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2015-04-08 來源 :公益時報??作者 :
4月2日，是第八個“世界自閉癥日”。自閉癥又稱為孤獨癥，在2010年，全球自閉癥患者就已達到6700萬人，超過全世界癌癥、艾滋病患者的總和。這種“無藥可醫(yī)”的疾病，已經(jīng)成為世界上公認的重大公共衛(wèi)生問題和沉重的社會負擔(dān)。
據(jù)2014年10月17日發(fā)布的《中國自閉癥兒童發(fā)展?fàn)顩r報告》顯示，中國自閉癥患者可能超過1000萬，其中0至14歲兒童患者超過200萬。據(jù)統(tǒng)計和調(diào)查，每150個新生兒當(dāng)中就會有一個自閉兒。
自閉癥是一種廣泛性發(fā)育障礙，由于先天腦部發(fā)育不足，使自閉癥兒童在語言能力、認知能力和信息處理能力方面有所缺失。自閉癥的核心癥狀表現(xiàn)為交流障礙、社會交往障礙、興趣狹窄和刻板重復(fù)行為。自閉癥是一種終生無法治愈的疾病，但可以通過持續(xù)的干預(yù)來規(guī)范他們的行為，而一個充滿善意的社會是他們未來生活的基礎(chǔ)。
目前，有多家公益組織及公益項目致力于自閉癥工作。
壹基金海洋天堂計劃源自電影《海洋天堂》。從2011年至2013年，壹基金海洋天堂計劃通過支持全國161家民間特殊需要兒童服務(wù)機構(gòu)，為6085名自閉癥、腦癱、罕見病等特殊需要兒童和家庭提供康復(fù)醫(yī)療生活補助，為26299人次特殊需要兒童及家庭提供社會融合的機會。2014年至2016年壹基金海洋天堂計劃以公眾及政策倡導(dǎo)為核心，改善公眾長期存在的對特殊需要兒童及其家庭的歧視以及排斥的觀念，同時為特殊需要兒童服務(wù)機構(gòu)及家長組織提供資助和能力建設(shè)支持。
4月2日前后，壹基金發(fā)起#人人都是笨小孩#的微博微信公益話題接力，壹基金聯(lián)合多方愛心伙伴通過線上線下多種形式參與此次活動。英菲尼迪、滴滴打車、騰訊公益、阿里巴巴公益、招商銀行等企業(yè)均以各種形式加入，同時何炅、謝娜、宋佳等名人明星紛紛講述自己是“笨小孩”的笨故事。
對自閉癥孩子的昵稱有很多，從星星的孩子、喜憨兒到笨小孩，壹基金希望通過“笨小孩”這樣一個稱呼，讓每個人能勇敢接納自己的缺點，包容別人的不同，支持自閉癥的社會融合。然而這樣的稱呼引起了很多人的反對，認為笨并不是一個合適的稱呼，還會誤導(dǎo)公眾對于“自閉癥”的理解。
因為這樣的爭議，有越來越多的人開始加入討論，類似話題得到了廣大網(wǎng)友的響應(yīng)，迅速成為微博熱門話題，一天內(nèi)閱讀量超過5000萬。不管稱呼是否合適，雙方爭論的目的都是為了讓自閉癥患兒更好地融入社會，從這個角度看爭論或可殊途同歸。(閆冰)
李勁回應(yīng)“笨小孩”質(zhì)疑：希望喚起你的同理心
2014年，關(guān)注腦癱、自閉癥、罕見病兒童的壹基金“海洋天堂”做了轉(zhuǎn)型，新戰(zhàn)略中社會倡導(dǎo)、公眾參與、政策倡導(dǎo)成為重要方向。2015年4月2日晚，在水立方舉行的“敢愛笨小孩”之夜公益晚會后，壹基金秘書長李勁接受了《公益時報》采訪，就此爭議做出回應(yīng)。
Q：“人人都是笨小孩”的宣傳主題是怎樣確定的?
A：我們在全國有些網(wǎng)絡(luò)機構(gòu)、樞紐機構(gòu)，大家會在一起商議，并不是壹基金請來一個咨詢公司或者壹基金的項目人員自己決定。我們是和我們的合作伙伴一起反復(fù)商討出哪個概念是合適的。這樣才會有“笨小孩公益藝術(shù)展”，用了孩子、家長和他們周圍支持者的形象，得到他們的認可。這個群體的認可是我們的信心所在。
現(xiàn)在質(zhì)疑的人，首先有沒有接觸過自閉癥孩子，第二糾纏在“笨”字上是不是有意義。我們的主題是“人人都是笨小孩”，希望以這樣一種方式喚起大家的同理心，喚起接納和包容。也許還有更好的提法，只是我們沒有想起來。
Q：對此，家長的態(tài)度是怎樣的?
