2018“國際慢粒日”暨第六屆中國慢?；颊叽髸?huì)在京舉行
2018-09-26 來源 :公益時(shí)報(bào)??作者 : 皮磊
9月22日是“國際慢粒日”，近日，由北京新陽光慈善基金會(huì)主辦的2018年“國際慢粒日”暨第六屆中國慢?；颊叽髸?huì)在北京奧加美術(shù)館舉行。此次會(huì)議邀請(qǐng)了慢?；颊摺⑨t(yī)學(xué)專家、政策專家等參與，重點(diǎn)分享了慢粒治療的最新進(jìn)展以及患者如何自我管理疾病的方法等。
北京新陽光慈善基金會(huì)秘書長劉正琛致開幕詞
據(jù)了解，慢性粒細(xì)胞白血?。ê喎Q慢粒），是人類第九對(duì)和第二十二對(duì)染色體末端發(fā)生交換導(dǎo)致發(fā)病，是骨髓造血干細(xì)胞異常增殖形成的惡性腫瘤，是慢性白血病中最常見的一種類型，約占白血病患者總數(shù)的15%。因此，9月22日也被定為“國際慢粒日”
在以前慢粒曾是不治之癥，如今通過規(guī)范治療和監(jiān)測(cè)后，慢粒已經(jīng)跟高血壓、糖尿病等慢性疾病一樣，患者可像健康人一樣正常工作學(xué)習(xí)生活。此次會(huì)議的目標(biāo)之一也是提升患者對(duì)抗疾病的信心，提高大眾對(duì)慢粒疾病的認(rèn)知度。
現(xiàn)場(chǎng)，著名演員、導(dǎo)演徐崢通過視頻表達(dá)了對(duì)慢粒患者的鼓勵(lì)和支持。來自相關(guān)領(lǐng)域的專家也就此次會(huì)議主題進(jìn)行了深入交流討論。本次大會(huì)還通過網(wǎng)絡(luò)直播平臺(tái)同步播出，約5000人次在線關(guān)注此次會(huì)議。
陳秋霖在大會(huì)上介紹中國的衛(wèi)生政策以及醫(yī)保改革
中國社科院人口與勞動(dòng)經(jīng)濟(jì)研究所社會(huì)保障研究室陳秋霖教授談到，除了做好醫(yī)療報(bào)銷、用好國家政策以外，公益機(jī)構(gòu)的力量也不能忽視。“比如北京新陽光慈善基金會(huì)、中興通訊公益基金會(huì)、深圳市拾玉兒童公益基金會(huì)、深圳市恒暉兒童公益基金會(huì)等，聯(lián)合山東大學(xué)、復(fù)旦大學(xué)等學(xué)術(shù)機(jī)構(gòu)合作推動(dòng)的聯(lián)愛工程，為廣大患者和家庭以及社會(huì)，都提供了很好的幫助和服務(wù)。”
第三〇七醫(yī)院喬建輝教授介紹慢粒的監(jiān)測(cè)和管理
對(duì)于慢粒病的監(jiān)測(cè)和管理是很多人關(guān)心的話題，對(duì)此，中國人民解放軍第三〇七醫(yī)院喬建輝教授進(jìn)行了介紹。她談到，“定期監(jiān)測(cè)是非常重要的，就像一個(gè)保護(hù)傘。尤其是對(duì)待慢粒的態(tài)度，不要以為吃藥就能萬事大吉，如果不好好管理仍然會(huì)有惡化的可能性。我們有這么好的靶向藥物，如果再有一個(gè)嚴(yán)格的管理和標(biāo)準(zhǔn)化監(jiān)測(cè)，很多病人都能夠治愈。”
詩人李群講述自己的故事
現(xiàn)場(chǎng)，一些患者代表也分享了自己與疾病斗爭(zhēng)的過程。作為一名慢粒白血病患者，詩人李群在本次大會(huì)上講述了自己的故事。他從自身經(jīng)驗(yàn)出發(fā)，講述了自己的經(jīng)驗(yàn)和體會(huì)。“第一，我們一定要相信醫(yī)生，相信科學(xué)；第二，一定要消除自己的恐懼，勇敢面對(duì)；第三，一定要積極治療，增強(qiáng)信心；第四一定要克服困難，相信未來。”
北京大學(xué)腫瘤醫(yī)院康復(fù)科何雙智護(hù)士長分享如何應(yīng)對(duì)癌癥復(fù)發(fā)的恐懼
在日常生活中應(yīng)如何應(yīng)對(duì)癌癥復(fù)發(fā)的恐懼？這是很多患者及其家屬都十分關(guān)心的問題。來自北京大學(xué)腫瘤醫(yī)院康復(fù)科何雙智護(hù)士長以及其他醫(yī)院的專家也就此進(jìn)行了分享。記者了解到，本次慢粒大會(huì)融合了專家講授、患者提問等多種交流形式，對(duì)慢性粒細(xì)胞白血病這種疾病診療技術(shù)的發(fā)展和傳播、強(qiáng)化診斷治療規(guī)范起到了積極作用，也提升了患者對(duì)于治愈疾病的信心。
?
