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2017-06-21 來源 :公益時(shí)報(bào)??作者 : 李慶
2017年6月9日是北京新陽光慈善基金會(huì)(以下簡稱新陽光)15周歲的生日，這一天，陳行甲從劉正琛的手里接過了理事長的聘書。劉正琛選擇在這樣一個(gè)特殊的日子，讓出了新陽光理事長和法人代表的身份，自己則擔(dān)任新陽光的秘書長。
從2001年被診斷出白血病，到2002年發(fā)起陽光骨髓庫投身公益，劉正琛已經(jīng)堅(jiān)持了15年時(shí)間。在這15年里，他從青澀少年變成了中年大叔，他成立的機(jī)構(gòu)從學(xué)生社團(tuán)發(fā)展成為國內(nèi)最大的血液和腫瘤服務(wù)機(jī)構(gòu)之一。然而，在機(jī)構(gòu)發(fā)展迅速之際，他為自己招了個(gè)老板。
劉正琛為自己招的這位“老板”就是闖入公益圈的新兵——陳行甲。陳行甲曾任湖北省恩施州巴東縣委書記，曾被稱為“微信知縣”的他是一位實(shí)力網(wǎng)紅。在他看來，他們的聯(lián)合是深度互補(bǔ)，共同目標(biāo)是讓“因病致貧”從中國大地上消失。
因文章而結(jié)緣
2017年正月初七，新年之后的第一個(gè)工作日，蓋茨基金會(huì)中國區(qū)負(fù)責(zé)人李一諾拉了一個(gè)微信群，在群里分享了陳行甲寫的《再見，我的巴東》。這篇文章引起了劉正琛的關(guān)注，讓他由此了解并認(rèn)識(shí)了陳行甲。
陳行甲于2016年宣布辭官全職做公益。而就在那一年發(fā)生了羅爾事件，陳行甲檢索了文獻(xiàn)，查到前衛(wèi)生部部長陳竺在2011年就對媒體宣布說，所有的兒童急性白血病都可以得到免費(fèi)治療。
然而這一說法卻遲遲未能實(shí)現(xiàn)，陳行甲希望研究和推動(dòng)對兒童白血病的政策改善。從政期間積累的經(jīng)驗(yàn)和社會(huì)認(rèn)可也為他從事公益帶來了一定的便利。在群眾眼里，陳行甲是一位好官，這種社會(huì)認(rèn)可最直接的體現(xiàn)就是信任，大家相信陳行甲做事是有底線和原則的。也正因此，一位浙江的企業(yè)家在得知陳行甲從事公益的意愿后，決定給他捐贈(zèng)1000萬元。
有了這1000萬元的啟動(dòng)資金，陳行甲選擇在廣東河源市做政策試點(diǎn)。這個(gè)地級市有300萬人口，相當(dāng)于立陶宛全國的人口。陳行甲希望通過在這個(gè)地級市做試點(diǎn)來推動(dòng)國家的政策變化。
今年4月，陳行甲在廣東河源市發(fā)起成立了深圳恒暉兒童公益基金會(huì)(以下簡稱恒暉)，致力于貧困地區(qū)兒童的大病救助和教育關(guān)懷。恒暉的起步從兒童白血病開始，在試點(diǎn)地區(qū)通過與政府、醫(yī)療機(jī)構(gòu)、保險(xiǎn)公司以及社會(huì)的深度合作，實(shí)現(xiàn)區(qū)域內(nèi)貧困兒童白血病免費(fèi)治療。
另一方面，劉正琛在公益界15年，對國內(nèi)外的醫(yī)保政策有一定的了解和想法，卻只能幫人大代表寫寫建議，換來“感謝關(guān)心”的回復(fù)。“做大病救助，眼淚指數(shù)很高，但你會(huì)發(fā)現(xiàn)自己的力量太有限，向你求助的人總是遠(yuǎn)遠(yuǎn)大于你的能力，救不過來。陳行甲的出現(xiàn)讓我看到了實(shí)現(xiàn)另外一個(gè)愿望的可能，用做模式、做模型的方式，來探索規(guī)律，并以此推動(dòng)政策改變，從根本上推動(dòng)一個(gè)群體整體社會(huì)福利的提升。”
“要想推動(dòng)政策，還真得在一個(gè)地級市做出優(yōu)化政策的綜合解決方案，探索出一整套的政策、流程、數(shù)據(jù)化的結(jié)果，提交給決策者來決策。”劉正琛覺得陳行甲給自己一直想做但沒做成的政策倡導(dǎo)開了一扇門。因此，他想邀請陳行甲來新陽光擔(dān)任秘書長，但此時(shí)的陳行甲已經(jīng)決定去深圳并成立了自己的基金會(huì)。