A：我也參加過自閉癥群體的聚會，有兩點值得說。他們的孩子在社會上受到的排擠和歧視遠不止于“笨”，我們說的笨小孩來自于“老天愛笨小孩”的歌曲，流行文化的一部分，對他們來說不是一個不能接受的字，反而可以通過這樣一個點來引起公眾關(guān)注和了解。這是我們的初衷。
還有少數(shù)人說這是在給孩子貼標簽。我曾經(jīng)問過一個家長什么感覺，家長說：他們不知道我們作為孩子家長所遭受的困難。大部分家長是能夠理性地接受包容孩子的缺陷。我們不想，也沒有權(quán)利代表家長，但我認為我作為一個普通人，說自己笨一點真的很困難嗎?
Q：對完全不了解自閉癥的人來說這個詞會不會有誤導(dǎo)?
A：壹基金和合作伙伴在盡可能努力地讓公眾正確認識自閉癥。如果我們害怕爭議的話，恐怕不會做些創(chuàng)新的事情，創(chuàng)新需要冒險。我希望這件事情最后會證明這樣的傳播是有價值的，讓更多不了解、不理解的公眾來探究自閉癥。
Q：現(xiàn)在面臨的問題是什么?
A：錢很重要，為什么需要策略，在資源不足的情況下才會有策略。我們也希望更多的公眾、企業(yè)包括政府來關(guān)注這個領(lǐng)域資源投入不足的問題。在這個背景之下，我們想把有限的資源用在最有效的地方，思考立足于一個民間公益機構(gòu)能做什么。
Q：此前醫(yī)療界對診斷自閉癥的資源是稀缺的，現(xiàn)在怎樣?
A：作為民間公益組織，技術(shù)不是我們的優(yōu)勢?，F(xiàn)在自閉癥很難治愈，要正視這個問題，考慮他們的長期照護和發(fā)展，也必須要認識到，他們當(dāng)中有天賦的人是非常少的，大多數(shù)普通的自閉癥孩子是大家接觸不到的。
國家還沒有出臺特別有利的政策，其實政府是有能力有意愿的，這也是我們?yōu)槭裁椿敲炊嗑戆l(fā)出聲音。當(dāng)然未來如果資金募集得多了，還是希望關(guān)注自閉癥孩子的照料模式以及未來能否支持性就業(yè)等。
(本報記者 王會賢)
小孩不笨：聊聊公益行業(yè)的社會標簽加工
徐啟智/文
進入正題前我先提一個問題讓大家作答。題目是：以下哪一個選項你不愿意其他人用來稱呼你的小孩?
A、星星的孩子
B、笨小孩
我不知道你會怎么看，但我個人如果聽見有人用笨小孩稱呼我的孩子，我應(yīng)該會對那個人產(chǎn)生敵對的情緒。情人和親人間彼此稱呼對方笨小孩是一回事，陌生人稱呼另一個陌生人笨小孩又是一回事。好吧，現(xiàn)在有些敏感的閱讀者應(yīng)該知道這篇文章要寫什么了，沒錯，這篇文章是要寫2014年由壹基金海洋天堂計劃發(fā)起的自閉癥兒童的最新宣傳主題“人人都是笨小孩”!
我想通過對同樣關(guān)注為腦癱、自閉癥兒童提供救助的臺灣喜憨兒基金會的“喜憨兒”的形象設(shè)計方案，來探討改變受益人在社會上的“刻板印象”技巧背后的機制。
喜憨兒基金會的官方網(wǎng)站上說明了喜憨兒形象設(shè)計的思路：
“喜”字取代惜字，走出疼惜陰影，為孩子規(guī)劃喜悅與尊嚴。
“憨”字取代笨字，親昵稱呼取代責(zé)備語氣。
“兒”字表示永遠的孩子。
從這三段話我們理解到該基金會用“喜憨兒”這三個字是想賦予受益人一個“喜悅有尊嚴，以鼓勵取代責(zé)備，全社會的孩子”的形象，從而取代原先“可憐、可悲、笨、見不得光、被遺棄”的形象。但是這里有一個問題出現(xiàn)，光是為同一個現(xiàn)象換個名字就能改變?nèi)藗兊恼J知嗎?
