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2016-05-12 來(lái)源 :公益時(shí)報(bào)??作者 : 菅宇正
2016年4月25日，甘肅慶陽(yáng)，這座革命老區(qū)的天氣略顯陰霾，在前往市區(qū)的途中,隨處可見(jiàn)的裸露著的黃土、殘破的磚房，與遠(yuǎn)處一幢幢正在修建中的高樓形成了鮮明的對(duì)比，全市265萬(wàn)人口，其中貧困人口達(dá)到了93.49萬(wàn)，8個(gè)區(qū)縣全都是貧困縣，快速推進(jìn)的城市化進(jìn)程依舊無(wú)法掩蓋這里的貧困。
從市區(qū)驅(qū)車2個(gè)小時(shí)，“天使之旅”工作組抵達(dá)了為期3天的甘肅慶陽(yáng)行第一站目的地——鎮(zhèn)原縣，這里有一個(gè)孩子一直讓他們牽掛著……
張小曄的故事
她叫張小曄，今年4歲，面對(duì)突然出現(xiàn)的生人顯得有些拘謹(jǐn)，躲在父親張等虎的身邊，稚嫩的小臉掛著健康的蘋果紅?？蓵r(shí)間回到2012年，這個(gè)不滿一歲的小女孩兒突然的一次感冒，卻幾乎讓這個(gè)貧困的家庭陷入絕望……
小曄生病所伴隨的肺高壓、嘴唇發(fā)紫等癥狀，讓鎮(zhèn)原縣醫(yī)院的醫(yī)生很快意識(shí)到這不是簡(jiǎn)簡(jiǎn)單單的感冒，最終小曄被確診患有先天性心臟病。
突如其來(lái)的診斷結(jié)果讓這個(gè)僅靠父親張等虎一人打工維持生計(jì)的家庭顯得措手不及。張等虎說(shuō)：“在得知孩子患有先天性心臟病的結(jié)果后的那段時(shí)間，家里人每天都渾渾噩噩，不知道該做什么，未來(lái)一片迷茫。”
整個(gè)2012年，小曄連續(xù)感冒4次，并且每次都伴隨著不同的癥狀，必須住院治療。而其中有兩次因?yàn)椴∏閲?yán)重，縣醫(yī)院醫(yī)生明確表示小曄必須轉(zhuǎn)移到醫(yī)療條件更好的市醫(yī)院進(jìn)行治療?？粗粷M一歲的女兒被病痛折磨，張等虎心急如焚，可自從小曄患病后，他早已不出外打工，全家唯一的經(jīng)濟(jì)來(lái)源也斷了;每次住院治療的費(fèi)用讓這個(gè)本就沒(méi)有什么積蓄的家庭越來(lái)越吃力。
2013年，張等虎看著日漸消瘦的女兒，再也坐不住了，在得知女兒可以通過(guò)手術(shù)治愈后，他決定哪怕砸鍋賣鐵也要帶著孩子前往北京做手術(shù)。
就在張等虎一籌莫展之際，曾給小曄治療的縣醫(yī)院醫(yī)生帶來(lái)了一個(gè)讓他欣喜的消息：中國(guó)紅十字基金會(huì)有一個(gè)專門針對(duì)貧困家庭先天性心臟病患兒救助的公益基金，可以試著去申請(qǐng)。很快，張等虎就聯(lián)系到了中國(guó)紅十字基金會(huì)工作人員，按照要求，將所有資料提交后，很快，小曄通過(guò)了審核，成為了該基金的救助對(duì)象。2013年6月，孩子在北京成功進(jìn)行了先天性心臟病手術(shù)。
術(shù)后，小曄的身體一天天恢復(fù)，張等虎拿到了中國(guó)紅十字基金會(huì)“天使陽(yáng)光基金”1萬(wàn)元的資助款，再加上之前新農(nóng)合的報(bào)銷，張等虎表示：“孩子目前健康狀況良好，只需要定期去醫(yī)院檢查就好，雖然偶爾仍會(huì)感冒生病，但都吃一些藥就可以康復(fù);經(jīng)濟(jì)壓力也得到了很大的緩解，現(xiàn)在的生活已經(jīng)逐漸回到了正軌。”
拯救更多像張小曄一樣的患兒
小曄的遭遇讓我們唏噓，但與之相似的，還有很多。據(jù)政府有關(guān)部門估算，目前中國(guó)有400萬(wàn)患有先天性心臟病的患者沒(méi)有得到及時(shí)醫(yī)治，而如今每年還有大約15萬(wàn)名先天性心臟病患兒出生。與眾多無(wú)法得到及時(shí)救治的患兒相比，小曄無(wú)疑是幸運(yùn)的。因?yàn)樵谶@份幸運(yùn)背后，有著一群人為之不懈的努力……
2006年，中國(guó)紅十字基金會(huì)倡導(dǎo)設(shè)立了救助先天性心臟病兒童的專項(xiàng)基金——“天使陽(yáng)光基金”，通過(guò)面向社會(huì)企業(yè)和公眾募集資金用于救助家庭貧困的先天性心臟病患兒。
