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2013-02-19 來源 :公益時(shí)報(bào)??作者 : 閆冰
“我在地鐵里經(jīng)常跟人家吵架，我也知道自己這樣像個(gè)小丑，但就是覺得有必要，其實(shí)是為了隨時(shí)做倡導(dǎo)和宣傳。”
因?yàn)槭燮贝翱诤芨?，黃如方夠不到?！拔蚁氤骋淮慰隙ㄊ怯幸恍┬Ч??！秉S如方的堅(jiān)持并不是堂吉訶德的故事，記得兩年前的一次爭(zhēng)吵得到了地鐵相關(guān)領(lǐng)導(dǎo)的重視，只可惜對(duì)方會(huì)錯(cuò)了意，黃如方對(duì)他說：“我要的并不是一張卡可以免費(fèi)出入，而是改善整個(gè)城市的無障礙設(shè)施，讓更多殘疾朋友可以無障礙出行?！边@樣的回答，多少會(huì)讓那位領(lǐng)導(dǎo)汗顏、驚訝和無奈。
黃如方，因?yàn)橄忍燔浌前l(fā)育不全癥只有一米高，是陌生人眼中的“小個(gè)子”，也是朋友和同事眼中的“老大”。上蒼給了他厄運(yùn)的同時(shí)，也給了他無比強(qiáng)大的內(nèi)心和發(fā)達(dá)嚴(yán)謹(jǐn)?shù)乃季S能力。
1月的某個(gè)尋常下午，北京，瓷娃娃關(guān)懷協(xié)會(huì)的辦公室內(nèi)，黃如方正在辦公桌前與另外兩個(gè)同事商量著“罕見病日”商場(chǎng)宣傳活動(dòng)的事項(xiàng)，從布置展板到地毯大小，事無巨細(xì)。
陽光從他身后的窗戶照射進(jìn)來，可觸摸的溫度，亦如他的自信、果決與笑容給周圍人帶去的踏實(shí)和溫暖。
關(guān)于他獅子座的“領(lǐng)袖范兒”和內(nèi)心強(qiáng)大，黃如方打趣說：“所以我的女生緣不賴。”
比較折騰
高中考大學(xué)那會(huì)兒，黃如方特別想當(dāng)服裝設(shè)計(jì)師，他自己很喜歡藝術(shù)。后來才發(fā)現(xiàn)，報(bào)考服裝設(shè)計(jì)原來還要求有美術(shù)功底，所以只能選擇一個(gè)稍微跟藝術(shù)沾點(diǎn)邊的專業(yè)，叫做廣告學(xué)。
“我對(duì)于公益的接觸，首先是大學(xué)的時(shí)候了解了艾滋病?！币淮危S如方在報(bào)紙上看到一篇報(bào)道，“照片上，他們特別特別瘦，眼睛對(duì)著鏡頭那么空洞、無助。就是那張照片，震撼到我的內(nèi)心?！秉S如方說。
那還是2002年前后，社會(huì)上有一個(gè)詞兒叫做“談艾色變”。但是經(jīng)過了解，黃如方知道艾滋病并沒有那么恐怖，只是當(dāng)時(shí)公眾對(duì)于艾滋病沒有一個(gè)正確的認(rèn)知。
作為一名比較折騰的的大學(xué)生，2003年，他把艾滋病的感染者請(qǐng)到學(xué)校里作報(bào)告。“艾滋病感染者走進(jìn)大學(xué)與大學(xué)生做面對(duì)面的交流，這個(gè)在中國(guó)還是頭一次?！?004年，他又帶著一幫人去河南艾滋病村去做實(shí)地探訪。2005年，再把艾滋病村的孩子們接到學(xué)校里做夏令營(yíng)。
這樣折騰著，黃如方也開始不自覺地和公益組織發(fā)生微妙的化學(xué)反應(yīng)，尤其是艾滋病領(lǐng)域的公益機(jī)構(gòu)?！斑€沒畢業(yè)呢，就有一個(gè)公益機(jī)構(gòu)讓我去上班。所以我就走進(jìn)了這個(gè)行業(yè)，而且慢慢的我也喜歡這個(gè)行業(yè)，在那家艾滋病公益機(jī)構(gòu)中，我學(xué)到了受益至今的公益理念、機(jī)構(gòu)的運(yùn)作方式，也看到了一些不利于機(jī)構(gòu)發(fā)展的問題?！?/P>
一切，自然而然。
“他不能不來”
“他都在全國(guó)人民面前答應(yīng)我了，他能不來么？”黃如方帶著一股得意，這個(gè)他，指的是民政部部長(zhǎng)李立國(guó)。
