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2019-07-31 來源 :公益時報??作者 : 王勇
三面環(huán)山、一面是河的山石屏村
村宴現(xiàn)場■ 本報記者 王勇
在我國，有這樣一群人——他們因病被隔離治療，治愈多年以后，卻因為種種原因留在了被隔離的地方，繼續(xù)過著幾乎“與世隔絕”的生活。
他們就是麻風(fēng)病院(村)中的麻風(fēng)康復(fù)者。據(jù)中國殘疾人福利基金會副秘書長劉玉文介紹，我國現(xiàn)有麻風(fēng)病院(村)593所，麻風(fēng)病治愈者20萬。雖然這些麻風(fēng)病患者的麻風(fēng)病已經(jīng)被治愈，但其中10萬人有可見性的殘疾，70%的麻風(fēng)殘疾人喪失勞動能力。
他們需要關(guān)懷、需要支持，但由于誤解和偏見的存在，融入社會對他們來說仍然是十分困難的。
云南省大理白族自治州洱源縣山石屏村就是這樣一個村子。這里三面環(huán)山，一面是河。先后有400多位麻風(fēng)患者生活在這方圓5公里的山溝里，目前住院療養(yǎng)康復(fù)者還有44人。
7月27日，這里卻來了數(shù)百人，一起吃村宴、跳篝火。來的人里，除了康復(fù)者的家屬，還有周邊村莊的居民，還有縣、州、省以及北京的客人。這是怎么回事呢?
談麻色變的年代
談到麻風(fēng)病，這曾經(jīng)是一個讓公眾避之不及的傳染病。
據(jù)從事麻風(fēng)防治工作30多年的李桂科醫(yī)生介紹，麻風(fēng)是由麻風(fēng)分枝桿菌引起的一種慢性傳染病，主要侵犯包括皮膚和周圍神經(jīng)等部位。
因為早期不了解病因，病發(fā)后具有較強傳染性，很多病人又因病面目猙獰、手足畸殘，患者曾長期被妖魔化、邪惡化。
“以前也沒有特效的治療方法，老百姓認(rèn)為是不治之癥。”云南省疾病預(yù)防控制中心黨委書記、中國麻風(fēng)防治協(xié)會副會長、云南省麻風(fēng)防治協(xié)會秘書長楊軍表示。
因此，麻風(fēng)病患者往往會被燒死或者活埋，為了活命，他們只能遠離家庭，逃到深山老林中棲身，有些患者不堪忍受社會歧視，含恨自盡。
為了對麻風(fēng)病進行集中防治，同時考慮到當(dāng)時的社會容忍度，新中國成立后，我國提出建立健全全國麻風(fēng)防治機構(gòu)、發(fā)展麻風(fēng)村的措施，并明確“建立麻風(fēng)村應(yīng)當(dāng)選擇具有自然隔離條件的適當(dāng)?shù)拇逯?rdquo;。
“山石屏村”的前身就是1951年成立的“洱源縣山石屏麻風(fēng)院”(后改名為“洱源縣山石屏療養(yǎng)院”)。
與世隔絕的日子
從1951年成立以來，洱源縣山石屏療養(yǎng)院共收住洱源、大理、麗江、蘭坪、劍川等地麻風(fēng)患者462人，這462人就這樣被隔離在了大山深處。
這里距縣城近70公里，距最近的煉鐵鄉(xiāng)集市10多公里，距最近的村民家有5公里多的山路。建院時，這里沒有房屋，沒有耕地，沒有通路，交通不便，與世隔絕。
因為這里居住的是麻風(fēng)病人，在對麻風(fēng)病十分害怕、恐懼的年代，外人不敢接近，不敢進院。一方面，買東西很困難，人們不愿賣給麻風(fēng)病人;一方面，自己生產(chǎn)的東西賣不出去，人們不敢買麻風(fēng)病人的東西。
“病人們就自力更生，自己建房、做家俱、做棺木、造船;自己打斧頭、鋤頭、鐮刀、砍刀、菜刀、;自己編簸箕、籮筐、筲箕等;自己縫補衣服，做鞋，相互理發(fā)，甚至學(xué)會了開運輸車、拖拉機……”李桂科表示。
這期間，治療一直沒有停止。
據(jù)李桂科介紹，1956年，康復(fù)者黃升東開始擔(dān)任麻風(fēng)院的醫(yī)生，成立了衛(wèi)生室，培訓(xùn)護理人員，用單一治氨苯砜療麻風(fēng)病人，做細菌、病理檢查。
