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先心病個案救助中社工那些事

2015-01-21 來源 :公益時報??作者 : 王會賢


 北京春苗兒童救助基金會秘書長崔瀾馨在和患兒交流。

目前醫(yī)務社工在兒童病患的陪伴和心理輔導方面顯現(xiàn)出越來越重要的作用。

基金會在實施醫(yī)療救助項目時,越來越多的需要醫(yī)務社工的介入


醫(yī)務社工的存在改變了之前醫(yī)院單純的治療“身體疾病”的模式,讓患者在醫(yī)院能夠得到身心各方面的照顧。醫(yī)務社工的工作比較繁雜,包括每天下病房走訪新住院的患者,解答患者提出的各種疑問,協(xié)調患者遇到的服務問題,幫助有困難的病人,日常對志愿者的管理等等,現(xiàn)在,一部分醫(yī)務社工的重要工作之一,還包括銜接、整合社會各界救助資源,為家庭有困難的個案提供具體有效的社會救助。

“他們是醫(yī)師的助手,護士的伙伴,患者與家屬的朋友,家庭的保護人,社區(qū)的組織者,其他專業(yè)技術人員的合作者。”長期致力于醫(yī)務社工研究的劉繼同教授對醫(yī)務社工重要性可謂一言以蔽之。

■ 本報記者 王會賢

編者按

1月11日,上海市衛(wèi)生計生委透露上海“加強醫(yī)務社工和醫(yī)院志愿者隊伍建設,精心構建醫(yī)改社會支持系統(tǒng)”榮獲剛剛揭曉的2014年度全國十大醫(yī)改新舉措,這是上海連續(xù)第6年入選該十大舉措。

政府部門的政策支持與重視是上海市醫(yī)務社工發(fā)展的關鍵因素之一。據(jù)上海醫(yī)務社會工作??品謺敝魅渭緫c英介紹,2009年到2011年的時候做的調研顯示,醫(yī)院對醫(yī)務社會工作的支持度不是很高,人才隊伍,各方面的政策制定都不是非常健全。2012年上海市衛(wèi)生局推出推進醫(yī)務社會工作人才隊伍建設的實施意見。衛(wèi)生局提出每個醫(yī)院都要設立醫(yī)務社會工作這樣一個部門,必須要有專門的人,社工的比例和床位的比例都有很明確的規(guī)定。這樣整個上海市的醫(yī)院就開始進入社工人員。最新的數(shù)據(jù)顯示,截至2014年年底上海市已有152家單位試點開展醫(yī)務社會工作,已有醫(yī)務志愿者52600余名,志愿者已為近800萬人次患者提供導醫(yī)、交流、探視、心理舒緩等服務。

志愿者,并不等同于專業(yè)醫(yī)務社工,目前醫(yī)務社工培訓已被列為上海市緊缺人才項目培訓,2012至2014年,共有652名醫(yī)務社工接受培訓,實際人才缺口極大。這僅僅是上海地區(qū),也是國內醫(yī)務社工發(fā)展推進的先進地區(qū)面臨的情況。

推動醫(yī)務社會工作,需要頂層設計,也離不開社會組織的努力。

“社會工作者的工作環(huán)境,使他們接觸到更多的資源,可以起到資源鏈接的橋梁和紐帶作用,也使他們能夠幫助服務對象理解醫(yī)生,理解治療方案,對貧困患者心理的理解,使他們在醫(yī)患之間的溝通作用可以發(fā)揮得很好。”民政部社會救助司醫(yī)療處副處長張琳在2014年“全國醫(yī)療救助與社會工作研討會”上強調社會工作在這些方面大有可為。

目前,多家以醫(yī)療救助為主的公益基金會都會在項目中把醫(yī)務社工作為重要環(huán)節(jié),如北京彩虹橋公益基金會、北京新陽光公益救助基金會等在相關人才招聘中會注重考量社工專業(yè)和背景;神華公益基金會“神華愛心行動”中與北京市海淀睿博社工事務所開展合作,引入醫(yī)務社工輔助工作,同時神華公益基金會還與中國社工協(xié)會共同組織課題組,開展了題為《醫(yī)療救助與社會救助的銜接》、《白血病兒童及家庭醫(yī)療社會工作介入過程研究》課題研究,努力為政府開展醫(yī)療救助以及推進醫(yī)療社會工作發(fā)展提供政策及實務依據(jù);北京春苗救助基金會采用“社工+志愿者”的救助模式,從基金會內部派駐社工對個案進行幫扶……

在具體的個案救助中,從幫助尋找醫(yī)療資源、籌措救助資金、調解醫(yī)患關系、提供生活幫助、重建生活信心、完善社會關系、疾病健康管理、飲食康復指導等多方面,醫(yī)務社工提供專業(yè)的醫(yī)療服務,嫁接社會資源,成為社會組織開展醫(yī)療救助工作中重要環(huán)節(jié)。

