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2015-08-12 來源 :公益時(shí)報(bào)??作者 : 閆冰
8月8日，“天下華人，同心筑夢(mèng)”公益晚會(huì)在北京工人體育館舉行，本次公益晚會(huì)由海外愛國(guó)華人華僑發(fā)起，美國(guó)慈親基金會(huì)、香港UBG基金會(huì)和中國(guó)扶貧基金會(huì)共同主辦，善款用于支持中國(guó)孤殘兒童的救助和康復(fù)事業(yè)。這樣一個(gè)晚會(huì)，匯聚了眾多明星，他們將目光聚焦了一個(gè)特殊群體——孤殘兒童。
留守兒童、流動(dòng)兒童、女童保護(hù)、事實(shí)孤兒……但是孤殘兒童，這個(gè)話題在搜索引擎上呈現(xiàn)出來的頁面看上去著實(shí)有點(diǎn)辛酸：新聞少、研究少、關(guān)注少。孤兒+殘疾，這樣一個(gè)略小眾的群體，他們或許并不是社會(huì)熱點(diǎn)所在，康復(fù)和治愈的困境讓他們看起來沒有那么討喜。
但不容忽視的是這樣一組數(shù)據(jù)：
中國(guó)目前有約70萬孤兒和約820萬殘疾兒童，在孤兒群體中，很大比例都因身患?xì)埣参茨艿玫接行Э祻?fù)和治療，而被親人遺棄成為孤殘兒童。
我國(guó)大約有52.6萬孤殘兒童，但實(shí)際上只有約9.4萬接受了社會(huì)服務(wù)，如官辦福利機(jī)構(gòu)、社會(huì)組織，其余43.2萬都在社會(huì)散居。
目前國(guó)內(nèi)，留在福利院的孩子中殘疾兒童占到90%甚至更高。0-6歲是殘疾人最佳康復(fù)期，如果這一時(shí)段的殘疾兒童未能得到持續(xù)有效的救助，其最終康復(fù)的可能性將大大降低。
公益組織和社會(huì)資源如何能為孤殘兒童做更多?《公益時(shí)報(bào)》記者進(jìn)行了多方采訪。
故事
天津武清區(qū)和平之君兒童福利院院長(zhǎng)陳美文：
其實(shí)我的第一職業(yè)是護(hù)士，從畢業(yè)的第一天開始就是在兒科。后來，到了這間美國(guó)慈親基金會(huì)合辦的天津和平之君兒童福利院，從事專門的孤殘兒童康復(fù)工作12年了。
最初到這里，我一直認(rèn)為就是一個(gè)簡(jiǎn)單的工作調(diào)動(dòng)，但當(dāng)我第一次看到這些孩子身體高度殘疾，我就覺得這可能不是簡(jiǎn)簡(jiǎn)單單的一份工作。我們這里的孩子，最初只是腦癱孩子，后來有了先天畸形的孩子、視障的孩子、肢殘的孩子……我想講的故事，都是發(fā)生在這些孩子身上的小事兒。
第一個(gè)故事，是侃侃第一次上學(xué)的故事。
侃侃，他是一個(gè)肢體殘疾的孩子，有唇腭裂，經(jīng)過手術(shù)他慢慢康復(fù)，只是四肢不能彎曲，但是他是個(gè)性格陽光的好孩子，經(jīng)過福利院的系統(tǒng)培訓(xùn)后可以正常走進(jìn)學(xué)校學(xué)習(xí)了。那是2011年，我說：“侃侃，你能上學(xué)了。”侃侃像我們這里所有孩子一樣，對(duì)學(xué)校充滿向往，聽到我這樣說他很興奮、很開心。
我把他送到學(xué)校門口，站在門口看著他一步一步走進(jìn)學(xué)校。開始時(shí)候，侃侃是昂首挺胸地往里走，走著走著，他的頭越來越低，當(dāng)所有的眼光都投向他的時(shí)候，侃侃的頭恨不得埋進(jìn)地里。
第一天回來，侃侃沒話了，也不太愛笑了，我問他上學(xué)開不開心他也不想說。然后我們就跟學(xué)校溝通，老師們說，其實(shí)并不是同學(xué)們歧視他，因?yàn)樗奶厥猓@些孩子在關(guān)注他、對(duì)他好奇，但這就是一種壓力。