1980年，洱源縣衛(wèi)生防疫站招考工作人員5人從事麻風(fēng)病防治，李桂科就是其中之一，負(fù)責(zé)山石屏療養(yǎng)院的治療與管理一直到今天。
據(jù)楊軍介紹，上世紀(jì)80年代，我國開始采取世衛(wèi)組織推薦的麻風(fēng)聯(lián)合化療方案治療(氨苯砜、利福平、氯苯吩嗪)，麻風(fēng)治療取得了飛躍性的進展。
按照世衛(wèi)組織的標(biāo)準(zhǔn)，以人口為基數(shù)，麻風(fēng)新發(fā)病人在十萬分之一以下時，就達到了“基本消滅”的水平。目前，我國的麻風(fēng)發(fā)病人數(shù)早已遠遠低于這個標(biāo)準(zhǔn)，且新發(fā)病人呈逐年下降的態(tài)勢，近幾年已經(jīng)連續(xù)年均不到1000例。
洱源縣山石屏療養(yǎng)院的住院病人到1990年也已經(jīng)全部治愈。但治愈之后并不代表問題就全部解決了。“麻風(fēng)村里的麻風(fēng)治愈者大部分回歸家鄉(xiāng)了，但仍有一部分因為老家已經(jīng)沒有親戚了，或者被親戚歧視不愿接收，留在了麻風(fēng)村。”楊軍表示。
例如，目前洱源縣山石屏療養(yǎng)院的住院療養(yǎng)康復(fù)者就還有44人。
據(jù)劉玉文介紹，中國殘疾人福利基金會對全國多地麻風(fēng)村(院)的深度實地調(diào)研顯示，雖然在國家政策和財政的支持下，麻風(fēng)群體生存狀況已有所改善，但在一些偏邊遠山區(qū)歧視麻風(fēng)現(xiàn)象仍然嚴(yán)重。
社會組織的參與
據(jù)李桂科介紹，麻風(fēng)不是遺傳性疾病，治愈后的麻風(fēng)病人沒有任何傳染性。但問題是人們對此的恐懼并沒有那么容易打消。
“由于恐懼和偏見，導(dǎo)致病人和他們的子女、家屬被歧視，會產(chǎn)生一系列的社會問題。” 楊軍強調(diào)。
基于這一認(rèn)識，在由以前的單一藥物治療向多種藥物聯(lián)合化療的同時，我國提出了防治麻風(fēng)要由專業(yè)機構(gòu)孤軍奮戰(zhàn)向動員社會力量協(xié)同作戰(zhàn)轉(zhuǎn)變的策略。
作為洱源縣山石屏療養(yǎng)院治療與管理負(fù)責(zé)人，在政府的支持下，李桂科通過“防殘、治殘、矯殘”，提高康復(fù)者的生活和生命質(zhì)量;組織康復(fù)者多次到外地考察生態(tài)種植、生態(tài)養(yǎng)殖，到城市旅游;為了使康復(fù)者感受到家的溫暖，為康復(fù)者準(zhǔn)備了棺木、壽衣;開展民族火把節(jié)活動、中秋節(jié)活動、春節(jié)活動、康復(fù)者生日活動等;介紹康復(fù)者及子女參加就業(yè)培訓(xùn)，外出打工，幫助貸款，發(fā)展養(yǎng)殖和種植業(yè)。
為了讓麻風(fēng)病康復(fù)者的孩子有學(xué)上，從1992年開始，李桂科還籌辦了洱源縣山石屏療養(yǎng)院小學(xué)。到2007年8月，最后1個小學(xué)生畢業(yè)，學(xué)校停辦。學(xué)生中讀大學(xué)7人(其中研究生1人)，讀中專1人，職高2人。
在這一過程中，作為先行者，一大批社會組織加入了對洱源縣山石屏療養(yǎng)院的支持者行列。據(jù)李桂科介紹，這些年山石屏村獲得了意大利麻風(fēng)防治協(xié)會、澳門利瑪竇社會服務(wù)中心、廣東省漢達康福協(xié)會、愛真社區(qū)康復(fù)發(fā)展中心、“家”志愿者中心、林君瑾慈善基金會、中國麻風(fēng)防治協(xié)會、云南省醫(yī)師協(xié)會等社會組織和多家企業(yè)的幫助，累計獲得捐贈200萬余元。解決了療養(yǎng)院10KV線路電力工程、飲水系統(tǒng)工程、灌溉工程、修路工程、房屋修繕工程、居住環(huán)境改造、殘疾輔助器具、生活困難問題、子女讀書問題等。
