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2018-06-12 來(lái)源 :公益時(shí)報(bào)??作者 :
經(jīng)過(guò)一系列的熱身運(yùn)動(dòng)，靜語(yǔ)者家園的6名學(xué)生開始了他們的自然課堂——徒步漢石橋濕地公園。
他們排成一列走出藍(lán)色的大鐵門，開始了下午的征程。沒有喧囂吵鬧，沒有竊竊私語(yǔ)，除了路過(guò)汽車的聲音外，只有隨隊(duì)老師手中播放器中傳出的周杰倫的歌聲。
他們安靜而聽話，多數(shù)人會(huì)東張西望，似乎很難專注。20歲的康華因徒步不認(rèn)真，隨隊(duì)老師便牽著他;15歲的趙信中，似患有強(qiáng)迫癥般，一邊走一邊不斷咬著自己左手邊的衣袖，衣袖被他咬得破破爛爛，兩只衣袖形成了鮮明的對(duì)比。
與普通學(xué)校不同的是，位于北京市順義區(qū)牌樓村的一所平房?jī)?nèi)的靜語(yǔ)者家園，所有的學(xué)生均是15歲以上的大齡自閉癥者，這是“中國(guó)第一個(gè)專為大齡孤獨(dú)癥者打造的集群社區(qū)”的延續(xù)，創(chuàng)辦人竇一欣把它稱為“小院模式”，致力于探索適合中國(guó)國(guó)情的讓大齡自閉癥群體可以通過(guò)互助，實(shí)現(xiàn)“集體自立”的模式。
“其實(shí)他們什么都知道”
“又出去啊。”走出大門不遠(yuǎn)，幾名坐在樹蔭下聊天的老人打招呼道。
“爺爺奶奶下午好。”隊(duì)伍中，兩名學(xué)生微笑回應(yīng)。
這是靜語(yǔ)者對(duì)學(xué)生禮貌的訓(xùn)練，事實(shí)上他們到了靜語(yǔ)者后，學(xué)校里招募的當(dāng)?shù)卮迕窭蠋煴銜?huì)帶他們?nèi)ゴ謇锔鲬舭菰L，讓周邊的村民認(rèn)識(shí)他們。
從對(duì)話中可以看出，這些與普通孩子有著些微差異的自閉癥少年并沒有被周邊的鄰居異樣對(duì)待。隨隊(duì)老師張娜介紹說(shuō)，平日學(xué)生會(huì)經(jīng)常幫助村里清掃路邊的垃圾，老師也會(huì)組織大家?guī)椭謇锏睦先耍脏徖镪P(guān)系還比較友好。
實(shí)際上，剛搬到這里時(shí)，村民有時(shí)會(huì)被學(xué)生的行為嚇到，比如長(zhǎng)時(shí)間大喊，或者在路上大小便等。
一路上，康華都沒有大聲地說(shuō)過(guò)一句話。他來(lái)到靜語(yǔ)者家園已經(jīng)一個(gè)多月，從最開始的帶有輕微攻擊性，一直到安靜聽話，并可以順利完成每天的訓(xùn)練課堂。
康華走路的姿勢(shì)略有外八字，時(shí)常只顧低頭往前走，與他的安靜形成鮮明對(duì)比的是，邊走邊咬衣袖的趙信中在被老師制止后，他撅起嘴一副氣呼呼的樣子，并完全無(wú)視老師歸隊(duì)的指令，跑到路邊的松樹林撿拾松子，不過(guò)，他的“戰(zhàn)利品”并未得以保留，在與隨隊(duì)老師的一番“討價(jià)還價(jià)”后，他遵令扔掉了手里的松子。
兩個(gè)多小時(shí)的徒步過(guò)程中，少年們之間幾乎沒有溝通，對(duì)于兩位老師不時(shí)提出的“這是什么花?”“大家累么?”也極少回應(yīng)。
“其實(shí)他們什么都知道。”張娜介紹道，很多孩子的思維非常清楚，但是他們無(wú)法正確表達(dá)，或者說(shuō)出來(lái)的話會(huì)顯得“前言不搭后語(yǔ)”。
兩個(gè)多小時(shí)的自然課堂后，學(xué)生回到了靜語(yǔ)者，圍繞著小桌子，一人抱著一個(gè)蘋果吃了起來(lái)。
“讓孤獨(dú)的心走出去玩起來(lái)友誼的手握起來(lái)”，這是小院內(nèi)掛著的橫幅。
9年的教育實(shí)踐，接觸了近千名3歲至37歲不同程度的自閉癥案例后，竇一欣發(fā)現(xiàn)，大齡自閉癥人士需要的不是傳統(tǒng)的教育，而是需要基礎(chǔ)的生活常識(shí)與情緒控制。于是，靜語(yǔ)者里便采用了同吃同住同生活的方式，沒有語(yǔ)數(shù)外教學(xué)。
