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2017-04-05 來源 :公益時報??作者 :
我國當(dāng)前自閉癥患者發(fā)病率約為1/100，總?cè)藬?shù)達(dá)到1000萬，其中14歲以上人群約為800萬。而目前政府層面針對自閉癥患者的優(yōu)惠政策主要是0-6歲患兒，尚未惠及大齡自閉癥人群。
“我死了，孩子怎么辦?”這幾乎是所有大齡自閉癥患者家庭的終極焦慮。
家庭壓力過大，機構(gòu)運營狀況堪憂，技能培訓(xùn)與支持性職場缺位。多重困境下，大齡自閉癥患者該何去何從?
民辦機構(gòu)之困：經(jīng)濟壓力致無專業(yè)老師
東直門內(nèi)北小街16號院，一套約120平米的兩居室，是慧靈陽光組所在地。
秦勤穿著一身藍(lán)色的運動服，寬松的衣服掛在消瘦的身上有些晃蕩。他不時從沙發(fā)上站起來，小步挪到女老師王艷芳面前站定，睜大眼睛，略帶拘謹(jǐn)?shù)貑枺?ldquo;爸爸呢?”
王艷芳告訴他，爸爸禮拜五就來接你了。他仿佛沒聽太懂，但也轉(zhuǎn)身回去了。
再過一會兒，他又會出現(xiàn)在王艷芳面前，重復(fù)前面的場景，一天下來要問幾十次。除此以外的時間，他是個安靜的人，坐在沙發(fā)上不發(fā)出任何聲音。
秦勤是一名32歲的自閉癥患者。和程程一樣，秦勤的生活自理能力也很差。不會擠牙膏，也不會系鞋帶。
慧靈是一家面向超過16歲的智障人士和自閉癥人士的社區(qū)化服務(wù)機構(gòu)。許多無法照顧孩子的家長找到了這里，這里也因此成了不少大齡自閉癥患者的“第二家園”。
秦勤在這里還有6名伙伴，包括一個自閉癥患者中的“名人”——同樣32歲的楊弢。楊弢是電影《海洋天堂》中演員文章飾演的自閉癥患者“大福”的原型?；垤`的工作人員說，當(dāng)時文章為了更好地完成角色，還專門來這里和楊弢同住了一陣子。
但楊弢并未因為這段經(jīng)歷而有任何改變。作為一名重度自閉癥患者，他習(xí)慣于坐在沙發(fā)固定的位置，靠枕也要擺放成固定的角度，走路沿固定的路線——沿著地板磚的縫隙挪動，如果被擋住，他就會停下來不知所措。
他很少有安靜的時刻，喉嚨深處一直發(fā)出嗚嗚聲，并前后晃動身體，有時晃著晃著情緒會變得很激動，就大吼起來。但他每次都不忘把因為晃動而移位的襯衫角撫平，并扯到大腿固定的位置。
慧靈的工作人員張赫和魯劍明擔(dān)心的是，這里租約到期后，是不是也要像此前辛寺胡同的托管場所一樣，被迫搬家。
慧靈原本租了東直門附近辛寺胡同里的一間小院子。辛寺胡同是一條頗有歷史淵源的老北京胡同，因此也成了一些外國游客來北京“胡同游”的目的地。
慧靈此前和一家主打跨國背包游的公司合作，公司將外國游客帶到這間小院子里，觀看慧靈的學(xué)員們表演節(jié)目，作為行程的一部分。
張赫說，學(xué)員們把表演當(dāng)成游戲，比如戴著大頭娃娃的面罩蹦蹦跳跳。他們覺得很好玩，這對他們來說也是一種鍛煉。而旅游公司會為之付費，按表演者人頭計算，每人60元。同時外國游客可能會現(xiàn)場捐款。
然而，隨著小院子的租約到期，房主大幅提高了租金。慧靈無力支付幾乎翻倍的價格，只得搬家。這就導(dǎo)致之前和旅游公司的合作方式無法繼續(xù)，也意味著慧靈的收入來源之一被斬斷了。
張赫告訴記者，慧靈目前有60多個學(xué)員，每個學(xué)員根據(jù)情況不同，月均交費在3000元左右，一些孤兒和貧困家庭還會適當(dāng)減免費用，但這些收費遠(yuǎn)遠(yuǎn)不夠慧靈交納房租和給老師們發(fā)工資，而社會捐助又不是固定的。
經(jīng)濟壓力造成專業(yè)人才的匱乏。張赫介紹，一個本科畢業(yè)的專業(yè)社工一個月工資四五千元。他們只能更多的聘請普通護工，而普通護工僅能承擔(dān)對托養(yǎng)學(xué)員的日常照護、安全保障工作，更像保姆，而不是專業(yè)老師。
