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2015-08-06 來源 :公益時報??作者 : 王勇
編者按
比死亡更可怕的是等待死亡的日子。
人生最后的日子究竟該怎樣度過，或許很多人都曾經(jīng)設想過，但當這一天真正來臨的時候，你還能從容面對嗎?當疾病治愈無望，死亡成為不可避免的結(jié)果的時候，作為常人，會有怎樣的反應呢?茫然、痛苦、追悔……這時該做些什么呢?又該尋求醫(yī)生、家人、親朋怎樣的支持呢?
你知道你需要說完以下五句話嗎?那就是：多謝、請原諒我、我愛你、我寬恕你、再見。
雖然簡單，但卻十分重要，因為很多人并沒有說完甚至是沒有來得及說出這五句話。有些是想不到，有些是沒有條件，有些甚至并不知道自己的真實病情。
很多類似研究表明，即使患有威脅生命疾病的患者希望了解自己的診斷，其家人還是選擇不告知真相，以避免他們經(jīng)歷痛苦與絕望。長者也會覺得與成年子女討論臨終照顧計劃以及與死亡相關的問題很困難。
很顯然，這限制了末期患者和長者為臨終早做計劃。缺乏準備、計劃和溝通，給這些面臨死亡的人們帶來極大痛苦。而家屬在面對喪親和失落的痛苦時，同樣無法得到必要的社會支持。
那么，誰可以溝通病人、家屬、醫(yī)護人員，評估實際情況、鏈接資源、提出臨終關懷方案，進行心靈照護呢?誰來幫助我們在離去之前將五句話說完呢?
也許，你需要了解一下專業(yè)從事這一工作的那些人們——參與姑息治療、進行臨終關懷的社工團隊。助人自助，他們將陪伴你走過最后的日子。
■ 本報記者 王勇
在中國的短暫歷史
生命的逝去是令人悲痛的，但在一群社工和大學生義工們的支持和陪伴下，很多即將離世的人會感受到人間溫暖，找回了自己的生命價值。人生最后階段，他最重要的親人和朋友都在身邊，讓她完成了“四道”人生——道愛、道歉、道謝、道別，使逝者安心，生者無憾。
當然，社工的服務并不止于案例中的內(nèi)容。這樣的介入，一般被稱為寧養(yǎng)服務或臨終關懷。世界上第一所現(xiàn)代化的寧養(yǎng)院由西西里·桑德斯于1967年在英國倫敦創(chuàng)辦。
1974年，美國第一家寧養(yǎng)院成立。當時以住院患者照顧為主，現(xiàn)在已經(jīng)發(fā)展為大部分患者在家里享受寧養(yǎng)照顧，而且社工已經(jīng)成為照顧團隊中的一部分。
1982年，美國聯(lián)邦醫(yī)療保險計劃立法，規(guī)定將寧養(yǎng)服務納入老人、兒童和殘障人士等人群的保險報銷范圍，同時規(guī)定，社工和醫(yī)生、護士、義工、牧靈人員(從事靈性服務的宗教人士)都是寧養(yǎng)服務團隊中的成員，保險為他們的服務買單。
1990年，臺灣第一個安寧病房在臺灣馬偕紀念醫(yī)院設立。
1998年11月18日，李嘉誠基金會捐資于汕頭大學醫(yī)學院第一附屬醫(yī)院創(chuàng)建了全國首家寧養(yǎng)院，免費到貧苦患者家里進行服務。據(jù)李嘉誠基金會全國寧養(yǎng)醫(yī)療服務計劃社工服務主任劉曉芳介紹，目前已在內(nèi)地和香港共設立了42家寧養(yǎng)院。上文案例中的武漢大學中南醫(yī)院寧養(yǎng)院即是其中一所。
并不是放棄治療
寧養(yǎng)服務主要為那些患有不可治愈疾病的末期病人提供支持與照顧，通常服務對象的預期生存時間為6個月或以下。
寧養(yǎng)服務重在照顧而非治愈，將重點放在提高患者生命最后階段的生活質(zhì)量，以團隊導向的方法緩解疼痛，提供癥狀控制及情緒、精神支持，為家人及照顧者提供支持，提供哀傷輔導與支持。
