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2015-09-29 來源 :公益時(shí)報(bào)??作者 : 張明敏
■ 本報(bào)記者 張明敏
孤獨(dú)癥，又稱“自閉癥”，是廣泛性發(fā)育障礙的代表性疾病。2014年，根據(jù)北京市衛(wèi)生局做的2~6歲發(fā)育障礙流行病學(xué)調(diào)查，“孤獨(dú)癥”發(fā)生率為千分之一點(diǎn)五三。
有人說孤獨(dú)癥患兒是“星星的孩子”(昵稱“星兒”)，每個(gè)“星兒”都生活在自己的世界里，孤獨(dú)地在天上閃著冰冷的光芒，而國(guó)內(nèi)的數(shù)千個(gè)康復(fù)機(jī)構(gòu)正在幫助“星兒”們努力完成著康復(fù)。
當(dāng)下，“星兒”、家長(zhǎng)、機(jī)構(gòu)和公眾等多方正在這樣一個(gè)有機(jī)的社會(huì)里發(fā)生著“化學(xué)反應(yīng)”，為這個(gè)群體的成長(zhǎng)構(gòu)建著堅(jiān)實(shí)的臂膀。但孤獨(dú)癥康復(fù)又是一個(gè)十分漫長(zhǎng)的過程，這使得孤獨(dú)癥康復(fù)技術(shù)和社會(huì)接納環(huán)境時(shí)常遭遇著各種考驗(yàn)。
2015年9月23日，中國(guó)宋慶齡基金會(huì)、北京星希望孤獨(dú)癥康復(fù)中心聯(lián)合舉辦了首屆孤獨(dú)癥康復(fù)技術(shù)國(guó)際研討會(huì)，一場(chǎng)為保衛(wèi)“星兒”的康復(fù)之戰(zhàn)也隨之打響。
社會(huì)接納“星兒”程度堪憂
1997年，一家名為“星星雨教育研究院”的機(jī)構(gòu)在北京成立，這是中國(guó)第一家專門為孤獨(dú)癥兒童和家庭服務(wù)的民間機(jī)構(gòu)，它的出現(xiàn)填補(bǔ)了我國(guó)孤獨(dú)癥民間服務(wù)領(lǐng)域空白。
從2005年起，“星星雨”發(fā)起“心盟孤獨(dú)癥網(wǎng)絡(luò)”，為全國(guó)60家民間孤獨(dú)癥服務(wù)機(jī)構(gòu)提供能力建設(shè)和技術(shù)支持，為孤獨(dú)癥領(lǐng)域的NGO提供一個(gè)交流、分享的平臺(tái)，促進(jìn)中國(guó)孤獨(dú)癥兒童服務(wù)行業(yè)的健康發(fā)展。
隨后近十年發(fā)展中，國(guó)內(nèi)孤獨(dú)癥康復(fù)機(jī)構(gòu)如雨后春筍般發(fā)長(zhǎng)壯大，但機(jī)構(gòu)訓(xùn)練出的孩子在社會(huì)化生活的進(jìn)程中仍然遭遇著不少的麻煩。
對(duì)于沒有接觸過孤獨(dú)癥的孩子的公眾來說，覺得患孤獨(dú)癥的孩子不可理喻，也不敢觸碰他們，生怕出現(xiàn)任何問題。康復(fù)機(jī)構(gòu)幫助孤獨(dú)癥孩子康復(fù)訓(xùn)練使其具有社會(huì)生活的能力，但孩子一旦進(jìn)入社會(huì)卻遭遇社會(huì)的“不理解”對(duì)待，這對(duì)于孤獨(dú)癥孩子來說，康復(fù)的目的則無從達(dá)到，這種現(xiàn)狀令孤獨(dú)癥的兒童社會(huì)化狀態(tài)堪憂。
有關(guān)專家指出，由于孤獨(dú)癥康復(fù)階段漫長(zhǎng)，“星兒”家長(zhǎng)大多覺得短期改善不大而選擇放棄，但如果家長(zhǎng)們將放棄變?yōu)榻邮墁F(xiàn)狀，則更容易知道“星兒”作為公民的權(quán)利在哪，以及怎樣才能使“星兒”得到有效保護(hù)。
國(guó)外的最佳療法
國(guó)內(nèi)家長(zhǎng)認(rèn)識(shí)孤獨(dú)癥的時(shí)間并不算太長(zhǎng)，在治療孤獨(dú)癥方面形式還是較為單一。最熟悉的訓(xùn)練方法是“藥物”或者“游泳”，但康復(fù)效果并不是很理想。
