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《2018中國重癥肌無力成年患者生存狀況調(diào)研報告》發(fā)布 國內(nèi)重癥肌無力病友生活質(zhì)量遠(yuǎn)低于美國病友

2018-07-11 來源 :公益時報??作者 : 李慶


 從患病年齡來看,“80后”重癥肌無力患者占總數(shù)半數(shù)以上。愛力關(guān)愛中心供圖


 國內(nèi)重癥肌無力患者的生活質(zhì)量顯著低于美國病友。愛力關(guān)愛中心供圖

■ 本報記者 李慶

6月15日,第三屆中國重癥肌無力大會發(fā)布了《2018中國重癥肌無力成年患者生存狀況調(diào)研報告》(以下簡稱《報告》),這份針對中國成年重癥肌無力患者真實(shí)生存狀態(tài)的調(diào)研報告由北京愛力重癥肌無力罕見病關(guān)愛中心(以下簡稱“愛力關(guān)愛中心”)與香港浸會大學(xué)聯(lián)合開展,并由香港浸會大學(xué)林思齊東西學(xué)術(shù)交流研究所研究助理教授董咚研究發(fā)布。

此次調(diào)研借鑒美國重癥肌無力基金會患者注冊系統(tǒng)的內(nèi)容,進(jìn)行修改、補(bǔ)充以及本土化,補(bǔ)充了跟中國病友關(guān)系密切的內(nèi)容,包括中醫(yī)理療、中國病友社會支持、社會視角等方面的問題,共有200多道題,從2018年5月2日凌晨至6月1日凌晨通過網(wǎng)絡(luò)征集,有效參與人數(shù)848人,其中有效問卷817份。其中男性患者267人,女性患者550人。

調(diào)研顯示:從地理分布來看,中國重癥肌無力患者覆蓋了除西藏和臺灣以外的所有省、直轄市、自治區(qū),涵蓋了中國絕大部分地方,以一些人口大省和患者社群力量比較強(qiáng)的地方為主。

重癥肌無力患者男女比例為3:7

女性患者550人、男性患者267人,男女患者比例是3:7,和以往對重癥肌無力患者男女比例的認(rèn)知基本一致。

從患病年齡來看,最小患者2歲,最大的患者81歲。50歲以上的患者占1/4,80后患者占到1/2以上。18歲以上的病友占到95%,這跟我們對重癥肌無力的認(rèn)知基本一致,以中青年發(fā)病為主。

20歲以前出現(xiàn)重癥肌無力癥狀的患者占1/4,30歲以前出現(xiàn)癥狀的患者占到1/2以上,60歲以前出現(xiàn)癥狀的患者占95%。約2/3的患者在19~53歲的黃金年齡發(fā)病,疾病對他們的家庭和生活帶來巨大的影響。

從初始癥狀發(fā)病部位的排序來看,70%的患者最初癥狀是眼瞼下垂,依次是復(fù)視、手臂無力、口齒不清、呼吸急促等其他一些個體不同的癥狀。手臂無力、吞咽困難、呼吸急促和患者的發(fā)病年齡在統(tǒng)計(jì)學(xué)上顯著正相關(guān),年齡越大,出現(xiàn)這三種癥狀的比例越大。

除去18歲以下的患者,在所剩的775份成人調(diào)研問卷中,有247位男性患者,528位女性患者。

成人重癥肌無力患者的年齡分布,基本在40歲左右,男性患者年齡稍大,接近44歲,女性患者平均年齡為40歲。

除去18歲以下的患者,美國的成年患者是1315人,男性患者488人,女性患者827人。

美國患者較中國患者平均發(fā)病年齡偏大

《報告》顯示,參加美國調(diào)研的患者年齡明顯偏大,平均年齡在50歲以上,男性患者在60歲以上,女性患者在50歲以上,美國患者的平均年齡比中國患者的年平均年齡偏大,背后原因,我們現(xiàn)在無法呈現(xiàn)答案,需要與醫(yī)學(xué)專家共同探討。

