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2019-04-02 來源 :公益時(shí)報(bào)??作者 : 皮磊
■ 本報(bào)記者 皮磊
2007年12月，聯(lián)合國大會(huì)通過決議，從2008年起，將每年4月2日定為世界提高自閉癥意識日(World Autism Awareness Day)，簡稱“世界自閉癥日”，目的是提高人們對自閉癥和相關(guān)研究與診斷以及自閉癥患者的關(guān)注。
今天，自閉癥已不再是一個(gè)陌生的話題。
從最基礎(chǔ)的生活技能到行為干預(yù)訓(xùn)練，再到更深層次的融合教育，公眾對自閉癥的關(guān)注點(diǎn)也在逐步轉(zhuǎn)移。與所有孩子一樣，自閉癥兒童也有著強(qiáng)烈的出行、求學(xué)和就業(yè)需求。而作為這些孩子融入社會(huì)的第一步，交通出行是首先要考慮的問題，也是很多家庭的一塊心病。
“在公共交通環(huán)境中，我們其實(shí)對公眾沒有什么要求，也不可能要求公眾怎么樣。我們只是期待公眾能抱著不拒絕、不排斥的態(tài)度——如果你的身邊出現(xiàn)自閉癥人士跟你一個(gè)餐廳吃飯、乘坐一輛巴士，不要把他趕走;如果你有這樣一個(gè)同學(xué)，不要把他趕出學(xué)校。”
來自廣州的一位家長的訴求也反應(yīng)了大多數(shù)自閉癥孩子家長的心聲。面對公眾的不解甚至排斥，目前我們最需要做的還是加大社會(huì)倡導(dǎo)，呼吁公眾在出行過程中給予這些孩子必要的幫助和包容。在這方面，一些公益機(jī)構(gòu)近年來做出了不少有益嘗試。
寧波市星寶自閉癥家庭支援中心聯(lián)合當(dāng)?shù)孛裾捌渌麢C(jī)構(gòu)，推出心智障礙人群“無障礙出行卡”;廣州市揚(yáng)愛特殊孩子家長俱樂部和廣州市交通委合作，推出“一路無阻行動(dòng)”;壹基金聯(lián)合眾多合作伙伴，連續(xù)多年發(fā)起“藍(lán)色行動(dòng)”……這些努力，目標(biāo)都是呼吁全社會(huì)關(guān)注自閉癥及其他特殊兒童出行問題，用實(shí)際行動(dòng)創(chuàng)造一個(gè)包容、友好的社會(huì)環(huán)境。
自閉癥孩子也能獨(dú)立出行
情緒不穩(wěn)定、易產(chǎn)生過激行為、可能影響他人安全……在很多案例中，這些說辭都成為公共交通服務(wù)方拒絕自閉癥群體單獨(dú)乘坐的原因。在很多人看來，自閉癥孩子并沒有獨(dú)立出行的能力，必須要有家長或成年人陪同。
這些擔(dān)心不無道理。但實(shí)際上，自閉癥兒童經(jīng)過長期和反復(fù)訓(xùn)練、學(xué)習(xí)乘車的各種社會(huì)規(guī)范后，可以減少矛盾的發(fā)生，可以獨(dú)自出行。
戴勁宇出生于1995年，今年是他的本命年。4歲時(shí)，他被診斷為自閉癥。從那時(shí)起，他的爸爸就承擔(dān)起了為兒子做訓(xùn)練、輔導(dǎo)功課的任務(wù)。每年寒暑假，勁宇的爸爸媽媽都會(huì)盡量找機(jī)會(huì)帶他出門旅行，帶他去認(rèn)識地理書、語文書上學(xué)到的地方。
在保證安全的情況下，勁宇的爸爸媽媽也會(huì)盡可能讓他獨(dú)立外出，做他想做且力所能及的事情：二年級的時(shí)候，鍛煉他獨(dú)自一人去上學(xué)，家長不接送;四年級的時(shí)候，鍛煉他一個(gè)人到商店購物;五年級的時(shí)候，鍛煉他一個(gè)人乘公交車、地鐵到十幾公里外的奶奶家;六年級的時(shí)候，鍛煉他一個(gè)人乘飛機(jī)到上海、北京。
經(jīng)歷過幾次獨(dú)自出門尤其是長距離出行后，勁宇的爸爸媽媽也放心讓孩子自己出門。從小的鍛煉讓勁宇有了很強(qiáng)的獨(dú)立生活能力，這也讓他們感到十分自豪。
在鍛煉自閉癥孩子獨(dú)立出行方面，心智障礙者家長組織網(wǎng)絡(luò)理事長戴榕也有自己的一套方法。戴榕的兒子20歲出頭，也患有自閉癥。她花了差不多三年時(shí)間鍛煉兒子出行能力，雖然現(xiàn)在他在乘坐公交時(shí)還會(huì)不時(shí)出現(xiàn)各種小問題，但基本不會(huì)給別人帶來什么影響。
據(jù)戴榕講述，在孩子剛上高中時(shí)，學(xué)校離家比較遠(yuǎn)，坐公交大概要一個(gè)小時(shí)。第一學(xué)期，他們會(huì)在早上開車送孩子去學(xué)校，下午讓他跟老師回來。到了第二學(xué)期，戴榕早上也會(huì)送孩子上學(xué)，但下午開始訓(xùn)練他自己坐公交回家。最初，家長會(huì)陪他一起坐公交，等熟悉了坐車線路后才放手讓他自己回。
