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2018-05-30 來源 :公益時(shí)報(bào)??作者 : 王勇
“孩子被診斷出孤獨(dú)癥傾向以后，我們完全不知道怎么辦。后來聽到基地義診的消息就過來了，經(jīng)過篩選幸運(yùn)地入院后，醫(yī)教團(tuán)隊(duì)給孩子定制考慮個(gè)性化的康復(fù)方案。我們放心多了。”來自貴州的鐘媽媽激動(dòng)地對(duì)記者表示。
鐘媽媽口中的基地是位于?？诘闹袊?guó)殘疾人福利基金會(huì)孤獨(dú)癥兒童(南方)康復(fù)基地。5月26日，基地正式掛牌啟動(dòng)。
“基地在為孤獨(dú)癥兒童和家長(zhǎng)提供優(yōu)質(zhì)康復(fù)訓(xùn)練方案的同時(shí)，還將引領(lǐng)中國(guó)孤獨(dú)癥兒童康復(fù)技術(shù)服務(wù)、管理和人才培養(yǎng)的規(guī)范化、標(biāo)準(zhǔn)化的開展，來推動(dòng)成立國(guó)家孤獨(dú)癥康復(fù)設(shè)施，進(jìn)而促進(jìn)整個(gè)孤獨(dú)癥康復(fù)事業(yè)的發(fā)展。”中國(guó)殘聯(lián)副主席、中國(guó)殘疾人福利基金會(huì)理事長(zhǎng)王乃坤強(qiáng)調(diào)。
200萬0-14歲孤獨(dú)癥兒童
作為一種特殊的疾病，孤獨(dú)癥在近些年頻頻見諸媒體，因難以治療康復(fù)，其嚴(yán)重性也越來越收到重視。
據(jù)王乃坤介紹，我國(guó)目前有8500多萬殘疾人，精神殘疾約占?xì)埣踩丝诳倲?shù)的10%，其中孤獨(dú)癥兒童是其中一個(gè)特殊困難而不為大多數(shù)人所熟知的群體，有研究機(jī)構(gòu)推測(cè)，我國(guó)孤獨(dú)癥譜系障礙比率約為1%，由此推算，0至14歲孤獨(dú)癥兒童的數(shù)量可能超過200萬。
這些孩子活在自己世界里，而每個(gè)兒童的情況又十分復(fù)雜和多元化，他們像天上的星星一樣千差萬別，被稱為星星的孩子。
四方聯(lián)動(dòng)建立康復(fù)基地
“近十幾年來，孤獨(dú)癥確診人數(shù)呈上升態(tài)勢(shì)，由于其病因未明、病情個(gè)性化等特點(diǎn)而成為一個(gè)世界難題，孤獨(dú)癥伴隨患者生命全程，給家庭、社會(huì)帶來沉重負(fù)擔(dān)。”王乃坤強(qiáng)調(diào)。
孤獨(dú)癥的治療沒有特效藥，早期發(fā)現(xiàn)、早期進(jìn)行康復(fù)訓(xùn)練是最有效得干預(yù)手段，長(zhǎng)期系統(tǒng)的康復(fù)教育和訓(xùn)練尤其重要,但是我國(guó)目前尚處在專業(yè)技術(shù)人員匱乏、技術(shù)標(biāo)準(zhǔn)不統(tǒng)一、康復(fù)機(jī)構(gòu)服務(wù)能力不完善，以及缺乏規(guī)范化的評(píng)估、教材及師資培訓(xùn)系統(tǒng)等現(xiàn)狀之下，因此孤獨(dú)癥群體的社會(huì)保障能力明顯不足。
值得一提的是，因?yàn)榭祻?fù)資源匱乏，甚至有很多孤獨(dú)癥患者家長(zhǎng)會(huì)自己出來創(chuàng)辦康復(fù)機(jī)構(gòu)。雖愛心有余，但專業(yè)性不足的情況十分嚴(yán)重。
基于這一情況，中國(guó)殘疾人福利基金會(huì)與海南省殘聯(lián)、海南省殘疾人基金會(huì)、海口市殘聯(lián)四方積極探索，經(jīng)過深入的調(diào)研和論證，決定利用海口市殘疾人綜合服務(wù)中心的場(chǎng)地資源，采用“公建民營(yíng)”的形式，建立一家孤獨(dú)癥兒童康復(fù)基地。