從調(diào)研問卷來看,中國患者的平均發(fā)病年齡在30歲左右,美國患者的平均發(fā)病年齡在45歲左右,比中國大15歲左右。從發(fā)病到確診的年限,中國患者的確診年限是1.65年,美國患者的確診年限將近5年,確診年限比中國多很多。與其他的罕見病調(diào)研相比,中國的罕見病需要確診的年限,跟歐洲、美國差不多,都是5~8年的時間,但是重癥肌無力在中國的確診時間遠(yuǎn)遠(yuǎn)低于美國,也會低于其他很多國家。

從調(diào)研來看,中美兩國的患者的患病時間都是8~9年。在抗體水平方面,ACHR陽性的比例,中國有30%,男性稍微高一些,女性在25%左右,美國稍微低一些,25%左右的人ACHR陽性。

中國Musk陽性抗體患者占8%左右,男性高一些,美國Musk陽性抗體患者低很多,2%左右。這兩個抗體水平的雙陰性,中國3%左右,美國高一些,約6~7%。大部分患者不知道自己的抗體水平。

中國伴有胸腺增生的患者遠(yuǎn)遠(yuǎn)高于美國

調(diào)研顯示,中國伴有胸腺增生的患者遠(yuǎn)遠(yuǎn)高于美國,將近30%,美國只有12%的患者發(fā)現(xiàn)伴有胸腺增生。男病友中國近28%,美國是7%。女病友中國是30%,美國是15%。由此,我們大膽地猜測,中國重癥肌無力患者所經(jīng)歷的檢測可能比美國多,并且復(fù)雜一些,具體還需要我們進(jìn)一步探討。

中國重癥肌無力患者胸腺瘤的發(fā)生率占24.6%左右,美國則9.3%發(fā)現(xiàn)有胸腺瘤,在這一點(diǎn)上,中美兩國的差異非常大。

中國重癥肌無力患者中,約有40%的患者做過胸腺切除術(shù),美國則為31%。中國男性重癥肌無力患者接受胸腺切除手術(shù)的患者約為46%,美國則僅有18%的男性患者接受過胸腺切除術(shù),中國男性患者采用胸腺切除手術(shù)的比例遠(yuǎn)遠(yuǎn)高于美國。中美兩國女性重癥肌無力患者在采用胸腺切除手術(shù)方面比例大致一致。

在中國做胸腺切除術(shù)的費(fèi)用,人均費(fèi)用每次做手術(shù)4.5萬元人民幣左右,人均需要自費(fèi)承擔(dān)3萬元人民幣左右,從全國范圍來看,有2/3的患者,其胸腺切除術(shù)的費(fèi)用需要自己承擔(dān)。

在胸腺切除術(shù)的手術(shù)方式方面,43.8%的女性患者采用開胸手術(shù)摘除胸腺,男性患者則占38.6%。小切口胸腺切除術(shù)雙方使用人數(shù)都比較少,胸腔鏡微創(chuàng)手術(shù)男性高于女性。

從調(diào)研分析來看,患者進(jìn)ICU的次數(shù)與采取胸腺切除手術(shù)呈正相關(guān)的關(guān)系,沒有進(jìn)行胸腺切除手術(shù),進(jìn)ICU的人均次數(shù)是1.35次,做過胸腺切除術(shù)后進(jìn)ICU的人均次數(shù)是1次,從統(tǒng)計(jì)學(xué)看具有顯著接近性,進(jìn)一步研究需要更多數(shù)據(jù)支持。

中美兩國在治療方法上差異很大

在中國大概超過30%的患者都進(jìn)過ICU,美國患者進(jìn)ICU的比例跟中國差不多,但是中國的男性進(jìn)ICU的比例更高一些。

中國有不到5%的患者使用喂食管,美國則超過10%的患者在使用,顯著高于中國。

中國超過85%的患者在使用溴比斯地明(抗乙酰膽堿制劑),美國有73%的患者在使用該類藥品,少于中國。

中國近50%的患者在使用激素(強(qiáng)的松),美國平均有43%~50%的患者在使用該類藥品。美國女性患者停藥人數(shù)顯著超過中國女性患者,背后的原因需要進(jìn)一步研究。