寧養(yǎng)服務重視生命，不加速或延遲死亡。服務地點可以是患者家里、獨立的寧養(yǎng)中心、醫(yī)院、護理院或其他長期照顧機構。
接受寧養(yǎng)服務并不意味著放棄治療，與之相關的醫(yī)學方法被稱為姑息治療(紓緩治療)，是一種改善面臨威脅生命疾病的患者及其親人的生活質(zhì)量的方法。主要通過早期識別、評估和治療疼痛及其他生理、社會、心理和靈性問題，預防和緩解病人的痛苦。
姑息治療可以與其他積極延長生命和根治疾病的治療如化療、放療等同步進行;可以在疾病進程的任何階段開始——從早期診斷直到死亡;是以病人為中心的照顧模式;緩解疼痛及其他痛苦癥狀。據(jù)美國紐約大學社會工作學院教授Susan Gerbino介紹，2015年，全美共有超過1744家醫(yī)院設有姑息治療團隊。
讓生命“死而無憾”
對于患者本人，靈性照顧是寧養(yǎng)服務的核心層面，幫助他們發(fā)現(xiàn)其生命意義，和生命中重要的人互相道出愛、懺悔、寬恕，從而“死而無憾”地獲得靈性平安。
協(xié)助患者進行生命回顧。以一種嶄新的觀點系統(tǒng)地述說及回顧其生命中的重要事件(如成功、失敗、美好、成就和遺憾等)以及重要的人生轉(zhuǎn)折點和人生抉擇;促進患者與身邊重要的人相互敞開溝通，化解未了恩怨，使關系圓滿;協(xié)助處理未完成的事務，了卻患者最后心愿;正確支持患者強化并運用宗教信仰的力量。鼓勵宗教團體、牧靈人員的探訪和支持，令患者體驗到上蒼是慈愛的，自己沒有被拋棄和受懲罰;陪伴患者，與患者共同面對死亡的事實，共同探尋生命、受苦與死亡的意義。
患者、家屬、親友、照顧者都需要幫助
寧養(yǎng)服務關注的不僅是患者，還有家屬、親友以及照顧者的社會、心理、靈性健康。
據(jù)劉曉芳介紹，主要通過以下形式和內(nèi)容來實現(xiàn)：
個別會談。與患者或其家屬進行治療性談話，主要應用于以下問題：告知病情，處理對壞消息的反應;討論即將面臨的死亡，幫助患者和家屬為衰弱和瀕死做好準備;對長期持有不良情緒的患者提供支持，處理其絕望、自殺意念……
家庭會議。寧養(yǎng)服務中一些重要議題，如病情告知、醫(yī)療和照顧決策、后事安排、矛盾化解等，都可以考慮采用家庭會議的方式處置……
團體工作。應用團體工作方法協(xié)助具有相似處境和問題的患者及家屬。如，患者們可能通過團體活動來交流對于疾病的感受。喪親者支持團體也是常見的形式。如，組織中年喪偶婦女定期聚會，分享獨自撫養(yǎng)孩子時遭遇的問題……
資訊提供?；颊吆图彝ト狈γ鎸栴}的信心和能力，有時可能是因為缺少足夠的資訊支持。例如，患者需要了解自己的病情將會怎樣進展直至死亡，痛苦的癥狀是否會得到緩解;一些患者和家屬不知道瀕死時刻會發(fā)生什么;希望知道病情的患病親人，家屬不知道怎樣開口告知壞消息及與之討論死亡;年幼兒童的父母很期望獲得關于孩子如何理解死亡、如何幫助哀傷兒童的知識和技巧。如果缺乏足夠的資訊，患者和家屬往往會受恐懼和想象的擺布，感到無助……
義工發(fā)展。接受姑息治療的患者大部分瀕臨死亡，義工陪伴患者和家屬走過這個艱難的歷程，自身情緒和心理很容易受到較大影響。社工擔任督導的角色，讓義工在付出的同時，增進對死亡與生命的思考，獲得有意義的生命體驗……
資源鏈接。如，協(xié)助患者家庭申請低保、大病救助或慈善組織的經(jīng)濟援助;為那些讓臨終者放不下的、缺乏自我照顧能力的家屬尋找可以提供照顧的機構……公益組織、學校、居委會和社區(qū)服務中心，都是可以利用的資源……
社區(qū)宣導。除直接服務患者外，寧養(yǎng)團隊還積極深入醫(yī)療機構和社區(qū)，開展宣教活動，推廣生命教育和寧養(yǎng)理念，倡導對晚期癌癥患者的積極照顧。社工通常在策劃和組織這些活動中扮演重要角色……
