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2017-01-26 來源 :公益時報??作者 : 皮磊
了自己的心聲：我想上學(xué)_b.jpg)
1月14日，演員小陶虹作為一名特邀的志愿者老師，為身患白血病等重病的孩子們帶來了近兩個小時的課程。
臨近春節(jié)，相信很多學(xué)生都在舒舒服服地享受自己的假期，不再擔(dān)心因為睡過頭遲到而被老師罰站。但是在我們身邊還有一群“特殊的孩子”，他們因為患了白血病不得不離開學(xué)校，甚至遠(yuǎn)離家鄉(xiāng)，到醫(yī)院接受治療。
據(jù)《中國癌癥登記年報2012》顯示，我國兒童白血病發(fā)病率為十萬分之四，約占兒童癌癥的三分之一。按照這個比例，我國每年新發(fā)病白血病患兒為7000至8000人，其中有70%至80%的患兒最終都能夠治愈，回到社會中。
然而多方研究表明，他們中的大多數(shù)人在結(jié)束一到兩年的治療后，無法順利融入學(xué)校。究其原因，就是這些孩子在漫長的治療過程中無學(xué)可上，導(dǎo)致他們與正常的學(xué)習(xí)生活脫節(jié)，甚至出現(xiàn)人際交流等心理和社會問題。
1月14日，記者跟隨演員小陶虹探訪了位于北京兒童醫(yī)院附近的新陽光病房學(xué)校。新陽光病房學(xué)校是北京新陽光慈善基金會(以下簡稱新陽光基金會)2012年正式推出的一個項目，該項目主要為以白血病患兒為代表的長期住院兒童提供免費的教育和陪伴服務(wù)。截至目前，該項目已經(jīng)在全國11個省市建立了23間病房學(xué)校，累計有3400多名兒童從中受益。
填補白血病患兒教育空白
新陽光病房學(xué)校的誕生和兩個孩子有關(guān)。
左延是一名重度再生障礙性貧血患者。因為疾病，在上過三個月的小學(xué)后，左延再沒能走進(jìn)校園。在北京治療期間，他所有的教育都是由志愿者完成的。這件事給了新陽光基金會工作人員很大啟發(fā)，讓他們想要為更多因為重病而無法繼續(xù)上學(xué)的孩子做些事情。
“最開始我們做的是骨髓庫和救助工作，但當(dāng)我們?nèi)グl(fā)放救助款的時候，發(fā)現(xiàn)孩子們在醫(yī)院里除了看電視、玩游戲也沒有其他事情可以做，家長對此也非常擔(dān)憂。”新陽光基金會秘書長、病房學(xué)校項目總監(jiān)楊雅告訴記者，“即使孩子們長期在醫(yī)院里，他們的需求和健康的孩子也是一樣的，他們需要朋友，需要繼續(xù)學(xué)習(xí)，因為教育以及校園生活對孩子的社會化成長是非常重要的。尤其對于年齡較小的孩子來說，學(xué)校對他們?nèi)穗H交往能力的培養(yǎng)也非常重要。因此，我們決定做病房學(xué)校項目，維護(hù)他們受教育的權(quán)利。”
2011年年底，新陽光病房學(xué)校項目開始在北大婦幼醫(yī)院進(jìn)行試點。
試點的效果逐步顯現(xiàn)。來自山東的小草莓在病房學(xué)校完成了幼兒園階段的教育，已經(jīng)順利地上了小學(xué)。“小草莓照片被基金會用在了騰訊樂捐的頭圖，她的爸爸也是新陽光病房學(xué)校項目的發(fā)起人之一。她的案例讓我們覺得這個項目非常有意義，也是我們堅持做下去的動力。”楊雅談道。
在當(dāng)天的探訪中，小陶虹作為一名特邀的志愿者老師，為身患白血病等重病的孩子們帶來了近兩個小時的課程。
“在我看來，新陽光病房學(xué)校項目最大的意義在于，其能夠在潛移默化之中讓孩子們意識到，病痛并不可怕，它只是生命成長過程中的一段經(jīng)歷。我也希望能有越來越多的社會愛心人士關(guān)注這個項目和這個群體，讓孩子們重拾對生活的信心。” 小陶虹表示。
截至目前，該項目已經(jīng)在全國11個省市建立了23間病房學(xué)校，只要孩子和家長同意就可以到病房學(xué)校上課，沒有任何門檻。