1月8日下午3點,在廊坊市一所小學對面的居民樓里,記者和春苗基金會小苗醫(yī)療項目回訪工作人員一起見到了曾接受救助的小波(化名)和他的媽媽,小波媽媽在這里一家午托工作。2012年手術時小波才1周歲多一點,對基金會的社工自然全無印象,但有叔叔阿姨來探望讓他特別興奮,把送給他的書本玩具擺了一桌,說要等哥哥姐姐們放學過來一起玩。

“今天見到快4歲的小波健康活潑的樣子,大家都很開心。……媽媽也比較注重對他的教育,小波懂禮貌、嘴特別甜,媽媽說他做很多事情喜歡用左手。聽媽媽說,原先在村里因為孩子生病的事情家里人都抬不起頭,現(xiàn)在孩子的病都治好了,也很懂事可愛,回老家村子里的人也會說這孩子挺好。”2012年跟進小波個案的社工呂亭亭在回訪記錄中這樣寫道。

協(xié)助就醫(yī)

小波是一個患有多種先天性疾病的孩子,除了先天性心臟病(法洛四聯(lián)癥),還有雙隱睪和肛門閉鎖。他的出生讓家里人不知所措。2012年2月26日,呂亭亭接到小波媽媽的求助電話,他們已在安貞醫(yī)院住院,剛好跟另外兩個接受春苗救助的孩子同病房。

第二天,呂亭亭來到醫(yī)院,看到“一個很樸實的年輕媽媽,她說得最多的可能是‘不太懂’。”不像其他孩子的家長,在來北京就醫(yī)前已經(jīng)從縣醫(yī)院、市醫(yī)院、省醫(yī)院走了一圈,對醫(yī)院已經(jīng)熟悉,小波家在廊坊,毗鄰京津,當?shù)睾⒆右话銜ヌ旖騼和t(yī)院看看,然后就到北京。

“29日媽媽給我打電話講,醫(yī)生說希望家長先去兒科醫(yī)院給孩子做一個肛門閉鎖的檢查,需要評估一下到底先做這個手術還是心臟病手術。”呂亭亭回憶當時的情境,“一般情況下,只要其他病癥不危及生命,有先心病的孩子都會先做先心病手術,因為做其他手術心臟可能承受不了,但醫(yī)生擔心肛門閉鎖會影響心臟手術前的灌腸。安貞的醫(yī)生一般會推薦北京兒童醫(yī)院,但北京兒童醫(yī)院患者太多了,孩子爸爸連著兩天去掛號都沒掛上。”

孩子媽媽對呂亭亭表達了這個困難,呂亭亭跟他們商量去八一兒童醫(yī)院看看。3月1日,聯(lián)系好八一的一位醫(yī)生,非常順利,醫(yī)生說不影響先心病手術,告訴了家長治療雙隱睪和肛門閉鎖的最佳手術時機,并寫了證明拿去給安貞醫(yī)院。“孩子媽媽當天特別感動,說不敢相信會有這么好的人幫他們帶他們。”

給家長和醫(yī)生做翻譯

小波的父母很年輕,醫(yī)生講的話他們都能明白。有時候有些家長聽不明白,就需要社工當“翻譯”,醫(yī)生先說一遍,社工之后再詳細跟家長解釋,因為醫(yī)生沒有那么多時間和耐心一點點講。

“自身的能力問題會影響看病進度。”呂亭亭說,“曾經(jīng)有一位來自江西的家長,有些耳背,孩子十三歲了,親戚跟著一起來看病,他們不知道怎么掛號、檢查、取結果、找醫(yī)生,這些基本的流程就已經(jīng)讓他們暈頭轉向。而且他們有時候難以理解,為什么有些流程要等好多天。這時候社工需要跟他們解釋醫(yī)院的流程、孩子現(xiàn)在適不適合做手術,所有聽不明白的都需要社工跟他們解釋。”

所謂“久病成醫(yī)”,有的家長帶孩子跑的醫(yī)院多了,也會把自己當做半個專家,會有“疑病癥”。呂亭亭說,他們會帶孩子去看好幾家醫(yī)院,不同的醫(yī)生會有自己的判斷,說的可能不太一樣,有的醫(yī)院保守一些,有的醫(yī)院激進一些,手術方案不同,風險和預算也不同。家長會拿這些跟醫(yī)生談,但沒有醫(yī)生能保證百分之百的成功率。