中國社會科學(xué)院曾做過一項社會調(diào)查，結(jié)果顯示這些機構(gòu)普遍面臨著資金壓力，因場地租賃費用飛漲而造成頻繁搬遷，因工資收入較低導(dǎo)致員工流動性高;同時，師資力量薄弱，缺乏專業(yè)的教師隊伍。
就業(yè)之困：“三年特教學(xué)校很難獲得太多技能”
也有自閉癥患者的母親在無助中，主動進(jìn)行了改變。
年逾60歲的溫洪有一個27歲的自閉癥女兒。2012年，她和女兒建立的康納洲孤獨癥家庭支援中心在這一年誕生。
溫洪的女兒幾乎沒有獨立生活的能力，在她對女兒未來的設(shè)想里，她希望像女兒這樣的自閉癥患者能接受康復(fù)和就業(yè)培訓(xùn)后，進(jìn)入到支持性就業(yè)場所去。政府建立的服務(wù)體系能把她的女兒納入到服務(wù)對象中，社工則會定期陪伴和支持，直到女兒終老。
康納洲在2014年8月成立了雨人烘焙坊，教大齡自閉癥患者學(xué)習(xí)烘焙，希望根據(jù)他們的特點，讓他們掌握一定的職業(yè)技能。
3月3日，在位于清河新城的雨人烘焙坊中，4名自閉癥患者穿上圍裙，戴上口罩，洗手，列隊走進(jìn)烘焙間。
烘焙坊的劉老師說，她希望營造一種真正的上班氣氛。但這個過程看起來還是像“過家家”，因為在每個細(xì)小的環(huán)節(jié)，這四名20歲左右的年輕人都需要老師的輔助。
進(jìn)入烘焙間后，四名學(xué)員在老師的指導(dǎo)下，首先要打碎蛋殼，把蛋黃和蛋清分離。這個步驟花了近10分鐘。
“岳晨(化名)，拿起雞蛋!”假如老師聲音小一點，或者不說岳晨的名字，這句話就會被這個帥小伙兒完全忽略。
楊軒(化名)的雞蛋失手打碎了。他驚恐的垂手站在一邊，不知所措。
岳晨和楊軒都在讀特教職業(yè)學(xué)校，學(xué)習(xí)烘焙、家政、酒店服務(wù)等科目，他們都已經(jīng)讀到高二，明年就要畢業(yè)了。
他們的母親都在發(fā)愁，孩子們畢業(yè)后該怎么辦，“沒地兒可去了”。
楊軒的媽媽是職業(yè)女性，她每周五需要和上司請假才能帶楊軒來烘焙坊。她盼著職高的學(xué)制能再長一些，由于孩子的智力狀況，短短三年的時間在學(xué)校并不能獲得太多技能上的提升，“根本不可能就業(yè)”。
她告訴記者，特教職高畢業(yè)以后，這些自閉癥孩子再沒有公立的學(xué)?？梢宰x書，只能在家里待著，或者去像慧靈這種民辦的托養(yǎng)機構(gòu)。她認(rèn)為，對于能力好一點的自閉癥患者，接受技能培訓(xùn)的時間應(yīng)該更長一些，即使學(xué)不到東西，“好歹孩子有個地方去”。
岳晨母親則期待有支持性職場的出現(xiàn)，讓大齡自閉癥患者能夠在有幫助的情況下就業(yè)。
資料顯示，支持性就業(yè)是針對殘障人士的一種就業(yè)安置模式，考慮殘障人士的能力和性格特征，在有專人輔助的情況下，可以從事圖書管理員、超市理貨員、面點師、手工藝品制作等工作。在美國、中國臺灣等地已比較成熟。
康納洲就在朝這個方向努力。他們希望能夠由自閉癥患者制作糕點，然后對外銷售，形成自我“造血”機制。
專業(yè)人才是最大的限制，在烘焙坊當(dāng)天的4名老師中，只有一名接受過自閉癥康復(fù)的專業(yè)訓(xùn)練，而且還是入職以后才開始接受培訓(xùn)的，其余均不是專業(yè)人士。
和慧靈一樣，康納洲也面臨資金壓力，比如3日的這一節(jié)課僅有4名學(xué)員，卻需要包括面點師在內(nèi)的5位老師提供服務(wù)，人力成本、場租、原料設(shè)備成本，僅靠每堂課100元的學(xué)費是無法平衡的，要依賴殘聯(lián)和各類基金會的補貼。
未來之路：建立一個終生服務(wù)體系
“我死了，孩子怎么辦?”這幾乎是所有大齡自閉癥患者家庭的終極焦慮。
家庭壓力過大，機構(gòu)運營狀況堪憂，技能培訓(xùn)與支持性職場缺位。多重困境下，大齡自閉癥患者該何去何從?
