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2019-01-22 來源 :公益時報??作者 : 李慶
■ 本報記者 李慶
我叫沈唐艮，今年45歲，來自陜西省鎮(zhèn)安縣米糧鎮(zhèn)界河村十一組，患矽肺三期。
1995年-2005年，我在河南金礦從事鉆工十多年，當(dāng)年一直沒有什么防護(hù)意識，用工方也沒有提供相應(yīng)的防護(hù)措施。由于長期在粉塵嚴(yán)重超標(biāo)的環(huán)境下工作，患上了塵肺病。
2005年一次感冒后，我去了三門峽的黃河醫(yī)院撿查，醫(yī)生說可能是矽肺，只剩下八個月到一年的時間。我有個堂弟，2004年臘月就因患塵肺去逝，當(dāng)時只有29歲。聽到這個消息，我有半個多月吃不下睡不著。后來，回到家里看到七八歲的女兒，一歲多的兒子，他們還這么小，我要是倒下了他們母子該怎么辦?縱使塵肺病讓我痛不欲生，但我依然想要活下去，甚至想要活到60歲以后。還要把子女撫養(yǎng)成人，盡一個做父親的責(zé)任。于是，我暗暗告訴自己，要努力做個樂觀開朗的人，要給子女們樹立一個好的榜樣，讓他們過得更幸福。就這樣想著，我的心情的確開朗很多。一年過去了，兩年過去了……直到七年前，我都沒有去醫(yī)院做治療，憑著自己的樂觀開朗，打破了醫(yī)生當(dāng)初給我發(fā)的死亡判決書。
但“活”下去，依然異常艱難。
在家休養(yǎng)了一段時間后，我覺得自己身體沒啥大礙，又去礦山上斷斷續(xù)續(xù)做了四五年。2010年后身體實在扛不住了，才完全離開了礦山。
鎮(zhèn)安縣塵肺患者比較多。我聽說縣里有好多的塵肺病人去(商洛市疾病預(yù)防控制中心)做了檢查。2014年，我也去做了檢查，診斷結(jié)果出來是塵肺三期。
我家有五口人。兩個孩子上學(xué)，大女兒上高中一年就要一兩萬元的學(xué)費(fèi)，兒子上初中學(xué)費(fèi)一年也得兩千多元。平時還有我的醫(yī)藥費(fèi)支出及五萬元醫(yī)藥費(fèi)的貸款。父親70多歲體弱多病，僅靠妻子在家種地和打零工來補(bǔ)貼家用。
只要你有顆積極樂觀的心，生活就不會一直讓你絕望下去。在生活最艱難的時候，我遇到了王克勤老師和大愛清塵，他們?yōu)槲业暮⒆由暾埩酥鷮W(xué)金，讓我一步步挺了過來。
如今，我準(zhǔn)備把家里所有的空地種上蒼樹，把沒有嫁接的樹苗都接成板栗，再喂上兩頭豬，在自己力所能及的范圍給家里增添一點(diǎn)收入。把下地勞動當(dāng)作一種鍛煉，當(dāng)作是另一種康復(fù)訓(xùn)練。
陜西省鎮(zhèn)安縣米糧鎮(zhèn)界河村塵肺農(nóng)民沈堂艮在“塵肺病農(nóng)民需求與解決對策研討會”上作為塵肺農(nóng)民代表講述該群體的需求
1月13日，在由北京大愛清塵公益基金會聯(lián)合中國政法大學(xué)公共政策研究中心共同舉辦的“塵肺病農(nóng)民需求與解決對策研討會”上，沈唐艮作為塵肺病患者代表分享了自己患塵肺病的經(jīng)歷。而事實上，像沈唐艮這樣正在遭遇生死威脅的塵肺病農(nóng)民工中國約有600萬，塵肺病帶來的不僅是一個人的痛苦，更是一個家庭的悲劇，他們的家庭因勞動力的缺失而極度貧困。
