎?

通過(guò)種種努力,有些公益組織實(shí)現(xiàn)了目標(biāo)。

“血友之家”通過(guò)不斷向國(guó)家和地方有關(guān)政府部門提出有關(guān)建議,甲型血友病患者實(shí)現(xiàn)了醫(yī)保的全覆蓋。不管是城鎮(zhèn)職工、城鎮(zhèn)居民,還是新農(nóng)合,甲型血友病患者都可以實(shí)現(xiàn)醫(yī)保報(bào)銷。

但更多的是尚未成功的案例。例如廢除“嫖宿幼女罪”的呼吁,從2010年開始每年都會(huì)上兩會(huì),但至今沒有實(shí)現(xiàn)。

在李融看來(lái),推動(dòng)肺動(dòng)脈高壓相關(guān)藥物納入醫(yī)保同樣還需要很長(zhǎng)的路要走。

政策倡導(dǎo)不好做、見效慢幾乎成立公益慈善行業(yè)的共識(shí)。

更大的危機(jī)在于,在這條路上,公益組織可以堅(jiān)持多久?甚至組織自身的生存也是問(wèn)題。

“我們最大的支出是人力成本。”據(jù)正在招聘新的工作人員的李融介紹,政府購(gòu)買項(xiàng)目對(duì)人力成本卡得很死,而社會(huì)捐助則比較集中在個(gè)案救助,并沒有多少人愿意支持政策倡導(dǎo)項(xiàng)目。

與此同時(shí),由于沒有公募權(quán),大多數(shù)民辦非企業(yè)單位無(wú)法開具稅前抵扣捐贈(zèng)收據(jù),又進(jìn)一步阻礙了捐贈(zèng)的流入。

即使有公募權(quán),為個(gè)案救助募集的捐款同樣需要按照捐贈(zèng)人意愿??顚S谩?/p>

用救助做杠桿推動(dòng)地方先試點(diǎn)

政策改變遙遙無(wú)期,組織自身生存困難,是否意味著退縮或改變呢?大多數(shù)公益人是不愿意的。

在這種情況下,公益組織可以通過(guò)個(gè)案救助項(xiàng)目去推動(dòng)地方試點(diǎn)。青島的多方共付機(jī)制或許可以給出一些啟示。

據(jù)青島市醫(yī)療保險(xiǎn)城鄉(xiāng)統(tǒng)籌辦公室負(fù)責(zé)人劉軍帥介紹,多方共付機(jī)制是指充分利用各種資源,發(fā)揮各方在罕見病醫(yī)療救助制度中的作用,調(diào)動(dòng)政府部門、社會(huì)企業(yè)、慈善機(jī)構(gòu)以及患者的積極性,分擔(dān)醫(yī)療費(fèi)用,減輕患者的負(fù)擔(dān),實(shí)現(xiàn)制度的良性循環(huán)。

以治療特發(fā)性肺動(dòng)脈高壓的全可利為例,市場(chǎng)價(jià)格是每盒19800元人民幣,一般來(lái)說(shuō),每盒能維持28天的用藥量。中華慈善總會(huì)全可利慈善援助項(xiàng)目為患者提供了很大的幫助,該項(xiàng)目的贈(zèng)藥標(biāo)準(zhǔn)為買1贈(zèng)4,患者平均每個(gè)月需要承擔(dān)的費(fèi)用大約為4000元左右,一般家庭也難以承擔(dān)。青島通過(guò)財(cái)政資金支持,按最高費(fèi)用限額內(nèi)個(gè)人自付費(fèi)用的70%給予救助(按照降價(jià)后的藥品費(fèi)用支付),大大減輕了患者的負(fù)擔(dān)。

實(shí)現(xiàn)這一機(jī)制的前提是青島建立了談判機(jī)制。

“我們?cè)O(shè)置了談判底線,比如老百姓負(fù)擔(dān)多少錢有一個(gè)標(biāo)的,醫(yī)保要支付多少錢也有一個(gè)標(biāo)的,某個(gè)藥品處于哪個(gè)專利期下我們有什么樣的要求,藥品針對(duì)的人群基數(shù)大小,慈善機(jī)構(gòu)的慈善援助和贈(zèng)藥等問(wèn)題。總之我們的談判是圍繞一些核心環(huán)節(jié)進(jìn)行統(tǒng)籌安排。”劉軍帥表示。

可以看到,公益組織的個(gè)案援助是談判的一個(gè)前提條件。與單純的個(gè)案援助不同,在青島,個(gè)案援助無(wú)疑發(fā)揮了更多的作用——用援助撬動(dòng)更多資源的投入,漸進(jìn)式地改變了相關(guān)政策。

這提示我們,公益項(xiàng)目跳出個(gè)案的范圍,站在更高的角度,將可以發(fā)揮更多的作用。

■ 本報(bào)記者 王勇