在靜語(yǔ)者家園，訓(xùn)練主要集中在三方面：基本的生活自理能力、基本的社會(huì)禮儀和生活習(xí)慣的養(yǎng)成。“從最基本的吃飯、穿衣，不麻煩別人開始，給他們養(yǎng)成一個(gè)好的習(xí)慣，不讓其他人反感他們。”竇一欣認(rèn)為，這是自閉癥人士融入社會(huì)的基礎(chǔ)。
孤獨(dú)的孤獨(dú)癥
在將雙胞胎孩子康佳和康華送往靜語(yǔ)者家園之前，周蘭走了很多“彎路”。
周蘭還記得20年前喜得雙胞胎兒子時(shí)的喜悅。然而夫妻倆逐漸發(fā)現(xiàn)直到三歲，兩個(gè)孩子康佳和康華都始終無(wú)法集中注意力，也不怎么說(shuō)話，甚至連教他們一些簡(jiǎn)單的知識(shí)和動(dòng)作也沒有任何反應(yīng)，更不懂得與人交往。
周蘭帶著他們前往醫(yī)院做檢查，被診斷出患有自閉癥。
康佳和康華出生于遼寧，由于當(dāng)時(shí)本地沒有專門的自閉癥兒童的學(xué)校，夫妻兩人在確認(rèn)兩個(gè)孩子無(wú)法在普通幼兒園學(xué)習(xí)后，便聘請(qǐng)了一位老師，專門在家訓(xùn)練兩個(gè)孩子。
數(shù)據(jù)顯示，截至2014年，全國(guó)義務(wù)教育階段特殊教育學(xué)校有2000所，而學(xué)齡前特殊教育學(xué)校幾乎沒有。
上學(xué)后，康佳不喜歡集體的環(huán)境，無(wú)法學(xué)習(xí)，甚至痛苦地用指甲摳自己的大腿，同學(xué)間的不友好也讓他更加無(wú)法融入。學(xué)校的集體生活則加重了康華的癥狀：自言自語(yǔ)、不能控制在課堂上的行為，當(dāng)然更無(wú)法融入正常的學(xué)習(xí)和生活。
兄弟倆的喜好也很相似，康佳很喜歡“聽”天氣預(yù)報(bào)，康華很喜歡“聽”廣告，青春期的時(shí)候，只有播放這些內(nèi)容才能讓兩人安靜下來(lái)。周蘭家中購(gòu)買了兩臺(tái)電視，隨時(shí)播放錄制好的天氣預(yù)報(bào)和廣告。平日里，兄弟倆經(jīng)常會(huì)各占一屋，搬個(gè)小板凳坐在電視前，安靜地“聽”，倆人幾乎很少說(shuō)話，有時(shí)一天的時(shí)間里屋內(nèi)安靜的只有電視的聲音。
更令周蘭頭疼的是，康華不時(shí)有暴力傾向。一有不順心的事情，他便無(wú)法控制自己的情緒，杯子放錯(cuò)地方、飯菜不是自己喜歡吃的等一系列事情都是他發(fā)脾氣的理由，至今，周蘭的胳膊上還留著他的牙印?？等A最暴躁的時(shí)候是青春期的時(shí)候，尤其是14歲之后。他“學(xué)會(huì)了”摔東西，茶杯、飯碗、遙控器……不僅如此，青春期的康華每天都把自己關(guān)在屋子中。
周蘭一直在尋找訓(xùn)練自閉癥兒童的方法。她辭掉工作，全職在家照顧孩子，每天帶孩子做強(qiáng)度很大的訓(xùn)練，包括運(yùn)動(dòng)、語(yǔ)言認(rèn)知方面的訓(xùn)練。
2014年的《中國(guó)孤獨(dú)癥家庭需求藍(lán)皮書》顯示，超過(guò)一半的家庭有一人放棄職業(yè)專門照看孤獨(dú)癥孩子，只有四分之一的家長(zhǎng)保留全職工作。
周蘭的丈夫事實(shí)上也將辦公室搬回了家中，除去必須出席的商務(wù)往來(lái)，很少為工作出門，夫妻二人在家陪著兩個(gè)孩子、帶他們?nèi)ジ鞣N機(jī)構(gòu)學(xué)習(xí)、與其他自閉癥家庭溝通心得……
自閉癥者最終都是回歸家庭
某種程度上，靜語(yǔ)者其實(shí)有點(diǎn)像日本的“櫸之鄉(xiāng)”。
那是由21位自閉癥家長(zhǎng)發(fā)起的成人自閉癥的養(yǎng)護(hù)機(jī)構(gòu)，二十多年前，日本的自閉癥兒童在完成義務(wù)教育之后同樣面臨無(wú)處可去的境地。“櫸之鄉(xiāng)”將日本對(duì)于自閉癥患者的福利政策，從15歲推后至18歲，再到實(shí)現(xiàn)全生命周期的關(guān)懷。
