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2015-09-24 來源 :公益時報??作者 : 王會賢
9月23日下午，由中國紅十字基金會和中國公益研究院主辦的第三屆天使•守望中國兒童大病救助論壇在北京師范大學英東學術會堂舉行。
本次論壇主要就國家大病醫(yī)保及醫(yī)療救助政策調(diào)整背景下公益組織的角色進行交流，中國紅十字會副會長王海京在致辭中指出：“紅十字會開展大病兒童救助工作，在其人道救助使命中具有優(yōu)先意義，各級各地紅十字組織要不斷拓展救助領域，積極參與兒童大病救助工作”。民政部社會救助司巡視員王治坤、衛(wèi)計委基層衛(wèi)生司副司長聶春雷在致辭中介紹了政府最新推出的醫(yī)療保險及醫(yī)療救助政策，衛(wèi)計委衛(wèi)生發(fā)展研究中心醫(yī)療保障制度研究室主任顧雪非解讀分析了政府醫(yī)療救助政策調(diào)整下的公益救助角色，重慶市紅十字會、中華兒慈會、中國兒基會等多家公益組織分享了兒童大病救助工作的創(chuàng)新經(jīng)驗與模式;論壇總結、回顧了公益組織參與白血病救助的成果并發(fā)布了《兒童白血病救助成效及需求趨勢報告》?；谇皟蓪谜搲瘜τ趦和蟛【戎婧献鞯纳钊胙芯刻接?，中國兒童大病救助聯(lián)盟在本次論壇正式啟動。
中國兒童大病救助聯(lián)盟正式啟動
由中國紅十字基金會、中國婦女發(fā)展基金會、中國社會福利基金會、中華少年兒童慈善救助基金會、北京天使媽媽慈善基金會、春暉博愛兒童救助公益基金會共同發(fā)起的中國兒童大病救助聯(lián)盟(以下簡稱“聯(lián)盟”)，秘書處設在北京師范大學中國公益研究院。聯(lián)盟旨在提供一個可供行業(yè)內(nèi)部交流和服務的平臺，以配合政府做好兒童大病救助工作。聯(lián)盟具有兩大功能：首先是提供行業(yè)服務，為聯(lián)盟會員提供信息咨詢、資源對接、活動協(xié)調(diào)三大服務;其次是政策倡導，推動政府與慈善組織在兒童大病救助領域合作模式創(chuàng)新，為國家醫(yī)療救助政策改革提供研究參考。聯(lián)盟的啟動有望解決我國兒童大病救助結構失衡、資源分布不均、信息不對稱、專業(yè)人才缺乏以及慈善組織各自為營、行業(yè)影響力不高等問題。
未來，聯(lián)盟主要開展以下活動：
打造大病兒童救助信息平臺。通過聯(lián)盟成員開放查詢?nèi)肟冢瑢崿F(xiàn)信息的快速對接;與政府信息平臺對接，包括患兒醫(yī)保報銷和醫(yī)療救助的數(shù)據(jù)，以便做好慈善組織救助與政策的有效銜接;通過對現(xiàn)有信息技術的運用，包括網(wǎng)絡平臺與手機應用軟件等，實現(xiàn)信息實時交互。
提升兒童大病救助社會影響。展示聯(lián)盟的實際功能，包括現(xiàn)有成員機構在兒童大病救助中的優(yōu)勢，可以救助哪些病種患病兒童，在醫(yī)療費用救助上如何與政策進行銜接，救助資金的承受范圍等;以聯(lián)盟為主體，定期組織不同主題的宣傳和勸募活動，提升聯(lián)盟的知曉度。
拓展專業(yè)合作。與騰訊、阿里巴巴、新浪等媒體平臺合作，拓展兒童大病救助的社會資源;與醫(yī)療工作者合作，提升慈善組織在兒童大病救助工作中的專業(yè)度和與醫(yī)療服務機構議價談判的能力，實現(xiàn)慈善救助資金使用的效率最大化;做好募用分離，在發(fā)揮聯(lián)盟優(yōu)勢籌集資金的同時，通過招標等方式讓專業(yè)做執(zhí)行的公益組織來落實服務對接工作。
《兒童白血病救助成效及需求趨勢報告》發(fā)布
2005年起，中國紅十字基金會成立小天使基金開展了10余年的白血病患兒救助工作，截至2015年9月，小天使基金累計救助了1.5萬多名白血病患兒，但由于資金的限制，目前仍然有5700名待救助患兒。預測未來5年，我國有5.05萬名0-14歲的白血病患兒，其中有4.05萬名白血病患兒面臨災難性醫(yī)療支出。
公益組織在兒童大病救助中有其獨特的優(yōu)勢：一是更加專業(yè)。經(jīng)過十余年的發(fā)展，大病救助公益組織已經(jīng)形成了專業(yè)的執(zhí)行團隊和救助機制;二是更加開放。公益組織大部分面向全國開展救助，不受地域限制，救助面更廣;三是更加透明。公益組織要定期向社會發(fā)布執(zhí)行報告和財務報告，接受社會監(jiān)督，救助過程和效果更加透明;四是更能滿足多樣化救助需求。除醫(yī)療費用外，救助對象還有情緒疏導、心理建設、學業(yè)輔導等方面的需求，公益組織可以提供多樣化的救助服務。
《兒童白血病救助成效及需求趨勢報告》指出，未來兩三年，公益救助仍將是大部分因病致貧的白血病患兒獲得救助的唯一渠道。在現(xiàn)有的醫(yī)療保障體系和政府醫(yī)療救助政策框架內(nèi)，白血病患兒存在大量的救助需求，亟需公益組織的介入;另一方面，需要公益組織救助的大病患兒人數(shù)、救助資金又受到國家的醫(yī)療保險和醫(yī)療救助政策、以及其他公益組織的救助情況的影響。對于以白血病為代表的大病救助領域，成立由政府部門、公益組織共同參與的覆蓋全國大病患者的專項救助體系尤為必要。
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