為了拯救塵肺病農(nóng)民的生命，改善他們的生存狀況，大愛清塵為之努力了8年。8年來，他們通過開展相關(guān)塵肺病救助研討會，發(fā)布《中國塵肺病農(nóng)民工生存現(xiàn)狀調(diào)查報告》，開展塵肺病國際治理經(jīng)驗研討會，編寫《塵肺病國際治理經(jīng)驗匯編》，積極推動中國塵肺病農(nóng)民的公共政策落地等，推動預(yù)防和最終消除塵肺病。八年來，大愛清塵在全國所有省市區(qū)累計幫扶塵肺病農(nóng)民8萬多人，并持續(xù)動員一百多位全國人大代表、全國政協(xié)委員提交建議和提案，以期制度性地解決塵肺病農(nóng)民困境。
然而，我國農(nóng)民工塵肺病的防治問題仍然面臨著許多困難。根據(jù)國家衛(wèi)健委公布的數(shù)據(jù)，我國每年塵肺病新增病患近3萬人，形勢依然非常嚴(yán)峻。塵肺病仍占我國職業(yè)病總數(shù)的90%，而塵肺病人中農(nóng)民占到90%以上。數(shù)百萬塵肺病農(nóng)民正在遭遇生死威脅，而他們的家庭也因勞動力缺失而極度貧困。塵肺病問題是本世紀(jì)最嚴(yán)峻的社會問題之一，在全面建設(shè)小康社會和精準(zhǔn)扶貧的大背景下，中國塵肺病農(nóng)民問題尤為突出。
大愛清塵創(chuàng)始人、北京大愛清塵公益基金會理事長王克勤曾這樣總結(jié)塵肺病農(nóng)民的現(xiàn)狀：數(shù)量巨大、處境悲慘、維權(quán)艱難、救助尷尬。近日，河南省濟(jì)源市的塵肺病農(nóng)民、大愛清塵志愿者張愿軍突然病危的消息再次牽動了王克勤的內(nèi)心，因為剛剛結(jié)束的大愛清塵全國志愿者年會上還曾見到張愿軍的身影。
8年來，這樣的經(jīng)歷時有發(fā)生，不斷牽動著王克勤的內(nèi)心，因此他無時無刻不在努力推動塵肺病農(nóng)民的公共政策落地。
“一是我的期望，大家共同出謀劃策，想辦法解決這樣一個龐大群體的公共問題;二是我深刻地感受到社會組織的力量非常微薄，作為一個社會組織，能救的塵肺病農(nóng)民非常有限。我們希望每一個患有塵肺病的農(nóng)民都能實現(xiàn)全公費(fèi)醫(yī)療，每一個人都有基本的生活保障，這是2013年大愛清塵提出的‘讓中國的塵肺病農(nóng)民實現(xiàn)雙保障的公共政策’期待在中國早日落地。”談及開展塵肺病農(nóng)民需求與解決對策研討會的目的，王克勤回答道。
對于呼吸困難的貧困塵肺農(nóng)民，大愛清塵會給他們發(fā)放輔助呼吸的制氧機(jī)（本版圖片由大愛清塵提供）
農(nóng)民工塵肺病的主體責(zé)任是企業(yè)
“中國塵肺病農(nóng)民工的問題是中國幾十年的工業(yè)化，尤其是最近40年工業(yè)化加速所帶來的歷史性的問題。同時，它也是現(xiàn)在正在發(fā)生、沒有完全控制的問題，回應(yīng)這一群體的需求和逐漸解決他們的問題，非常地急迫。”北京大學(xué)社會學(xué)系教授盧暉臨在塵肺病農(nóng)民需求與解決對策研討會上坦言。
他表示，一方面，我們始終要關(guān)注農(nóng)民工塵肺病的防治主體，主體責(zé)任是企業(yè)，他們在預(yù)防和保障勞動條件方面做得怎樣?另一方面，盡量控制新增塵肺病患者數(shù)量，若要做到這一點(diǎn)，需緊緊抓住企業(yè)作為防治主體，抓住企業(yè)這一主體責(zé)任非常關(guān)鍵。
