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2014-10-29 來源 :公益時(shí)報(bào)??作者 : 張博
自閉癥患兒浩浩在兩歲半左右開始出現(xiàn)自閉癥癥狀，憂心的家長四處求醫(yī)，可是他們求助的所謂康復(fù)機(jī)構(gòu)給他們的指導(dǎo)并沒有產(chǎn)生預(yù)期的效果。浩浩父親翻開孩子的病情日記本，上面密密麻麻地記錄著孩子每一天的起居日常和病情變化，他表情遺憾的說：“無用的方式耽誤了孩子最佳的干預(yù)時(shí)間。”
10月17日，中國教育學(xué)會(huì)家庭教育專業(yè)委員會(huì)自閉癥研究指導(dǎo)中心和新華公益聯(lián)合發(fā)布了《中國自閉癥兒童發(fā)展?fàn)顩r報(bào)告》。《報(bào)告》指出，自閉癥診斷目前在我國處于“三缺”狀態(tài)：缺乏統(tǒng)一診斷標(biāo)準(zhǔn)，缺乏掌握診斷技術(shù)的專業(yè)人員，缺乏清晰的康復(fù)路徑。我國的自閉癥康復(fù)現(xiàn)狀是：干預(yù)體系不健全、干預(yù)水平整體較低、機(jī)構(gòu)眾多、效果有限、各相關(guān)行業(yè)未能有效銜接、缺乏行業(yè)管理部門統(tǒng)籌。
《報(bào)告》顯示，我國自閉癥患病率和世界其他國家相似，約為1%。以此推算，我國自閉癥患者可能超過1000萬，0至14歲患兒的數(shù)量可能超過200萬。這意味著，類似浩浩這樣面臨求助困境的患兒規(guī)模龐大。
患兒的求助困境
“浩浩兩歲之前與正常孩子無異，甚至好多方面超過正常孩子，不論在語言方面、認(rèn)知方面還是和其他孩子玩的方面都特別正常。”浩浩父親這樣認(rèn)為。
他回憶說，在孩子2歲半的那年，家長因?yàn)槊τ谏鉀]人照看孩子，只是給浩浩看他喜歡的動(dòng)畫片打發(fā)時(shí)間，而浩浩能自己在電腦前坐上好幾個(gè)小時(shí)，至于是不是這樣的原因造成的自閉癥，沒人給出結(jié)論。后來偶然間發(fā)現(xiàn)，孩子對(duì)最熟悉、最親近的人胡亂稱呼，好象不認(rèn)識(shí)了，說話越來越少，也不和其他孩子玩了，這些自閉癥的早期行為慢慢出來了。經(jīng)過多個(gè)醫(yī)院的多次檢查后，確診為自閉癥。
像其他自閉癥家長一樣，浩浩家在痛苦滴接受殘酷現(xiàn)實(shí)后，開始了漫長的求醫(yī)道路。
“在沈陽的一家康復(fù)機(jī)構(gòu)，工作人員認(rèn)為孩子的自閉癥中的語言障礙是由于舌筋過長，建議孩子做手術(shù)，但是孩子經(jīng)歷了手術(shù)的痛苦卻沒達(dá)到預(yù)期的療效。這家康復(fù)機(jī)構(gòu)也建議為孩子補(bǔ)充了腦蛋白水解物片,沒見什么效果。見到孩子焦躁不安，就讓孩子喝某種口服液，喝了幾盒一點(diǎn)效果都沒有。”浩浩父親一邊很憤怒，一邊十分心疼孩子，他去過幾家機(jī)構(gòu)，康復(fù)訓(xùn)練談不上專業(yè)，大多數(shù)訓(xùn)練方法都是根據(jù)圈內(nèi)人士的只言半語或者一些自閉癥家長口耳相傳的方法，基本沒有什么太明顯的效果。即便如此，為了孩子治病他咬牙堅(jiān)持了，花去了十幾萬元積蓄，而且每天還在堅(jiān)持為孩子服用不知效果的中藥和西藥。
北京市海淀區(qū)陽光友誼兒童康復(fù)訓(xùn)練中心副主任徐敦萍告訴《公益時(shí)報(bào)》記者：“自閉癥孩子最佳的康復(fù)時(shí)期是6歲以前，2至3歲的效果最好，如果在這個(gè)時(shí)期得不到良好的康復(fù)訓(xùn)練，6歲以后的康復(fù)則非常難。”
自閉癥患兒的家長朱虹(化名)對(duì)記者說，她的孩子也曾接受過北京市朝陽區(qū)一家康復(fù)機(jī)構(gòu)的訓(xùn)練，但孩子并沒有好轉(zhuǎn)，整個(gè)機(jī)構(gòu)有十多個(gè)孩子，三、四個(gè)工作人員，感覺缺乏專業(yè)素質(zhì)和規(guī)范的康復(fù)治療體系。“他們當(dāng)時(shí)指出了孩子的問題，但是沒有能力進(jìn)行康復(fù)訓(xùn)練。”
康復(fù)機(jī)構(gòu)良莠不齊