哀傷支持?；颊咚劳龊?，社工及時電話聯(lián)絡或登門拜訪，評估家屬喪親后在生活調(diào)適過程中的困難，識別家屬在喪親后的物質(zhì)性、情感性及社會性問題，必要時提供緊急支持;呈送哀傷慰問卡和有用資訊;進行危機篩查以識別高危的喪親人群，及時提供哀傷輔導服務，或?qū)⑵滢D(zhuǎn)介給相應的專業(yè)機構……
專業(yè)服務需要團隊支持
寧養(yǎng)社工需要完成的服務內(nèi)容專業(yè)而多樣。“寧養(yǎng)社工服務是由包括社工在內(nèi)的整個寧養(yǎng)團隊共同完成的，而非僅僅由社工人員提供。寧養(yǎng)社工需要與醫(yī)生、護士、義工，以及在條件具備的情況下與物理治療師、營養(yǎng)師、牧靈人員等更多團隊成員緊密合作。”
在團隊中，寧養(yǎng)社工可以幫助醫(yī)務人員提升醫(yī)患關系。
告知壞消息和討論臨終方案常常是令患者和家人都很痛苦的一件事，醫(yī)療團隊常常有可能不經(jīng)意間就傷害到他們本想幫助的人。
“好的做法是，社工先與患者及其家人或朋友就疾病的認識、預后的理解、希望和世界觀等進行溝通，并且評估患者/家庭過去和現(xiàn)在的功能，先前的疾病經(jīng)驗，并存壓力源，精神信念以及對于疾病和健康的解釋模式等，從而決定照顧計劃是由整個照顧團隊直接跟患者談，還是跟他的家人或朋友來談，怎么談。”Susan Gerbino強調(diào)。
中國抗癌基金會癌癥康復與姑息治療專業(yè)委員會主任委員王杰軍在第十一屆全國癌癥康復與姑息醫(yī)學大會上也表示：“國外有很多研究，化療之后覺得病人并沒有痛，病人說我痛得一塌糊涂。我們醫(yī)生經(jīng)常認為病人最大的感受是疼痛，實際上病人最大的感受不是疼痛，病人的第一感受是疲勞;但我們從來不去關心疲勞，只關心疼痛。所以，醫(yī)生和病人之間，包括和家屬之間，還是有很多溝通的問題。”
“所以，并不是像有的人想的那樣，所有的事情都由醫(yī)務人員來做，只有當患者或家人出現(xiàn)了心理問題需要幫助時社工才介入。相比于事后再處理，社工的作用更體現(xiàn)在早期介入時避免那些很可能由于評估不充分而倉促展開討論所造成的傷害。”Susan Gerbino強調(diào)。
當然，由于寧養(yǎng)社工服務內(nèi)容的特殊性，需要具備專業(yè)的素質(zhì)。
據(jù)Susan Gerbino介紹，在美國姑息治療及臨終關懷領域的社工大多具有碩士或博士學位。包括紐約大學在內(nèi)的一些院校還提供姑息治療及臨終關懷社會工作“碩士后”培訓項目，參加者必須拿到社工碩士學位后在該領域工作滿兩年，培訓內(nèi)容包括相關理論、臨床實踐、疼痛與癥狀控制、倫理和領導力等方面。
在這方面，中國的情況不容樂觀。為此，7月5日首屆“姑息治療與臨終關懷社會工作者資格培訓暨繼續(xù)教育”項目在杭州啟動，項目為期兩天，由李嘉誠基金會全國寧養(yǎng)醫(yī)療服務計劃、中國抗癌基金會癌癥康復與姑息治療專業(yè)委員會、中國社會工作教育協(xié)會合作舉辦，美國紐約大學Silver社會工作學院“姑息治療與臨終關懷社會工作者資格培訓項目”協(xié)辦。來自全國各地的110名學員參加包括“社會心理照顧、倫理議題、哀傷輔導、靈性照顧、領導力”等內(nèi)容的培訓。
也許在不久的將來，在家中接受寧養(yǎng)服務不再是遙遠的事情。
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