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2019-12-16 來源 :公益時(shí)報(bào)??作者 : 李慶
2019年12月14日—15日，由中國(guó)紅十字基金會(huì)、中國(guó)初級(jí)衛(wèi)生保健基金會(huì)和北京大學(xué)第一醫(yī)院聯(lián)合主辦，全國(guó)十省市醫(yī)學(xué)罕見病分會(huì)共同協(xié)辦的全國(guó)第一期罕見病醫(yī)師培訓(xùn)班在京舉辦。中國(guó)紅十字基金會(huì)理事長(zhǎng)郭長(zhǎng)江、中國(guó)初級(jí)衛(wèi)生保健基金會(huì)副理事長(zhǎng)胡寧寧、北京大學(xué)第一醫(yī)罕見病牽頭人丁潔教授分別發(fā)表致辭，并在啟動(dòng)儀式上共同為“中國(guó)紅十字基金會(huì)罕見病關(guān)愛行動(dòng)”醫(yī)師培訓(xùn)中心揭牌。
罕見疾病又稱“孤兒病”，是一組發(fā)病率低于總?cè)丝诘?‰的疾病，由于其罕見性，罕見病在各級(jí)醫(yī)院常常被誤診誤治。近年來，在黨和政府的關(guān)心下，在社會(huì)各方的不懈努力下，罕見病相關(guān)工作已經(jīng)有了非常顯著的進(jìn)步。為提高我國(guó)醫(yī)務(wù)工作者對(duì)罕見病的認(rèn)知及診療水平，讓廣大醫(yī)務(wù)工作者在接觸罕見病患者時(shí)能夠盡快做出合理的判斷和轉(zhuǎn)診。2019年12月14日-15日由中國(guó)紅十字基金會(huì)、中國(guó)初級(jí)保健基金會(huì)與北京大學(xué)第一醫(yī)院聯(lián)合主辦，十省市(北京、上海、山東、浙江、廣東、河北、天津、湖南、江蘇以及黑龍江)罕見病分會(huì)共同協(xié)辦的全國(guó)第一期罕見病培訓(xùn)班在京舉辦。來自全國(guó)22省市52家罕見病中心醫(yī)院的118名多個(gè)學(xué)科的臨床醫(yī)生參加了本次培訓(xùn)班。培訓(xùn)班邀請(qǐng)來自全國(guó)多省市罕見病領(lǐng)域的著名專家進(jìn)行授課。
中國(guó)紅十字基金會(huì)理事長(zhǎng)郭長(zhǎng)江講話
據(jù)中國(guó)紅十字基金會(huì)理事長(zhǎng)郭長(zhǎng)江介紹，為了更好的服務(wù)罕見病群體，今年7月份，中國(guó)紅十字基金會(huì)正式啟動(dòng)了罕見病關(guān)愛行動(dòng)，該行動(dòng)意在從咨詢服務(wù)、藥品捐贈(zèng)、資金支持、醫(yī)療專家動(dòng)員、提供人道幫扶五個(gè)方面為罕見病群體提供持續(xù)化、個(gè)性化的服務(wù)，并通過不斷推進(jìn)項(xiàng)目宣傳、政策倡導(dǎo)，以爭(zhēng)取財(cái)政資金，給予罕見病群體更大力度的支持。
郭長(zhǎng)江表示，此次面向全國(guó)衛(wèi)生醫(yī)療機(jī)構(gòu)所開展的罕見病醫(yī)師培訓(xùn)是罕見病關(guān)愛行動(dòng)的重要組成部分，罕見病診療知識(shí)的培訓(xùn)是發(fā)現(xiàn)罕見病患者人道需求的第一步，也是解決罕見病群體人道困境的重要途徑，只有從醫(yī)學(xué)層面，對(duì)罕見病患者進(jìn)行有效的治療，才能讓患者早日擺脫疾病及帶給個(gè)人和家庭的痛苦。
罕見病之所以稱為疑難病，其主要原因是罕見病專家的匱乏，我們希望通過連續(xù)不斷的醫(yī)師培訓(xùn)，能夠讓更多的醫(yī)務(wù)工作者增加對(duì)罕見病的認(rèn)知度，遇到疑難病例能多一份思考，作出明確診斷或推薦到什么樣的醫(yī)院、科室或?qū)＜覉F(tuán)隊(duì)，能夠使罕見病患者盡快地獲得準(zhǔn)確的診斷和相應(yīng)的治療。因此這樣的培訓(xùn)是非常重要和必要的。
