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2019-09-03 來源 :公益時報??作者 : 李慶
小雨(化名)的出生給家人帶來了無限的喜悅，惹人喜愛。然而，媽媽在他3個月時發(fā)現，無論怎樣逗弄他，他都不與媽媽對視，也很少出現應答性微笑，總是喜歡望墻角。媽媽以為小雨可能是有聽力問題，但檢查顯示他的聽力正常。
在小雨6個月時，癥狀還沒有改善，逃避與人目光對視，叫其名字不理會，不會伸手抓物，對周圍人熟視無睹，翻身需要輔助。直到12個月，小雨還沒學會說話。
經臨床檢查和孤獨癥譜系障礙系列評估，小雨被診斷為孤獨癥(也稱“自閉癥”)。確診后媽媽跑了三家自閉癥兒童康復機構，前兩家均需要排隊5個月以上，最后一家因條件不符合只能放棄。經過幾番周折，終于找到了一家康復機構，因為想干預力度大一些，于是媽媽又帶著小雨奔赴于各個康復訓練機構之間。
小雨的家庭是中國不少孤獨癥兒童家庭的縮影，很多孩子甚至因為家人對孤獨癥的不了解而錯過了最佳治療時期。
據介紹，孤獨癥譜系障礙 (ASD)是一組以社會交往障礙、言語和非言語交流障礙、狹隘興趣和刻板行為為主要特征的發(fā)育障礙性疾病。據《孤獨癥群體生存現狀》報告顯示，目前全世界孤獨癥(又稱自閉癥)的患病率呈逐漸上升態(tài)勢，預計約有6700萬名孤獨癥患者。當前，中國0至14歲的兒童中孤獨癥患者數量保守估計在300萬至500萬之間，占兒童精神殘疾類別首位，且男性比女性高發(fā)。
由于目前中國專業(yè)技術人員匱乏、技術標準不統(tǒng)一、康復機構服務能力不完善等原因，導致孤獨癥群體的社會保障能力明顯不足，難以形成有效的康復治療和后續(xù)教育體系。隨著孤獨癥康復行業(yè)的快速發(fā)展，各類康復機構和從業(yè)人員數量激增，亟需權威的國家級研究及服務機構引領和規(guī)范行業(yè)發(fā)展。
基于這一背景，8月22至23日，由中國殘疾人康復協(xié)會主辦、愛佑慈善基金會聯(lián)合主辦的2019孤獨癥康復技術發(fā)展及政策研討國際論壇在京舉辦，來自國內外眾多專家學者圍繞孤獨癥兒童康復現狀、康復技術發(fā)展與模式探索等內容進行了為期兩天的深度探討和交流。
大齡孤獨癥患者支持系統(tǒng)缺失
令孤獨癥兒童家庭感到絕望的是，在目前醫(yī)療水平下，孤獨癥尚不能完全治愈，且病因不明。
北京大學第六醫(yī)院主任醫(yī)師，中國殘聯(lián)康復協(xié)會孤獨癥康復專業(yè)委員會主任委員，北京市孤獨癥兒童康復協(xié)會會長，愛佑慈善基金會愛佑和康項目顧問專家賈美香告訴《公益時報》記者，科學界目前還沒有對孤獨癥明確病因的判斷。國外有關研究表明，在一個家庭中，如果第一個孩子患有孤獨癥譜系現象，那么第二個孩子患孤獨癥的概率在2%至18%;此外，母親在生產期間或者產后的環(huán)境因素干擾也可能會導致孤獨癥發(fā)病率的提升;孤獨癥孩子千人千面，哪怕是同卵雙胞胎同時患孤獨癥，其表現也不盡相同。因此，為孤獨癥的治療和康復訓練帶來了很大挑戰(zhàn)。
據賈美香介紹，目前為孤獨癥患者提供醫(yī)療服務的主要是公立醫(yī)院，但是，能夠提供長久康復訓練服務的主要是一些私立特殊教育機構，這些機構往往是孤獨癥兒童的父母創(chuàng)建的，完整的服務體系還有待建立。因此，孤獨癥兒童家庭面臨著非常嚴峻的求學局面。
大齡孤獨癥患者支持系統(tǒng)的缺失一直很受賈美香的關注，她診斷的第一例孤獨癥患者今年已經50歲了，隨著這些大齡孤獨癥患者的父母逐漸老去，他們即將面臨生存和養(yǎng)老的問題，沒有庇護性的康復指導，庇護性的就業(yè)也幾乎都是空白。因此，賈美香一直在呼吁要關注孤獨癥孩子的生命全程。