根據(jù)“星星雨教育研究院”統(tǒng)計(jì)，國(guó)外ABA教學(xué)法是目前治療孤獨(dú)癥最好的方法之一，但由于該方法未向國(guó)內(nèi)普及，大多數(shù)中國(guó)“星兒”家長(zhǎng)并不方便學(xué)習(xí)。1993年，“星星雨”自行研發(fā)出一套家長(zhǎng)訓(xùn)練模式，通過該模式向全國(guó)家長(zhǎng)進(jìn)行普及式推廣，全國(guó)各地的孤獨(dú)癥患兒家長(zhǎng)們要想獲得治療技術(shù)，必須要在此接受3個(gè)月培訓(xùn)課程，以便能夠用中國(guó)式方法來教育“星兒”。
大多數(shù)情況下，對(duì)于國(guó)內(nèi)“星兒”家庭來說，只有這種模式是可行的，但是，由于孤獨(dú)癥康復(fù)機(jī)構(gòu)并沒有全國(guó)覆蓋，在一些地區(qū)還處于盲區(qū)，“星兒”家庭得不到機(jī)構(gòu)服務(wù)，國(guó)外技術(shù)又較難普及，這些家長(zhǎng)必須首先在機(jī)構(gòu)學(xué)會(huì)康復(fù)技能，從而自己承擔(dān)起訓(xùn)練教育“星兒”的責(zé)任。
隨著國(guó)際間交流的逐步增加，國(guó)外很多先進(jìn)技術(shù)也逐步傳向國(guó)內(nèi)，但由于這些技術(shù)研發(fā)團(tuán)隊(duì)成員大多為外國(guó)人，所以國(guó)內(nèi)吸收起來并不那么容易。
很多機(jī)構(gòu)雖然引進(jìn)也在逐步進(jìn)行學(xué)習(xí)，如“UDA”、“地板時(shí)光”、“結(jié)構(gòu)化教育”、“語(yǔ)言”、“行為關(guān)鍵”、“反應(yīng)訓(xùn)練”、“圖片交流”、“社交故事”、“游戲治療”等等，但這些方法也會(huì)因?yàn)榧议L(zhǎng)們學(xué)習(xí)或者理解不同，運(yùn)用起來存在一定差距。
中國(guó)智力殘疾人及親友協(xié)會(huì)名譽(yù)主席馬延慧認(rèn)為：“現(xiàn)在全國(guó)各個(gè)大型醫(yī)院基本都已經(jīng)具備了孤獨(dú)癥診療技術(shù)和方法，家長(zhǎng)們要想獲得最佳訓(xùn)練方法，首先還是應(yīng)該從遵循相關(guān)醫(yī)囑開始，根據(jù)院方對(duì)兒童的診斷來判定適合哪種訓(xùn)練方法。”
中國(guó)技術(shù)需“本土制造”
1943年在歐洲發(fā)現(xiàn)第一例孤獨(dú)癥后，這一概念逐漸傳入中國(guó)，隨之而來的孤獨(dú)癥康復(fù)技術(shù)也一并傳入，但相對(duì)于西方國(guó)家來說，中國(guó)的孤獨(dú)癥康復(fù)技術(shù)還存在著底子薄弱的特點(diǎn)。
當(dāng)前，中國(guó)孤獨(dú)癥康復(fù)技術(shù)大多依靠國(guó)外進(jìn)口，由國(guó)外專家來華教授的方式培訓(xùn)中國(guó)孤獨(dú)癥康復(fù)專家。另外，也有將中國(guó)專家送到國(guó)外學(xué)習(xí)的案例，但往往由于國(guó)外學(xué)習(xí)生活條件較好，選擇學(xué)成回國(guó)的專家不占多數(shù)，這對(duì)于中國(guó)孤獨(dú)癥康復(fù)技術(shù)發(fā)展來說，“本土制造”將成為一個(gè)必由之路。
