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北京紅絲帶之家:與艾同行 共享生命

2018-12-13 來(lái)源 :公益時(shí)報(bào)??作者 :

北京紅絲帶之家是2005年1月在北京市民政局注冊(cè)成立一家5A級(jí)社會(huì)組織。現(xiàn)有兼職工作人員9名,取得社工師資格人員5名。

北京紅絲大之家工作的開(kāi)展始終貫徹執(zhí)行黨的路線方針政策,遵守國(guó)家法律、法規(guī)和有關(guān)政策,自覺(jué)接受業(yè)務(wù)主管單位和登記管理機(jī)關(guān)的指導(dǎo)和監(jiān)督,依法開(kāi)展各項(xiàng)活動(dòng),各年度檢查均達(dá)到或優(yōu)于相關(guān)考核標(biāo)準(zhǔn)。

北京紅絲帶之家在發(fā)揮社團(tuán)組織功能作用方面,始終圍繞全市工作大局,充分發(fā)揮傳染性疾病防治醫(yī)療衛(wèi)生專業(yè)特色,組織、動(dòng)員廣大醫(yī)務(wù)工作者和社會(huì)各界人士共同關(guān)注艾滋病,促進(jìn)全社會(huì)對(duì)艾滋病患者和感染者的理解、關(guān)注,努力營(yíng)造一個(gè)關(guān)懷艾滋病感染者和艾滋病患者的社會(huì)氛圍,為落實(shí)國(guó)家四免一關(guān)懷政策,為防治艾滋病,維護(hù)社會(huì)穩(wěn)定,造福人民群眾做出積極的貢獻(xiàn)。

為實(shí)現(xiàn)以上目標(biāo),北京紅絲帶之家積極為就診的患者定期隨訪;為感染者提供電話咨詢、心理咨詢、同伴教育;為志愿者開(kāi)展培訓(xùn);積極推進(jìn)紅絲帶高校行、“愛(ài)心湯”、艾滋病感染者及患者的綜合關(guān)懷支持、艾滋病患者藥物依從性培訓(xùn)、艾滋病感染者及志愿者積極自我管理、艾滋病感染者的同伴教育員培養(yǎng)和實(shí)踐等公益項(xiàng)目。

北京紅絲帶之家是2005年1月在北京市民政局注冊(cè)成立一家5A級(jí)社會(huì)組織。

作為北京第一家正式注冊(cè)的以關(guān)懷艾滋病病人為主的社會(huì)團(tuán)體,北京紅絲大之家工作的開(kāi)展始終貫徹執(zhí)行黨的路線方針政策,遵守國(guó)家法律、法規(guī)和有關(guān)政策,自覺(jué)接受業(yè)務(wù)主管單位和登記管理機(jī)關(guān)的指導(dǎo)和監(jiān)督,依法開(kāi)展各項(xiàng)活動(dòng)。

北京紅絲帶之家自成立以來(lái),積極探索北京市社區(qū)艾滋病綜合防治與關(guān)懷的有效機(jī)制,從本組織機(jī)構(gòu)特定的理念出發(fā),發(fā)揮各分支機(jī)構(gòu)特點(diǎn),加強(qiáng)與各部門合作,有效引進(jìn)和利用國(guó)際關(guān)懷支持模式并與國(guó)內(nèi)成功社區(qū)關(guān)愛(ài)支持經(jīng)驗(yàn)有機(jī)結(jié)合,建立以北京地區(qū)艾滋病患者綜合支持關(guān)懷為基礎(chǔ)的創(chuàng)新管理模式。由于工作成效顯著,先后榮獲中華人民共和國(guó)民政部中華慈善獎(jiǎng)提名獎(jiǎng)、北京慈善公益組織聯(lián)合會(huì)慈善優(yōu)秀集體獎(jiǎng)、國(guó)家衛(wèi)計(jì)委醫(yī)政醫(yī)管局《健康報(bào)》社辦法的2016年改善醫(yī)療服務(wù)優(yōu)質(zhì)服務(wù)崗、2015-2017年度北京市社會(huì)組織系統(tǒng)先進(jìn)集體等稱號(hào)。

北京紅絲帶之家的組織機(jī)構(gòu)有以下幾方面突出特點(diǎn):

一、組織機(jī)構(gòu)健全。北京紅絲帶之家現(xiàn)有兼職工作人員9名,其中取得社工專業(yè)資格人員5名,該機(jī)構(gòu)由醫(yī)療救助中心、感染者自助中心、社會(huì)援助中心、志愿者中心、網(wǎng)絡(luò)宣傳中心和法律支持中心六個(gè)分支機(jī)構(gòu)組成。機(jī)構(gòu)組織運(yùn)行的日益成熟完善,為北京紅絲帶之家更好的為艾滋病 患者提供綜合支持與服務(wù)奠定了堅(jiān)實(shí)的基礎(chǔ)。

二、多樣化全方位的專業(yè)人才團(tuán)隊(duì)。北京紅絲帶之家按照艾滋病患者病情發(fā)展階段不同組建了專業(yè)人才梯隊(duì)為其提供綜合支持。專業(yè)人才團(tuán)隊(duì)由專科醫(yī)務(wù)人員、社會(huì)工作者、同伴教育員、志愿者、宗教人士而組成,人才團(tuán)隊(duì)根據(jù)患者的需求進(jìn)行個(gè)性化、人文化的服務(wù)與支持。

