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2017-03-02 來源 :公益時(shí)報(bào)??作者 : 王會賢
工作人員合照
2017年2月28日，正值第十個(gè)國際罕見病日，由病痛挑戰(zhàn)基金會聯(lián)合造點(diǎn)X、清華大學(xué)美術(shù)學(xué)院服務(wù)設(shè)計(jì)研究所主辦的“生而不凡—2017罕見病創(chuàng)新解決計(jì)劃啟動(dòng)會”，在三一基金會、理設(shè)計(jì)、騰訊新聞的支持下，在3ESPACE成功舉辦。近百名罕見病病友、病友組織代表、中國醫(yī)科院黃尚志教授等醫(yī)學(xué)界專家、企業(yè)代表與公眾前來參加，和通過騰訊新聞現(xiàn)場直播觀看的廣大網(wǎng)友一起，見證了罕見病群像傳播計(jì)劃和“司南Lab”國內(nèi)首個(gè)罕見病創(chuàng)新解決方案服務(wù)設(shè)計(jì)項(xiàng)目的啟動(dòng)。
罕見病病友翟進(jìn)上臺
上午十點(diǎn)，啟動(dòng)會在罕見病病友組成的8772樂隊(duì)的歌聲中正式開始，演唱的兩首歌曲分別來自于兩位罕見病患者的創(chuàng)作，尤其是SMA病友包珍妮在病榻上寫下的感人心聲，打動(dòng)了現(xiàn)場一位位靜靜聆聽的觀眾。
王奕鷗
隨后，病痛挑戰(zhàn)基金會秘書長王奕鷗為大家簡要介紹了中國罕見病群體的現(xiàn)狀和國際罕見病日的由來，為接下來的兩個(gè)環(huán)節(jié)做了預(yù)告。傳播主管張皓宇隨即上臺，宣布“生而不凡”罕見病群像傳播計(jì)劃正式啟動(dòng)。這時(shí)，一部短片、一首詩為現(xiàn)場觀眾帶來了一個(gè)驚喜，曾因環(huán)游中國并隨著相關(guān)紀(jì)錄片火遍中國的夫妻丁一舟、賴敏，登上舞臺，身患共濟(jì)失調(diào)(俗稱“企鵝病”)的賴敏幽默展現(xiàn)了對疾病的樂天態(tài)度。
傳統(tǒng)的罕見病傳播思路將病友限于“疾病患者”的視角，以病為核心，難以激發(fā)大多公眾關(guān)注的興趣。“生而不凡”罕見病群像傳播計(jì)劃，將以短視頻為主要方式，配合照片、圖文報(bào)道等，講述罕見病群體獨(dú)特的人生經(jīng)歷與感悟，通過自媒體平臺和廣泛的媒體合作，激發(fā)公眾的心靈共鳴，倡導(dǎo)公眾關(guān)注罕見病，消除對罕見病標(biāo)簽化的誤解，支持相關(guān)政策推進(jìn)。
這一計(jì)劃的亮點(diǎn)是拍攝團(tuán)隊(duì)，這是一對姐妹，妹妹王賽是編導(dǎo)專業(yè)出身，姐姐閆瀟是重癥肌無力病友，也是因?yàn)楹币姴∽屗辛私佑|社群的經(jīng)歷，并逐漸堅(jiān)定了用視頻影像為罕見病群體發(fā)聲的想法，社群視角讓她充分尊重被拍攝病友的意愿，希望用最樸實(shí)的記錄，讓罕見病群體不再孤獨(dú)，讓公眾感受到許多病友的精彩人生。現(xiàn)場六位即將參與拍攝的罕見病病友，則用或風(fēng)趣、或質(zhì)樸的介紹，讓大家感受到個(gè)性迥異又都充滿活力的罕見生命風(fēng)采。
之后，社會創(chuàng)新機(jī)構(gòu)造點(diǎn)X的創(chuàng)始人程致遠(yuǎn)、病痛挑戰(zhàn)基金會顧問馬艷艷相繼上臺，為大家介紹了雙方聯(lián)合清華大學(xué)美術(shù)學(xué)院服務(wù)設(shè)計(jì)研究所共同開展的“司南Lab|國內(nèi)首個(gè)罕見病創(chuàng)新解決方案服務(wù)設(shè)計(jì)項(xiàng)目”。這是一個(gè)為期八周的服務(wù)設(shè)計(jì)項(xiàng)目，將使用設(shè)計(jì)思維和服務(wù)設(shè)計(jì)的方式，針對罕見病患者在確診前、中、后期的信息甄別和服務(wù)流程進(jìn)行優(yōu)化，產(chǎn)出四個(gè)解決方案并孵化，旨在幫助罕見病患者提高信息甄別能力，準(zhǔn)確找到所需的醫(yī)療資源、提高患者就醫(yī)的關(guān)鍵決策力、服務(wù)效率和便利性。
這種跨界與服務(wù)設(shè)計(jì)優(yōu)化的方法已在解決很多復(fù)雜社會問題中顯現(xiàn)效果。程致遠(yuǎn)以沖突食堂為例，美國匹茲堡的居民設(shè)計(jì)師設(shè)計(jì)了一個(gè)餐廳，每6個(gè)月?lián)Q一次，只出售和美國有政治沖突如伊朗的美食。這時(shí)會有當(dāng)?shù)厝嘶蛞晾嗜诉^來，一起去通過食物聊文化和生活習(xí)慣，通過食品作為一種媒介，用一種柔軟的力量化解掉了一個(gè)復(fù)雜的具有爭議性的話題，讓大家直面文化背后的那種共同性，背后可以看到的是共情和慈悲。
罕見病問題是一個(gè)非常復(fù)雜而艱深的社會問題，公益機(jī)構(gòu)無法及時(shí)有效回應(yīng)病友的許多問題，是長期存在的困擾。馬艷艷談到，整個(gè)司南lab項(xiàng)目是一個(gè)開放的大平臺，現(xiàn)在已有許多磁場app、阿里健康等許多伙伴引入，期待著新的伙伴不斷加入到這個(gè)平臺，尤其面向未來可以一起將四個(gè)產(chǎn)品落地的共創(chuàng)者。
活動(dòng)最后，五位來自病友組織、醫(yī)學(xué)界、媒體、企業(yè)、普通公眾的現(xiàn)場觀眾，一起宣告了“司南lab”項(xiàng)目的啟動(dòng)。其中，來自中國醫(yī)學(xué)科學(xué)院基礎(chǔ)醫(yī)學(xué)研究所、長期關(guān)注罕見病領(lǐng)域的黃尚志教授，再一次表達(dá)了對罕見病公益項(xiàng)目不斷發(fā)展壯大的期望。
此時(shí)也是北京病痛挑戰(zhàn)公益基金會成立一周年，于2016年成立，致力于通過發(fā)展社群、搭建平臺、聯(lián)動(dòng)多方，共同解決罕見病群體面臨的迫切問題。一年來，通過“29+”計(jì)劃、康復(fù)基地和罕見病公眾傳播倡導(dǎo)方面的工作，基金會嘗試從不同角度應(yīng)對罕見病的挑戰(zhàn)，2017年，罕見病群像傳播和“司南lab”計(jì)劃的啟動(dòng)，有理由期待解決罕見病問題的創(chuàng)新路徑不斷被開拓出來。
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