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2016-05-12 來源 :公益時報??作者 : 菅宇正
2016年4月25日，甘肅慶陽，這座革命老區(qū)的天氣略顯陰霾，在前往市區(qū)的途中,隨處可見的裸露著的黃土、殘破的磚房，與遠處一幢幢正在修建中的高樓形成了鮮明的對比，全市265萬人口，其中貧困人口達到了93.49萬，8個區(qū)縣全都是貧困縣，快速推進的城市化進程依舊無法掩蓋這里的貧困。
從市區(qū)驅(qū)車2個小時，“天使之旅”工作組抵達了為期3天的甘肅慶陽行第一站目的地——鎮(zhèn)原縣，這里有一個孩子一直讓他們牽掛著……
張小曄的故事
她叫張小曄，今年4歲，面對突然出現(xiàn)的生人顯得有些拘謹(jǐn)，躲在父親張等虎的身邊，稚嫩的小臉掛著健康的蘋果紅?？蓵r間回到2012年，這個不滿一歲的小女孩兒突然的一次感冒，卻幾乎讓這個貧困的家庭陷入絕望……
小曄生病所伴隨的肺高壓、嘴唇發(fā)紫等癥狀，讓鎮(zhèn)原縣醫(yī)院的醫(yī)生很快意識到這不是簡簡單單的感冒，最終小曄被確診患有先天性心臟病。
突如其來的診斷結(jié)果讓這個僅靠父親張等虎一人打工維持生計的家庭顯得措手不及。張等虎說：“在得知孩子患有先天性心臟病的結(jié)果后的那段時間，家里人每天都渾渾噩噩，不知道該做什么，未來一片迷茫。”
整個2012年，小曄連續(xù)感冒4次，并且每次都伴隨著不同的癥狀，必須住院治療。而其中有兩次因為病情嚴(yán)重，縣醫(yī)院醫(yī)生明確表示小曄必須轉(zhuǎn)移到醫(yī)療條件更好的市醫(yī)院進行治療?？粗粷M一歲的女兒被病痛折磨，張等虎心急如焚，可自從小曄患病后，他早已不出外打工，全家唯一的經(jīng)濟來源也斷了;每次住院治療的費用讓這個本就沒有什么積蓄的家庭越來越吃力。
2013年，張等虎看著日漸消瘦的女兒，再也坐不住了，在得知女兒可以通過手術(shù)治愈后，他決定哪怕砸鍋賣鐵也要帶著孩子前往北京做手術(shù)。
就在張等虎一籌莫展之際，曾給小曄治療的縣醫(yī)院醫(yī)生帶來了一個讓他欣喜的消息：中國紅十字基金會有一個專門針對貧困家庭先天性心臟病患兒救助的公益基金，可以試著去申請。很快，張等虎就聯(lián)系到了中國紅十字基金會工作人員，按照要求，將所有資料提交后，很快，小曄通過了審核，成為了該基金的救助對象。2013年6月，孩子在北京成功進行了先天性心臟病手術(shù)。
術(shù)后，小曄的身體一天天恢復(fù)，張等虎拿到了中國紅十字基金會“天使陽光基金”1萬元的資助款，再加上之前新農(nóng)合的報銷，張等虎表示：“孩子目前健康狀況良好，只需要定期去醫(yī)院檢查就好，雖然偶爾仍會感冒生病，但都吃一些藥就可以康復(fù);經(jīng)濟壓力也得到了很大的緩解，現(xiàn)在的生活已經(jīng)逐漸回到了正軌。”
拯救更多像張小曄一樣的患兒
小曄的遭遇讓我們唏噓，但與之相似的，還有很多。據(jù)政府有關(guān)部門估算，目前中國有400萬患有先天性心臟病的患者沒有得到及時醫(yī)治，而如今每年還有大約15萬名先天性心臟病患兒出生。與眾多無法得到及時救治的患兒相比，小曄無疑是幸運的。因為在這份幸運背后，有著一群人為之不懈的努力……
2006年，中國紅十字基金會倡導(dǎo)設(shè)立了救助先天性心臟病兒童的專項基金——“天使陽光基金”，通過面向社會企業(yè)和公眾募集資金用于救助家庭貧困的先天性心臟病患兒。
據(jù)“天使陽光基金”項目負責(zé)人王美玉介紹，項目到現(xiàn)在，已經(jīng)走過了10年的時間，經(jīng)歷了很多困難和探索。最開始，專項基金的資金來源都是靠社會籌款，而由于籌款體量小，救助能力非常有限，救助患兒數(shù)量也較少。2011年，國家彩票公益金開始支持“天使陽光基金”，“十二五”期間每年定向給予平均1500萬元用于先天性心臟病患兒的救助，有了彩票公益金的資金支持，再加上幾年來社會籌款方面不斷累積的經(jīng)驗，專項基金資金池不斷擴大，影響力也在全國范圍內(nèi)不斷提高，救助的患兒數(shù)量也越來越多。
截至目前，“天使陽光基金”累計籌集救助款1億多元，救助貧困先天性心臟病6304人，其中，國家彩票公益金5年累計投入8098萬元，救助先天性心臟病兒童4577人。
對于救助標(biāo)準(zhǔn)，王美玉說：“我們籌款雖然在逐年提高，但是與當(dāng)前需要救助的患兒相比，仍舊存在很大的資金缺口，因此我們將救助標(biāo)準(zhǔn)從5000到3萬進行了嚴(yán)格的劃分。
