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2018-07-03 來源 :公益時報??作者 : 辜哲
先心病救治
我們在和時間博弈
2018年4月的一天，哈爾濱市兒童醫(yī)院急診室內，不到半歲的嬰兒明明(化名)因合并肺炎、肺動脈重度高壓、復雜畸形等癥狀緊急入院。經過檢查，明明被確診為先天性心臟病，并且已經錯過了最佳治療時機。醫(yī)院第一時間對明明進行了手術救治。術后在主治醫(yī)生和重癥監(jiān)護室的醫(yī)護人員5天5夜不眠不休地看護和守候下，他終于轉危為安。
當所有醫(yī)護人員都長舒一口氣的時候，明明的父母卻突然崩潰大哭。原來，明明家的經濟條件非常困難，他的父母沒有固定工作，高達13萬元的治療費用讓這個家庭毫無喘息之力。了解到明明家庭的困難之后，醫(yī)院與黑龍江省青少年發(fā)展基金會協(xié)同合作，第一時間發(fā)放了“如新中華兒童心臟病基金”項目救助款。
這是眾多通過“公益組織資助+合作醫(yī)院減免+新農合報銷+家庭個人自負”的方式獲得救助的先心病患兒家庭之一。幸運的明明經過手術已經能夠像其他孩子一樣健康成長。但在中國，超過250萬兒童正在遭受先天性心臟病的折磨，每年還會新增15萬~20萬先天性心臟病患兒，其中三分之二因為家庭貧窮無法得到及時的治療。
上海復旦大學附屬兒科醫(yī)院是國內公認的新生兒先心病手術水平最高的醫(yī)院之一。醫(yī)院心血管中心主任賈兵每年要為400至500名先心病患兒開展手術救治。他介紹：“先心病救治就是在和時間博弈。一方面，新生兒多成長一天，安全系數(shù)就增加一分;但另一方面，病情每分每秒都需要我們密切觀察，一旦發(fā)現(xiàn)惡化，不論半夜還是白天，必須立即手術。”
患兒家庭、醫(yī)院、公益救助系統(tǒng)……先心病救治中的每一個環(huán)節(jié)，都是在與時間博弈：患兒家庭需要及早發(fā)現(xiàn)病情并就醫(yī)治療，醫(yī)院需要把握最佳救治時機，公益系統(tǒng)則需要為貧困患兒家庭第一時間提供援助。
那么如何實現(xiàn)先心病高效救助?實現(xiàn)平臺化、完整性的救助鏈條，就是關鍵所在。
一拍即合
成就標桿型救助項目
2008年，NU SKIN如新帶著已經在東南亞開展的先心病救助項目，來到了復旦大學附屬兒科醫(yī)院。NU SKIN如新中國總裁鄭重回憶：“因為雙方都懷著對于先心病救助的相同愿景，黃國英院長和賈兵主任與我們一拍即合，如新中華兒童心臟病基金成立了。”
據(jù)鄭重介紹，最初，如新中華兒童心臟病基金主要關注于先心病患兒的手術救治，并設立了每年捐助100萬元人民幣，持續(xù)10年，共計注入1000萬元救助金的目標。隨著項目不斷發(fā)展，前期篩查、志愿者服務和醫(yī)療培訓等項目陸續(xù)上馬，救助鏈條不斷完善。2012年起，項目開始資助復旦大學附屬兒科醫(yī)院開展醫(yī)療培訓。經過培訓，烏魯木齊兒童醫(yī)院成為新疆首家有能力進行先心病手術的兒童專科醫(yī)院，其救治過的先心病患兒最小僅3個月大。