當(dāng)然，戴榕說的放手也不是真的放手。她找專人對孩子進(jìn)行了長達(dá)一年半的問題追蹤，目的是記錄父母不在身邊時(shí)孩子的各種問題，并對問題一一進(jìn)行干預(yù)。根據(jù)出行過程中發(fā)生的各種狀況，戴榕還做了“文明乘車”的教材，教孩子坐公交的各種注意事項(xiàng)。
在戴榕看來，通過這種具體的形式能夠幫助孩子結(jié)合自身的行為理解“文明乘車”的社會(huì)規(guī)范。另外，當(dāng)孩子出現(xiàn)新的問題時(shí)，家長還需不斷強(qiáng)化糾正，使他的問題行為引起沖突的可能性降到最低。
他們需要社會(huì)包容和支持
當(dāng)然，出行過程中難免會(huì)發(fā)生一些意外情況，比如公交臨時(shí)改線、地鐵出現(xiàn)故障等，而這些極有可能導(dǎo)致自閉癥孩子產(chǎn)生慌亂或者害怕情緒，進(jìn)而引起過激反應(yīng)。因此，獲得公眾的幫助以及公共交通系統(tǒng)的支持，對于自閉癥群體來說顯得尤為重要。
2018年3月，寧波市星寶自閉癥家庭支援中心(以下簡稱“星寶支援中心”)開展了“星寶無差別公交日”活動(dòng)。該活動(dòng)以培訓(xùn)和演練的方式，幫助家長掌握教育心智障礙孩子乘坐公交車的方法，同時(shí)倡導(dǎo)廣大市民在出行中給予心智障礙人群必要的幫助，收到了良好的社會(huì)效果。
此后，在寧波市民政局、市殘疾人聯(lián)合會(huì)與市慈善總會(huì)等單位的支持下，星寶支援中心于2018年11月發(fā)放了首批心智障礙人群“無障礙出行卡”。這張卡與公交卡大小一樣，正面印有“出行無障礙，文明有溫度”的倡導(dǎo)語?？ㄉ嫌幸粋€(gè)二維碼，用手機(jī)掃描就能看到關(guān)于心智障礙者以及如何幫助他們的相關(guān)簡介。
據(jù)星寶支援中心主任馮東介紹，其所在機(jī)構(gòu)有很多家庭在外出乘車時(shí)都遇到過一些問題。“有一位家長曾對我們說，希望有一張卡能夠替孩子講話，向乘客解釋自己的情況以及可能需要的幫助等。這也是第一張無障礙出行卡的來源，其主要作用是身份標(biāo)識、情況介紹，同時(shí)產(chǎn)生一定的傳播倡導(dǎo)作用。”
除了無障礙出行卡，該中心還拍攝了一個(gè)無障礙出行的公益廣告。為了讓公眾真實(shí)了解自閉癥孩子的世界，馮東安排自己的女兒參與到了視頻拍攝過程中，真實(shí)地展現(xiàn)了她的日常狀態(tài)。
“作為一個(gè)自閉癥兒童家長組織，從社會(huì)倡導(dǎo)角度來講，我們希望公共服務(wù)系統(tǒng)能夠從服務(wù)流程設(shè)置、設(shè)備等方面幫助自閉癥孩子學(xué)會(huì)與公眾相處，在自閉癥孩子走入公共空間時(shí)，公共服務(wù)系統(tǒng)可以成為支持者。”馮東表示。
在廣州，也有社會(huì)組織聯(lián)合相關(guān)部門做出了一些有益的探索。
廣州市揚(yáng)愛特殊孩子家長俱樂部(以下簡稱“家長俱樂部”)聯(lián)合廣州市交通委員會(huì)，推出了“一路無阻行動(dòng)”，主要做法是帶自閉癥孩子參觀各個(gè)地鐵站。通過這種形式讓自閉癥孩子走進(jìn)地鐵，了解地鐵如何運(yùn)作，同時(shí)向他們普及交通安全知識。最重要的一點(diǎn)是，該活動(dòng)能夠讓地鐵工作人員了解自閉癥群體，在必要時(shí)為他們提供相關(guān)支持。
家長俱樂部副理事長盧瑩談道：“在公共交通環(huán)境中，我們對公眾其實(shí)沒有什么特殊的要求，也不可能要求公眾怎么樣。我們只是期待公眾能抱著不拒絕、不排斥的態(tài)度——如果你的身邊出現(xiàn)自閉癥人士跟你一個(gè)餐廳吃飯、乘坐一輛巴士，請不要把他趕走;如果你有這樣一個(gè)同學(xué)，不要把他趕出學(xué)校。”
融合還需多方共同努力
2015年4月2日，聯(lián)合國聯(lián)席大會(huì)主席庫特薩發(fā)表演講時(shí)稱，自閉癥譜系障礙存在于約1%的世界人口中。我國自閉癥患病率和世界其他國家相似，約為1%。以此推算，我國自閉癥患者超過1000萬。
那么，如何才能為自閉癥群體創(chuàng)造一個(gè)更加寬容的環(huán)境，讓他們能夠更好地融入社會(huì)?