為了幫助更多的麻風(fēng)村
2014年1月8日，洱源縣山石屏療養(yǎng)院正式更名為山石屏村，脫掉了“麻風(fēng)村”帽子。
“但是，像山石屏村這樣的麻風(fēng)村是非常不多見的。”劉玉文強調(diào)。
從與世隔絕的麻風(fēng)院到生態(tài)宜居的世外桃源，山石屏村徹底顛覆了人們對一個麻風(fēng)村的認(rèn)識，為了記住這段歷史，為了給全國的麻風(fēng)院(村)樹立一個標(biāo)桿，中國殘疾人福利基金會支持山石屏村建設(shè)了山石屏村麻風(fēng)歷史博物館。
7月27日，博物館舉行了揭牌儀式。據(jù)李桂科介紹，博物館分為三個展區(qū)：
第一個展區(qū)是上世紀(jì)70年代的老房子，主要以實物形式展示當(dāng)時村民的實際生活狀況;
二展區(qū)是一棟原貌復(fù)建的6間五十年代麻風(fēng)病人居住的垛木房，展示50年代、60年代麻風(fēng)病人的生活狀況，以及麻風(fēng)病人開荒種地、自食其力的生產(chǎn)狀況等;
三展區(qū)是原狀修復(fù)的醫(yī)務(wù)室一院，展示麻風(fēng)院發(fā)展以及工作人員工作生活的歷史文獻資料，以及醫(yī)務(wù)室治療、康復(fù)的歷史照片回顧。
“山石屏村麻風(fēng)歷史博物館以最樸實生動的形式展現(xiàn)了跨越60多年的麻風(fēng)村歷史變遷，是全國麻風(fēng)防治成效的一個縮影，將成為人們了解麻風(fēng)歷史、科普麻風(fēng)知識的重要陣地。”劉玉文表示。
當(dāng)日傍晚，中國殘疾人福利基金會還和山石屏村共同舉辦了一場隆重的村宴。來自中國殘疾人福利基金會、省市縣各級相關(guān)部門的工作人員，周邊的村民，和山石屏村的康復(fù)者及家屬坐在一起就餐。村宴后，大家還一起進行了歡樂的火把節(jié)慶典活動。
“我覺得這場村宴舉辦得太有意義了，我們用實際行動證明，麻風(fēng)并不可怕，對麻風(fēng)的無知才可怕。”在當(dāng)?shù)匦l(wèi)生院工作的宋榮坤表示，他就出生在山石屏村，父母都是麻風(fēng)病患者。
當(dāng)然，要改變社會對麻風(fēng)患者的認(rèn)識，一次村宴是遠遠不夠的。
為了改善麻風(fēng)患者及康復(fù)者的生活，為他們的醫(yī)療康復(fù)提供條件，并推動各地政府及全社會關(guān)注麻風(fēng)群體，中國殘疾人福利基金會也發(fā)起了“集善扶貧健康行”麻風(fēng)救助項目。
該項目計劃在全國現(xiàn)有的593所麻風(fēng)院村中開展救助，2018年已完成對全國22所麻風(fēng)病村(院)的救助，2019年將繼續(xù)增加到50所。重點為偏遠貧困地區(qū)的麻風(fēng)村(院)提供所需的醫(yī)療器械、交通工具、生活電器、御寒衣物等基本生活及衛(wèi)生用品。
此次在山石屏村，基金會就捐贈了一輛汽車，用于為麻風(fēng)病人提供買菜、出行等服務(wù);此外還向村民捐贈了應(yīng)季衣物及生活用品。
“鄧樸方會長關(guān)懷心系全國殘疾人，特別牽掛麻風(fēng)防治工作和病人，多次做出重要指示，要全力救治麻風(fēng)患者，改善麻風(fēng)病人的生活條件，把麻風(fēng)納入殘聯(lián)管理和救助是他一直的夙愿。”劉玉文表示，“項目會進一步推動將麻風(fēng)列入殘疾人的類別，并納入殘聯(lián)系統(tǒng)，辦理殘疾人證，探討由殘聯(lián)系統(tǒng)、疾控中心和政府共同管理的模式。項目還將通過宣傳提高社會認(rèn)知，讓麻風(fēng)群體感受到社會的關(guān)愛，讓他們能更有尊嚴(yán)地生活。”
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