近幾年，隨著酶替代治療、基因治療等醫(yī)療技術(shù)的發(fā)展，部分罕見病患者在經(jīng)過規(guī)范診斷和治療后，可以回歸家庭、社會(huì)，正常生活。這一切的前提是臨床醫(yī)生能早期識(shí)別、準(zhǔn)確診斷、規(guī)范治療。許多臨床醫(yī)生對(duì)其認(rèn)識(shí)有限，加之由于其種類眾多，常常累及多系統(tǒng)、多臟器，是臨床跨學(xué)科的難題，這給其診斷和治療帶來更大的困難，在基層醫(yī)療單位常常導(dǎo)致罕初診見病患者的誤診。
目前，我國(guó)在常見病、多發(fā)病領(lǐng)域逐漸建立及完善了防治和分級(jí)診療等相關(guān)政策，罕見病的診療也在逐步建立分級(jí)診療和全國(guó)協(xié)作網(wǎng)。隨著罕見病協(xié)作網(wǎng)的成立，各省市都有相應(yīng)的罕見病診療協(xié)作網(wǎng)醫(yī)院，全國(guó)各地的罕見病患者有望在各省的罕見病協(xié)作醫(yī)院得到最佳的診療，不用遠(yuǎn)走他鄉(xiāng)，奔赴北京、上海等中心城市求醫(yī)。通過對(duì)協(xié)作醫(yī)院從事罕見病診療醫(yī)生的培訓(xùn)，不斷提高各協(xié)作醫(yī)院的診療水平，是實(shí)現(xiàn)上述目標(biāo)的重要環(huán)節(jié)。此外，很多罕見病的首診醫(yī)師，可能是各個(gè)醫(yī)院、各個(gè)臨床科室的并非從事罕見病工作的臨床醫(yī)生，能把這類患者識(shí)別出來，轉(zhuǎn)診至有罕見病診療能力的單位和醫(yī)生中，減少漏診及誤診極其重要，這也是舉辦罕見病診療培訓(xùn)班的主要目的。
第一期罕見病醫(yī)師培訓(xùn)班以國(guó)家《第一批罕見病目錄》中的121種疾病為基礎(chǔ)，遴選已在國(guó)內(nèi)正式發(fā)表專家共識(shí)或診療指南的11種罕見病為本期培訓(xùn)內(nèi)容。分別是北京大學(xué)第一醫(yī)院兒科教授丁潔、楊艷玲、熊暉、以及神經(jīng)內(nèi)科教授袁云、北京協(xié)和醫(yī)院教授崔麗英、韓冰以及邱正慶、上海新華醫(yī)院教授顧學(xué)范、廣州婦女兒童醫(yī)療中心教授劉麗、浙江大學(xué)附屬兒童醫(yī)院教授鄒朝春、中國(guó)人民解放軍總醫(yī)院教授孟巖，分別對(duì)Alport綜合征、原發(fā)性肉堿缺乏癥、脊髓性肌萎縮癥、全身型重癥肌無力、肌萎縮側(cè)索硬化、陣發(fā)性睡眠性血紅蛋白尿、肝豆?fàn)詈俗冃浴?1-羥化酶缺乏癥、戈謝病、家族性高膽固醇血癥以及黏多糖貯積癥等罕見病進(jìn)行培訓(xùn)，后續(xù)的罕見病培訓(xùn)班將對(duì)其他罕見病進(jìn)行分批介紹。
據(jù)了解，本次罕見病培訓(xùn)班邀請(qǐng)的專家均是來自罕見病研究領(lǐng)域的國(guó)內(nèi)著名教授，在罕見病領(lǐng)域有豐富的臨床診療經(jīng)驗(yàn)，通過專家的深入淺出的講解，多年臨床經(jīng)驗(yàn)的傳授，提高參加培訓(xùn)班的臨床醫(yī)生對(duì)罕見病的臨床診療水平。通過培訓(xùn)班的舉辦，對(duì)于規(guī)范罕見病臨床診治，提高臨床醫(yī)生對(duì)于罕見病的認(rèn)知度，降低誤診漏診率等方面將具有重要意義。
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