作為中國最早一批從事孤獨癥康復工作的專家之一，賈美香30年來感受到了太多孤獨癥患者和家庭的痛苦。她說：“外界對孤獨癥缺乏認知只是一方面，目前，中國孤獨癥康復事業(yè)面臨的最大問題是缺少一套成熟、完整的體系。”
能夠為18歲以上成年孤獨癥患者提供康復服務的機構和專業(yè)人員其實很稀少，專業(yè)人員的匱乏已成為滯礙成年孤獨癥康復的一大瓶頸。沒有專業(yè)、持續(xù)的孤獨癥康復機構支持，孤獨癥孩子的父母去世后，這些孩子就面臨無人看管、無地方接納的問題。
機構水平、師資力量是短板
賈美香在接受《公益時報》記者采訪時稱，中國在上世紀80年代中后期才開始涉足孤獨癥康復領域，而孤獨癥患者真正引起廣泛關注只是在近10年。
中國第一家兒童孤獨癥康復協(xié)會成立于1993年，同年，星星雨教育研究所注冊成立，是中國第一家康復訓練機構。
“中國的第一例孤獨癥患者是在小兒精神科首先發(fā)現的，然而目前全國的小兒精神科醫(yī)生只有百十人左右，精神科專業(yè)隊伍人員嚴重匱乏。”賈美香說。
中國殘疾人康復協(xié)會應用行為分析委員會秘書長張苗苗坦言，我國目前有近300萬孤獨癥譜系障礙兒童，大概需要33萬名專業(yè)的孤獨癥康復教育從業(yè)人員。但到目前為止僅有2萬名通過上崗培訓的從業(yè)人員，只有不足200名專業(yè)的注冊應用行為分析師在為國內的孤獨癥患者提供服務，師資力量不足依然是孤獨癥兒童事業(yè)的短板所在。
“0到3歲的專業(yè)機構基本上是比較匱乏的，直到近一兩年一些婦幼保健院的兒科系統(tǒng)、發(fā)育兒科、高危及早產兒科才設置了關于孤獨癥的早期干預和訓練;3到6歲開始進入特殊教育機構訓練。然而，截至2018年9月底，在中殘聯(lián)注冊的孤獨癥康復機構共1000多家，北京市有150多家，約一半是家長創(chuàng)辦的，服務對象集中在3-6歲之間，然而這些機構缺乏統(tǒng)一的專業(yè)康復標準和方法，師資認證不夠，專業(yè)教師不足，因此康復效果無法保證。6歲以上進入普校，大多數孤獨癥兒童因其自身社交障礙和行為問題以及學校特殊教育資源缺乏而無法在普通學校隨班就讀。即使家長通過各種渠道讓孩子進入普通學校，因為各種原因最終被勸退的情況比比皆是。”賈美香說。
賈美香指出，孤獨癥康復行業(yè)目前還沒有統(tǒng)一標準和規(guī)范，每一個機構的師資力量和水平也是參差不齊的，最少的機構甚至只有3個老師。根據他們的調查，超過80%機構的師資在35人以下，其師資背景14%是學醫(yī)學的，30%是特教的，16%是社會工作者(包括心理學)，有40%都是其它專業(yè)的。在這些老師中，68%是大專及以下學歷，其中15%是高中及以下的學歷，僅有30%是本科。機構負責人中87%以上是大專以上的學歷，業(yè)務主管89%以上是大專及以上的學歷，機構老師的學歷和水平良莠不齊。與此同時，機構的發(fā)展也面臨瓶頸，大部分為民辦機構，老師的待遇水平偏低，缺乏職稱的評定和晉升渠道。
據賈美香透露，還有很多家長找不到特殊教育的資源，像北京，每個區(qū)只有一所特殊教育學校。當孩子到了上學的年齡比考大學還難，一個特殊教育學校每年只收1到2個班，1個班最多不超過20個孩子，因此，大部分的孤獨癥兒童都很難進入校園，大多都在家庭里面。
“中國孤獨癥康復事業(yè)的發(fā)展任重而道遠。行業(yè)健康發(fā)展需要國家政策更加多元的大力支持;而康復機構在自律、自覺的基礎上，不斷提升規(guī)范化、標準化也至關重要;師資力量方面，全方面提升康復教師能力的同時，也要解決教師職業(yè)上升瓶頸、發(fā)展空間等問題;對于家長而言，也要理性選擇康復機構，并且提升自己‘陪伴孩子’的能力。”賈美香說。