在2014年香港那起令人震驚的慘案之后，“當(dāng)我們老去，是否只能帶著你一起離開?”勾起了自閉癥孩子家長(zhǎng)們共同的疑問(wèn)。
那起案件中，59歲的老蔡在失業(yè)后砍死了自己患有自閉癥的15歲的長(zhǎng)子，隨后自殺。
與自閉癥兒童家長(zhǎng)圈的活躍形成鮮明對(duì)比的是，隨著孩子年紀(jì)的增長(zhǎng)，能接納、托養(yǎng)他們的地方越來(lái)越少，很多家長(zhǎng)一路走來(lái)的感覺都是，很多孩子“不見了”。
據(jù)中殘聯(lián)統(tǒng)計(jì)，截至2014年，全國(guó)實(shí)名制康復(fù)教育機(jī)構(gòu)雖然已達(dá)1345家，能接受大齡自閉癥譜系障礙人士的屈指可數(shù)，能夠進(jìn)行職業(yè)培訓(xùn)的就更少。
經(jīng)濟(jì)壓力是很多家庭無(wú)法回避的問(wèn)題，每月動(dòng)輒幾千元的康復(fù)訓(xùn)練支出對(duì)許多家庭而言難以負(fù)擔(dān)。此外，大多數(shù)的自閉癥譜系障礙人士沒有醫(yī)療保險(xiǎn)，不能享受醫(yī)療費(fèi)用的減免和報(bào)銷，他們的各項(xiàng)醫(yī)療費(fèi)用也會(huì)大大高于普通人群。
靜語(yǔ)者家園的老師侯曉軍告訴記者，國(guó)家對(duì)自閉癥兒童的投入還是可見的，包括很多地方都會(huì)有補(bǔ)助，但對(duì)于大齡自閉癥的關(guān)注和政策，相對(duì)較弱。
數(shù)量龐大的自閉癥者在成年之后其實(shí)都是呆在家里，由年邁的父母照顧，對(duì)于這些家長(zhǎng)，人們最常聽到的心愿是，希望自己比孩子活得更長(zhǎng)一些。
一些家長(zhǎng)也自發(fā)創(chuàng)建了自閉癥托養(yǎng)機(jī)構(gòu)，其中14個(gè)家庭的家長(zhǎng)，在考察了日本七八個(gè)成人自閉癥養(yǎng)護(hù)設(shè)施后，在華東地區(qū)某個(gè)村莊設(shè)立了“星星小鎮(zhèn)”。
與竇一欣一樣，他們都會(huì)面臨當(dāng)年“櫸之鄉(xiāng)”曾經(jīng)面對(duì)的問(wèn)題：場(chǎng)地經(jīng)營(yíng)無(wú)法自給自足、周邊居民強(qiáng)烈反對(duì)、家長(zhǎng)必須不斷“輸血”……
周蘭原本希望，在多年的大量訓(xùn)練之后，兄弟倆能夠步入社會(huì)，但經(jīng)過(guò)多年的東奔西走，她發(fā)現(xiàn)多數(shù)大齡自閉癥者最終都是回歸家庭。
竇一欣觀察到了同樣現(xiàn)象：大齡自閉癥患者很難走入社會(huì)。在靜語(yǔ)者小院模式里，他倡導(dǎo)的訓(xùn)練模式在自閉癥干預(yù)治療中，并非主流，但他仍然有強(qiáng)烈的實(shí)用主義設(shè)想：“一直強(qiáng)調(diào)社會(huì)要接納多樣化，太空泛了，行為訓(xùn)練是有效的，而且符合中國(guó)國(guó)情，即大多數(shù)人對(duì)自閉癥并不理解，讓孩子學(xué)會(huì)社會(huì)規(guī)則，不去觸犯規(guī)則，他們才能在自己世界里活得更自由。”
兩個(gè)月前，靜語(yǔ)者家園第4次“為了不孤獨(dú)的行走”徒步之行從北京啟程，終點(diǎn)是成都，總計(jì)約2400公里。6月5日，4位參與的“小將”堅(jiān)持到了最后一站，行程圓滿結(jié)束。這其中包括康佳。
周蘭從未想過(guò)兒子康佳能自理生活，更沒有想過(guò)他可以在沒有家人的陪伴下出遠(yuǎn)門：“雖然我們走的是羊腸小路但一樣有美麗的風(fēng)景，孩子的微小進(jìn)步都會(huì)讓我歡喜，一樣有成就感。”
(應(yīng)采訪者要求，文中自閉癥人士皆為化名)(據(jù)《法治周末》)
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