我跟侃侃講，每個(gè)人都不是完美的，都有很多殘疾，有些是肢體殘疾，有些是心靈殘疾，雖然你的肢體有殘疾，但是心靈可以是完美的，我們可以通過努力讓自己更優(yōu)秀、更好。
轉(zhuǎn)眼到了冬天，學(xué)校為了保暖安了一個(gè)棉門簾。那天我送侃侃進(jìn)教室，有兩個(gè)走在他前面的小朋友，一邊一個(gè)人，把門簾撩開了等著他。我就告訴他：“你看到嗎?他們真的是很關(guān)注你、關(guān)心你，希望跟你做朋友。
現(xiàn)在，侃侃已經(jīng)四年級(jí)了，笑容和陽光又回到了他的臉上。
另一個(gè)故事，關(guān)于大哲。
大哲剛來的時(shí)候，就是脊髓脊膜手術(shù)以后引起的下肢癱瘓。他來的時(shí)候剛兩歲，這14年里，我們每一個(gè)工作人員都沒有停止過任何能幫他康復(fù)的機(jī)會(huì)，即便康復(fù)費(fèi)用在兒童福利院來說是最大的，幾萬、幾十萬。大哲有兩個(gè)愿望，上學(xué)和站起來。上學(xué)已經(jīng)沒問題了，作為一個(gè)下肢癱瘓的孩子，站起來難度很大。
終于在去年，在國(guó)家康復(fù)醫(yī)院給他安裝了肢具，經(jīng)過一段相當(dāng)艱難的鍛煉和康復(fù)他能夠?qū)崿F(xiàn)站起來，推著步行器往前走。為什么說他是我的驕傲呢?因?yàn)樗谶@里生活了十幾年，智力正常，愛唱歌、學(xué)習(xí)好，還能照顧別人。
他推著步行器站起來的一瞬間，給我打了個(gè)電話。電話一接通，他說：“陳媽媽，我站起來了!我站起來了!”就這樣兩句，反復(fù)說，反復(fù)說，最后，大哲說：“陳媽媽，等我回福利院。”我說：“哎，我在門口等你。”后來，工作人員跟我說，大哲堅(jiān)持要在車上就把所有的肢具戴上，堅(jiān)決不再坐輪椅下車。他說：“我要走下來，我要讓陳媽媽看我第一眼就是我能走了。”
真的，我看到孩子那種喜悅的時(shí)候，我已經(jīng)沒法用語言去表達(dá)我當(dāng)時(shí)的那種成就感也好，那種滿足也好。我們福利院里的每個(gè)人，都因?yàn)檫@樣的滿足感和幸福感，而默默地努力一天、一個(gè)月、一年，不放棄希望。
我覺得這些孩子的需求，遠(yuǎn)遠(yuǎn)不只是養(yǎng)護(hù)、醫(yī)療、康復(fù)、教育、職業(yè)技能培訓(xùn)這么簡(jiǎn)單，這些我們能給，別的機(jī)構(gòu)也能給，他們要的是一種陪伴，是心靈上的東西，這是一種信念，讓孩子們有一個(gè)信念，更是讓我的員工有一個(gè)信念，你付出了，就一定會(huì)有回報(bào)。
對(duì)話
北京師范大學(xué)中國(guó)公益研究院主任高玉榮：
《公益時(shí)報(bào)》：我們國(guó)家領(lǐng)養(yǎng)情況是怎么樣?孤殘孩子能回歸正常家庭嗎?
高玉榮：現(xiàn)在的事實(shí)是，國(guó)內(nèi)的收養(yǎng)人基本上都希望要個(gè)正常的孩子。所以很多福利院都在排隊(duì)，排不上，因?yàn)榻^大部分都是殘疾孩子。比如2014年國(guó)內(nèi)的收養(yǎng)領(lǐng)養(yǎng)有一萬九千多名孩子，基本都是正常的孩子，但是國(guó)際收養(yǎng)領(lǐng)養(yǎng)有兩千多，大多是輕殘的孩子，比如唇腭裂、心臟病、白化病等，國(guó)外都收養(yǎng)。收養(yǎng)完后，他們回到自己國(guó)家給孩子們做手術(shù)，這孩子就可以像他們家人一樣，進(jìn)入他們的家庭。實(shí)際上，國(guó)際上也是認(rèn)為家庭才是孩子最好的生存環(huán)境。
《公益時(shí)報(bào)》：為什么國(guó)際領(lǐng)養(yǎng)人反而不介意輕殘或殘疾兒童呢?深層原因是什么?