中國的塵肺病農(nóng)民問題非常復(fù)雜，數(shù)量巨大，處境悲慘，存量不斷新增，涉及到的行業(yè)和地域廣泛，因此，2018年這一年，大愛清塵選擇集中研究一個具體省份——遼寧省，通過該省塵肺病農(nóng)民狀況的研究，進(jìn)而對全國塵肺病農(nóng)民的生活狀況進(jìn)行比對和借鑒。
據(jù)沈陽市弘道社會工作發(fā)展研究院秘書長李紹強(qiáng)介紹，遼寧地區(qū)塵肺病防治工作主要面臨五大問題：第一，行業(yè)管理問題突出，很多礦場違法違規(guī)現(xiàn)象時有發(fā)生。比如，由于某些地區(qū)礦產(chǎn)數(shù)量比較多，開礦數(shù)量大，絕大多數(shù)的礦山和企業(yè)規(guī)模比較小，私營占比較多，因技術(shù)裝備和生產(chǎn)工藝落后從而導(dǎo)致了塵肺病的多發(fā)。第二，與職業(yè)病防治法相關(guān)的配套的法律文件沒有出臺，因此，標(biāo)準(zhǔn)適用性和可操作性較差。第三，基層幫扶工作難度大，低保戶少，基層的幫扶工作難度系數(shù)較大。第四，塵肺病人的自助能力低下，很多塵肺病人沒有任何勞動能力，體力活或稍微重一點(diǎn)的活都做不了，多數(shù)家庭是妻子外出打工養(yǎng)家的狀態(tài)，或是子女成年后養(yǎng)家(后者的情況較少)。第五，企業(yè)的履責(zé)不透明，因為企業(yè)的防病意識淡薄，工人很難得到疾病的知識普及，很多人不了解塵肺病帶來的危害性。
“落實企業(yè)的主體責(zé)任，建立健全的職業(yè)病的防治制度;遵守法律法規(guī)，完善勞動用工制度，讓農(nóng)民工工人能夠有一個穩(wěn)定的勞動合同的體系;落實員工培訓(xùn)、宣傳工作，讓每個人都清晰的了解塵肺病的危害性。”針對遼寧地區(qū)塵肺病防治工作面臨的五大問題，李紹強(qiáng)給出了以上建議。
據(jù)國家安監(jiān)總局消息，全球累計共1.6億人患職業(yè)病。大愛清塵對國家衛(wèi)健委過去幾年發(fā)布的信息分析發(fā)現(xiàn)，在所有職業(yè)病中塵肺病約占90%，在塵肺病患者中農(nóng)民占90%。
這是一個非常龐大的群體，據(jù)大愛清塵估計我國約有600萬塵肺病農(nóng)民工。這意味著，在所有中國職業(yè)病問題中，塵肺病問題是核心，而農(nóng)民工群體的塵肺病問題又成了核心中的核心。但遺憾的是，由于目前大部分基層企業(yè)存在著工藝水平低、安全衛(wèi)生設(shè)施投入少、防護(hù)意識差等諸多塵肺危害因素，以至于中國塵肺病仍將呈持續(xù)高發(fā)態(tài)勢。
塵肺病帶來的不僅是一個人的痛苦，更是一個家庭的悲劇。通常情況下，塵肺病農(nóng)民因為缺少勞動合同和相關(guān)的社會保障，在患病之后沒有辦法進(jìn)行正常的維權(quán)，以及支付治療的醫(yī)藥費(fèi)，往往貧病交加、缺醫(yī)少藥、悲苦凄慘。當(dāng)家庭失去了頂梁柱，大量塵肺家庭的孩子輟學(xué)、變成孤兒，婦女和老人不得不成為家庭的主要勞動力，悲劇一點(diǎn)一點(diǎn)在家庭和社會里蔓延。