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孤獨癥兒童康復治療方式：應用行為分析
“在全球領域內，應用行為分析(Applied Behavior Analysis，簡稱ABA)是目前孤獨癥康復領域應用最廣泛和最有效的康復方式。”談及美國在孤獨癥兒童康復治療方面的應用，美國斯金納基金會副主席Joyce C.Tu(愛佑和康--殘障兒童康復項目“ABA應用行為分析培訓班”導師)強調。
Joyce C.Tu表示，ABA作為一個科學領域，擁有120年歷史的積淀，在孤獨癥群體康復領域中，得到了很長時間的驗證。其發(fā)展過程包含了很多心理學家和行為學家的鉆研與總結。
ABA是將目標任務(即教學的知識、技能、行為、習慣等)按照一定的方式和順序分解成一系列的較小的或者相對獨立的步驟，然后采用適當的強化方法，按照任務分解確定的順序逐步訓練每一小步驟，直到兒童掌握所有步驟，最終可以獨立完成任務，并且在其他場合下能夠應用其所學會的知識、技能。
Joyce C.Tu告訴《公益時報》記者，人們往往試圖通過批評或懲罰來改變行為，尤其是改變那些無用的行為。但是其實還有更好的方法。
她用一個例子，向記者生動地解釋了行為分析在孤獨癥康復領域的嘗試。
“假設你要面對一個患有孤獨癥的孩子，這個孩子經常坐在桌子學習。但他一遇到數學問題，就開始尖叫并在地上打滾，通常會徹底擾亂課堂秩序。”Joyce C.Tu強調，如果你想探究人們某種行為背后的含義，首先要做的就是觀察該行為發(fā)生之后的動作。
“孩子出現這一行為后很可能會發(fā)生兩件事情：第一，老師會馬上過來，試圖安撫這個明顯感到不安的孩子。其次，老師不會再次給這個孩子出數學題，至少短時間內不會。”Joyce C.Tu說。
那么行為分析會怎么做呢?Joyce C.Tu告訴《公益時報》記者，首先，你不能用人們通常采取的方法，即把孩子拉回桌子旁并強迫他解決該數學問題。這對于他解決該數學題毫無幫助，他會感到不高興，他的老師同樣如此。
Joyce C.Tu表示，為分析采取的方法叫做“塑造”，塑造就是研究孩子個人的行為，并找出該行為中與你期待孩子做的事情最接近的部分，而不是大發(fā)脾氣。你必須找出能強化你想要的某種行為的因素。這是第一步。
“在上述案例中，假設孩子喜歡貓。那么第二天，你不要在他的桌子上放數學題，而是放一只貓。孩子看著那只貓時，你說，你真是個好孩子。這可能會起作用，也可能不會。假設老師吹泡泡時，他非常喜歡，這個行為就可以嘗試。”Joyce C.Tu繼續(xù)向記者闡述。
“孩子看著這只貓的時候，你說真乖，并吹泡泡。那么他的興趣就起來了。這時候他可能走向那張放著貓的桌子，或許他已經坐下了。所以，他看貓或呆在桌邊的時候，可以再夸他乖并吹泡泡。”
Joyce C.Tu告訴《公益時報》記者，慢慢地，你會發(fā)現他會經常看著貓，這時你就吹泡泡。一天做這些已經足夠了。就這些，或許只花10分鐘。第二天，你在桌上放一只貓，同時出一道數學題。把貓放在數學題上，繼續(xù)這個過程。也許第三天，你可以在一張貓的圖畫上出一道數學題。
在不傷害孩子的情況下，你可以使用其他合適的強化物，不一定總是用泡泡，你可以借機撓他癢癢，或使用其他強化物，即一些能強化他某種行為的事情。
久而久之，你會看到一個快樂的孩子，做他該做的事情，而非不該做的事情。我們采取懲罰的方式，是因為我們失去了控制。懲罰永遠不能塑造你期待孩子做的某種行為。
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