所以醫(yī)務社工一定需要了解相關的常識,比如病人的護理、病情的認識,有特殊案例的話就要單獨跟醫(yī)生去溝通。比如手術之后發(fā)現(xiàn)需要安心臟起搏器,這對于醫(yī)生和家長來說都是很突然的情況,醫(yī)生也沒有料到。遇到突發(fā)情況時,我們會先跟醫(yī)生溝通,然后看家長能不能了解和理解,有時候社工也會陪著家長與醫(yī)生當面做三方溝通。

用不上的錢退還

小波的先心病屬于法洛四聯(lián)癥中復雜程度較小的,可以一次根治。CT結果出來后,醫(yī)院給出了手術方案和預算,當時的醫(yī)生給的區(qū)間是4至6萬。“一般我們會按區(qū)間的最高額度去審批,補充家庭的資金缺口?;ú坏竭@些可以不資助,但如果醫(yī)療費用多了,而資助額不夠,就會在治療過程中出現(xiàn)一些麻煩。”

小波同時申請了春苗和愛佑華夏,兩邊同時在開展工作。治療結束后,費用沒有預計的那么多。“孩子家里也自籌了不少,愛佑那邊已經(jīng)確定的2萬資助款不會撤回,所以我們就撤回了。留在小波第二次做肛門閉鎖的手術時進行了資助。”呂亭亭說,“在其他機構已提供必要資助的情況下,我們會撤回,這也是在評審時寫明的??偟脑瓌t是先花家庭自籌的部分,不夠的話基金會才會考慮資助。不是批了多少錢最后就一定資助多少,也比較靈活,將有限的資金盡可能有效使用。”

也曾出現(xiàn)過幾家機構共同資助,最后有余款退回基金會的情況。此次走訪中探望的一位2013年手術的邯鄲小朋友小墨(化名),病情和資助都比較復雜。由于最初預算較高,跟進小墨的社工為他申請了幾乎所有能申請的救助,如搜狐焦點基金、紅十字會的天使陽光、9958、彩虹橋等等。最后確定的是搜狐、紅十字會和春苗捐助,后來治療費用比預計要低一些,退回了九千多到春苗賬上。

關于資金怎么審批,呂亭亭介紹,現(xiàn)在在醫(yī)生已經(jīng)做出手術方案和預算的情況下,收到齊全的申請材料后七個工作日內,一定會給家長回復。如果方案和預算確實不清楚或家長說不清楚,社工也會再跟醫(yī)生確認。“我們現(xiàn)在每周統(tǒng)一評審兩次,每周二和周五,不會耽誤孩子的治療。像小墨這種之前做過一次手術的,再次手術的風險會增加,我們審批的時候會在正常情況下加一萬元。”

多家機構怎么協(xié)商,呂亭亭說,治療過程中,各家資助機構會商量,各資助多少可以滿足這個家庭的資金缺口,并協(xié)商好最后退款退到誰的賬戶,這些都由各家負責直接對接患兒的一線社工或服務人員來協(xié)商,他們可以在機構審批的額度內適當調整。小墨的資助情況協(xié)商好后社工跟家長去談,他們不太理解,家長覺得如果退款能給他們更好,因為家里本來就很困難,但在社工解釋了基金會的資助原則后,家長也接受了。

“在我們決定不資助或者退回部分的時候,也發(fā)生過家長態(tài)度特別不好的情況。”呂亭亭說,“比如社工在前期了解后發(fā)現(xiàn)這個家庭并不是那么貧困,我們拒絕資助了,有家長也去辦公室鬧。還有一次我替別的社工去結賬,錢先打到了孩子賬上做押金,用不上的話結賬后還會退給基金會,這些都會在事前跟家長協(xié)商好,但那位家長態(tài)度特別不好,就像之前所做的幫助都不存在一樣。之前跟這個孩子的社工有點害怕,我替她去的,也很受挫。”

對于生活困難的家庭,有的在北京看病時春苗就開始提供生活補助。小墨因為病情復雜,在醫(yī)院從夏天住到冬天,社工還為他們籌集了冬衣。“有的家庭在孩子術后康復、服藥的時候確實已經(jīng)無力支撐,我們也會考慮把治療后剩下的資助款適當撥給他們一部分,作為康復費用。但這種案例并不多,基本都是因為孩子需要繼續(xù)服藥,比如降肺動脈高壓的藥,一片就三百多元。這種情況需要社工單獨寫申請書,申請余額退回給家長。但肺動脈高壓服藥可以申請中華慈善總會的全可利慈善援助項目,所以我們也很少再針對這種情況去籌款或撥款。”呂亭亭說。