目前針對殘障人士、自閉癥人士的政策文件，多為針對0-6歲的低齡患兒。如殘聯(lián)開展的針對貧困自閉癥患者的康復(fù)救助項目“七彩夢行動計劃”，針對的是3-6歲的兒童;《國務(wù)院關(guān)于加快推進(jìn)殘疾人小康進(jìn)程的意見》中規(guī)定自閉癥患者免費得到輔助器具配置和康復(fù)訓(xùn)練等服務(wù)，但也僅針對0-6歲兒童。
惠及大齡自閉癥患者的僅有一項2012-2015年度殘聯(lián)與財政部聯(lián)合開展的“陽光家園計劃”——智力、精神和重度殘疾人托養(yǎng)服務(wù)項目，但項目直接資助的是提供托養(yǎng)照護服務(wù)的機構(gòu)，且資助標(biāo)準(zhǔn)偏低，按是否提供寄宿，規(guī)定每年每人的資助標(biāo)準(zhǔn)為高于600元和1500元。尚不夠一個大齡自閉癥患者一個月的托養(yǎng)費用。
中國精神殘疾人及親友協(xié)會孤獨癥委員會副主任、中國孤獨癥機構(gòu)服務(wù)協(xié)會會長兼秘書長郭德華博士表示，整個社會對大齡孤獨癥患者的服務(wù)非常之少。政府應(yīng)該出臺相關(guān)的政策，對大齡自閉癥患者同樣給予補助。因為沒有補助家長就沒有足夠的經(jīng)濟能力，只能讓孩子呆在家里。
他認(rèn)為，政府還要支持社會力量去建立更多的服務(wù)機構(gòu)，通過政府購買社會服務(wù)來支持這樣的機構(gòu)。對于機構(gòu)來說，最大的問題就是專業(yè)人員很少，這些都需要社會和政府一起來推動。
他表示，在上述前提下，大齡患者和小齡患者才能實現(xiàn)“無縫對接”。
好的現(xiàn)象是，相比十年前，乃至二十年前的社會環(huán)境，自閉癥常識的傳播、官方以及民間的康復(fù)機構(gòu)有了新的發(fā)展，國家也把自閉癥兒童的救助作為一項社會化的系統(tǒng)工程，倡導(dǎo)需要長期投入的事業(yè)。比如2014年1月，教育部、發(fā)改委等七部門下發(fā)《特殊教育提升計劃(2014-2016年)》的通知，提及“鼓勵有條件的地區(qū)試點建設(shè)孤獨癥兒童少年特殊教育學(xué)校(部)”。
多位全國人大代表、全國政協(xié)委員也通過多種渠道發(fā)聲，就大齡自閉癥患者保障問題建言獻(xiàn)策。
今年全國兩會上，全國人大代表、吉林省教育廳原副廳長孫鶴娟提交了《關(guān)于健全自閉癥兒童少年終身保障體系的建議》，建議加大對自閉癥兒童終身保障的投入。
孫鶴娟說，希望對自閉癥群體建立一個終生服務(wù)體系，從出生到終老，針對各個階段的不同需求都要有關(guān)懷。
孫鶴娟建議，每個社區(qū)都有一個自閉癥人群的交流指導(dǎo)、康復(fù)訓(xùn)練的中心，這個終身康復(fù)體系建在社區(qū)，既減輕家庭負(fù)擔(dān)，又能方便父母照看孩子。
孫鶴娟建議，把自閉癥患者的康復(fù)訓(xùn)練費用納入醫(yī)保，統(tǒng)籌解決，不分人群，不分年齡段。對自閉癥患者人群的就業(yè)，應(yīng)該有專門的機制給予特殊扶持，對能力較強的自閉癥患者，甚至可以給予一定的創(chuàng)業(yè)基金扶持。
多位受訪的母親都表示，希望國家能成立一個基金，她們攢錢交給基金，“房子抵給國家也行”。等她們老了、無法照顧孩子了，由國家把孩子們照顧終老?；蛘呤浅闪⒓冉邮绽先艘步邮蘸⒆拥酿B(yǎng)老機構(gòu)，這樣等他們老了，可以帶著孩子一起住進(jìn)去。
(據(jù)《新京報》，有刪節(jié))
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