除了慈善救治和醫(yī)療培訓，如新中華兒童心臟病基金還將先天性心臟病的議題延伸到預防篩檢的工作上，以便能有效減少先天性心臟病患兒因潛在的病因導致猝死的意外發(fā)生，也讓更多患兒能及時發(fā)現(xiàn)疾病、從而及時接受手術治療。在這方面，NU SKIN如新與賈兵又一次不謀而合。對這段情景，NU SKIN如新中國市場營銷副總裁盛子人仍然記憶猶新：“我們投入90萬元先期研究經費，卻撬動了國家衛(wèi)計委和上海市政府批準400萬元和800萬元，‘新生兒先心病篩查’研究項目正式運轉開來。小小的開始，獲得了非凡的意義。”2014年4月，黃國英、賈兵與研發(fā)團隊其他成員的研究成果被國際著名醫(yī)學雜志《柳葉刀》在線刊載，SCI(中文名“美國科學引文檢索”)評分42分，成為中國兒科學術論文歷年來最高分。2015年，賈兵向上海市政府建議對新生兒進行先心病篩查，這一建議很快被上海市政府采納，并被授予當年“最佳政府政策建議獎”。2016年7月1日，上海全境已建成4個新生兒先心病篩查診治中心，形成無盲點覆蓋，并通過互聯(lián)網數(shù)據(jù)實施共享。
如新中華兒童心臟病基金的下一個“一拍即合”，來自于中國青少年發(fā)展基金會。據(jù)鄭重介紹：“當我們有能力把先心病救助帶向全國層面的時候，我們找到了慈善網絡專業(yè)而龐大的中國青基會。”2013年12月，NU SKIN如新與中國青基會簽署捐贈協(xié)議，設立“如新中華兒童心臟病基金”，并承諾10年內向中國青基會捐款1億元，用于先心病救助項目。
作為項目對接負責人，中國青基會希望工程事業(yè)部部長谷嵐從2013年起就與NU SKIN如新緊密配合，讓項目在吉林、云南、黑龍江、廣東、廣西、陜西、河北、四川、河南、北京等10省份落地實施。她表示，中國青基會曾經和國外基金會合作，把一些貧困家庭的先心病患兒送到國外去治療，但成本實在太高。與NU SKIN如新展開合作后，中國青基會通過省級青基會、各級共青團組織的力量，能夠把各地貧困家庭患兒的需求搜集上來，同時對接到各省、區(qū)、市最好的醫(yī)院。貧困家庭的先心病患兒得到了及時救治，很多“因病致貧”“因病返貧”家庭也都有了新的生活動力。
項目成立十年來，如新中華兒童心臟病基金已成功募集善款超過1億元人民幣，救治了超過7500名貧困先心病患兒;為超過13萬名貧困兒童提供免費先心病篩查，成功培訓250名優(yōu)秀醫(yī)生，為兒童心臟?？婆囵B(yǎng)了更多專業(yè)的力量。
從“標桿”到“杠桿”
撬動更多社會資源
6月19日，“感恩十年，從心出發(fā)——如新中華兒童心臟病基金2018年度理事全會”在香港迪士尼獅子王劇院舉行。經過十年努力，如新中華兒童心臟病基金已發(fā)展成為包括篩查、救治、志愿和培訓在內的完善的四大救助鏈條。
活動上，項目最親密的合作伙伴賈兵和谷嵐也來到了現(xiàn)場。賈兵的分享令人振奮：未來將嘗試大陸首例兒童心臟移植手術，讓項目的救治更具深度。谷嵐則表示：未來將響應國家號召實現(xiàn)精準扶貧，讓捐贈者的善款用到最需要扶貧的地方?；顒舆€邀請了全球四大會計師事務所之一的安永為如新中華兒童心臟病基金十年工作做全方位的評估：如新中華兒童心臟病基金過去十年投入1億元用于先天性心臟病患兒救治，撬動的社會價值卻高達12億元，投入與產出比遠超國內大病救助項目的水準。
談到先心病救助下一個十年之路怎么走，盛子人堅定地說：“更堅持、更扎實。”他表示：“從源頭干預新生兒預防，提升更先進的手術技術，促進先進醫(yī)療資源的交流、推動全國范圍的先心病篩查……我們能做的還有很多。”
而鄭重則表示：“善的力量的公益愿景已經走出自發(fā)捐款、簡單行善的初級階段，我們的真正立意是要去推動環(huán)境的變化、平臺的改善乃至價值觀的建立。一個企業(yè)的力量有限，我們希望通過自己的微薄之力，做一支杠桿，不斷撬動更多優(yōu)秀的、有責任感的企業(yè)和社會力量參與到救治貧困先心病患兒的平臺上來，集結更多的社會資源來解決這個難題。”
(辜哲)
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