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2017-12-04 來源 :公益時(shí)報(bào)??作者 : 李慶
2017年12月2日，我國(guó)首次孤獨(dú)癥人群服務(wù)的大型公益幫扶項(xiàng)目“星光計(jì)劃”啟動(dòng)儀式在北京宋慶齡青少年科技文化中心未來劇院拉開序幕。
“星光計(jì)劃”千百萬孤獨(dú)癥群體幫扶項(xiàng)目啟動(dòng)
本次公益項(xiàng)目由中國(guó)宋慶齡基金會(huì)主辦、北京星希望孤獨(dú)癥康復(fù)中心承辦、中國(guó)殘疾人聯(lián)合會(huì)組織聯(lián)絡(luò)部支持，匯集了社會(huì)各界團(tuán)體組織和愛心人士，并由著名演員孫寧擔(dān)任項(xiàng)目愛心大使，著名央視主持人沙瑪阿果全程主持。
央視主持人沙瑪阿果和北京星希望孤獨(dú)癥康復(fù)中心創(chuàng)辦人杜佳楣
出席項(xiàng)目啟動(dòng)儀式的主要嘉賓有中國(guó)宋慶齡基金會(huì)湯建軍、中國(guó)殘疾人聯(lián)合會(huì)組織聯(lián)絡(luò)部彭冰泉、中國(guó)殘疾人康復(fù)協(xié)會(huì)常務(wù)副秘書長(zhǎng)馮彥俠、中國(guó)社工聯(lián)合會(huì)康復(fù)醫(yī)學(xué)工作委員會(huì)總干事周華兵、中國(guó)精神殘疾人及親友協(xié)會(huì)副主席、北京市昌平區(qū)殘聯(lián)副理事長(zhǎng)吳海明、崗嶺集團(tuán)首席公共事務(wù)官劉彤、北京星希望孤獨(dú)癥康復(fù)中心創(chuàng)辦人杜佳楣。
“星孩”表演節(jié)目收獲掌聲 多方談話為“星孩”獻(xiàn)言獻(xiàn)策
孤獨(dú)癥也叫自閉癥，主要表現(xiàn)為社會(huì)交往障礙、交流障礙，他們又被稱為“星星的孩子”。據(jù)《中國(guó)孤獨(dú)癥教育康復(fù)行業(yè)發(fā)展?fàn)顩r報(bào)告》估算，我國(guó)孤獨(dú)癥群體人數(shù)發(fā)病率在1%左右，也就是說，我國(guó)13億人口中，可能有超過1000萬的孤獨(dú)癥人群。其中，包含了200萬的孤獨(dú)癥兒童，并以每年將近20萬的速度增長(zhǎng)?；加泄陋?dú)癥的兒童終身無法獨(dú)立生活，也無法接受普通義務(wù)教育，甚至體會(huì)不到喜怒哀樂等高級(jí)情感。到目前為止，醫(yī)學(xué)上還沒有有效治愈孤獨(dú)癥的方法，只能通過干預(yù)訓(xùn)練達(dá)到改善病情的效果。
在啟動(dòng)儀式上，來自星希望孤獨(dú)癥康復(fù)中心的孩子與家長(zhǎng)、老師合作表演了舞蹈、朗誦等節(jié)目。孩子們?cè)诖笕说膸ьI(lǐng)下，用俏皮可愛的舞蹈《大王叫我來巡山》、《我愛運(yùn)動(dòng)》為儀式活動(dòng)暖場(chǎng)，用深情的朗誦《愛是星光》感動(dòng)全場(chǎng)，收獲了全場(chǎng)掌聲。
中國(guó)宋慶齡基金會(huì)湯建軍處長(zhǎng)在致辭中說到，“基金會(huì)的宗旨之一就是關(guān)注民族未來，服務(wù)青少年兒童的健康成長(zhǎng)，其中就包括了對(duì)孤獨(dú)癥兒童的援助。希望社會(huì)各界的愛心人士，能一如既往地關(guān)愛、幫助星星的孩子，也希望通過“星光計(jì)劃”這個(gè)公益幫扶項(xiàng)目，為孩子創(chuàng)造一個(gè)更溫暖的生存環(huán)境。”
在對(duì)話節(jié)目上，中國(guó)殘疾人聯(lián)合會(huì)代表彭冰泉表示，政府要積極推動(dòng)對(duì)殘疾人利益的保障工作，保證包括孤獨(dú)癥患者在內(nèi)的殘疾人群體能有所依靠。
中國(guó)殘疾人康復(fù)協(xié)會(huì)常務(wù)副秘書長(zhǎng)馮彥俠表示，優(yōu)秀的孤獨(dú)癥康復(fù)師對(duì)于孤獨(dú)癥孩子的訓(xùn)練是很重要的，“星光計(jì)劃”幫扶廣大康復(fù)師就是在幫助更多的孤獨(dú)癥孩子。