“請(qǐng)外國(guó)專家來華，不但成本高，還存在技能斷片的問題，孤獨(dú)癥是需要一個(gè)長(zhǎng)時(shí)期訓(xùn)練的過程，所以見效并不能立馬達(dá)到，這需要專家長(zhǎng)期指導(dǎo)。因?yàn)橥鈬?guó)專家不可能長(zhǎng)期在華，只能一段時(shí)間留、一段時(shí)間走，給中國(guó)受訓(xùn)人員的信息也不穩(wěn)定，在國(guó)外技術(shù)也許是成型的，但在中國(guó)可能就是段片的。”北京星希望孤獨(dú)癥康復(fù)中心創(chuàng)始人杜佳楣對(duì)《公益時(shí)報(bào)》表示。
“本土技術(shù)制造，可能是解決目前中國(guó)孤獨(dú)癥康復(fù)技術(shù)的最好辦法。”杜佳楣補(bǔ)充道。
杜佳楣的女兒今年已經(jīng)14歲了，2004年2歲半的女兒“煊煊”被醫(yī)院診斷出孤獨(dú)癥，當(dāng)時(shí)還是學(xué)校教師的杜佳楣對(duì)這樣一個(gè)結(jié)果也有些不能接受，但有時(shí)人學(xué)會(huì)接受就是希望的開始。
擁有英語(yǔ)專業(yè)學(xué)位的她前往國(guó)外學(xué)習(xí)孤獨(dú)癥康復(fù)技術(shù)，結(jié)合國(guó)內(nèi)實(shí)際，自創(chuàng)一套適合本國(guó)孩子的孤獨(dú)癥康復(fù)技術(shù)，并將這套技術(shù)用在自己孩子身上。經(jīng)過多年努力，“煊煊”現(xiàn)在已經(jīng)完成了普通小學(xué)5年級(jí)的課程。
2011年，杜佳楣創(chuàng)立了北京新希望孤獨(dú)癥康復(fù)培訓(xùn)機(jī)構(gòu)。“星兒”的“關(guān)注時(shí)代”
2006年，國(guó)務(wù)院同意批準(zhǔn)《中國(guó)殘疾人事業(yè)“十一五”發(fā)展綱要》，將孤獨(dú)癥納入工作計(jì)劃中。2008年，中共中央、國(guó)務(wù)院發(fā)布《關(guān)于促進(jìn)殘疾人事業(yè)發(fā)展意見》，并且提出要逐步解決孤獨(dú)癥兒童和殘疾少年教育問題。2009年，中國(guó)殘疾人聯(lián)合會(huì)在全國(guó)31個(gè)城市開展孤獨(dú)癥兒童康復(fù)訓(xùn)練事業(yè)，各地建立康復(fù)指導(dǎo)中心，專門設(shè)立孤獨(dú)癥兒童康復(fù)訓(xùn)練部門。2010年，衛(wèi)生部頒布《兒童孤獨(dú)癥診療康復(fù)指南》。
2015年9月21日，中國(guó)殘疾人康復(fù)協(xié)會(huì)正式成立了“孤獨(dú)癥康復(fù)委員會(huì)”。
而同政策一樣，學(xué)術(shù)和媒體界也無時(shí)不在關(guān)注著孤獨(dú)癥這一群體。
根據(jù)相關(guān)統(tǒng)計(jì)，從1993年起至2011年，孤獨(dú)癥科學(xué)研究論文大概有三百多篇，涉及醫(yī)療、教育、心理、康復(fù)以及社會(huì)服務(wù)等。
另外，關(guān)于孤獨(dú)癥在全國(guó)影響非常大的兩部電影，分別是《海洋天堂》、《遙遠(yuǎn)星球的孩子》，對(duì)于幫助大家了解、認(rèn)識(shí)、關(guān)注、支持孤獨(dú)癥發(fā)揮了重要作用。
照顧家庭成本成最大負(fù)擔(dān)
對(duì)患有孤獨(dú)癥孩子的家庭，承擔(dān)照顧孩子的責(zé)任十分重要，但這種照顧的成本之高有時(shí)也會(huì)壓得這些家庭喘不過氣來。
“目前來說，家庭中的孩子一旦被診斷出孤獨(dú)癥，這個(gè)家庭將會(huì)背負(fù)起沉重負(fù)擔(dān)。父母雙方必須有一個(gè)辭職來照顧孩子，或者是祖輩來照顧，而如果是對(duì)于那些離異的家庭來說，這樣全天候照顧是不可想象的。”馬延慧說。
孤獨(dú)癥家庭需要自身建立起一個(gè)有效的支持系統(tǒng)，每位家庭成員都發(fā)揮自己的作用，給孩子一個(gè)恰當(dāng)有效的支持。
