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2018-11-13 來(lái)源 :公益時(shí)報(bào)??作者 : 李慶
癥兒童在老師指導(dǎo)下進(jìn)行馬術(shù)訓(xùn)練_b.jpg)
孤獨(dú)癥患兒因缺乏與外界溝通與交流的能力，像天上的星星一樣孤獨(dú)地閃爍著微弱的光芒，因此被稱作是“星星的孩子”。據(jù)中國(guó)殘疾人福利基金會(huì)提供的資料顯示，孤獨(dú)癥(又稱“自閉癥”)是一種發(fā)生于兒童早期的神經(jīng)系統(tǒng)功能發(fā)育障礙性疾病，已經(jīng)成為全球人數(shù)增長(zhǎng)較快的嚴(yán)重性病癥，占我國(guó)兒童精神殘疾首位。
近年來(lái)，孤獨(dú)癥的發(fā)病率一直呈現(xiàn)不斷上升的趨勢(shì)。由于目前我國(guó)專業(yè)技術(shù)人員匱乏、技術(shù)標(biāo)準(zhǔn)不統(tǒng)一、康復(fù)機(jī)構(gòu)服務(wù)能力不完善等原因，孤獨(dú)癥群體的社會(huì)保障能力明顯不足。
在這樣的背景下，今年5月，中國(guó)殘疾人福利基金會(huì)聯(lián)合海南省殘疾人聯(lián)合會(huì)、海南省殘疾人福利基金會(huì)、?？谑袣埪?lián)建立了孤獨(dú)癥兒童(南方)康復(fù)基地，集設(shè)施完善、教學(xué)規(guī)范、專家水平高與運(yùn)營(yíng)管理科學(xué)等優(yōu)勢(shì)于一身，力求打造我國(guó)第一所國(guó)家級(jí)孤獨(dú)癥康復(fù)基地，以滿足中國(guó)孤獨(dú)癥兒童家庭的需求。
2018年11月8日，“集善扶貧健康行——紅旗·孤獨(dú)癥兒童康復(fù)訓(xùn)練營(yíng)”在海南省?？谑兄袊?guó)殘疾人福利基金會(huì)孤獨(dú)癥兒童(南方)康復(fù)基地舉行開(kāi)營(yíng)儀式。這是該基地自5月份成立以來(lái)，首次承接國(guó)家制定的西部12省份14個(gè)連片貧困地區(qū)的孤獨(dú)癥兒童救助項(xiàng)目，為貧困孤獨(dú)癥家庭提供公益救助。
一期訓(xùn)練營(yíng)針對(duì)貧困家庭
中國(guó)殘疾人福利基金會(huì)理事長(zhǎng)王乃坤在開(kāi)營(yíng)儀式上稱，基地自4月運(yùn)行至今，一直堅(jiān)持對(duì)來(lái)自全國(guó)的貧困家庭孤獨(dú)癥兒童進(jìn)行免費(fèi)訓(xùn)練。參加本期訓(xùn)練營(yíng)的就有來(lái)自甘肅、寧夏、山西、陜西、海南等省區(qū)貧困家庭的孤獨(dú)癥兒童。
王乃坤稱，半年來(lái)，基地整體運(yùn)行情況很好，在康復(fù)訓(xùn)練成果、康復(fù)人才培養(yǎng)、救助貧困家庭等方面，都向著既定的目標(biāo)一步步邁進(jìn)。
為使貧困家庭的孤獨(dú)癥兒童獲得更多專業(yè)的幫助，讓他們真切感受到來(lái)自社會(huì)的關(guān)愛(ài)和溫暖，同時(shí)也能讓患兒家長(zhǎng)學(xué)習(xí)如何更好地照顧自己的孩子，中國(guó)殘疾人福利基金會(huì)與中國(guó)第一汽車集團(tuán)有限公司共同主辦了“集善扶貧健康行——紅旗·孤獨(dú)癥兒童康復(fù)訓(xùn)練營(yíng)”。
本次訓(xùn)練營(yíng)共分兩期舉辦，本次是第一期，自2018年11月5日至2019年1月3日共計(jì)60天，來(lái)自甘肅、陜西、山西、寧夏、吉林、海南六省區(qū)的20余孩子(家庭)參加，貧困孤獨(dú)癥家庭，他們均為當(dāng)?shù)亟n立卡或低收入人群。
本次訓(xùn)練營(yíng)將通過(guò)科學(xué)規(guī)范的常規(guī)康復(fù)課程與因人制宜設(shè)置的個(gè)訓(xùn)課程、集訓(xùn)課程、音樂(lè)課、感知覺(jué)運(yùn)動(dòng)課、馬術(shù)訓(xùn)練及各類特色課等，培養(yǎng)孤獨(dú)癥兒童的認(rèn)知能力，促進(jìn)心智發(fā)展和教育引導(dǎo)能力的發(fā)展;在訓(xùn)練營(yíng)開(kāi)展期間，基地還將組織參營(yíng)家庭親近大自然，參觀海南熱帶野生動(dòng)植物園，鍛煉他們更好地適應(yīng)自然環(huán)境，為孤獨(dú)癥兒童提供親近自然，融入社會(huì)的平臺(tái)，實(shí)現(xiàn)快樂(lè)游玩和教學(xué)實(shí)踐的模式。
中國(guó)殘疾人福利基金會(huì)該項(xiàng)目相關(guān)負(fù)責(zé)人稱，對(duì)于孤獨(dú)癥兒童的康復(fù)治療而言，60天的時(shí)間雖然遠(yuǎn)遠(yuǎn)不夠，但訓(xùn)練營(yíng)最重要的目的是讓孤獨(dú)癥患兒和家長(zhǎng)能得到專家的診治和建議，感受良好的康復(fù)環(huán)境，掌握一些基本的康復(fù)訓(xùn)練方法，為患兒的后續(xù)治療提供一些幫助和借鑒。