“但我們可以合作。”
“好，那我們就做合伙人，深度合作，用優(yōu)勢互補(bǔ)。”
兩周后，陳行甲來到北京，劉正琛將自己15年來在兒童白血病領(lǐng)域探索的經(jīng)驗(yàn)和思考毫無保留地分享給陳行甲。“患者不堪重負(fù)，主要是缺乏科學(xué)和透明的評估方法來評估新藥，導(dǎo)致合理的新藥不能進(jìn)入醫(yī)保目錄。由于社保系統(tǒng)作為買家缺少價(jià)格談判的議價(jià)能力，新藥價(jià)格也貴得離譜，醫(yī)保體系和患者都不堪重負(fù)。”劉正琛談道。
“河源市的主管市長、各個(gè)相關(guān)局的局長都非常支持。因此我們可以在這個(gè)人口數(shù)相當(dāng)于歐洲國家立陶宛的地級市來做政策試點(diǎn)。”陳行甲說。而陳行甲在河源市成立基金會(huì)的經(jīng)歷也讓劉正琛看到了希望。
在第一次見面交流后，陳行甲和劉正琛都感覺相識(shí)恨晚，他們因共同的公益目標(biāo)注定會(huì)從相識(shí)走向相知和相守。
因公益而相知
在合作中，陳行甲的激情、創(chuàng)造力和行動(dòng)點(diǎn)燃了劉正琛進(jìn)一步推動(dòng)政策的激情，也激活了他這方面的所有資源。
他們一起到河源市做調(diào)研，和患者深度交流、拜訪醫(yī)院等機(jī)構(gòu)，他們一起從現(xiàn)狀中尋求解決方案、制定解決方案并推動(dòng)解決方案。在這種越來越緊密的合作中，他們默契地形成了分工。
陳行甲因?yàn)閺恼慕?jīng)歷熟悉政府部門，并擅長大方向的溝通，劉正琛則擅長技術(shù)、公益組織的管理、與公共衛(wèi)生和衛(wèi)生經(jīng)濟(jì)學(xué)以及臨床的合作。
陳行甲對傳播和政府運(yùn)作的了解是劉正琛所欠缺的，而劉正琛15年積累的專業(yè)知識(shí)和經(jīng)驗(yàn)也是陳行甲不具備的。
為此，劉正琛決定邀請陳行甲擔(dān)任新陽光的理事長。“一個(gè)好漢三個(gè)幫，在公益領(lǐng)域奮斗了15年的我，我們團(tuán)隊(duì)50個(gè)全職同事以及數(shù)以百計(jì)的志愿者，都會(huì)輔佐行甲。”
劉正琛的行動(dòng)和話語感動(dòng)了陳行甲，讓他覺得自己是一個(gè)幸運(yùn)的“公益新兵”。但促使他加入新陽光做理事長的主要原因還是劉正琛的為人和他的故事、新陽光這個(gè)團(tuán)隊(duì)、新陽光15年來堅(jiān)持的理念和已經(jīng)踐行了的理念，還有他們共同的公益目標(biāo)。
為了聯(lián)合所有有愛的伙伴，實(shí)現(xiàn)讓“因病致貧”從中國大地上消失、不再有人因?yàn)樯鐣?huì)而放棄尊嚴(yán)的理想，陳行甲和劉正琛聯(lián)合發(fā)起了“聯(lián)愛工程”，浙江中新力合集團(tuán)、中國社科院的陳秋霖副研究員、復(fù)旦大學(xué)的陳英耀副院長、山東大學(xué)的孫強(qiáng)院長、中興通訊集團(tuán)公益基金會(huì)、國家社會(huì)保障政策改革與發(fā)展戰(zhàn)略的主筆鄭功成教授、長江商學(xué)院的朱睿教授……眾多機(jī)構(gòu)和人士都以聯(lián)合發(fā)起人或顧問的身份參與了進(jìn)來。
陳行甲表示，未來也將吸引更多的世界級企業(yè)、政府伙伴、合作醫(yī)院與技術(shù)支持機(jī)構(gòu)領(lǐng)域的資源加入“聯(lián)愛工程”。
從相識(shí)到相知再到相守，他們被戲稱為“公益界最佳CP組”，在推動(dòng)公益事業(yè)發(fā)展、解決“因病致貧”的路上，陳行甲和劉正琛逐漸認(rèn)識(shí)了對方，并結(jié)下了深厚的友誼。
因初心而堅(jiān)守
對于和新陽光的合作，陳行甲是這么評價(jià)的：“我們的合作可以說是一種深度互補(bǔ)，新陽光是一家成熟的、影響較大的基金會(huì)，專注于白血病救助;恒暉也專注于兒童白血病救助。不同的是，我們更側(cè)重于政策的研究、實(shí)驗(yàn)和推動(dòng)，期待通過公益社會(huì)實(shí)踐形成一種模型。”