調(diào)查顯示，57.85%的家長認(rèn)為病房學(xué)校有效地填充了孩子的住院生活，讓孩子不會感覺到無聊;近三分之一的家長認(rèn)為病房學(xué)校除了滿足孩子的基本需求外，還能夠幫助孩子轉(zhuǎn)移部分來自看病的痛苦，塑造良好的性格，培養(yǎng)孩子的興趣愛好。
“該項目通過提供課程教育和陪伴等方式，還給孩子一個多彩的童年，綜合促進(jìn)了患病兒童的發(fā)展成長。”北京七悅社會公益服務(wù)中心和北京師范大學(xué)社會公益研究中心聯(lián)合發(fā)布的新陽光病房學(xué)校項目評估報告認(rèn)為，作為一個典型的公益項目，病房學(xué)校滿足了公共層面的社會需求，填補了當(dāng)前白血病兒童教育層面的缺失。
最終要讓孩子順利回歸學(xué)校
據(jù)新陽光基金會理事長劉正琛介紹，目前病房學(xué)校大多針對學(xué)齡前孩子開展，但也在逐步開發(fā)對學(xué)齡期患兒的教育，“項目一開始只涉及學(xué)齡前孩子的教育，主要出于兩個原因，一是因為最初我們的資源很少，包括社會捐款、志愿者人數(shù)、授課老師以及全職工作人員都非常少;此外，由于我們接觸到的孩子有50%左右是3歲到7歲的孩子，所以我們計劃先把針對這個大群體的服務(wù)落地，然后再逐漸向?qū)W齡期的孩子擴(kuò)展。”
新陽光病房學(xué)校的服務(wù)內(nèi)容主要包括以下幾個方面：日常課程，涉及能力培養(yǎng)課程、藝術(shù)課程、入院適應(yīng)課程等;一對一輔導(dǎo);外出及節(jié)日活動;家長課堂。但由于白血病患兒的病情各不相同，孩子們的流動性很大且年齡參差不齊，因此，病房學(xué)校的課程設(shè)計在參照正常的教育體系的同時，更強(qiáng)調(diào)以能力培養(yǎng)為主，其最終目標(biāo)是幫助孩子們順利回歸學(xué)校。
人的成長脫離不了環(huán)境的支持，比如家庭、學(xué)校、社會，孩子們的成長過程也是不斷與環(huán)境進(jìn)行互動的過程。劉正琛表示：“病房學(xué)校實際上是給孩子們創(chuàng)造了一個場域。這些孩子從幼兒園或?qū)W校到醫(yī)院進(jìn)行治療，其實是從一個社會化的環(huán)境到了一個相對孤獨、相對封閉的環(huán)境，孩子們社會化的學(xué)習(xí)和成長過程也被中斷了。所以，通過建立病房學(xué)校，通過跟志愿者、授課老師和其他孩子的交流，我們能夠幫助孩子們繼續(xù)社會化，提高他們適應(yīng)社會的能力。同時，通過我們的課程設(shè)計，也能夠保持和培養(yǎng)孩子們的學(xué)習(xí)能力，從而幫助孩子們實現(xiàn)多方面發(fā)展。”
在病房學(xué)校的項目簡介中記者看到，該項目主要設(shè)置了五項基本目標(biāo)：第一，讓每一個孩子都享有教育及發(fā)展權(quán)利;第二，提高患兒人際交往能力以及社會適應(yīng)能力，使其在結(jié)束治療后順利回歸學(xué)校及社會生活;第三，幫助其適應(yīng)醫(yī)院內(nèi)環(huán)境，減輕患兒負(fù)面情緒，提高患兒治療依從性;第四，改善因長期住院的負(fù)面影響帶來的行為問題，及時糾正行為偏差，促進(jìn)人格順利發(fā)展;第五，通過講座等活動，減輕家長在陪護(hù)和協(xié)助治療中產(chǎn)生的負(fù)面情緒。
其中，劉正琛也特別強(qiáng)調(diào)了對白血病患兒家長的服務(wù)。“我媽媽是一名小學(xué)老師，我想發(fā)動她來我們的病房學(xué)校講課，但她顧慮重重。因為我15年前得了白血病，所以她到現(xiàn)在還不愿意走進(jìn)醫(yī)院，接觸其他的患者和家長。盡管15年時間過去了，這個經(jīng)歷對于她的創(chuàng)傷還是無法恢復(fù)，15年過去了她還很害怕想起當(dāng)年的場景。所以，白血病這種災(zāi)難性的疾病對家長的心理創(chuàng)傷可能遠(yuǎn)超出我們的想象，如果家長的意識和情緒沒有得到改變，也會讓孩子們受到負(fù)面影響。”
