活在“罩子”里的小姑娘，水滴公益網(wǎng)友為她織起保護罩
2020-05-22 來源 :公益時報??作者 : 王勇
“罩子”是白血病友們對“層流消毒床”的稱呼，專門為免疫力低、易感染的白血病患者使用。到今年5月份，小奕卜進“罩子”已經(jīng)有一個多月了。今后的一段時間內(nèi)，她只有在“罩子”里，才能繼續(xù)活下去。事實上，在進“層流消毒床”這個“罩子”之前，小奕卜的生命一直是在靠另外一種“罩子”來保護和延續(xù)——一個由父母親戚和無數(shù)愛心網(wǎng)友共同織起的愛心“罩子”。
2016年7月，剛剛5歲的小奕卜，被北京大學人民醫(yī)院被診斷為急性淋巴細胞Ｂ白血病。之后近四年的治療里，她先后在北京大學人民醫(yī)院、中國醫(yī)學科學院血液病醫(yī)院（血研所）、河北燕達陸道培醫(yī)院進行治療，成功逃過了一次又一次死神的追捕，僅病危通知書就接到過4次，最近一次是今年3月28日，在她剛剛轉(zhuǎn)院到燕達陸道培醫(yī)院不久。
小奕卜的媽媽隋巖自今仍清楚記得，在北京大學人民醫(yī)院，一療程還沒結(jié)束，小奕卜就得了重度肺炎，被下了第一次病危通知書。簽字時，她的手一直抖得無法下筆。近四年來，因為化療期間伴隨反復感染，小奕卜雖然死里逃生，但也花掉了將近200萬元的費用。
王奕卜的爸爸王成綱是吉林白山市的一名警察，媽媽隋巖是有線電視收費員，孩子的姥姥、姥爺早已經(jīng)退休，有著不薄的退休金。但是，即便對于這樣一個小康之家，200萬也是一筆難以承受的巨款。
退休的姥姥姥爺僅有的30多萬積蓄、爸爸媽媽僅有的20多萬積蓄、爸爸媽媽所在單位10幾萬的捐款、從親戚朋友借來的35萬、三次發(fā)起水滴籌籌來的77萬，這些錢在將近四年的治療中都已經(jīng)損耗殆盡。
接下來的治療，還有巨大的費用缺口。這幾年，小奕卜的父親一提起網(wǎng)友和親人們的幫助就十分激動，老想找機會好好謝謝未見面的好心人，可是一提起孩子的病情，更加難過。
小奕卜是全家人的掌上明珠，為救小奕卜，每個人都不計代價地犧牲。媽媽隋巖四年里沒有買過新衣服，一家人春節(jié)都是在醫(yī)院和出租屋里度過。
姥姥、姥爺一直陪伴在孩子的身邊，不僅把退休的全部積蓄都拿出來給孩子看病，而且商量好準備把老房子賣掉，以后住進養(yǎng)老院，賣掉房子的錢給孩子做移植手術(shù)。姥姥把網(wǎng)絡上3次募集捐款超過100元的好心人都記在本子上，告誡全家人以后要感恩回報。
小奕卜的免疫力很差，平均3天就要輸一次血小板、7天輸一次血。由于血項低，每天還需要口服威凡伏立康唑抗感染藥。
為了省錢，媽媽隋巖從病友手里購買威凡伏立康唑，已經(jīng)吃了幾十盒，一盒要2000元左右。
同時，還要用雙抗降低癌細胞，一只雙抗將近2萬元。未來的骨髓移植，又要60萬元以上，如果有排異，最終費用更加無法估計。
那個由父母親戚和水滴籌的愛心網(wǎng)友織起“愛心”罩子，支撐著小奕卜活到了現(xiàn)在。如今，父母親戚都已無能為力，現(xiàn)在全靠水滴公益愛心網(wǎng)友的愛心接力，繼續(xù)撐著這個愛心“罩子”，幫助小奕卜活下來。
這些年來，小奕卜全家人一關(guān)一關(guān)闖過來，走到今天這一步實屬不容易。小奕卜五歲染病，輾轉(zhuǎn)3家醫(yī)院治療，4年來一直無法上學。
可小奕卜在畫畫方面展現(xiàn)出很好的天賦，爸爸買的十幾個圖畫本都被她畫滿了。電視上的動畫片，她看過一遍就能隨手畫出來，惟妙惟肖，病床就是小奕卜的畫板。
小奕卜從小聰明伶俐，最愛聽爸爸講三國、水滸故事，這些復雜的故事她都能聽懂并且記下來。媽媽隋巖有空會教孩子一些簡單的生字，小奕卜每次也都能過目不忘。
小奕卜說長大想當漫畫家，但第一愿望是當警察，和爸爸一樣。小奕卜也會癡迷手機游戲，但是媽媽怕她用眼過度，會限制玩手機時間。
由于長期化療，奕卜的小手變得很蒼白。
醫(yī)生叮囑孩子不能吃外面的飯，從沒做過飯的王成綱就上網(wǎng)在病友微信群里求教做飯，4年來奕卜沒吃過外面一頓飯菜，王成綱換著花樣做。
怕感染孩子，王成綱和隋巖每天洗手無數(shù)次，冬天時滿手裂口，刺心地疼。王成綱心疼孩子，生怕在層流床罩里的小奕卜再感染病菌。每次送飯都是站在門口，不敢近前一步。也只能在這個時候遠遠地看看女兒。
由于做雙抗治療需要24小時不能間斷，隋巖每晚都要起來好幾次查看心電監(jiān)護儀。
小奕卜很懂事，母親節(jié)的時候她用手機打游戲賺了兩元錢，給媽媽發(fā)了一元紅包，做為母親節(jié)禮物。奕卜常常和媽媽說：“我陪你慢慢變老，你陪我慢慢長大。”隋巖說，這是她們母女倆的美好約定。
因為常年生病和治療，小奕卜的心思很重，媽媽希望她病愈后能夠抹去這段痛苦的經(jīng)歷，讓小奕卜重拾生病前的歡聲笑語。
2020年4月20日，水滴公益再次為小奕卜發(fā)起了籌款，目前，已有3400次愛心捐贈，募集善款73224元，但離目標還有很大距離，要想盡快讓小奕卜脫離危險，活下來，還急需更多的社會愛心捐助。
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