“如果說新陽光是在白血病領(lǐng)域做‘面’的救助，那么恒暉就是在這個(gè)領(lǐng)域做‘點(diǎn)’的實(shí)驗(yàn)，‘點(diǎn)’和‘面’的合作就能實(shí)現(xiàn)深度互補(bǔ)。新陽光在公益慈善的技術(shù)層面做得也是最透明、最有效、最好的，而恒暉在政策推動(dòng)、框架模式的設(shè)計(jì)方面也有一定的優(yōu)勢。相信這兩個(gè)機(jī)構(gòu)的深度合作能夠推動(dòng)兒童白血病救助領(lǐng)域政策的改善。”
成立基金會(huì)、加入新陽光、聯(lián)合發(fā)起“聯(lián)愛工程”，這是陳行甲人生的重大轉(zhuǎn)折此外，他還在深圳國際公益學(xué)院做研究教學(xué)工作，從事公益社會(huì)政策研究，還承擔(dān)了一個(gè)關(guān)于兒童大病救助的課題。“這些看似完全不同的事，實(shí)際是完全相匹配的，就是用行動(dòng)來推動(dòng)研究，用研究來指導(dǎo)行動(dòng)。”
陳行甲的下半場人生，因這三件相輔相成的事正式開啟了。而至于選擇公益的初衷和現(xiàn)在關(guān)注的領(lǐng)域，陳行甲有自己的“小九九”。
任職縣委書記之前，陳行甲一封舉報(bào)信都沒有，被考察組嘆為奇跡，然而在當(dāng)選之后卻舉報(bào)不斷。如今選擇全職做公益，是否是對公眾質(zhì)疑自證清白，陳行甲也并未否認(rèn)。
“客觀是有這個(gè)考慮，但比例頂多占10%，自己滿懷熱心去做的事情被人這樣糟蹋，我是有一些憤懣，但它只占了10%。90%的原因是我喜歡這件事情，我熱愛這件事情。”陳行甲如實(shí)告訴記者。
而之所以關(guān)注弱勢群體，和陳行甲小時(shí)候的經(jīng)歷也有直接原因。
“我在偏遠(yuǎn)山區(qū)長大，小時(shí)候家里很窮，很多時(shí)候都在穿補(bǔ)丁的衣服。那時(shí)候，我的父親是位稅收員，一年才回家一次，都是我母親帶著我們兄弟姐妹在農(nóng)村生活。雖然我們家條件也不好，但是對于村里窮的連鹽都吃不起的人，我母親依然毫不吝嗇地把鹽借給他們，也從未讓他們還過。作為我的第一任導(dǎo)師，母親直接影響了我價(jià)值觀的形成，教會(huì)了我應(yīng)該怎樣對待身邊和你有關(guān)或無關(guān)的人。”
在任職國家級貧困縣縣委書記時(shí)，巴東縣有50萬人口，其中有14萬的貧困人口，陳行甲形容那種貧困程度讓人窒息，“那時(shí)候除了利用黨政資源開展一些扶貧行動(dòng)外，我也主動(dòng)接觸了一些公益組織，讓我了解了公益行業(yè)，也感受到了公益組織的力量。”
公益行業(yè)的價(jià)值是什么?深圳國際公益學(xué)院董事局主席馬蔚華曾經(jīng)講過的一句話，讓陳行甲非常認(rèn)同：要完成一個(gè)社會(huì)的良治需要四個(gè)因素、四根柱子，就像一個(gè)桌子，要支撐起來至少需要三根柱子，但是最穩(wěn)定的是要四根。
“那么，支撐其我們社會(huì)良治的四根柱子是哪四根呢?我認(rèn)為是有改革意愿的政府、有創(chuàng)新精神的企業(yè)、有良性監(jiān)督的媒體、有博愛情懷的公益組織。這四根柱子，其中的政府、企業(yè)和媒體都做得挺好的了，因?yàn)檎敢飧母?，企業(yè)具有創(chuàng)新精神，媒體有良性的監(jiān)督，相比而言，就只有公益這根柱子還比較弱小。”因此，在人生的下半場，陳行甲想要奉獻(xiàn)自己的力量，讓公益這根柱子變強(qiáng)、變壯。
辭官下海經(jīng)商的并不少見，但辭官全職投入公益事業(yè)的，陳行甲是第一人，他也被戲稱為公益領(lǐng)域的新物種，他甚至覺得自己有責(zé)任做好這“第一人”的示范雖然現(xiàn)在每天都很忙，但陳行甲覺得很充實(shí)，也很快樂。他說，投身公益、關(guān)注并服務(wù)極端弱勢群體，對自己來說是不忘初心，是一種回歸。
■ 本報(bào)記者 李慶
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