另外，經(jīng)濟(jì)壓力也會(huì)對(duì)孤獨(dú)癥家庭產(chǎn)生影響，在康復(fù)訓(xùn)練中，家庭康復(fù)只是一部分，而更多還需要家長(zhǎng)帶領(lǐng)孤獨(dú)癥兒童前往專門康復(fù)機(jī)構(gòu)和醫(yī)院進(jìn)行康復(fù)訓(xùn)練，這樣一來，花銷會(huì)很大，有時(shí)一個(gè)家庭在康復(fù)機(jī)構(gòu)花費(fèi)的費(fèi)用會(huì)占到家庭收入的50%，這已經(jīng)相當(dāng)高了，可以說家長(zhǎng)們?yōu)橹委煿陋?dú)癥孩子傾入了全部心血。
杜佳楣：國(guó)內(nèi)孤獨(dú)癥康復(fù)環(huán)境堪憂
杜佳楣，1999年就職于北京信息科技大學(xué)外國(guó)語(yǔ)學(xué)院。2004年6月，在北京首次0~6歲兒童健康抽查活動(dòng)中，她年僅2歲半的女兒“煊煊”被診斷為孤獨(dú)癥。從此，杜佳楣帶著煊煊開始了艱苦的孤獨(dú)癥康復(fù)訓(xùn)練之路，2011年以“星兒”家長(zhǎng)的身份創(chuàng)立公益機(jī)構(gòu)——北京星希望孤獨(dú)癥康復(fù)訓(xùn)練中心。
《公益時(shí)報(bào)》：孤獨(dú)癥能夠被治愈嗎?
杜佳楣：孤獨(dú)癥沒有痊愈的概念，只有說癥狀減輕或得到提高，有些行為還是會(huì)伴隨一生。有數(shù)據(jù)統(tǒng)計(jì)，在新生兒中，韓國(guó)每38人中有一個(gè)，美國(guó)每55人中有一個(gè)，中國(guó)每88個(gè)人中間有一個(gè)，這種比例還是蠻高的。對(duì)于智力來說，75%的“星兒”還是受損的，和普通人相比，這部分孩子要麻煩一點(diǎn)。一般普通人智力在70分以上，以下就算是弱智。
《公益時(shí)報(bào)》：國(guó)內(nèi)孤獨(dú)癥康復(fù)社會(huì)環(huán)境如何?
杜佳楣：比較堪憂。非孤獨(dú)癥的孩子家長(zhǎng)，可能都會(huì)認(rèn)為孤獨(dú)癥孩子是個(gè)神經(jīng)病，他們對(duì)這群孩子抵觸，不敢將正常環(huán)境向孤獨(dú)癥孩子開放，孤獨(dú)癥孩子得不到正常環(huán)境，康復(fù)對(duì)他們來說將變得異常艱難。孤獨(dú)癥康復(fù)的基礎(chǔ)就是走向社會(huì)，專業(yè)機(jī)構(gòu)給予孩子的康復(fù)幫助很大，但孩子們學(xué)到一身本領(lǐng)，沒有一個(gè)適合土壤成長(zhǎng)，他們一身的技能就會(huì)慢慢退化，最終康復(fù)成為一句空話。
《公益時(shí)報(bào)》：孤獨(dú)癥康復(fù)機(jī)構(gòu)面臨哪些困難?
杜佳楣：2015年全國(guó)普查時(shí)，孤獨(dú)癥康復(fù)機(jī)構(gòu)是2000多家，但從業(yè)隊(duì)伍還有很大提升空間。培訓(xùn)力量缺乏是一個(gè)不得不面對(duì)的現(xiàn)實(shí)狀況，國(guó)外孤獨(dú)癥發(fā)現(xiàn)得早，康復(fù)技術(shù)也研究得早，我們大部分技術(shù)都是從國(guó)外引進(jìn)，但國(guó)外專家又不可能常駐國(guó)內(nèi)，這在一定程度上造成了國(guó)內(nèi)孤獨(dú)癥康復(fù)機(jī)構(gòu)人才力量短缺。孤獨(dú)癥康復(fù)技術(shù)也是一個(gè)龐大體系，從理論學(xué)習(xí)到實(shí)操、計(jì)劃都需要一步步建立，所以國(guó)內(nèi)康復(fù)機(jī)構(gòu)師資力量匱乏是一個(gè)不爭(zhēng)的事實(shí)。
《公益時(shí)報(bào)》：康復(fù)機(jī)構(gòu)收費(fèi)價(jià)格如何?