大愛清塵政策研究中心主任竇璐介紹《中國塵肺病農(nóng)民工生存現(xiàn)狀調(diào)查報告（2018）》
建議設(shè)立專門基金進(jìn)行塵肺病預(yù)防及特殊賠付
中華社會救助基金會大愛清塵基金的研究團(tuán)隊近日發(fā)布的《中國塵肺病農(nóng)民工生存現(xiàn)狀調(diào)查報告(2018)》認(rèn)為，內(nèi)地應(yīng)學(xué)習(xí)香港經(jīng)驗，設(shè)立專門基金進(jìn)行預(yù)防及特殊賠付，如向涉塵肺病企業(yè)強(qiáng)制征收工程款0.25%左右或工傷保險基金，并輔以中央財政支持，資金可用在塵肺病患者的醫(yī)療報銷、生活救助及預(yù)防宣傳等方面。
大愛清塵基金在依據(jù)中國實際摸著石頭過河的同時，也積極地總結(jié)、探討其它國家和地區(qū)的治理經(jīng)驗。2016年，大愛清塵基金聯(lián)合中國(傳媒)夢工坊開始了對國外塵肺病治理經(jīng)驗的研究：由夢工坊在世界各地的留學(xué)生執(zhí)筆，完成了第一本《塵肺病國際治理經(jīng)驗匯編》。
“我們之所以做藍(lán)皮書，是因為塵肺病問題的特殊性，全球都在面臨這個問題，有的地方已經(jīng)探索出一些解決辦法，有的地方還在摸索中，然而，這些經(jīng)驗都是可以借鑒的。”談及編制藍(lán)皮書的目的，大愛清塵政策研究中心主任竇璐坦言道。
研討會上，竇璐重點(diǎn)介紹了香港的塵肺病治理經(jīng)驗。在調(diào)查全球塵肺病救治預(yù)防政策中，香港目前是做得最成熟的地區(qū)，它以行業(yè)自救為核心，由其他的機(jī)構(gòu)協(xié)調(diào)配合，并且擁有相對成熟健全的診療保障康復(fù)措施。
香港的“肺塵埃沉著病補(bǔ)償基金委員會”，在1950年左右便開始關(guān)注塵肺病群體，并推動立法。1980年，通過專門針對塵肺病的肺塵病賠償條例，香港最終出臺了詳細(xì)的針對塵肺病的補(bǔ)償條例——《肺塵埃沉著病及間皮瘤(補(bǔ)償)條例》，該條例對補(bǔ)償基金的來源有嚴(yán)格規(guī)定。基金主要來源于對產(chǎn)生高粉塵的或價值100萬元及以上的建造工程和石礦場進(jìn)行征款。由建造工程承建商及石礦場經(jīng)營人分別交0.15%到基金池，也就是主要的涉塵企業(yè)把0.15%的工程款放在基金池內(nèi)，嚴(yán)格按照法律條例對塵肺病患者進(jìn)行補(bǔ)償，以此來保障香港的塵肺病人的診斷、保障、預(yù)防、宣傳、研究等一系列費(fèi)用。“這在基金非常充足并有大量結(jié)余的情況下，充分保障了香港塵肺病人的醫(yī)療和生活，提升了患者的幸福指數(shù)。”竇璐說。
“現(xiàn)在香港的現(xiàn)狀是開始的時候基金池不夠用，隨著剛性立法的出現(xiàn)，患者越來越少，保障盈余越來越多，如今這個基金池里面有20億盈余。這樣便可以形成一個正向循環(huán)，新增病人越來越少，盈余越來越多，預(yù)防及康復(fù)的力度越來越大，也就可以很大程度地把基金放在預(yù)防宣傳方面，這樣的話新增病人就會越來更少。”竇璐介紹道。
