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2017-03-07 來源 :公益時報??作者 : 菅宇正
“現(xiàn)在進行親體器官移植手術(shù)(器官供受體雙方為親屬關(guān)系)，首先必須通過倫理審查，并上報當?shù)匦l(wèi)生部門審批，這個周期很長，而且其中有很多環(huán)節(jié)如供受體雙方親屬關(guān)系證明、親子鑒定等，還存在‘證明你媽是你媽’的情況，但是疾病不等人，很多孩子病情惡化太快，最終沒能撐到倫理審查通過就沒了。”全國政協(xié)委員、北京大學第一醫(yī)院原副院長丁潔說道。
目前，器官移植主要有兩種渠道，一種是等待供體，即供體來源于志愿者的捐贈;另一種是活體器官移植，即供受體雙方為直系親屬或三代以內(nèi)旁系血親，因其供體來源確定，且費用相對較低，被絕大多數(shù)人選擇。
但活體器官移植，困難依舊存在。高額的手術(shù)費、繁瑣的倫理審查等都限制了器官移植的發(fā)展。
一個孩子，兩次移植
唐文(化名)今年36歲，河北保定市定興縣人。他的第二個孩子小雨(化名)是先天性膽道閉鎖。在醫(yī)生的建議下，唐文決定為小雨進行肝移植手術(shù)，而他自己，便是器官供體。
2015年4月，唐文開始為小雨的肝移植手術(shù)做準備，而他首先需要完成的是活體器官移植倫理審查，只有經(jīng)過倫理審查，小雨才能進行肝移植手術(shù)。
我國《人體器官移植條例》規(guī)定，活體器官的接收人限于活體器官捐獻人的配偶、直系血親或三代以內(nèi)旁系血親，或者有證據(jù)證明與活體器官捐獻人存在幫扶等形成親情關(guān)系的人員。換句話說，唐文和小雨必須提供雙方親屬關(guān)系證明，以及自愿捐獻證明等材料，并且經(jīng)過進行器官移植手術(shù)的院方的倫理委員會審查通過后，報備當?shù)蒯t(yī)療衛(wèi)生主管部門審批通過，小雨才能進行肝移植手術(shù)。
唐文需要回到戶籍所在地，由當?shù)毓矙C關(guān)出具自己與小雨的戶籍證明以及身份證明原件，除此之外，唐文及其父母、妻子還需要簽署同意供者自愿、無償捐獻器官的同意書。經(jīng)過醫(yī)院的倫理委員會審查后交于當?shù)匦l(wèi)生局審批手術(shù)。
因為擔心唐文的身體，唐文的母親并不同意。經(jīng)過反復(fù)說明，唐文母親才在同意書上簽了字。
“整個流程走下來需要1個多月的時間，我屬于提前準備的，防止出現(xiàn)意外時，因為手續(xù)原因不能進行器官移植手術(shù)。”唐文說道：“我也見過有需要進行器官移植的孩子，因為病情惡化太快，而器官移植的倫理審查沒批下來，最終離開。”
2015年6月8日，在北京某醫(yī)院，小雨完成了第一次肝移植手術(shù)，唐文將自己四分之一的肝給了小雨。但沒過多久，小雨開始出現(xiàn)器官排斥反應(yīng)，且越來越嚴重。
作為親屬器官捐獻，很少會出現(xiàn)排斥現(xiàn)象，而對于小雨的情況，剛開始主治醫(yī)生希望通過調(diào)養(yǎng)的方式來解決，但最終，小雨只能選擇二次肝移植，而這次，器官供體只能依靠外部，且手術(shù)費用也較之前貴了不少。
“我是干手機維修的，自己在河南開了一個店，自從給孩子看病，其他基本上什么都顧不過來了，而第一次肝移植手術(shù)完，家里的積蓄基本上就花得差多了，面對第二次的肝移植費用，我已經(jīng)無能為力。”
得知唐文的情況后，在主治醫(yī)生的幫助下，唐文與北京市天使媽媽基金會取得聯(lián)系，獲得了資金援助，與此同時，與小雨相匹配的肝源也恰好出現(xiàn)，小雨完成了第二次肝移植手術(shù)。
“我國目前在器官移植方面，技術(shù)是非常成熟的，肝移植的成功率已經(jīng)達到了95%以上。”首都醫(yī)科大學附屬北京友誼醫(yī)院肝臟移植中心主任朱志軍說道。