中國(guó)精神殘疾人及親友協(xié)會(huì)副主席，孤獨(dú)癥工作委員會(huì)主任肖楊則以一個(gè)家長(zhǎng)的角度闡述，自閉癥家庭中，家長(zhǎng)承擔(dān)了大部分的精神壓力、經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)，“星光計(jì)劃”為家長(zhǎng)提供了專業(yè)的技能訓(xùn)練和心理疏導(dǎo)，減少了他們的壓力，讓孩子生活的更好。
孫寧擔(dān)任項(xiàng)目愛心大使
“我自己就演過自閉癥孩子的母親，我知道作為自閉癥孩子家長(zhǎng)承受了多少苦難。”著名演員孫寧在電視劇《老大的幸?！分邪缪菀晃还陋?dú)癥患者母親，她在對(duì)話節(jié)目上表示，孤獨(dú)癥的孩子和家長(zhǎng)最需要的恰恰不是物質(zhì)幫助，而是專業(yè)的訓(xùn)練，從生活技能到心理上，來輔導(dǎo)他們。
三年幫扶十萬孤獨(dú)癥家庭 MUST孤獨(dú)癥綜合療法立功
據(jù)了解，整個(gè)“星光計(jì)劃”項(xiàng)目歷時(shí)三年，共分一個(gè)助跑階段和三個(gè)主要階段，完成后將會(huì)幫助一千所孤獨(dú)癥康復(fù)機(jī)構(gòu)全面提升康復(fù)師的教學(xué)水平，更好的為患者家庭服務(wù);幫助十萬個(gè)孤獨(dú)癥家庭得到科學(xué)的家庭康復(fù)訓(xùn)練，解決孤獨(dú)癥孩子的康復(fù)訓(xùn)練、融合教育、藝術(shù)治療以及就業(yè)教育系列問題，為患者家長(zhǎng)提供專業(yè)的訓(xùn)練方式，并進(jìn)行及時(shí)的心理疏導(dǎo);幫助一百萬個(gè)孤獨(dú)癥志愿者獲得專業(yè)的孤獨(dú)癥輔助服務(wù)技巧，讓他們具有更高的服務(wù)品質(zhì)和專業(yè)素養(yǎng)，從而更好的幫助孤獨(dú)癥家庭;幫助一千萬個(gè)普通民眾普及孤獨(dú)癥常識(shí)，給孤獨(dú)癥孩子提供更好的生活環(huán)境。
杜佳楣普及孤獨(dú)癥群體知識(shí)
中國(guó)殘疾人康復(fù)協(xié)會(huì)孤獨(dú)癥專業(yè)委員會(huì)副主任委員、北京星希望孤獨(dú)癥康復(fù)中心創(chuàng)始人、MUST孤獨(dú)癥綜合療法的開創(chuàng)者杜佳楣介紹，MUST孤獨(dú)癥綜合療法是國(guó)內(nèi)首套理論與實(shí)際相結(jié)合，適合中國(guó)家長(zhǎng)、孩子學(xué)習(xí)的一套教學(xué)方法。該方法從動(dòng)機(jī)、理解力、技能以及訓(xùn)練方式四大領(lǐng)域出發(fā)，利用行為改變技術(shù)，引導(dǎo)孤獨(dú)癥孩子、普通孩子建立良好的行為習(xí)慣、樹立正確的行為規(guī)范，以幫助孤獨(dú)癥孩子及普通孩子，更好的融入社會(huì)。
據(jù)悉，MUST孤獨(dú)癥綜合療法由杜佳楣女士經(jīng)過二十余年行為引導(dǎo)實(shí)踐教學(xué)、十年一線康復(fù)訓(xùn)練教學(xué)、兩千個(gè)個(gè)案實(shí)際接觸與分析，并結(jié)合國(guó)內(nèi)外教育學(xué)、心理學(xué)、行為學(xué)創(chuàng)立。目前，已成功幫助2000個(gè)孤獨(dú)癥兒童得到顯著的康復(fù)，惠及20萬孤獨(dú)癥孩子家長(zhǎng)，培訓(xùn)足跡遍及北極、上海、江蘇、海南等地。
“MUST孤獨(dú)癥綜合療法是這次‘星光計(jì)劃’項(xiàng)目的技術(shù)支持，我們希望以專業(yè)的技術(shù)指導(dǎo)，專業(yè)的團(tuán)隊(duì)以及社會(huì)愛心力量，并號(hào)召更多的愛心團(tuán)體加入，來幫扶眾多的孤獨(dú)癥家庭及與其相關(guān)聯(lián)的系列群體。”杜佳楣說。
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