在0.15%的工程款交給基金池以后，基金池就開始負(fù)責(zé)多種補(bǔ)償項目。竇璐把這類補(bǔ)償項目和工傷保險做了一個簡單對比，香港塵肺病患者每個月有一個“痛苦補(bǔ)償”4650元港幣，在工傷序列里面是沒有的;這筆費(fèi)用是每個月按照喪失工作能力程度和乘以每個月的收入進(jìn)行領(lǐng)取的，還包含護(hù)理費(fèi)用、醫(yī)療費(fèi)用、醫(yī)療裝置費(fèi)用、死亡的補(bǔ)償。
對比下來竇璐發(fā)現(xiàn)：我們的工傷補(bǔ)償基金里面比香港的“痛苦補(bǔ)償”多了一系列的傷殘補(bǔ)助金，然而，香港的痛苦補(bǔ)償金更加傾向塵肺病患者。另外一個是香港對于醫(yī)療費(fèi)用的補(bǔ)償，我們在工傷治療費(fèi)用補(bǔ)助方面，是工友有一張金卡，每天出入醫(yī)院有三百元上限的門診費(fèi)用。而香港除了塵肺病和職業(yè)性失聰以外，其他的工傷大部分以商業(yè)保險為主，除了商業(yè)保險以外，用人單位會承擔(dān)一定的一次性補(bǔ)助和醫(yī)療救治費(fèi)用。
“相較其他國家，塵肺病農(nóng)民工問題在中國之所以成為這樣一個嚴(yán)峻的問題，前期的主要因素包括政府承擔(dān)責(zé)任不夠、企業(yè)不履行責(zé)任等等，而現(xiàn)階段對問題的解決已經(jīng)有了較可喜的推動。2018年對于塵肺病防治工作來說是具有里程碑意義的一年。在過去的一年中，針對塵肺病農(nóng)民問題的國家公共政策出現(xiàn)了極其重大的決定性、歷史性的突破與進(jìn)步。2018年8月，習(xí)近平總書記就塵肺病防治工作作出重要指示，職業(yè)病防治工作已經(jīng)擺上了黨中央的重要議事日程，事關(guān)扶貧攻堅、健康中國、全民健康等戰(zhàn)略的實施。2018年11月30日中共中央政治局委員、國務(wù)院副總理孫春蘭出席職業(yè)病防治工作推進(jìn)會并講話，再次傳達(dá)了習(xí)近平總書記關(guān)于塵肺病防治工作的重要指示，要求大力推進(jìn)塵肺病相關(guān)救助及防治工作。”談及藍(lán)皮書連續(xù)做了三年的推動，王克勤說。
不積硅步，無以至千里。這幾年，通過一點(diǎn)一點(diǎn)的努力，大愛清塵在推動國家政策方面陸續(xù)取得了一些的成果。隨著精準(zhǔn)扶貧力度的加強(qiáng)和國家層面對塵肺病防治問題重視程度不斷提高，許多針對塵肺病農(nóng)民的專門政策也陸續(xù)出臺。2018年9月30日國家相關(guān)機(jī)構(gòu)發(fā)布《關(guān)于進(jìn)一步加強(qiáng)農(nóng)村貧困人口大病專項救治工作的通知》，將塵肺病納入農(nóng)村貧困人口大病專項救治覆蓋病種。2018年12月29日，全國人大再次對《中華人民共和國職業(yè)病防治法》進(jìn)行修訂，相關(guān)法律法規(guī)更加完善。
此次發(fā)布的研究成果總結(jié)了國內(nèi)的塵肺病治理現(xiàn)狀和國外的塵肺病治理經(jīng)驗，相信一定會為進(jìn)一步推動解決中國塵肺病農(nóng)民工問題提供重要幫助。
八年來，大愛清塵通過實地探訪，了解塵肺病農(nóng)民及其家庭的真實狀況
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