據(jù)北京阜外醫(yī)院心力衰竭中心副主任、心臟移植病房主任黃潔介紹：“去年全國心臟移植手術(shù)368例，成功率超過90%，五年生存率為87%，均高于國際水平。”
高額的手術(shù)費用
既然器官移植手術(shù)技術(shù)成熟，為什么器官移植手術(shù)依舊無法向發(fā)達國家一樣普及開?在朱志軍看來，高額的手術(shù)費用，迫使很多家庭選擇放棄。
“現(xiàn)在，相比于等待捐獻器官的不確定性以及費用的昂貴，親屬捐獻更有保障，費用也更低，但即便如此，作為器官捐獻的供體與受體，父母和孩子都需要手術(shù)，都需要費用，很多患者家庭無力承擔。”朱志軍說道：“也有一些基金會和社會力量在進行幫助，但在目前看來，這只是杯水車薪。”
天使媽媽基金會副理事長邱莉莉表示：“從2011年開始，天使媽媽基金會便開展了‘心肝寶貝’公益項目，專項救治因膽道閉鎖等需要肝移植和需要葛西手術(shù)的孩子，6年來累計救助肝移植患兒752名，除此之外也積極幫助腎臟移植患兒及心臟移植患兒，累計投入資金超過1055萬元人民幣。但即便如此，我們只能幫助有限的一些孩子。”
除手術(shù)費用外，雖然器官移植手術(shù)在技術(shù)上已經(jīng)很成熟，但是真正具備進行器官移植的醫(yī)療機構(gòu)在我國并不多。“器官移植手術(shù)需要一整套復(fù)雜的流程，這需要醫(yī)護人員具備相關(guān)技術(shù)，更需要醫(yī)院具備整套硬件設(shè)備，兩者缺一不可。”朱志軍說，“但是就目前而言，以兒童肝移植為例，手術(shù)集中在北京、上海、天津，很多地方由于技術(shù)限制，無法開展器官移植手術(shù)，而更為嚴重的是，在很多基層醫(yī)療機構(gòu)中，醫(yī)護人員缺乏對器官移植方面知識的掌握，對需要做器官移植的患者診斷方面存在誤區(qū)，導致錯過了最佳治療時間。”
倫理審查周期長
費用之外，倫理審核也造成了許多問題。在丁潔看來，我國加強對活體器官移植的規(guī)范和監(jiān)管，對保證醫(yī)療質(zhì)量和安全起到了積極作用，但在具體執(zhí)行過程中卻存在材料繁瑣，審批周期長等實際問題。
據(jù)丁潔介紹，首先，現(xiàn)行相關(guān)規(guī)定要求活體器官捐贈人和接受人開具由戶籍所在地公安機關(guān)出具的身份證明原件，且必須由派出所開具有正式編號的證明，但在實際工作中，患者來自全國不同省份，需要為身份證明反復(fù)奔波，耗費大量時間精力。
其次，現(xiàn)行規(guī)定要求由戶籍所在地公安機關(guān)出具能反映活體器官捐獻人與接受人親屬關(guān)系的戶籍證明原件。而在具體執(zhí)行過程中，要求此證明中必須單獨寫出捐獻人與接受人為何種關(guān)系的語句，如“某某與某某是XX關(guān)系”。對于這一情況，如果捐獻人與接受人戶籍所在地不同時，會造成很大困擾。
再者，現(xiàn)行規(guī)定要求由活體器官捐獻人及其具有完全民事行為能力的父母、成年子女(已婚捐獻人應(yīng)包括其配偶)共同在捐獻人自愿、無償捐獻器官的書面意愿書上簽字，簽字的每一個人都要由派出所開具其與捐獻人的關(guān)系證明，如果捐獻人父母去世，還需開具死亡證明或銷戶證明;
最后，盡管相關(guān)規(guī)定并未要求捐獻人與接受人提交由指定司法鑒定機構(gòu)提供的捐獻人與接受人DNA血緣關(guān)系的鑒定證書，但是在實際工作中，許多地方衛(wèi)生行政主管部門將DNA鑒定列為必須上報的材料，有的除捐獻人和接受人進行鑒定外，還要求捐獻人與接受人的父母、兄弟姐妹等多人同時進行抽血鑒定。