據(jù)中國殘聯(lián)信息中心的不完全統(tǒng)計(jì)，截至2013年7月，全國范圍內(nèi)承擔(dān)各級(jí)殘聯(lián)自閉癥兒童康復(fù)工作任務(wù)的實(shí)名制康復(fù)教育機(jī)構(gòu)已達(dá)933個(gè)，據(jù)此推測全國機(jī)構(gòu)數(shù)量已經(jīng)過千。這些機(jī)構(gòu)中相當(dāng)一部分的現(xiàn)狀是邊教邊學(xué)，所有的教學(xué)方法都是從國外照抄照搬過來的，還沒有形成規(guī)模化、本土化的教學(xué)模式。例如應(yīng)用行為分析(ABA)理論，盡管進(jìn)入中國已經(jīng)有多年的歷史，但是在中國，對(duì)于自閉癥患兒的干預(yù)效果，目前尚缺乏有效的研究和評(píng)估。如何把國際上比較成熟的各種教育干預(yù)方法融會(huì)貫通，形成符合國情和中國孩子特色的科學(xué)干預(yù)體系，如何從生命全程考慮科學(xué)地設(shè)定每個(gè)孩子不同的需求和訓(xùn)練方法等等，都是亟待解決的問題。
自閉癥又稱孤獨(dú)癥，是起病于兒童發(fā)育早期的神經(jīng)發(fā)育障礙，主要表現(xiàn)為不同程度的言語發(fā)育障礙、人際交往障礙、興趣狹窄和行為方式刻板等。自閉癥患兒中約有3/4的患者伴有明顯的精神發(fā)育遲滯，部分患兒在一般性智力落后的背景下某方面具有較好的能力。對(duì)于自閉癥發(fā)病的原因，國際上并沒有明確的臨床研究結(jié)果，誘發(fā)自閉癥的原因也是多種多樣的。
“自閉癥的形成原因到現(xiàn)在沒有一個(gè)具體的說法，根據(jù)國際上自閉癥臨床的表現(xiàn)來看，其原因是因?yàn)榇竽X皮層神經(jīng)組織受損或未發(fā)育完全。”北京市海淀區(qū)陽光友誼兒童康復(fù)訓(xùn)練中心副主任徐敦萍也解釋說，自閉癥對(duì)于現(xiàn)在醫(yī)學(xué)來講是沒法治愈的，國際上也沒有研制出有效的治療藥劑。“但是國際上的一些康復(fù)手段可以使自閉癥患者的病情得到改善。促進(jìn)融合教育，國內(nèi)的少部分康復(fù)訓(xùn)練機(jī)構(gòu)一直在和國際交流，吸取了很多先進(jìn)的訓(xùn)練方式，但是大部分機(jī)構(gòu)的訓(xùn)練方式仍然落后。”徐敦萍稱，據(jù)她觀察，在北京的沒有資質(zhì)的康復(fù)機(jī)構(gòu)和正規(guī)的康復(fù)機(jī)構(gòu)各占一半，這很讓人擔(dān)憂。
需借助科學(xué)路徑
美國紐約城市大學(xué)皇后學(xué)院特殊教育系教授王培實(shí)介紹，2009年美國國家自閉癥中心對(duì)各種自閉癥干預(yù)方法進(jìn)行了廣泛研究，總結(jié)出“有科學(xué)數(shù)據(jù)證明有效的”前提法、行為法、綜合行為訓(xùn)練、共同注意法、示范法、自然教育策略、同伴教育策略、關(guān)鍵反應(yīng)訓(xùn)練、時(shí)間表、自我管理、基于故事等11種有效干預(yù)方法。
北京五彩鹿兒童行為矯正中心是在民政部注冊的民辦非企業(yè)單位，創(chuàng)始人孫夢麟接受《公益時(shí)報(bào)》記者采訪時(shí)表示，“因?yàn)樽蚤]癥的發(fā)病機(jī)理是不明原因?qū)е碌拇竽X皮層神經(jīng)受損，目前只能通過逐步康復(fù)訓(xùn)練使自閉癥兒童不斷進(jìn)步，有些非主流的治療辦法已經(jīng)在國外被淘汰了，國內(nèi)一些機(jī)構(gòu)還在使用，這樣不僅起不到任何效果，更嚴(yán)重的是耽誤了孩子的干預(yù)時(shí)間，甚至造成傷害。”孫夢麟建議家長在選擇干預(yù)方法時(shí)要綜合考慮家庭環(huán)境、兒童的特點(diǎn)等多方面因素，干預(yù)方法的使用要立足于自閉癥兒童的實(shí)際情況，服務(wù)于兒童生活質(zhì)量的提高，注意干預(yù)的效果。
而徐敦萍表示，自閉癥孩子的康復(fù)訓(xùn)練也是融合理念的一種表現(xiàn)，其實(shí)孤獨(dú)癥兒童的最大障礙是交往障礙，包括語言交流障礙。他們常常沉浸在封閉的自我世界中，究其原因是其缺乏或者說是沒有與外界交往的能力。而只有通過教育才能幫助他們建立這種能力，使他們從自我世界中走到現(xiàn)實(shí)生活中來。
■ 見習(xí)記者 張博
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