高玉榮：其實(shí)并不是國(guó)外人就愿意收養(yǎng)孤殘孩子，我們不愿意。實(shí)際上，歐美發(fā)達(dá)國(guó)家的所有稅收制度、法律法規(guī)、醫(yī)療保障和生活無障礙環(huán)境，對(duì)收養(yǎng)人都是很好的一種優(yōu)惠，比如最實(shí)際的，收養(yǎng)孩子家庭就減少相應(yīng)稅收。可以說，他們的制度與慈善是匹配的，我們國(guó)家能做到企業(yè)捐贈(zèng)免稅，個(gè)人激勵(lì)政策還覆蓋不到。
《公益時(shí)報(bào)》：我們國(guó)家50多萬孤殘兒童，但實(shí)際上只有不到10萬接受服務(wù)，那40多萬去哪了?
高玉榮：在社會(huì)散居，咱們國(guó)家本身就有一個(gè)文化氛圍，孩子是家庭的，叔叔、嬸嬸、姑姑這些親戚能幫著養(yǎng)育就幫。在2009年以前，對(duì)于社會(huì)散居的孤兒、殘疾孩子政府是沒有一點(diǎn)投入的，完全是家庭和社會(huì)。
2009年年底，那時(shí)候還在民政部，我們就想算算，到底一個(gè)小孩生活下來需要多少錢?平均下來最低標(biāo)準(zhǔn)是600塊錢。所以經(jīng)過建議和論證，我們國(guó)家出臺(tái)了一個(gè)現(xiàn)金補(bǔ)貼計(jì)劃。要知道最早的時(shí)候，各省的福利機(jī)構(gòu)都是屬地管理，2009年以后國(guó)家統(tǒng)一出錢，在福利機(jī)構(gòu)的最低標(biāo)準(zhǔn)補(bǔ)貼1000塊錢，在社會(huì)散居的孤兒，最低的每個(gè)補(bǔ)貼600塊錢。
《公益時(shí)報(bào)》：這種補(bǔ)貼夠精確嗎?
高玉榮：現(xiàn)在的數(shù)字是很準(zhǔn)確的，發(fā)補(bǔ)貼的錢給誰了，都是要有身份證號(hào)、名字、家庭地址還是福利院、誰接手的。
《公益時(shí)報(bào)》：近年來我們國(guó)家孤殘兒童數(shù)量趨勢(shì)是怎樣的?
高玉榮：是增多的趨勢(shì)，你可能會(huì)很奇怪，各方面的發(fā)展都是良好的為什么是增加。這個(gè)是整體趨勢(shì)，農(nóng)村增加更明顯。一個(gè)就是絕對(duì)數(shù)量的增加，第二是相對(duì)數(shù)量增加，什么叫相對(duì)數(shù)量?就是說以前不知道，以前沒有納入我們的視野，隱藏的太多了，現(xiàn)在隨著我們更重視，他們的數(shù)量更清楚。
政策梳理>>>
●1996年，國(guó)家第一次把“兒童福利”的概念從“社會(huì)福利”的大概念中提煉出來，作為單獨(dú)的一項(xiàng)事業(yè)來發(fā)展。
●1996年，我國(guó)頒布國(guó)民經(jīng)濟(jì)和社會(huì)發(fā)展“九五”計(jì)劃，提出“切實(shí)保護(hù)婦女、未成年人、老年人、殘疾人等社會(huì)群體和優(yōu)撫救濟(jì)對(duì)象的合法權(quán)益”和“積極發(fā)展社會(huì)福利事業(yè)和社區(qū)服務(wù)，加強(qiáng)福利設(shè)施建設(shè)”的指導(dǎo)方針，明確了兒童福利事業(yè)的職能定位，以此為契機(jī)，我國(guó)的兒童福利制度開始萌芽和發(fā)展。
●1999年，民政部以第十九號(hào)部令《社會(huì)福利機(jī)構(gòu)管理暫行辦法》，對(duì)兒童福利機(jī)構(gòu)的舉辦、管理、監(jiān)督等提出了具體辦法和措施，兒童福利機(jī)構(gòu)的建設(shè)開始向著規(guī)范、有序的方向發(fā)展。這一辦法目前仍在兒童福利機(jī)構(gòu)建設(shè)工作中發(fā)揮著重要作用。