據(jù)“天使陽(yáng)光基金”項(xiàng)目負(fù)責(zé)人王美玉介紹，項(xiàng)目到現(xiàn)在，已經(jīng)走過(guò)了10年的時(shí)間，經(jīng)歷了很多困難和探索。最開(kāi)始，專項(xiàng)基金的資金來(lái)源都是靠社會(huì)籌款，而由于籌款體量小，救助能力非常有限，救助患兒數(shù)量也較少。2011年，國(guó)家彩票公益金開(kāi)始支持“天使陽(yáng)光基金”，“十二五”期間每年定向給予平均1500萬(wàn)元用于先天性心臟病患兒的救助，有了彩票公益金的資金支持，再加上幾年來(lái)社會(huì)籌款方面不斷累積的經(jīng)驗(yàn)，專項(xiàng)基金資金池不斷擴(kuò)大，影響力也在全國(guó)范圍內(nèi)不斷提高，救助的患兒數(shù)量也越來(lái)越多。
截至目前，“天使陽(yáng)光基金”累計(jì)籌集救助款1億多元，救助貧困先天性心臟病6304人，其中，國(guó)家彩票公益金5年累計(jì)投入8098萬(wàn)元，救助先天性心臟病兒童4577人。
對(duì)于救助標(biāo)準(zhǔn)，王美玉說(shuō)：“我們籌款雖然在逐年提高，但是與當(dāng)前需要救助的患兒相比，仍舊存在很大的資金缺口，因此我們將救助標(biāo)準(zhǔn)從5000到3萬(wàn)進(jìn)行了嚴(yán)格的劃分。
救助標(biāo)準(zhǔn)中的‘家庭自付’費(fèi)用，并不是家庭總共開(kāi)支，而是特指家庭在患兒進(jìn)行先天性心臟病手術(shù)中所花費(fèi)的費(fèi)用，在經(jīng)過(guò)包括醫(yī)保、新農(nóng)合等國(guó)家醫(yī)保體系報(bào)銷后，家庭實(shí)際支出的費(fèi)用。就比如小曄總花費(fèi)了11萬(wàn)，但實(shí)際用于先天性心臟病手術(shù)的費(fèi)用是3萬(wàn)，而經(jīng)過(guò)國(guó)家醫(yī)保報(bào)銷后，家庭實(shí)際在手術(shù)環(huán)節(jié)支出的費(fèi)用在第二個(gè)標(biāo)準(zhǔn)范圍，因此我們資助了1萬(wàn)元。”
在回答《公益時(shí)報(bào)》記者就如何設(shè)定資助標(biāo)準(zhǔn)的問(wèn)題上，中國(guó)紅十字基金會(huì)副理事長(zhǎng)劉選國(guó)回答說(shuō)：“我們是基于兩個(gè)方面，首先，我們的根本目的是盡最大可能在有限的資金范圍內(nèi)，幫助到更多亟需幫助的先天性心臟病患兒，在最需要救助的時(shí)候幫他們渡過(guò)難關(guān)。因此我們結(jié)合目前臨床手術(shù)的實(shí)際費(fèi)用支出，設(shè)定一個(gè)較為合理的資助比例。第二點(diǎn)，‘天使陽(yáng)光基金’是作為政府大病醫(yī)療救助的一個(gè)補(bǔ)充，這是我們的自我定位，因?yàn)槟壳跋忍煨孕呐K病已經(jīng)納入到了新農(nóng)合報(bào)銷范疇當(dāng)中，一般簡(jiǎn)單型先天性心臟病通過(guò)我國(guó)醫(yī)保報(bào)銷，不會(huì)給家庭造成太大負(fù)擔(dān)，而‘天使陽(yáng)光基金’更多關(guān)注的因重度患兒治療而承受災(zāi)難性支出的家庭，在國(guó)家醫(yī)保報(bào)銷體系外，我們?cè)俳o予一定的資助，達(dá)到一個(gè)補(bǔ)充的效果。”
對(duì)于如何申報(bào)“天使陽(yáng)光基金”的問(wèn)題，王美玉說(shuō)：“首先患兒父母需要提供貧困證明，因?yàn)榛鹪O(shè)立的根本目的還是幫助貧困家庭。其次是患兒的病情，我們將請(qǐng)專家進(jìn)行審核，一旦審核通過(guò)，我們將提供兩種資助方式供患者父母選擇，一種是在我們合作的定點(diǎn)醫(yī)院進(jìn)行手術(shù)治療，根據(jù)相關(guān)協(xié)議，醫(yī)院將給予患兒一定程度的費(fèi)用減免，另外按天使陽(yáng)光基金的標(biāo)準(zhǔn)予以費(fèi)用墊付，減輕患兒家庭的籌資困難;另外一種，如果父母選擇自行擇院就醫(yī)，我們將根據(jù)患兒實(shí)際手術(shù)產(chǎn)生的費(fèi)用給予相應(yīng)比例的資助。”