美國有16%的患者正在使用靜脈注射免疫球蛋白,中國則只有1.8%。美國有3.9%的患者在使用血漿置換,中國則有0.3%。中美兩國在該治療方法上差異巨大,很大一部分原因可能跟經(jīng)濟(jì)狀況有關(guān),因?yàn)橄啾容^而言丙球沖擊和血漿置換是非常昂貴的治療方法,對中國患者來說經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)非常重。

衡量患者生活狀態(tài)的兩個重要指標(biāo)

《報告》根據(jù)調(diào)研問卷分析了兩個重要指標(biāo),一個是日常生活能力指標(biāo),一個重癥肌無力生活質(zhì)量,衡量重癥肌無力患者生活狀態(tài)。前者有一套成型的系統(tǒng),在全世界通用,用以衡量患者在日常生活中飲食、說話、站立、行走各方面的能力,指數(shù)設(shè)置從0~24,分?jǐn)?shù)越低,表示你的生活能力越強(qiáng)。美國的男性患者得分是5分,女性患者得分是6.72分。中國的男性比美國的男性日常生活能力稍微弱一些,得分是5.5分,中國女性患者生活能力比美國要強(qiáng),得分是6.23分。雖然中國男性患者生活能力比美國差一些,但是中國女性比美國女性生活能力要好一點(diǎn)。

重癥肌無力生活質(zhì)量這一指標(biāo),得分設(shè)置從0~100分,0分表示生活質(zhì)量最高,100分表示生活質(zhì)量最低,美國男性患者平均得分為30分,女性患者平均得分是41分。中國男性患者比美國男性患者明顯高很多,得分接近50分,中國的女性患者得分超過50分,是生活質(zhì)量最差的群體。為什么中國的女性生活能力比美國女性要強(qiáng),而生活質(zhì)量要低于美國女性?這需要進(jìn)一步探討和研究。

中國患者發(fā)病年齡低,確診需要的時間少,兩個抗體陽性的比例高于美國病友,雙陰性的比例低一些,胸腺增生、胸腺瘤的比例高于美國患者,接受胸腺切除術(shù)的比例超過美國患者,服用溴比斯的明(抗乙酰膽堿酯酶抑制劑)的患者高于美國病友,日常生活能力不弱于美國病友,患性患者的生活能力比美國女性患者強(qiáng),但是生活質(zhì)量比美國女病友低。

那么,中國重癥肌無力患者的生活質(zhì)量與哪些因素有關(guān)呢?

調(diào)研顯示:首先是年齡。日常生活是否自理,現(xiàn)在是否有工作,家里有多少人在賺錢,社會互動性合作方面能否獲得支持,是否有良好的人際互動,是否能走出去聊天購物。當(dāng)我們固定了性別、病史和其他各種所有的變量以后,發(fā)現(xiàn)和患者生活質(zhì)量相關(guān)的因素只有這幾個:越年輕的患者,生活質(zhì)量越高。日常生活能力越強(qiáng)的人,生活質(zhì)量越高。現(xiàn)在在工作的患者,因?yàn)楣ぷ魃系膲毫?,生活質(zhì)量會明顯降低。家里能夠賺錢的人越多,患者生活質(zhì)量越高,社會互動性獲得的支持越多,生活質(zhì)量越高。這幾個因素在統(tǒng)計(jì)學(xué)上有明顯的顯著相關(guān),這些數(shù)據(jù)顯示了中國重癥肌無力患者的生存狀態(tài)以及現(xiàn)實(shí)需求,可以為與重癥肌無力相關(guān)的各方提供數(shù)據(jù)參考。