2008年，在中國(guó)還沒有一個(gè)公益機(jī)構(gòu)專門專注于罕見病患者，就職于某艾滋病公益機(jī)構(gòu)的黃如方和同樣患有脆骨病的王一鷗，一拍即合，決定成立“瓷娃娃”?！罢麄€(gè)行業(yè)里面我們覺得也可以做一個(gè)公益機(jī)構(gòu)來關(guān)注與我們自身相關(guān)的利益群體，這就是我們最初的一個(gè)出發(fā)點(diǎn)?！?/P>
機(jī)構(gòu)成立后不久，“瓷娃娃”似乎一夜之間“火”了，“瓷娃娃”這個(gè)辨識(shí)度很高的名字開始被記住。
那是2011年兩會(huì)期間，中央電視臺(tái)有一個(gè)“兩會(huì)連線”，當(dāng)時(shí)黃如方與民政部部長(zhǎng)李立國(guó)有機(jī)會(huì)隔空對(duì)話?！拔揖桶衙耖g公益機(jī)構(gòu)所面臨的問題，比如注冊(cè)難問題、自身發(fā)展需要支持等提了出來?！?/P>
提出問題后是不是就能成功注冊(cè)呢？怎么能把提出的問題落實(shí)？問題有可能還是解決不了的。
“我們就是比較巧妙地邀請(qǐng)了部長(zhǎng)，說有時(shí)間到我們瓷娃娃來坐坐，我們很愿意和部長(zhǎng)分享我們的工作。那部長(zhǎng)肯定答應(yīng)啊，他能說我不去嗎。他在中央電視臺(tái)當(dāng)著全國(guó)觀眾的面兒都說好了，那他能不來么？所以部長(zhǎng)就來了?！被貞浧疬@段故事，黃如方的眼中閃過一絲狡黠的智慧和標(biāo)志性自信。
黃如方的智慧，還在于他知道連線的意義不在于瓷娃娃本身。“其實(shí)這是一個(gè)契機(jī)，為什么讓我們連線，說明民政部一定是在當(dāng)時(shí)的情況下關(guān)注到了民間公益這樣一股力量，部長(zhǎng)本身也愿意借個(gè)機(jī)會(huì)去支持和推動(dòng)民間公益，所以我說的話、發(fā)出的邀請(qǐng)并不出乎他的意料。”
站在民間公益組織的角度去對(duì)話，其意，在也不在瓷娃娃。一切，順理成章了。
老大不好當(dāng)
“我這個(gè)人就是脾氣急，而且太事無巨細(xì)，這樣對(duì)機(jī)構(gòu)的發(fā)展并不好，而且以前我做員工時(shí)候就最討厭老板‘一言堂’，這兩年我真的有意識(shí)地在改?！?/P>
他開始放手去讓員工們發(fā)揮，就算腦海中有了方案也不先說出來，鼓勵(lì)大家殊途同歸地做項(xiàng)目。2012年，機(jī)構(gòu)做了調(diào)整之后，黃如方把自己的頭銜改成了“罕見病業(yè)務(wù)部主任”，他放手了現(xiàn)在比較成型的針對(duì)瓷娃娃這部分群體的業(yè)務(wù)，轉(zhuǎn)而開辟整個(gè)罕見病領(lǐng)域的新業(yè)務(wù)。
放下，重來，并不容易。這個(gè)老大，也不太好當(dāng)。
關(guān)于2013年的心愿，他想好好對(duì)待自己的身體，去游泳、爬山，因?yàn)殚L(zhǎng)時(shí)間高強(qiáng)度的工作快把身體拖垮了。2012年他在西藏完成了“一定要搭次車”的愿望，2013年打算有時(shí)間去非洲看看，“別看我走得慢，但是耐力強(qiáng)，背包徒步旅行一整天也不累。”
不過最近，精力充沛愛折騰的黃如方，又把業(yè)余時(shí)間搭在和薛蠻子發(fā)起的“建立紅絲帶學(xué)校”爭(zhēng)論上，他撰寫了一份《受艾滋病影響兒童受教育及生存狀況分析》，來論證規(guī)模化建立紅絲帶小學(xué)是否能從根本上消除社會(huì)歧視現(xiàn)象、是否有利于艾滋病兒童的成長(zhǎng)。
“其實(shí)我做很多事情跟自己的經(jīng)歷是有關(guān)系的，這個(gè)社會(huì)的歧視對(duì)我來說既是不幸也是幸運(yùn)的，因?yàn)閺男∩磉吘痛嬖谥缫?，也是一個(gè)慢慢習(xí)慣的過程?！秉S如方經(jīng)常跟別人說：“你用藐視來回應(yīng)別人歧視的時(shí)候，這個(gè)歧視也就不存在了。”
也因?yàn)樗偸窃敢馊ジ兄獊碜灾車纳埔夂蜏嘏?，恰如總有一縷陽光能照到最暗的角落，所謂歧視，從未抵達(dá)他的內(nèi)心。
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