從等待到主動(dòng)上門
設(shè)立專項(xiàng)救助基金，面向社會(huì)公開(kāi)籌款，幫助患病人群，這是當(dāng)下很多基金會(huì)、公益組織都在做的事情。但是，專項(xiàng)救助基金設(shè)立以后讓需要救助的人自己找上門，這也是目前存在的廣泛現(xiàn)象，事實(shí)上，往往需要救助的人多是身處偏遠(yuǎn)地區(qū)、家庭貧困、交通阻塞、信息滯后，導(dǎo)致他們很難及時(shí)獲得救助，這也是為何當(dāng)下專項(xiàng)救助基金很多，但真正在社會(huì)中有廣泛影響力的很少的原因。
2011年，中國(guó)紅十字基金會(huì)邀請(qǐng)三甲醫(yī)院知名醫(yī)療專家，發(fā)起“天使之旅”先天性心臟病篩查活動(dòng)，深入邊遠(yuǎn)貧困地區(qū)進(jìn)行現(xiàn)場(chǎng)篩查，足跡遍布黑龍江、云南、青海、西藏、內(nèi)蒙古等地，累計(jì)行程數(shù)十萬(wàn)公里，為1萬(wàn)余名兒童進(jìn)行了心臟檢查，成功資助了600余名患兒。
劉選國(guó)說(shuō)：“在對(duì)先天性心臟病兒童進(jìn)行救助過(guò)程中，我們發(fā)現(xiàn)很多家庭由于文化水平不高、地處偏遠(yuǎn)山區(qū)加之信息渠道不暢通，對(duì)孩子的病情沒(méi)有正確的認(rèn)識(shí)，而有的家庭因?yàn)闊o(wú)錢就醫(yī)，又不了解社會(huì)上各類救助項(xiàng)目，以致于延誤了治療的最佳時(shí)機(jī)。在這種情況下，我們單純地成立專項(xiàng)基金就顯得遠(yuǎn)遠(yuǎn)不夠，等待受助者找上門只能解決很少一部分人的困難，而要真正地解決更多貧困家庭的困難，幫助更多患兒擺脫病痛的折磨，就必須親自走出去，組織醫(yī)療團(tuán)隊(duì)深入貧困地區(qū)開(kāi)展篩查工作，這樣一方面可以摸清當(dāng)?shù)鼗純旱那闆r，早發(fā)現(xiàn)早治療，另一方面還可以讓更多公眾了解救助項(xiàng)目，從而給予他們更多的幫助和希望。”
本次甘肅慶陽(yáng)一行，是“天使之旅”組織的第十次篩查活動(dòng)，本次活動(dòng)在4月26、27日兩天聯(lián)合了廣東省中醫(yī)院為這里155名先天性心臟病患兒進(jìn)行免費(fèi)的篩查，符合救助特征的共計(jì)76名。中國(guó)紅十字基金會(huì)彩票公益金辦公室主任張忻忻告訴《公益時(shí)報(bào)》記者：“本次篩查活動(dòng)將對(duì)所有疑似患病兒童進(jìn)行全面的篩查，對(duì)符合治療條件的患兒，將集中送往廣東中醫(yī)院進(jìn)行手術(shù)治療?；顒?dòng)的資金來(lái)源有兩部分，一是由中國(guó)紅十字會(huì)總會(huì)“博愛(ài)信使”短信捐贈(zèng)款71.5萬(wàn)元，還有則是廣東省中醫(yī)院將為本次活動(dòng)救助患兒減免30萬(wàn)元手術(shù)費(fèi)用，累計(jì)101.5萬(wàn)元，每個(gè)孩子的治療費(fèi)用將嚴(yán)格控制，為了能夠讓更多患兒接受幫助和治療。”
張忻忻也表示，本次的101.5萬(wàn)元將定向用于前往廣東中醫(yī)院接受手術(shù)治療的患兒，而對(duì)于目前不符合手術(shù)治療條件或已經(jīng)無(wú)法進(jìn)行手術(shù)的患兒以及不愿意前往外地進(jìn)行手術(shù)治療的患兒，紅十字基金會(huì)將對(duì)這些患兒的信息進(jìn)行匯總，并動(dòng)員愛(ài)心企業(yè)捐贈(zèng)，同時(shí)彩票公益金將予以適當(dāng)?shù)馁Y金救助，確保此次篩查符合救助條件的患兒都能獲得救助。
■ 本報(bào)記者 菅宇正
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