為提高基地的專業(yè)性，中國(guó)殘疾人福利基金會(huì)專門成立了一個(gè)由眾多國(guó)內(nèi)知名孤獨(dú)癥康復(fù)專家組成的孤獨(dú)癥專家顧問委員會(huì)，知名兒童孤獨(dú)癥康復(fù)專家賈美香、張通、吳衛(wèi)紅、郭延慶、李小俚都成為了基地專家委員會(huì)成員。
今年4月底，基地就已經(jīng)組織專家為全國(guó)的患兒進(jìn)行了義診。來自全國(guó)12個(gè)省區(qū)市的近300名孤獨(dú)癥兒童拿到了專家的診斷和康復(fù)建議。其中部分兒童已經(jīng)在基地進(jìn)行康復(fù)訓(xùn)練。
科學(xué)化、規(guī)范化、專業(yè)化康復(fù)
目前，基地內(nèi)共建有康復(fù)樓、托教樓、教研樓、服務(wù)樓、室外訓(xùn)練區(qū)以及配套服務(wù)區(qū)，占地約43畝。
其中康復(fù)樓5層共4000平米，裝飾充滿童趣，有評(píng)估處置室、中醫(yī)按摩、理療室、感知覺訓(xùn)練室、情景訓(xùn)練室等。
戶外還設(shè)有情景小鎮(zhèn)，有書店、餐廳、超市等小型建筑，未來還將陸續(xù)建設(shè)報(bào)警亭、銀行等，以便通過情景式訓(xùn)練讓患兒接觸社會(huì)，學(xué)習(xí)日常生活技能。運(yùn)動(dòng)場(chǎng)里鋪著塑膠跑道，還有一塊草坪專門用于馬術(shù)訓(xùn)練。
基地以醫(yī)療、教學(xué)、康復(fù)、科研、輔具五位一體的技術(shù)框架，整合國(guó)家孤獨(dú)癥康復(fù)研究中心、北師大、輔具中心、醫(yī)療康復(fù)等資源，引入國(guó)際先進(jìn)的技術(shù)、設(shè)備和學(xué)術(shù)交流，在以國(guó)際通用的應(yīng)用行為分析及康復(fù)醫(yī)學(xué)為理論依據(jù)下，除了開展個(gè)別化訓(xùn)練、物理療法、作業(yè)療法、言語療法，音樂、繪畫等常規(guī)訓(xùn)練課程外，基地將開展馬術(shù)、海豚(與美俄孤獨(dú)癥機(jī)構(gòu)合作)等國(guó)內(nèi)空白的康復(fù)訓(xùn)練課程，實(shí)現(xiàn)多學(xué)科融合、跨專業(yè)的綜合康復(fù)理念。
“基地將根據(jù)每名患者的情況個(gè)性化定制訓(xùn)練方案，做到用最合適的訓(xùn)練手段為其提供康復(fù)服務(wù)。”中國(guó)殘疾人福利基金會(huì)基地項(xiàng)目負(fù)責(zé)人郭唯一強(qiáng)調(diào)。
目前，基地的一般訓(xùn)練周期為三個(gè)月，三個(gè)月訓(xùn)練結(jié)束后，根據(jù)兒童自身康復(fù)和家庭情況，可繼續(xù)參加康復(fù)訓(xùn)練。
據(jù)郭唯一介紹，基地在滿足?？谑?、海南省孤獨(dú)癥兒童康復(fù)需求的基礎(chǔ)上，還將承擔(dān)全國(guó)特別是國(guó)家指定的的西部12省14個(gè)連片貧困地區(qū)的孤獨(dú)癥兒童救助項(xiàng)目，為貧困孤獨(dú)癥家庭提供精準(zhǔn)扶貧和公益救助。
家庭經(jīng)濟(jì)困難的孤獨(dú)癥兒童，持有相關(guān)貧困證明即可享受訓(xùn)練補(bǔ)助?；貙⒚赓M(fèi)為其提供三個(gè)月的常規(guī)康復(fù)訓(xùn)練，其中可提供給家長(zhǎng)一個(gè)月的親子指導(dǎo)課程。
基地在提供孤獨(dú)癥兒童康復(fù)服務(wù)的同時(shí)，還將開展專業(yè)技術(shù)人才培訓(xùn)和交流工作，承擔(dān)起為我國(guó)孤獨(dú)癥康復(fù)領(lǐng)域培養(yǎng)人才的重任。
■ 本報(bào)記者 王勇
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