家長的避諱

因為村里人的歧視,小波父母帶著孩子來到打工的廊坊市。此次走訪的另一位邯鄲的孩子父親則表示,沒有告訴村里其他人孩子得了什么病,擔心以后找對象被人嫌棄。

“有些家長特別不希望別人知道自己孩子得了心臟病,也不希望在網(wǎng)絡上發(fā)布信息公開募款,怕影響孩子以后的生活,想得遠的家長甚至擔心影響孩子找對象結婚。”呂亭亭說,“這跟所在地方上的風俗有關系,也有的家長說,只要能給孩子治病,其他的無所謂。如果是因為風俗的原因,我們沒有太多辦法,只能勸慰家長接受事實。”

村子里的人可能不了解先心病,不知道對孩子以后會有什么影響,但到了醫(yī)院里,家長會看到各種各樣的情況,了解這種疾病和手術后的情況。小波的媽媽這樣講自己的體會:在村子里時,覺得為什么別人家孩子好好的,偏偏我家孩子這樣,但到了醫(yī)院后發(fā)現(xiàn),原來這么多孩子得這種病,我家孩子還是比較輕的情況。

社工服務中還遇到過父母感情有問題的。“孩子治病時他們在離婚,我們是無法左右父母的想法的,只是盡可能勸導他們從孩子角度多想。”呂亭亭說,“有的家庭意見分歧特別大,一方支持給孩子看病,另一方不愿意,也就意味著掌握資源的一方可能不給孩子治病,我們也只能從中勸導,希望他們自己達成共識,再考慮給孩子治病。”社工并不想營造那種“你把孩子帶出來,我們幫你治”的圣人形象,家庭的問題始終需要家庭自己解決。

“先心病孩子術后復查的規(guī)律是一個月、三個月、六個月、一年……醫(yī)生也會告訴他們,是應該定期復查,還是孩子不舒服了隨時復查。我們電話回訪的規(guī)律也是按這個來的,希望一直跟進5年。比如小墨這種比較嚴重的情況,醫(yī)生會叮囑他一個月后必須來阜外醫(yī)院復查。我們也會跟進,詢問復查情況。”呂亭亭說。

有的孩子可能不是在手術的醫(yī)院復查,比如這次實地回訪中,保定的一個孩子是在當?shù)乜h醫(yī)院復查的,但只有超聲沒有醫(yī)生給出診斷,社工就把超聲結果發(fā)給做手術的醫(yī)院,問清結果后告訴家長。

社工服務的一點點摸索

醫(yī)療救助基金會的社工位置比較尷尬,呂亭亭說,基金會圈里不談社工,社工圈里又都在爭政府購買。但這份工作或許也因此做得安靜而扎實。

呂亭亭是在山西醫(yī)科大學讀的社會工作專業(yè),學校在課程中加入了基礎醫(yī)學和臨床醫(yī)學。并且安排了為期兩周的醫(yī)院實習。“但實習的情況并不是很理想,當時醫(yī)院的醫(yī)生不了解社工,覺得你連個病歷都不會幫我寫,來做什么呢,因為別的醫(yī)學生來實習都是要做這個的。”

2011年畢業(yè),呂亭亭來到春苗,一切都摸索著來。記者走訪時拿到的患兒檔案信息簡化版非常清晰,這個模板是呂亭亭改了好多版,慢慢改成現(xiàn)在這樣的。詳細版的檔案,則包括患兒信息匯總、發(fā)票信息、社工服務個案記錄等。“以前不注重,后來在記錄中附加了社工自己的感受。”

救助的流程也在細化,在小波接受救助的2012年,一旦接受孩子求助,出現(xiàn)什么問題,社工都有一定的介入。“現(xiàn)在就算資料齊全,在審核沒做完之前都不會轉到社工手里,而是在內勤部門,家長如果不知道怎么填申請材料、怎么去醫(yī)院掛號等等,都由接到求助電話的內勤人員先進行指導。”呂亭亭說。

社工會在訪談之后評估需求,當然首要的是資金需求,還有家長是否清楚孩子要做怎樣的治療,有沒有協(xié)助就醫(yī)的需求,以及對醫(yī)務人員的看法等。但只要是家長能夠獨立完成的事情,社工只是給予協(xié)助和指導。“有的家長依賴性特別強,醫(yī)生說什么,就馬上打電話給社工,不去自己理解消化醫(yī)生的意思。社工會幫他分析情況,也會特意告訴他這個事情應該你自己來做。”呂亭亭說。

醫(yī)院方面,“我們現(xiàn)在跟醫(yī)院的合作更多是針對資金。如果可能的話,我們希望可以在醫(yī)院開展一些幫助孩子的活動。因為覺得單純個案的形式,不太容易做深入,因為時間不夠。比如你可能覺得一位家長的教育方式不太對,但除了提醒他、給予一點指導外,沒有辦法和時間過多地介入。”