該負(fù)責(zé)人表示，對(duì)參加訓(xùn)練營(yíng)和在基地進(jìn)行康復(fù)的其他患兒，項(xiàng)目均會(huì)建立檔案，跟蹤孩子的訓(xùn)練情況，關(guān)注他們康復(fù)和成長(zhǎng)的全過(guò)程。
王乃坤稱，救助孤獨(dú)癥兒童，不僅僅是政府的責(zé)任、殘聯(lián)的責(zé)任，也應(yīng)該是全社會(huì)的責(zé)任。她呼吁更多的愛(ài)心人士和企業(yè)加入到支持孤獨(dú)癥兒童康復(fù)事業(yè)中來(lái)，讓“星星的孩子”不再孤獨(dú)。
中國(guó)患兒童小齡化趨勢(shì)加重
“馬小杰(化名)，誰(shuí)叫馬小杰?”在中國(guó)殘疾人福利基金會(huì)孤獨(dú)癥兒童康復(fù)基地，賈美香對(duì)著一對(duì)來(lái)自寧夏的4歲孤獨(dú)癥雙胞胎兄弟中的弟弟問(wèn)道。
小孩沒(méi)看他，自顧自地玩著玩具。
“馬小杰，你今年幾歲了?”賈美香又叫他名字，他還是不理。
整個(gè)就診期間，雙胞胎兄弟始終沒(méi)有交流，各自玩耍，其中的弟弟在座位上自言自語(yǔ)，前后擺動(dòng)，數(shù)次離開(kāi)座位。雙胞胎哥哥相較弟弟安靜許多，但是，他手中所把玩的積木或玩具都一定要按照既定的位置和方向擺放整齊……
據(jù)孩子母親介紹，他們來(lái)自寧夏，孩子一兩歲時(shí)就已表現(xiàn)出一些“不正常”，但家人覺(jué)得男孩子發(fā)育晚，說(shuō)話遲一點(diǎn)沒(méi)關(guān)系，并未在意。等到今年初被診斷為孤獨(dú)癥后，才引起重視并不斷尋求醫(yī)治。
這樣的雙胞胎家庭是中國(guó)不少孤獨(dú)癥兒童家庭的一個(gè)縮影，很多孩子甚至因?yàn)榧胰藢?duì)孤獨(dú)癥的不了解而錯(cuò)過(guò)了最佳治療期。
中國(guó)殘疾人福利基金會(huì)專門成立了一個(gè)由眾多國(guó)內(nèi)知名孤獨(dú)癥康復(fù)專家組成的顧問(wèn)委員會(huì)，編制康復(fù)教材、培訓(xùn)專業(yè)人員，并不定期地到基地為患兒義診。
作為顧問(wèn)委員會(huì)成員之一，北京大學(xué)第六醫(yī)院主任醫(yī)師賈美香教授在接受媒體采訪時(shí)稱，中國(guó)在上個(gè)世紀(jì)八十年代中后期才開(kāi)始涉足孤獨(dú)癥康復(fù)領(lǐng)域，而孤獨(dú)癥患者真正引起重視只是在最近10年里。
賈美香是中國(guó)最早一批從事孤獨(dú)癥康復(fù)工作的專家之一，30多年來(lái)感受到了太多孤獨(dú)癥患者和家庭的痛苦。據(jù)賈美香介紹，當(dāng)前中國(guó)孤獨(dú)癥患者中0到14歲的兒童患者數(shù)量在300萬(wàn)~500萬(wàn)之間，且隨著醫(yī)療技術(shù)的不斷提升和年輕媽媽對(duì)孤獨(dú)癥了解的逐漸增加，發(fā)現(xiàn)患孤獨(dú)癥的孩子年紀(jì)越來(lái)越小。
“孤獨(dú)癥的原因至今尚無(wú)定論。”賈美香談道，目前大量的有關(guān)孤獨(dú)癥的研究報(bào)道認(rèn)為孤獨(dú)癥可能與生物遺傳、大腦神經(jīng)系統(tǒng)的發(fā)育有關(guān)，也可能與生長(zhǎng)環(huán)境導(dǎo)致基因突變有關(guān)，孤獨(dú)癥目前無(wú)法治愈，但有望通過(guò)早期干預(yù)治療幫助孤獨(dú)癥患者融入社會(huì)。
孤獨(dú)癥起病于三歲之前，三歲以后癥狀明顯，絕大多數(shù)兒童需要長(zhǎng)期的康復(fù)訓(xùn)練和特殊教育支持。一般來(lái)說(shuō)，6歲前是孤獨(dú)癥的最佳干預(yù)期。其中，3歲前是孤獨(dú)癥兒童語(yǔ)言學(xué)習(xí)的黃金期。“年齡越小，大腦發(fā)育的可塑性越大，所以早發(fā)現(xiàn)、早干預(yù)是孤獨(dú)癥兒童康復(fù)教育最重要的基本策略。”賈美香說(shuō)。
賈美香稱，孤獨(dú)癥兒童是無(wú)辜的，但因?yàn)檫@個(gè)病癥很難治愈，這就決定了絕大多數(shù)孤獨(dú)癥孩子從出生到老都需要有人陪伴。因此，她呼吁社會(huì)各界關(guān)注孤獨(dú)癥兒童生命全程——從低齡幼兒期的康復(fù)到長(zhǎng)大一點(diǎn)的教育和職業(yè)培訓(xùn)，直至他們就業(yè)、養(yǎng)老，凝聚全社會(huì)的愛(ài)心幫扶他們，讓“星星的孩子”從此不再孤獨(dú)。
(李慶)
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