救助標(biāo)準(zhǔn)中的‘家庭自付’費用，并不是家庭總共開支，而是特指家庭在患兒進行先天性心臟病手術(shù)中所花費的費用，在經(jīng)過包括醫(yī)保、新農(nóng)合等國家醫(yī)保體系報銷后，家庭實際支出的費用。就比如小曄總花費了11萬，但實際用于先天性心臟病手術(shù)的費用是3萬，而經(jīng)過國家醫(yī)保報銷后，家庭實際在手術(shù)環(huán)節(jié)支出的費用在第二個標(biāo)準(zhǔn)范圍，因此我們資助了1萬元。”
在回答《公益時報》記者就如何設(shè)定資助標(biāo)準(zhǔn)的問題上，中國紅十字基金會副理事長劉選國回答說：“我們是基于兩個方面，首先，我們的根本目的是盡最大可能在有限的資金范圍內(nèi)，幫助到更多亟需幫助的先天性心臟病患兒，在最需要救助的時候幫他們渡過難關(guān)。因此我們結(jié)合目前臨床手術(shù)的實際費用支出，設(shè)定一個較為合理的資助比例。第二點，‘天使陽光基金’是作為政府大病醫(yī)療救助的一個補充，這是我們的自我定位，因為目前先天性心臟病已經(jīng)納入到了新農(nóng)合報銷范疇當(dāng)中，一般簡單型先天性心臟病通過我國醫(yī)保報銷，不會給家庭造成太大負擔(dān)，而‘天使陽光基金’更多關(guān)注的因重度患兒治療而承受災(zāi)難性支出的家庭，在國家醫(yī)保報銷體系外，我們再給予一定的資助，達到一個補充的效果。”
對于如何申報“天使陽光基金”的問題，王美玉說：“首先患兒父母需要提供貧困證明，因為基金設(shè)立的根本目的還是幫助貧困家庭。其次是患兒的病情，我們將請專家進行審核，一旦審核通過，我們將提供兩種資助方式供患者父母選擇，一種是在我們合作的定點醫(yī)院進行手術(shù)治療，根據(jù)相關(guān)協(xié)議，醫(yī)院將給予患兒一定程度的費用減免，另外按天使陽光基金的標(biāo)準(zhǔn)予以費用墊付，減輕患兒家庭的籌資困難;另外一種，如果父母選擇自行擇院就醫(yī)，我們將根據(jù)患兒實際手術(shù)產(chǎn)生的費用給予相應(yīng)比例的資助。”
從等待到主動上門
設(shè)立專項救助基金，面向社會公開籌款，幫助患病人群，這是當(dāng)下很多基金會、公益組織都在做的事情。但是，專項救助基金設(shè)立以后讓需要救助的人自己找上門，這也是目前存在的廣泛現(xiàn)象，事實上，往往需要救助的人多是身處偏遠地區(qū)、家庭貧困、交通阻塞、信息滯后，導(dǎo)致他們很難及時獲得救助，這也是為何當(dāng)下專項救助基金很多，但真正在社會中有廣泛影響力的很少的原因。
2011年，中國紅十字基金會邀請三甲醫(yī)院知名醫(yī)療專家，發(fā)起“天使之旅”先天性心臟病篩查活動，深入邊遠貧困地區(qū)進行現(xiàn)場篩查，足跡遍布黑龍江、云南、青海、西藏、內(nèi)蒙古等地，累計行程數(shù)十萬公里，為1萬余名兒童進行了心臟檢查，成功資助了600余名患兒。
劉選國說：“在對先天性心臟病兒童進行救助過程中，我們發(fā)現(xiàn)很多家庭由于文化水平不高、地處偏遠山區(qū)加之信息渠道不暢通，對孩子的病情沒有正確的認識，而有的家庭因為無錢就醫(yī)，又不了解社會上各類救助項目，以致于延誤了治療的最佳時機。在這種情況下，我們單純地成立專項基金就顯得遠遠不夠，等待受助者找上門只能解決很少一部分人的困難，而要真正地解決更多貧困家庭的困難，幫助更多患兒擺脫病痛的折磨，就必須親自走出去，組織醫(yī)療團隊深入貧困地區(qū)開展篩查工作，這樣一方面可以摸清當(dāng)?shù)鼗純旱那闆r，早發(fā)現(xiàn)早治療，另一方面還可以讓更多公眾了解救助項目，從而給予他們更多的幫助和希望。”
本次甘肅慶陽一行，是“天使之旅”組織的第十次篩查活動，本次活動在4月26、27日兩天聯(lián)合了廣東省中醫(yī)院為這里155名先天性心臟病患兒進行免費的篩查，符合救助特征的共計76名。中國紅十字基金會彩票公益金辦公室主任張忻忻告訴《公益時報》記者：“本次篩查活動將對所有疑似患病兒童進行全面的篩查，對符合治療條件的患兒，將集中送往廣東中醫(yī)院進行手術(shù)治療?；顒拥馁Y金來源有兩部分，一是由中國紅十字會總會“博愛信使”短信捐贈款71.5萬元，還有則是廣東省中醫(yī)院將為本次活動救助患兒減免30萬元手術(shù)費用，累計101.5萬元，每個孩子的治療費用將嚴(yán)格控制，為了能夠讓更多患兒接受幫助和治療。”
張忻忻也表示，本次的101.5萬元將定向用于前往廣東中醫(yī)院接受手術(shù)治療的患兒，而對于目前不符合手術(shù)治療條件或已經(jīng)無法進行手術(shù)的患兒以及不愿意前往外地進行手術(shù)治療的患兒，紅十字基金會將對這些患兒的信息進行匯總，并動員愛心企業(yè)捐贈，同時彩票公益金將予以適當(dāng)?shù)馁Y金救助，確保此次篩查符合救助條件的患兒都能獲得救助。
■ 本報記者 菅宇正
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