北京紅絲帶之家的綜合關(guān)懷支持創(chuàng)新管理模式是以為艾滋病患者提供專業(yè)醫(yī)療護(hù)理服務(wù)和關(guān)懷救助為重點(diǎn)工作內(nèi)容,六個(gè)分支機(jī)構(gòu)分別針對(duì)社區(qū)需求,提供知識(shí)培訓(xùn)、健康教育、行為干預(yù)、咨詢與心理支持、同伴教育、臨床關(guān)懷和社會(huì)支持相結(jié)合的綜合服務(wù),使社區(qū)各類人群都能夠有的放矢、方便、連續(xù)的得到有關(guān)信息和服務(wù),營(yíng)造一個(gè)有利于艾滋病預(yù)防、治療,有利于艾滋病病毒患者生活的社會(huì)環(huán)境。

(一)、醫(yī)療救助中心。是北京紅絲帶之家綜合關(guān)懷支持模式中的核心,也是其他五個(gè)分支機(jī)構(gòu)開(kāi)展服務(wù)工作的重要平臺(tái)。依托三級(jí)甲等傳染病??漆t(yī)院北京地壇醫(yī)院為艾滋病患者提供醫(yī)療護(hù)理服務(wù)支持,并初步建立患者入院治療的綠色通道。

目前,醫(yī)療救助中心負(fù)責(zé)貫徹落實(shí)國(guó)家“四免一關(guān)懷”及北京市艾滋病病人關(guān)懷政策,包括建立健康檔案、發(fā)放免費(fèi)抗病毒藥物、開(kāi)展患者隨訪及醫(yī)療轉(zhuǎn)介服務(wù)、根據(jù)不同需求定期為艾滋病患者提供教育培訓(xùn),如藥物依從性教育、機(jī)會(huì)性感染預(yù)防、營(yíng)養(yǎng)支持、家庭內(nèi)消毒隔離培訓(xùn)、慢病自我管理培訓(xùn)、陽(yáng)性預(yù)防教育、志愿者培訓(xùn)等。

(二)、感染者自助中心。是北京紅絲帶之家綜合關(guān)懷支持模式的重要組成部分,它發(fā)揮了感染者積極性,使其對(duì)艾滋病防治相關(guān)工作深入了解,幫助他們完成了由聽(tīng)眾向參與者、教育者的轉(zhuǎn)變。經(jīng)過(guò)培訓(xùn)的感染者,成立艾滋病患者支持小組,在開(kāi)展社區(qū)宣傳教育、同伴教育、家訪等方面發(fā)揮重要的作用。

(三)、社會(huì)援助中心。艾滋病患者不僅是一個(gè)具有生理、心理需求的個(gè)體系統(tǒng),同時(shí)更需要與其所處的社會(huì)環(huán)境發(fā)生著密切的聯(lián)系,所以我們通過(guò)建立社會(huì)援助中心,與患者相關(guān)的各部門加強(qiáng)聯(lián)系與合作,幫助患者尋找、建立和增強(qiáng)社會(huì)支持系統(tǒng),減少患者因缺乏社會(huì)支持系統(tǒng)而產(chǎn)生的心理孤獨(dú)和煩悶。

1.家庭支持系統(tǒng)的建立。艾滋病患者的綜合關(guān)懷不僅要求在醫(yī)療機(jī)構(gòu)提供臨床關(guān)懷,還要求提供家庭關(guān)懷。家庭對(duì)于艾滋病患者非常重要,是提供關(guān)愛(ài)與支持的最佳地點(diǎn)。良好的家庭支持系統(tǒng)獲得不僅有利于提高患者的生活質(zhì)量更助于患者社會(huì)角色的回歸和抗病毒藥物治療的有效實(shí)施。

2.社區(qū)支持組織系統(tǒng)的建立。根據(jù)患者感染途徑、性別、性取向、年齡和家庭居住地點(diǎn)、醫(yī)療支持情況推薦相應(yīng)社區(qū)支持組織,為患者提供多元化服務(wù)。如:為同志人群感染者推薦以同伴支持為主的感染者小組。積極宣傳國(guó)家“四免一關(guān)懷”政策,根據(jù)其所居住城市和區(qū)縣轉(zhuǎn)介至基層疾病預(yù)防控制中心艾滋病防治科,加強(qiáng)屬地管理。

(四)、志愿者中心。由2個(gè)小組構(gòu)成,1個(gè)小組是開(kāi)展為患者進(jìn)行“1對(duì)1”的長(zhǎng)期志愿服務(wù),該組志愿者需要通過(guò)嚴(yán)格條件篩選、綜合系統(tǒng)培訓(xùn)與考核后方可為患者提供心理、藥物依從性督導(dǎo)、社會(huì)支持、家庭支持等服務(wù)。第2個(gè)小組志愿者則致力于進(jìn)行艾滋病科普知識(shí)的公益宣傳,為營(yíng)造適于艾滋病患者生存的社會(huì)環(huán)境而服務(wù)。

(五)、宣傳中心。不僅為患者和家屬提供信息服務(wù),也為醫(yī)務(wù)人員、社會(huì)暢通了信息通道,通過(guò)必要宣傳達(dá)到資源共享的目的。

(六)、法律援助中心。根據(jù)不同患者的需求我們成立了法律援助中心。專業(yè)志愿者為患者提供艾滋病相關(guān)法律的咨詢,宣傳國(guó)家艾滋病相關(guān)政策,開(kāi)展相關(guān)法律機(jī)構(gòu)的轉(zhuǎn)介服務(wù)。

經(jīng)過(guò)多年來(lái)卓有成效的發(fā)展,北京紅絲帶之家已為推動(dòng)首都經(jīng)濟(jì)發(fā)展與和諧社會(huì)建設(shè)貢獻(xiàn)了力量。