“有很多孩子，病情發(fā)展快，沒能撐到倫理審查通過就離開了，我覺得非?？上?。”丁潔說道，“倫理審查是保證供體雙方權(quán)益的必要手段，世界各國都有各自的倫理審查體系，這點毋庸置疑，但是我國現(xiàn)行的倫理審查制度，流程復(fù)雜，審查周期長，而有時候，拯救一條生命就是在與時間賽跑，對于一個危重病人而言，等待倫理審查無異于給患者判了死刑。而與中國相比，在一些發(fā)達國家，是有很多綠色通道的，對于急需進行器官移植的危重病人，必須在24小時內(nèi)完成倫理審查。”
“現(xiàn)在的流程，有很多環(huán)節(jié)可以進行適當簡化，2016年公安部發(fā)文取消18項證明開具，其中第四項為‘持有居民身份證和戶口簿等合法證明，要求派出所出具身份信息證明’，但在活體器官移植的審批流程中，還未取消。”丁潔補充道。
記者在北京市公安部門了解到，對于需進行活體器官移植的捐贈者和接受者，仍舊需要由公安機關(guān)出具雙方戶籍證明;記者隨后在北京市衛(wèi)生局了解到，目前進行活體器官移植，經(jīng)院方倫理審查委員會審查通過后，所有材料必須上報當?shù)蒯t(yī)療衛(wèi)生主管部門審核通過后，才能進行手術(shù)，而對于審核時間，對方表示會在30個工作日予以審核。
作為全國政協(xié)委員，在去年的兩會上，丁潔就提了“提高行政管理效能，促進我國活體器官移植”的議案，但目前尚未改變。
提案推動改變
記者了解到，對于器官移植，目前可在醫(yī)保范圍內(nèi)報銷的有器官移植手術(shù)前的一些常規(guī)檢查、藥物以及手術(shù)后需要長期服用的抗排斥藥物，但是器官移植手術(shù)及器官源的費用，無論醫(yī)?；蛐罗r(nóng)合都無法報銷，而恰恰這部分是器官移植費用支出最大的部分。
其實就器官移植納入醫(yī)保的提案，在此之前，原衛(wèi)生部副部長黃潔夫就提了不止一次，而如今，在邱莉莉看來，時機正好，她說：“在我們這些年幫扶對象中，無力承擔高額的手術(shù)費用是阻礙他們進行器官移植，獲得新生的一大障礙，但在長期救助過程中，與很多器官移植技術(shù)領(lǐng)先的醫(yī)院有合作，發(fā)現(xiàn)目前的器官移植呈現(xiàn)出一種穩(wěn)定的規(guī)律，以肝移植為例，選擇親屬捐獻移植的比例高達90%，一方面是費用較低，另一方面手術(shù)時間容易掌控，這樣的情況在一定程度上一方面減少了器官供體不足的情況，另一方面也為其納入醫(yī)保提供了可能，將器官移植手術(shù)費納入大病醫(yī)保當中，可以大大減輕患者家庭的負擔，也可以減少因病返貧的人數(shù)。”
今年兩會，北京天使媽媽慈善基金會與中華思源工程扶貧基金會將通過全國人大代表及政協(xié)委員進行“關(guān)于將器官移植手術(shù)費納入大病醫(yī)保”的建議與提案。
邱莉莉說道：“我們希望通過器官移植手術(shù)費納入大病醫(yī)保的提案，再次引起政府對這一領(lǐng)域的重視，真正推動器官移植手術(shù)費納入醫(yī)保的進程，讓更多的人獲得重生。”
就提案內(nèi)容，邱莉莉說，除了器官移植手術(shù)費納入大病醫(yī)保外，還會聯(lián)合器官移植領(lǐng)域的醫(yī)學專家及教授，希望加大對我國基層醫(yī)療機構(gòu)醫(yī)護人員在器官移植方面的培訓，讓基層醫(yī)護人員能夠?qū)颊哌M行更為正確的診斷。
而對于簡化活體器官移植的倫理審查流程方面，丁潔認為，在確保活體器官合理規(guī)范的情況下，可以以捐獻人與接受人的身份證和戶口簿作為其合法身份證明，取消捐獻人與其他關(guān)系人身份證明的材料，建議終止對捐獻人和接受人的父母、兄弟姐妹或子女等多人的到指定司法鑒定機構(gòu)進行抽血鑒定血緣關(guān)系的做法。
■ 本報記者 菅宇正
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