2014-11-19 來源 :公益時報??作者 :
2014年8月18日這一天,13歲的包珍妮因呼吸衰竭被送進(jìn)溫州醫(yī)科大學(xué)育英兒童醫(yī)院重癥監(jiān)護(hù)室,這已經(jīng)是她第13次住進(jìn)醫(yī)院,第4次被送進(jìn)ICU重癥監(jiān)護(hù)病房了。包珍妮是一個會寫歌詞、會繪畫的小姑娘,她只是在一周歲左右的時候嘗過站立的滋味;接著就是站立不穩(wěn),然后坐輪椅,如今連輪椅也坐不住了。她患的就是被稱為絕癥中的絕癥的“漸凍人癥”。
參與“冰桶挑戰(zhàn)”的人被冰水澆頭那一瞬間體會到的麻木無力,正是小包珍妮的真實(shí)感受。漸凍人癥是運(yùn)動神經(jīng)元病的一種,學(xué)名叫肌萎縮性脊髓側(cè)索硬化癥(簡稱ALS)?;颊哌\(yùn)動神經(jīng)受損,其他神經(jīng)系統(tǒng)則是正常的,也就是思維和意識完全沒有問題,能聽、能看,也會感覺到疼痛。大多數(shù)漸凍人的身體像是被冰雪凍住,今天是腿,明天是手臂,到最后可能蔓延到手指,甚至連控制聲帶發(fā)聲和眼球轉(zhuǎn)動的肌肉也不例外。
據(jù)包珍妮的主治大夫介紹:“漸凍人”最終都是因?yàn)楹粑ソ叨劳?,但這個過程中,最痛苦的莫過于漸凍人的頭腦卻清醒如常,清晰地看著自己逼近死亡。更為不幸的是,包珍妮6歲的弟弟包奧健患的也是此病,對于她在貧困線上掙扎的父母來說,無疑是雪上加霜。
相比前三次入院,包珍妮這一次的情況更加危急,結(jié)果也更為殘酷。包珍妮的一半肺部已經(jīng)徹底失去了功能,醫(yī)生不得不切開她的氣管,用呼吸機(jī)幫助包珍妮維持微弱的生命。此時的她肌肉萎縮程度嚴(yán)重到已經(jīng)不能再開口說話了,手機(jī)打字成了珍妮唯一與人交流的方式。爸爸媽媽在她的手機(jī)上發(fā)現(xiàn)了她的遺書:
“老爸老媽,你們看到這個的時候我應(yīng)該不在了吧,別哭哭啼啼的。你們還有樂樂呢。我終于變成天使,可以到處飛啦!連走路都不用,哈哈哈……”
“我從來沒有說過我愛你們,今天就說一句吧:我愛爸爸媽媽和弟弟……我愛每一個陪伴我度過人生的人。”
“我快13周歲了。能活這么久真的很開心,盡管我希望能再活長一點(diǎn)。千萬別讓弟弟重蹈覆轍,給他買個無創(chuàng)呼吸機(jī)吧。”
“我的骨灰就一半埋樹底,一半帶著去旅行吧。我喜歡常青樹,旅行的話去哪兒都可以,重要的是一家人開心嘛。對了,那本雜志有拿到的話記得復(fù)印一本燒給我。順便多燒點(diǎn)冥幣,我還是想當(dāng)土豪!“
“我希望能再活長一點(diǎn)”——小包珍妮沒有向病魔低頭,她安慰著父母,關(guān)心著患同樣疾病的弟弟,勸病友放棄輕生的念頭,并用僅能活動的手指和朋友一起開起了網(wǎng)店,希望能貼補(bǔ)家用;她寫的文章《生命的色彩》:“生命是綠色的,因?yàn)檫@天地間的花草樹木沒有一樣能離開綠色。生命是白色的,多少純潔如白紙般的小天使在醫(yī)院誕生。生命是銀色的,銀色的月亮牽引著潮起潮落,人類才能欣賞大海的神秘多變。生命是紅色的,結(jié)婚時新人都要穿紅色的衣服貼紅色喜紙,在這喜慶的氛圍里人類開始繁衍生息。”讓她拿到了人生的第一筆稿費(fèi)800元。
珍妮想告訴所有關(guān)心她的人:生命,不再是倒計(jì)時,生命,將從明天開始。讓我們都來關(guān)注戴著呼吸器、進(jìn)食管,骨瘦如柴,手臂就像七八歲的孩子一樣,連睜開眼睛的力氣都沒有的小包珍妮吧!
“善行2014”故事展播涉及助學(xué)、敬老、濟(jì)困、助殘及災(zāi)后重建等五個慈善領(lǐng)域。節(jié)目每天中午11:59分在中央電視臺社會與法頻道《熱線12》欄目準(zhǔn)時播出。
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