杜佳楣：孤獨(dú)癥康復(fù)機(jī)構(gòu)性質(zhì)是全天候的，每個(gè)孤獨(dú)癥孩子訓(xùn)練也必須每天都有必修課，所以相對(duì)于普通教學(xué)相比，孤獨(dú)癥機(jī)構(gòu)收費(fèi)可能會(huì)偏高。目前，收費(fèi)價(jià)格民辦在2000~4000元，商業(yè)機(jī)構(gòu)一萬多元。這種康復(fù)每天都得做，所以這相對(duì)于孤獨(dú)癥家長(zhǎng)來說也是一筆不小的家庭開支。
《公益時(shí)報(bào)》：給“星兒”家長(zhǎng)的建議?
杜佳楣：依靠專業(yè)好、技術(shù)優(yōu)的康復(fù)機(jī)構(gòu)固然好，能夠幫助孩子帶來更多改變的還得是家長(zhǎng)自己?？祻?fù)機(jī)構(gòu)每天提供4~6小時(shí)的訓(xùn)練，但對(duì)于孩子來說大部分時(shí)間還是處在家里，所以家長(zhǎng)們這一棒接力就非常重要。當(dāng)前，很多家長(zhǎng)在嘗試一段時(shí)間后，覺得效果不明顯，就想著放棄后完全托付給機(jī)構(gòu)，這并不利于“星兒”的康復(fù)，家長(zhǎng)們更多需要面對(duì)現(xiàn)實(shí)調(diào)整自身心態(tài)，選擇正確方法，陪伴孩子一起走下去，這樣的“星兒”會(huì)變化很快。
孤獨(dú)癥康復(fù)機(jī)構(gòu)
●公辦
廣州市康納學(xué)校
“十一五”計(jì)劃公辦“孤獨(dú)癥”教育機(jī)構(gòu)開始成立，目前31個(gè)省區(qū)市已建立殘聯(lián)定點(diǎn)服務(wù)機(jī)構(gòu)。1990年，教育部主管的培智學(xué)校介入孤獨(dú)癥教育訓(xùn)練，目前全國(guó)多所培智學(xué)校開展了孤獨(dú)癥融合教育。
●民辦
青島以琳
山東省青島市市北區(qū)自閉癥研究會(huì)“以琳自閉兒訓(xùn)練部”的簡(jiǎn)稱，是經(jīng)民政局登記注冊(cè)的非營(yíng)利性的公益機(jī)構(gòu)。
北京星希望
北京市星希望孤獨(dú)癥康復(fù)訓(xùn)練中心成立于2011年1月，是一家在昌平區(qū)民政局登記備案、昌平區(qū)殘聯(lián)業(yè)務(wù)主管下的民營(yíng)非企業(yè)單位。“星希望”為孤獨(dú)癥譜系障礙的孩子們提供專業(yè)科學(xué)的康復(fù)訓(xùn)練，為家長(zhǎng)提供技術(shù)培訓(xùn)和心理輔導(dǎo)，幫助孤獨(dú)癥孩子最大可能地融入正常的社會(huì)。
北京五彩鹿兒童行為矯正中心
該機(jī)構(gòu)成立于2004年7月，是一家旨在為廣泛性發(fā)育障礙(包括自閉癥和其他發(fā)育障礙)以及有各種行為問題的兒童及其照護(hù)者提供教育與培訓(xùn)的機(jī)構(gòu)。
深圳市自閉癥研究會(huì)
2001年7月，當(dāng)時(shí)國(guó)內(nèi)自閉癥人士的康復(fù)服務(wù)嚴(yán)重缺乏，一群自閉癥兒童的家長(zhǎng)不畏艱辛自發(fā)組織“深圳孤獨(dú)癥人士家長(zhǎng)資源中心”，2005年1月在深圳市民政局注冊(cè)成為非營(yíng)利民間社團(tuán)。
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