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醫(yī)療救助領(lǐng)域資源分布嚴(yán)重不均

2014-02-19 來源 :公益時報??作者 : 閆冰


根據(jù)北京師范大學(xué)中國公益研究院與中國紅十字基金會聯(lián)合發(fā)布的報告《中國兒童大病救助與慈善組織參與現(xiàn)狀報告》,“從慈善組織所救助的人數(shù)占需要救助患兒人數(shù)的百分比來看,結(jié)核病、腦癱、腦腫瘤、再生障礙性貧血、惡性淋巴瘤、重癥肌無力的比例最低,說明對這些患病兒童的救助規(guī)模還遠(yuǎn)遠(yuǎn)不能滿足實際需求。而針對唇腭裂、先心病等患兒的救助資源非常多,能夠解決當(dāng)年甚至以往累積的救助需求。”

壹基金秘書長楊鵬也表示,對于一個基金會由公眾捐贈來做項目,公眾的捐贈意愿是非常重要的,“如果是捐給雅安地震的,我們就不能挪用到別的項目。”而事實的確是,海洋天堂三年中,相關(guān)人員投入的情感最多,但相較壹基金其他項目收到的社會捐贈和關(guān)注較少。

資源分配不均等

除了罕見病之外,更多的疾病患者也沒有得到社會資源的傾斜。在國家醫(yī)保報銷范圍內(nèi)的“大病”病種,受到的關(guān)注度也不盡相同。

關(guān)濤對記者介紹,目前對于“大病”的范圍雖然沒有明確定義,但是基本有幾項衡量標(biāo)準(zhǔn),一是治療費用高,對患者家庭存在“因病致貧、因病返貧”的風(fēng)險;第二是臨床治療路徑清晰,像血友病就有著非常清晰的治療路徑,只要給患者不斷地補充凝血因子就可以了;第三就是社會影響力大。

雖然血友病被納入國家醫(yī)保的大病范圍,但是由于國家醫(yī)保報銷額度平均約55%,疾病的終身服藥性,令很多血友病患兒家庭依然存在“因病致貧、因病返貧”的現(xiàn)象。

據(jù)不完全統(tǒng)計,2012年,有超過70家慈善組織開展了130余個兒童大病救助項目,覆蓋了10多種兒童重大疾病,對數(shù)萬名患兒實施了救助。“簡單先心病、唇腭裂和馬蹄足容易得到慈善組織的救助。對于唇腭裂的慈善救助資金非常多,能夠解決當(dāng)年甚至以往累積的救助需求。”中國公益研究院常務(wù)副院長高華俊說。

通過組織調(diào)研撰寫《中國兒童大病救助與慈善組織參與現(xiàn)狀報告》,他們發(fā)現(xiàn)“針對兒童大病的救助項目,募資通常非常困難,如新陽光慈善基金會在開展青少年白血病項目時,計劃募資2000萬,而實際僅籌集200萬。兒童大病投入高。通常而言,捐款人所捐款項對一個受益群體的作用面越大,捐款積極性越高。而重大疾病的醫(yī)療費用通常高達(dá)數(shù)十萬甚至上百萬,對于捐款人來說,同樣的資金用于大病救助的受益面積更小。”

主要難點在何處

“公眾從情感上來講,肯定是愿意看到花一些錢這個孩子救好了或者有明顯改變,對國家來講肯定是先要考慮解決群體數(shù)量多的突出問題,這樣一個疾病的治療過程是復(fù)雜的、投入是很大的,肯定就是容易被忽視的,這個是我們目前開展工作的很大困難。”罕見病關(guān)愛中心主任黃如方開誠布公地對記者說。

而作為服務(wù)于罕見病群體的公益組織來講,沒有辦法讓公眾見到很明顯的成效。“我們的孩子都是治不好的,這個的確會讓捐贈人受到打擊。”黃如方說,當(dāng)下如何讓公眾接受這個事實,讓整個社會有一個觀念的改變是最重要的,“不是說治不好就不用幫助了。”

因此,罕見病關(guān)愛中心制定了比較明確的策略和發(fā)展思路,就是要讓罕見病更廣泛地被社會認(rèn)知、認(rèn)同,“當(dāng)罕見病問題變成全社會都在討論的問題,那么就會有人甚至政府愿意為這個群體做事情。”黃如方如是說。

“包括公益行業(yè)內(nèi)部都沒有廣泛的知曉,但是這個狀況正在逐漸改善。我記得2008年的時候,我們也想找一些基金會作支持,但是發(fā)現(xiàn)根本找不到,因為基金會的業(yè)務(wù)范圍內(nèi)就沒有一條是幫助罕見病群體的,但是這么多年的努力下來已經(jīng)有所改善了。”黃如方表示。

如何從自身突破瓶頸

“并不是不好籌資的群體、不好做的群體,我們就不做了。”黃如方說,若公益行業(yè)內(nèi)部都沒有廣泛的知曉,肯定不行。他清楚地記得2008年的時候,想尋求一些基金會作支持,但是發(fā)現(xiàn)根本找不到。

目前關(guān)濤在和30多家基金會接觸,已經(jīng)有一兩家伸出橄欖枝。“我們要做好自我推介,如何把救助金額量化,同時讓大型基金會看到我們的社會效益,這個很重要。”

關(guān)濤說,由于罕見病或其他還沒有被廣泛關(guān)注的大病,多由患者或家屬發(fā)起成立,所以做的服務(wù)很接地氣,很具有執(zhí)行力,希望更多的基金會愿意嘗試給予支持。在他看來,壹基金的“海洋天堂計劃”三年里除了救治患兒外,最大的價值就是扶植培育起一批像他們這樣的草根組織成長起來。

《報告》針對社會組織自身也給出了類似建議,“由于并非一次性救治,對于基金會而言,對這類疾病的救助所達(dá)到的社會效果相對而言較小,是一般基金會尤其是私募基金會不愿介入的領(lǐng)域,對于這類疾病,可選擇這些疾病中救治效果較好的分型先進(jìn)行救治,對其他分型則進(jìn)行人道方面的救助。”

(圖表來源《中國兒童大病救助與慈善組織參與現(xiàn)狀報告》)

(本報記者 閆冰)