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2014-06-26 來源 :公益時報??作者 : 閆冰
艾草小強，上海人，29歲，HIV感染者，國企員工，上海“愛的家園”互助小組志愿者、上海高校安全性教育講師。
最近這幾天，小強和同伴們陷入了微博上的一場“口水仗”，對方是一位微博認(rèn)證為復(fù)旦大學(xué)的醫(yī)學(xué)博士的女生，因為是強烈的“反同反艾”人士，她開始對小強等人進(jìn)行來勢洶洶的口誅筆伐。“因為她有三萬多粉絲，所以肯定會造成非常不好的影響和錯誤引導(dǎo)。”
一方面，小強和她辯論、借機宣傳普及艾滋病知識，一方面小強也清醒地認(rèn)識到，即便是HIV在醫(yī)學(xué)層面上不再可怕，道德評判才是人們戴起有色眼鏡的重要原因，也是很多感染者對疾病恐懼的源頭。
我的幸運能復(fù)制嗎?
小強記得，2007年的時候，他被查出感染HIV病毒，現(xiàn)在，他可以跟所有人坦然承認(rèn)這件事，并且以積極樂觀的態(tài)度面對生活，但并不表示，沒有經(jīng)歷過艱難的時光。正因為經(jīng)歷過那樣一個孤獨的時期，所以，他才選擇走上防艾的公益道路。
“那時候，沒有人告訴我這個疾病其實不可怕。2007年到2008年的那一整年我過得非常艱難，非常難熬，甚至因為害怕不敢去網(wǎng)上查找資料，因為我所能找到的東西都是很恐怖的。”那時起，小強就意識到，對于那些新發(fā)感染者，需要有人正確地引導(dǎo)他們，告訴他們正確的專業(yè)知識。
彼時，知識的缺乏加上恐懼，使他對自身的身體情況沒有很好地重視。2008年，因為艾滋病引起的感染，小強住進(jìn)了醫(yī)院，并且醫(yī)院下了病危通知。不得已的情況下，小強把自己生病的事情跟家人、朋友坦誠相告。
“當(dāng)時同事過來看我，那個醫(yī)院是個定點醫(yī)院，所以他們都意識到了我生病的原因。但是我至今都覺得我是很幸運的。”令小強出乎意料的是，同事們對這件事的認(rèn)知還是比較冷靜理智的，當(dāng)時的單位領(lǐng)導(dǎo)還專門為此開了一個會，問他們怎么看待身邊有人感染HIV，跟同事們分享了關(guān)于艾滋病的資料，一起探討接下來的事情。所以等小強出院，回到單位后，大家并沒有對他表現(xiàn)出異樣。
“我真的很幸運，但是我的幸運其實是不可復(fù)制的。”小強知道，一般感染者可以得到家人的支持、朋友的支持，但是很難得到同事們的理解。
住院期間，小強看到很多感染者因為生病沒錢治療而放棄或生活陷入困境，也有些病人需要一些幫助，哪怕僅僅是理解和安慰。不止是周圍的人、整個社會，連感染者本身對這個疾病的認(rèn)知也是遠(yuǎn)遠(yuǎn)不夠的。
在了解了HIV在醫(yī)學(xué)上沒有那么可怕之后，疾病也開始帶給小強一些積極的改變：改掉了不良的生活習(xí)慣，積極健康地生活，保持好的心態(tài)并且投身公益。“這也是我為什么愿意站出來的原因，在感染者社區(qū)里面對很多問題，可能我本身就是感染者，所以更能理解感染者的處境，總要有人站出來為感染者發(fā)聲，才能改善整個社區(qū)的狀況。”
自助與助人
小強記得自己第一次籌款，是幫助一個到上海看病的廣西學(xué)生。他并不知道自己是HIV感染者，一次踢足球?qū)е鹿穷^壞死，到醫(yī)院檢查后，才知道因為感染HIV得了骨結(jié)核疾病。他是一個農(nóng)村家庭出來的孩子，小強記得，他的父母為了讓孩子看病沒錢吃飯，在上海治療期間他們就買了兩大袋子紅薯，每天只吃紅薯。
“那個孩子非常樸實，當(dāng)時他面臨的問題就是醫(yī)療費用接不上，要被趕走了，那之前的治療就前功盡棄了，他無法繼續(xù)學(xué)習(xí)，甚至?xí)埣玻菍λ麄兗襾碚f都是雪上加霜。”于是，小強和幾個朋友就幫他發(fā)起了網(wǎng)上募捐，半個月的時間籌到了10萬元。令小強開心的是，廣西的孩子現(xiàn)在不僅腿疾治好了，也改變了他的人生。“他以前就是想畢業(yè)后找一份安定的工作，后來跟我們說，他也想專門做一些跟防艾相關(guān)的公益活動來幫助別人。”
對于如何籌款，小強有自己的心得，一定要對募款對象負(fù)責(zé)，要讓對方知道錢的去向。“當(dāng)時每天孩子的花費，我們都打印出來、蓋上醫(yī)院的公章，在網(wǎng)上公布，接受捐贈的賬號也是醫(yī)院。”
包括去年參加愛滋徒步活動，小強也做了一些功課。2013年第二屆“愛滋徒步”活動，是中國人口福利基金會、北京紀(jì)安德咨詢中心和中國艾滋病病毒攜帶者聯(lián)盟聯(lián)合主辦的，有了國字頭基金會的加入，小強認(rèn)為在資金的監(jiān)管使用上更靠譜。
基于自己一直活躍在微博上，粉絲大部分是感染者或者對他有所了解的志愿者，所以他的籌款平臺就放在了微博上，并且，將他了解到的活動背景、資金流向、捐款方式等做了一個漫畫海報，讓他的籌款對象可以更了解這個活動。“我募集的所有錢，是要對我的募集對象負(fù)責(zé)任的，如果錢糊里糊涂地花出去了，那么對這么多人來講可能是一種傷害。”
這幾年，小強的防艾行動從在公益組織中直接提供關(guān)懷幫助，轉(zhuǎn)移到了大學(xué)講臺，因為參與了福特基金會資助的項目，小強在上海復(fù)旦大學(xué)、上海大學(xué)、華東師范大學(xué)等多個高校開展安全性教育的培訓(xùn)。“這些年我做這項工作很有成就感，我們一直是很赤裸裸地把性話題擺在臺面上，開誠布公地說出來，開始的時候?qū)W生們很害羞、不敢說，但是現(xiàn)在已經(jīng)很好了，幾次培訓(xùn)后我們還發(fā)展了一批學(xué)生志愿者。”當(dāng)然，也有一些學(xué)生會在培訓(xùn)后偷偷地找到小強，因為感染了HIV，他們跟別人不敢說，也不知道該怎么辦。“那我就會告訴他去什么醫(yī)院、怎么表述，并且鼓勵他們獨立完成去醫(yī)院看病，這是邁出的第一步。”
小強說，總要有人勇敢地站在明處，那更多躲在角落的感染者就會靠近過來。
公益時報記者 閆冰
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