關(guān)于這點，其實社會心理學(xué)自1922年就開始在研究了。對這類狀況進行研究學(xué)術(shù)的名稱應(yīng)該是“刻板印象的加工機制”。這種“西方理論”適不適用于經(jīng)常擁有“特殊國情”的中國呢?西北師范大學(xué)2002年的一篇碩士論文曾經(jīng)就中國廣告中的信息加工效果進行了研究，題目叫做“廣告信息加工中刻板印象的實驗研究”，結(jié)果發(fā)現(xiàn)：“廣告中的功能性介紹增加人們對產(chǎn)品的需要程度，而廣告詞會改變?nèi)藗儗Ξa(chǎn)品的喜愛程度。”
我用一個我印象最深刻的廣告，也是中國洗腦式廣告最成功的一個來印證這個結(jié)論：“今年過年不收禮，收禮只收XXX”這個只有14個字組成的廣告詞，完全沒有對產(chǎn)品進行功能介紹，就讓這個產(chǎn)品成為中國保健品的龍頭?？磥恚畔⒓庸だ碚撏耆珱]有適應(yīng)問題。
我們看見了透過賦予一群弱勢兒童從原先“可憐、可悲、笨、見不得光、被遺棄”的形象，在透過使用“喜憨兒”來描述這群人之后，這么多年來臺灣社會已經(jīng)接受了這群兒童的是“喜悅有尊嚴，以鼓勵取代責(zé)備，全社會的孩子”，這無疑是一個公益界運用信息加工技術(shù)改變刻板印象的成功例子。
現(xiàn)在我們回來審視壹基金今年的“笨孩子”宣傳，從壹基金官方網(wǎng)站2014年12月03日的新聞“人人都是笨小孩”海洋天堂計劃藝術(shù)展開幕的報導(dǎo)中，我們看見里面說明采用“笨孩子”這個詞的原因是：
讓公眾通過思考自己身上笨的特質(zhì)，會更容易理解特殊兒童群體，進而更好地走進、接納這個群體。
從這段話來思考這個設(shè)計，我們看到的邏輯是：首先確定這群自閉癥兒童是笨的，他們這些笨跟我們也是一樣的，不要因為他們真的笨去排斥。接著通過拍攝100個自閉癥兒童的笨行為來告訴社會：他們真的很笨。
如果用信息加工理論來分析，這次的宣傳愈廣泛愈成功，就愈成功地將自閉癥孩子貼上“笨小孩”標簽，而在這之前，這些自閉癥兒童原本有個更美麗的標簽——星星的孩子。
如果臺灣VIP歌手(視覺能力不方便的人英語叫Vision Inconvenient Person,簡稱VIP)蕭煌奇說“連我都看見啦!”你也會覺得好笑。但是如果馬云對路邊的環(huán)衛(wèi)工說你個窮人，吳宗憲對蕭煌奇說你個瞎子，你是會覺得好笑還是很難笑?同樣的一句話出自同樣的人為什么你會有截然相反的感受?是的，那是因為對象的不同所產(chǎn)生的不同，而如果再深究的話你會發(fā)現(xiàn)最大的差別在于一個說的是事實，一個說的不是事實。當(dāng)被嘲笑的人的狀況不是事實的時候，你會覺得有趣，當(dāng)被嘲笑的人的狀況是事實的時候，你不會覺得好笑，而如果這個事實還是一個天生的缺陷時，你甚至?xí)X得反感。想想看，如果你的孩子剛好患有自閉癥，你一個親戚跑來你家說，你們家有個笨小孩!你是開心還是不開心?
我所任職的新工場協(xié)力中心有一家伙伴機構(gòu)叫“心創(chuàng)益?zhèn)鞑C構(gòu)”，他們經(jīng)常說一句話：公益組織出生的那一天，就是一個新品牌出現(xiàn)的第一天。我想這句話可以延伸到公益項目和公益產(chǎn)品改成：公益項目/產(chǎn)品推出的那一天，就是一個新品牌出現(xiàn)的第一天。信息加工技術(shù)是一個專業(yè)活兒，每當(dāng)我們想對我們的受益人、項目在社會大眾中賦予新形象時，應(yīng)該仔細地進行評估。特別是公益機構(gòu)們，畢竟一個產(chǎn)品宣傳失敗就失敗了，對社會整體不會造成危害，但是公益機構(gòu)對受益人的宣傳和定位一旦產(chǎn)生問題，就是成千上萬家庭甚至上百萬原本就處于社會弱勢的人再次受到打擊。
(本文作者為中國青少年發(fā)展基金會新工場協(xié)力中心總干事)
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