●2001年3月1日，民政部制定的行業(yè)標(biāo)準(zhǔn)《兒童社會(huì)福利機(jī)構(gòu)基本規(guī)范》開始施行，在兒童福利機(jī)構(gòu)的規(guī)范化和標(biāo)準(zhǔn)化建設(shè)上具有里程碑性質(zhì)的意義。
●2004年，民政部啟動(dòng)了“殘疾孤兒手術(shù)康復(fù)明天計(jì)劃”。我國(guó)的兒童福利機(jī)構(gòu)中，殘疾兒童占的比例非常高，達(dá)到90%，其中60%又為重殘兒童。“明天計(jì)劃”著眼于利用彩票公益金幫助他們解除病痛的折磨，恢復(fù)生活自理能力，是保護(hù)殘疾孤兒合法權(quán)益，改變他們前途和命運(yùn)的重大舉措。10年來，“明天計(jì)劃”已為6萬多名殘疾孤兒實(shí)施手術(shù)矯治和康復(fù)，其中1.8萬名術(shù)后兒童被家庭收養(yǎng)。
●2006年4月，民政部會(huì)同財(cái)政部等14部門聯(lián)合印發(fā)了《關(guān)于加強(qiáng)孤兒救助工作的意見》，將包括孤兒、棄嬰、流浪兒童等在內(nèi)的困境兒童群體統(tǒng)一稱為“孤兒”，要求各部門制定和落實(shí)好他們?cè)谏睢⒕蜆I(yè)、教育、住房等9個(gè)方面的優(yōu)惠政策，全面保障其合法權(quán)益。
●2010年，民政部推動(dòng)國(guó)務(wù)院辦公廳下發(fā)了《關(guān)于加強(qiáng)孤兒保障工作的意見》，明確提出建立健全與我國(guó)經(jīng)濟(jì)社會(huì)發(fā)展水平相適應(yīng)的孤兒保障制度。這是覆蓋全國(guó)孤兒、具有制度安排性質(zhì)和普惠福利意義的一件大事，是我國(guó)兒童福利事業(yè)發(fā)展史上的一個(gè)里程碑。
●2010年，根據(jù)《關(guān)于加強(qiáng)孤兒保障工作的意見》，民政部和財(cái)政部聯(lián)合下發(fā)了《關(guān)于發(fā)放孤兒基本生活費(fèi)的通知》，要求各地建立孤兒基本生活費(fèi)發(fā)放制度;中央財(cái)政自2010年開始每年安排專項(xiàng)補(bǔ)貼，幫助各地落實(shí)孤兒基本生活費(fèi)。隨著這一文件的頒布，2010年被許多學(xué)者視為兒童福利制度新紀(jì)元的開始。
●2011年，在民政部的指導(dǎo)和推動(dòng)下，全國(guó)32個(gè)省、自治區(qū)、直轄市先后出臺(tái)了當(dāng)?shù)氐墓聝罕Ｕ衔募?，并確定了地方財(cái)政的出資額度，普遍建立起機(jī)構(gòu)集中養(yǎng)育兒童每人每月不低于1000元、散居孤兒每人每月不低于600元的養(yǎng)育標(biāo)準(zhǔn)，60多萬孤兒從中受益。
●2011年，民政部開始推動(dòng)兒童福利機(jī)構(gòu)功能轉(zhuǎn)型。提出機(jī)構(gòu)的功能要從單純的養(yǎng)育向“養(yǎng)、治、康、教、置”的綜合方向發(fā)展，從兒童成長(zhǎng)的角度、從社會(huì)發(fā)展的角度來考慮問題，真正對(duì)院內(nèi)兒童負(fù)責(zé)
●2012年，艾滋病感染兒童基本生活保障制度開始建立。這一年，民政部、財(cái)政部聯(lián)合下發(fā)了《關(guān)于發(fā)放艾滋病病毒感染兒童基本生活費(fèi)的通知》，提出各地要參照孤兒保障標(biāo)準(zhǔn)，建立對(duì)艾滋病感染兒童的生活補(bǔ)貼，中央財(cái)政亦參照孤兒保障標(biāo)準(zhǔn)給予支持。隨著這一制度的實(shí)施，又一困境兒童群體被納入切實(shí)的財(cái)政保障范圍之內(nèi)。
北京春苗兒童救助基金會(huì)秘書長(zhǎng)崔瀾馨：
孤殘孩子的從出生到長(zhǎng)大