因此，在志愿者以及授課老師的選擇上，新陽光基金會設(shè)置了嚴(yán)格的標(biāo)準(zhǔn)，對他們的專業(yè)也有相應(yīng)要求。“但前提條件是一定要愛孩子，要把這些白血病患兒當(dāng)成正常的孩子一樣對待。我們希望志愿者和老師能夠把積極的能量傳遞給這些孩子。其實對于這些孩子來說，多學(xué)幾個字、多掌握幾種數(shù)學(xué)方法并不是最重要的，我們要給孩子們提供一種相對綜合的服務(wù)。”劉正琛談道，他也希望能有更多人關(guān)注到白血病患兒及其他大病兒童的教育問題。而邀請公眾人物參與也是他們做的嘗試之一。
“新陽光病房學(xué)校項目是為了更好地傳遞社會關(guān)愛，而作為一位母親，我也希望我的孩子和我一樣，能夠?qū)⒐娈?dāng)成一種常態(tài)和生活習(xí)慣。”談到以志愿者老師身份參與此次探訪活動的感受，小陶虹對記者表示，“公眾人物在做公益的過程中可能會有很多優(yōu)勢，但我們不能把這種優(yōu)勢當(dāng)成理所當(dāng)然，而是應(yīng)該更好地利用這種便利，讓我們所做的事情變得更有社會價值，通過發(fā)揮自身的影響力帶動更多人關(guān)注公益事業(yè)，讓更多人從中受益。”
在希望和挑戰(zhàn)中前進(jìn)
記者在采訪中得知，目前除了三家病房學(xué)校開設(shè)在醫(yī)院之外，其余20家都設(shè)在醫(yī)院內(nèi)部，為教學(xué)活動的開展提供了很大便利。總體而言，雖然病房學(xué)校項目在設(shè)計之初主要面向白血病患兒，但實際上其接納的群體中也包括很多身患其他重病的兒童，如腫瘤、腎病等。這些孩子同樣因為要長期入院接受治療而脫離了學(xué)校。而目前針對大病重病群體的教育以及社會融入等問題，并未引起過多的社會關(guān)注。
劉正琛告訴記者，病房學(xué)校項目和其他的教育類公益項目有著根本性的不同。“其他的教育類公益項目是在主流的教育體系之中，改變或者增加了一些新的內(nèi)容，比如財商教育、科技教育或藝術(shù)教育等，其并不會改變主流的教育內(nèi)容;而我們的項目則填補了特定時期主流教育的實質(zhì)性空白，要實現(xiàn)一部分主流教育的功能，扮演好過渡的角色，幫孩子順利回到學(xué)校。而且我們不僅要服務(wù)學(xué)齡期的孩子，還要服務(wù)學(xué)齡前的孩子，不僅要為孩子服務(wù)，還要為家長服務(wù)，不僅提供主流教育的部分內(nèi)容，還要幫助孩子適應(yīng)醫(yī)院……”
不過，即便是這樣一個看起來非常優(yōu)秀的教育類公益項目，在發(fā)展過程中仍處在一種尷尬的境地。
“在教育部門看來，我們的項目是在醫(yī)院里為特殊的孩子提供教育，因此會被當(dāng)成特殊教育。但是目前我國的特殊教育的對象界定中，并不包括這些大病兒童，我國的特殊教育主要是面對殘疾兒童的，比如肢體殘疾、視力殘疾等。而在美國、英國以及我國臺灣地區(qū)，大病兒童是被納入殘障(disable)范圍的。所以在法律法規(guī)方面我們還存在一些滯后的地方。而對于衛(wèi)生部門來說，為這些大病孩子提供陪伴服務(wù)、對他們進(jìn)行教育，似乎也不在他們的職能之內(nèi)。所以將來我們做政策研究和政策推動的空間很大。”劉正琛談道。
2016年11月10日，在第四屆中國兒童大病救助論壇峰會上，新陽光病房學(xué)校項目被評為“兒童大病救助十大示范項目”之一。前文提到的評估報告中也有這樣一句話：項目在運作過程中體現(xiàn)了生命教育的真諦，還原教育本身的意義。這或許是對該項目最大的肯定。
劉正琛表示，2017年基金會將通過不斷地研究開發(fā)，梳理出更好的服務(wù)模式。劉正琛說：“目前大部分白血病孩子是可以治愈的，也有一些孩子不能得到治愈，但不論對哪種孩子我們都會為他提供服務(wù)。通過這個項目，我們希望讓孩子和家長感受到，他們并沒有脫離社會，還有很多人在關(guān)心和陪伴著他們。”
■ 本報記者 皮磊
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