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2015-09-22 來源 :公益時報??作者 : 王勇
大會專門為患友設置了咨詢環(huán)節(jié)
2015年9月20日，由北京新陽光慈善基金會發(fā)起并承辦的2015年“國際慢粒日”暨第三屆中國慢性粒細胞白血病患者大會在北京舉行。
據北京新陽光慈善基金會理事長兼秘書長劉正琛介紹，慢?；颊吣壳懊媾R著巨大的壓力挑戰(zhàn)：第一，治療費用沉重;第二，患者在信息方面有巨大需求;第三，患者情緒心理方面非常需要支持。
臺灣癌癥希望基金會執(zhí)行長蘇連瓔分享了臺灣癌癥非營利組織的病友服務。她提出，2015年的數據顯示，臺灣大概有87%的患者不管在哪一個階段，都有很多生理上的困擾，如疲倦、失眠等;82%的患者有情緒上的困擾;大約74%的患者會有家庭上的問題，如擔心工作收入等。她認為，關注病友最重要需關注兩大議題，第一點是我們如何讓他們順利存活，更重要的第二點是他們如何可以恢復原本在社會的角色功能，這對社會有更大影響。
本次會議分為醫(yī)療講座及政策倡導兩個部分。醫(yī)療講座由北京大學人民醫(yī)院血液病研究所主任醫(yī)師江倩教授、印度塔塔紀念醫(yī)院哈里·梅農教授、河北燕達醫(yī)院陸道培血液腫瘤中心主任劉紅星分別擔任主講人。江倩主要圍繞慢粒的最新進展進行了講解，她在介紹用藥時表示，我國盡管最近幾年醫(yī)保政策推開，特別是“新農合”以及很多富裕省市醫(yī)保政策得到普及，但仍有相當大的領域在醫(yī)保政策內不能報銷。因此，價格也是病人選擇用藥的一個很大因素。她還說，在中國，經濟負擔是很多患者追求停藥的首要原因。但她認為首先應該不是追求停藥，而應是更多病人能夠用得起藥。另外，她也提出，現在越來越應關注慢?；颊叩纳钯|量。梅農及劉紅星則分別圍繞慢粒檢測的重要性及精準醫(yī)療進行了講解。
政策倡導部分首先發(fā)言的是保加利亞普羅夫迪夫醫(yī)科大學公共衛(wèi)生系主任史迪凡諾夫教授。他總結了保加利亞對抗罕見病的經驗，希望對中國能有借鑒意義。其第一步是形成核心倡議集團，即病友、病友家人、醫(yī)生;第二步，聯(lián)合針對罕見病的國家形成聯(lián)盟;第三步，爭取到醫(yī)療從業(yè)人員的支持;第四步，得到公眾的支持。
對此，劉正琛表示，如此大的變革不是一朝一夕能夠達成的，還需要在爭取更好的醫(yī)療保障政策的路上一起同心協(xié)力地走下去。新陽光接下來會召開幾次在不同省份的政策倡導懇談會、分享會，與各地病友組織交流分享，同時也將邀請當地省人大代表及全國人大代表了解患者痛苦，了解負擔，來提出更好的提案。
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