一個(gè)孩子從出生到長(zhǎng)大，面臨多少問題?有一些是早產(chǎn)兒，生來就面臨死亡的威脅，有些是有殘疾或疾病，他們因?yàn)檫@樣或那樣的問題遭到遺棄，所以生來就是不平等的。而我們希望能通過項(xiàng)目，覆蓋到不同年齡的孤兒、殘疾孩子，讓他們都能得到幫助。
我們一直明白，做這些都不是輕而易舉的，也不是先說困難、先喊苦喊累就能得到支持的。公益機(jī)構(gòu)很多時(shí)候，是事兒先做了，再去談生存，而最困難的時(shí)候，是需要堅(jiān)持和付出的，才會(huì)越來越好。
我們的“袋鼠媽媽”
春苗的“小嬰兒之家”項(xiàng)目現(xiàn)在跟67家兒童福利院合作，主要是救治貧困地區(qū)遇到早產(chǎn)和復(fù)雜醫(yī)療情況的嬰兒。在順義的“小嬰兒之家“目前有55張床位，有196個(gè)孩子的流轉(zhuǎn)，配備80多個(gè)阿姨、7個(gè)醫(yī)療人員，提供24小時(shí)的特別護(hù)理服務(wù)，其中有一個(gè)是“袋鼠式護(hù)理”。
阿龍來的時(shí)候是930克，比一個(gè)巴掌大不了多少。我們的“袋鼠媽媽“中有一些是志愿者，她們和專業(yè)阿姨一起，提供的幫助是在45分鐘到90分鐘時(shí)間里，坐在那是不動(dòng)，讓孩子趴在胸口上。我們對(duì)志愿者的要求很苛刻，必須能夠參加我們的培訓(xùn)，能夠每一周有固定的時(shí)間，每次必須來半天以上，保持半年以上。
但也有這是硬性條件，他才能夠成為我們小嬰兒之家的志愿者，就是接觸孩子的志愿者。如果他說就來這給我們刷奶瓶，他來一次也行，來兩次也行。我們有一個(gè)愛心爸爸，每次周末到我們這來刷奶瓶，經(jīng)常曬他的朋友圈。這個(gè)是24小時(shí)的監(jiān)護(hù)。
阿龍?jiān)谖覀兊膶I(yè)陪護(hù)下，四周、兩個(gè)月慢慢地變好看、變健康，六個(gè)月的時(shí)候就變成小帥哥了。他在春苗過完一歲生日以后，一歲半有了收養(yǎng)家庭，來自美國(guó)，2013年11月8號(hào)的時(shí)候，美國(guó)家庭的父母給我們發(fā)來他的照片，照片里阿龍和新家庭在一起，開心地笑著。
“有家”的孤兒：模擬家庭
三歲以上的孩子，他們有了自己的思想意識(shí)，有了溝通的欲望，想被關(guān)懷更多。所以我們采用模擬家庭，很多福利院是用寄養(yǎng)家庭。
模擬家庭，就是招聘一對(duì)夫妻，租一個(gè)三居室的房子，跟四到六個(gè)孩子組建成一個(gè)家庭?，F(xiàn)在我們有六個(gè)家庭，在這個(gè)家里，孩子們學(xué)會(huì)了什么是父母的角色、兄弟姐妹的角色、朋友的角色，他們得到養(yǎng)育教育、康復(fù)的同時(shí)，最希望的是能感受到家庭的溫暖。因?yàn)橛泻芏嗪⒆釉诩协h(huán)境下長(zhǎng)大，真正的有人要收養(yǎng)他的時(shí)候，他跟收養(yǎng)人需要有大概半個(gè)月到一個(gè)月的時(shí)間的共同生活期，這個(gè)共同生活期越短、越迅速，他被成功領(lǐng)養(yǎng)的幾率越大。
在中國(guó)4歲以下的孩子容易被領(lǐng)養(yǎng)，4歲到14歲的孩子是很難被領(lǐng)養(yǎng)，14歲以上就不能再被領(lǐng)養(yǎng)了，我們看到去年，有8歲、9歲、10歲甚至13歲的孩子，陸陸續(xù)續(xù)地被領(lǐng)養(yǎng)，我們希望他們能順利走進(jìn)新家。
春苗現(xiàn)在整個(gè)服務(wù)是七個(gè)系統(tǒng)，上面只是兩個(gè)例子。
我們現(xiàn)在想做的事情，不僅僅是從五百個(gè)孩子幫助到一千個(gè)孩子，而是怎么從一千個(gè)孩子再幫到一萬、十萬個(gè)。所以下一個(gè)五年規(guī)劃，是成立技術(shù)的支持團(tuán)隊(duì)，在各個(gè)地方做試點(diǎn)和推廣。
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