2012年，壹基金海洋天堂計(jì)劃發(fā)起了“壹基金藍(lán)色行動(dòng)——關(guān)注自閉癥兒童大型倡導(dǎo)活動(dòng)”，每年設(shè)置行動(dòng)主題，通過動(dòng)員公益伙伴、愛心企業(yè)、學(xué)校和社區(qū)等多元社會(huì)主體，開展線上線下不同形式的社會(huì)倡導(dǎo)活動(dòng)。寧波市星寶自閉癥家庭支援中心、廣州市揚(yáng)愛特殊孩子家長俱樂部以及心智障礙者家長組織網(wǎng)絡(luò)，都是壹基金海洋天堂計(jì)劃伙伴機(jī)構(gòu)，他們與壹基金共同開展藍(lán)色行動(dòng)，為自閉癥群體服務(wù)。
據(jù)壹基金聯(lián)合公益部主任任少鵬介紹，藍(lán)色行動(dòng)通過各大城市地標(biāo)建筑物變藍(lán)、街頭快閃、馬拉松、校園倡導(dǎo)、明星應(yīng)援、話題傳播等形式，促進(jìn)公眾對自閉癥群體和家庭的認(rèn)知、理解，創(chuàng)造一個(gè)接納、融合的社會(huì)環(huán)境;同時(shí)倡導(dǎo)全社會(huì)提供更全面的支持和更有效的服務(wù)，幫助自閉癥兒童及其家庭享有有尊嚴(yán)、無障礙、有品質(zhì)的社會(huì)生活。
2019年世界自閉癥日，壹基金連續(xù)第八年聯(lián)合全國公益伙伴機(jī)構(gòu)發(fā)起藍(lán)色行動(dòng)倡導(dǎo)活動(dòng)。今年藍(lán)色行動(dòng)以“讓愛來，讓礙走”為主題，聚焦自閉癥群體的“出行、就學(xué)、就業(yè)”問題，30省108市215家公益伙伴將開展近500場與公眾和公共管理部門的融合活動(dòng)。此外，壹基金還與小米公司合作推出為“AI”發(fā)聲——藍(lán)色行動(dòng)計(jì)劃，通過使用越來越廣泛的人工智能設(shè)備，向公眾傳遞自閉癥知識，消除刻板印象。
在任少鵬看來，解決自閉癥孩子出行難題可以從三個(gè)方面入手：“一是幫助他們熟悉出行中的規(guī)則，提高他們的出行能力;二是加強(qiáng)公眾倡導(dǎo)，創(chuàng)造一個(gè)寬容的出行環(huán)境;三是與公共交通系統(tǒng)合作，加深公共交通服務(wù)體系與自閉癥群體的互相了解，為自閉癥群體的出行提供必要支持。”
針對自閉癥群體出行問題，壹基金在線上推出了主題倡導(dǎo)海報(bào)、最佳實(shí)踐案例傳播、專題媒體報(bào)道、明星應(yīng)援、家長呼吁、公益組織代表聲援、公益短片傳播等多種傳播形式;線下，通過225家公益組織藍(lán)信使活動(dòng)，給交通出行單位提交家長的一封信，加深他們對自閉癥群體的了解。
同時(shí)，對于其他民間機(jī)構(gòu)推出的關(guān)注自閉癥孩子出行的項(xiàng)目，壹基金將通過海洋天堂計(jì)劃的合作網(wǎng)絡(luò)聯(lián)系并收集相關(guān)案例，結(jié)合藍(lán)色行動(dòng)進(jìn)行專題推廣。其中，絕大多數(shù)機(jī)構(gòu)也會(huì)參與到2019年藍(lán)色行動(dòng)中并獲得行動(dòng)基金支持。
專家表示，自閉癥群體的出行看似是一個(gè)簡單的交通問題，但實(shí)際上涉及到家庭、公眾、公務(wù)服務(wù)系統(tǒng)及社會(huì)方方面面。馮東的看法也具有一定的警示意義：“我們的倡導(dǎo)如果只是要求普通公眾正確對待自閉癥孩子，是很淺層次的。社會(huì)融合不應(yīng)該是單純地讓普通公眾讓步、讓渡自身在公共空間的權(quán)利，還需要自閉癥群體自身的努力，需要公共管理部門承擔(dān)相應(yīng)責(zé)任。”
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