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2018-05-02 來(lái)源 :公益時(shí)報(bào)??作者 : 胡彬
2018年4月26日，“愛(ài)佑天使”項(xiàng)目專(zhuān)家委員會(huì)(以下簡(jiǎn)稱(chēng)“專(zhuān)委會(huì)”)第四次會(huì)議暨多中心項(xiàng)目專(zhuān)題討論會(huì)圓滿召開(kāi)，11位專(zhuān)家委員列席會(huì)議并作發(fā)言。
會(huì)議上，愛(ài)佑工作人員與專(zhuān)家們圍繞項(xiàng)目進(jìn)一步擴(kuò)充資助病種至兒童惡性腫瘤、推廣無(wú)痛穿刺及疾病科普三個(gè)議題做了充分討論，并就兒童血液病(骨髓衰竭性疾病)多中心協(xié)作項(xiàng)目現(xiàn)狀及未來(lái)發(fā)展方向作了梳理。
“愛(ài)佑天使”項(xiàng)目專(zhuān)題討論
“愛(ài)佑天使”項(xiàng)目專(zhuān)家委員會(huì)自2015年成立以來(lái)，已成功召開(kāi)四次。在專(zhuān)家們的建議及倡導(dǎo)下，愛(ài)佑圍繞讓貧困血液病患兒看得起病、看的好病的目標(biāo)，開(kāi)展了多項(xiàng)具有積極意義的實(shí)踐——“愛(ài)佑天使”項(xiàng)目在進(jìn)行充分調(diào)研的前提下，于2017年7月正式開(kāi)始逐步試點(diǎn)實(shí)施兒童血液病全病種資助，為更多社會(huì)資源欠缺的孤貧血液病患兒及其家長(zhǎng)帶去了福音。
在專(zhuān)委會(huì)研討部分，“愛(ài)佑天使”項(xiàng)目負(fù)責(zé)人柯麗雅回顧并總結(jié)了血液病患兒救助項(xiàng)目的工作進(jìn)展，提出了進(jìn)一步完善資源分配，幫助患兒減輕治療痛苦的希望。圍繞這一主旨，專(zhuān)家們就兒童惡性腫瘤及患兒穿刺現(xiàn)狀及需求作了介紹，對(duì)項(xiàng)目開(kāi)展實(shí)施方案給出了自己的寶貴意見(jiàn)，并對(duì)愛(ài)佑持續(xù)、系統(tǒng)化、多方位的高效救助表示了高度認(rèn)可。
專(zhuān)家指出，兒童惡性腫瘤包含血液腫瘤及實(shí)體瘤，已成為除意外傷害外的兒童第二大死因，其發(fā)病率逐年呈快速增長(zhǎng)趨勢(shì)，低齡化趨勢(shì)明顯。目前國(guó)家醫(yī)保及新農(nóng)合對(duì)兒童白血病中的低中危急性淋巴細(xì)胞白血病及低中危急性早幼粒細(xì)胞白血病保障力度較大，但對(duì)這兩個(gè)病種之外的兒童惡性腫瘤保障不足，社會(huì)上也缺乏對(duì)除這兩個(gè)病種之外的兒童惡性腫瘤的穩(wěn)定、直接救助，特別是兒童實(shí)體瘤，放棄率達(dá)到三成以上，這跟高額醫(yī)療費(fèi)用及家庭經(jīng)濟(jì)貧困直接相關(guān)，也跟現(xiàn)在全國(guó)各地的醫(yī)療水平不均有很大關(guān)系，亟待提升公眾對(duì)兒童惡性腫瘤的認(rèn)知，提高其治療的政策保障力度。
此外，兒童惡性腫瘤的確診及治療過(guò)程中，骨穿及腰穿是絕大多數(shù)患兒必經(jīng)的環(huán)節(jié)，整個(gè)治療周期需進(jìn)行20余次穿刺。目前由于客觀條件所限，大部分醫(yī)院尚未做到真正意義上的無(wú)痛穿刺，穿刺過(guò)程中疼痛感明顯，是患兒普遍最為害怕、抗拒的環(huán)節(jié)，甚至因此抵抗治療，對(duì)治療非常不利。如能實(shí)施無(wú)痛穿刺技術(shù)，患兒將真正獲益，極大緩解身心痛苦。
與此同時(shí)，專(zhuān)家一致認(rèn)為科普事業(yè)任重道遠(yuǎn)，科學(xué)喂養(yǎng)、患兒本身對(duì)治療的認(rèn)知的重要性并不亞于治療。因此專(zhuān)家提出，加快患兒及家長(zhǎng)科普步伐有助于提升患兒治愈率及生存質(zhì)量。同時(shí)也不應(yīng)忽略大眾科普，應(yīng)從科學(xué)角度解除大眾認(rèn)知誤區(qū)，消除大眾對(duì)此類(lèi)疾病的恐慌，提升應(yīng)對(duì)能力的同時(shí)，給患兒及其家庭提供更加包容、溫暖的社會(huì)環(huán)境。
“愛(ài)佑天使”項(xiàng)目組將充分考慮此次專(zhuān)委會(huì)專(zhuān)家意見(jiàn)，與專(zhuān)家共同出臺(tái)可實(shí)施方案，以期造福更多患兒。
多中心項(xiàng)目專(zhuān)題討論
2016年愛(ài)佑經(jīng)與專(zhuān)家們充分探討，建立兒童血液病(骨髓衰竭性疾病)多中心協(xié)作項(xiàng)目，這也是此類(lèi)兒童疾病的首個(gè)多中心研究項(xiàng)目。血液類(lèi)疾病診斷及治療相對(duì)難度較大，且國(guó)內(nèi)外鮮有相關(guān)研究，該項(xiàng)目通過(guò)建立兒童骨髓衰竭性疾病數(shù)據(jù)庫(kù)、規(guī)范并推廣規(guī)范化診療標(biāo)準(zhǔn)、組織醫(yī)護(hù)人員規(guī)范化培訓(xùn)、開(kāi)展患者教育等活動(dòng)，填補(bǔ)了此類(lèi)疾病的研究空白，為該類(lèi)疾病的研究及診療水平的提升打下了良好的基礎(chǔ)。
在多中心項(xiàng)目研討會(huì)上，與會(huì)各方針對(duì)近一段時(shí)間多中心項(xiàng)目運(yùn)作過(guò)程中的經(jīng)驗(yàn)和想法，進(jìn)行了深入的探討和交流。會(huì)上，來(lái)自中國(guó)醫(yī)學(xué)科學(xué)院血液病醫(yī)院(血液學(xué)研究所)的常麗賢醫(yī)生首先對(duì)骨髓衰竭類(lèi)疾病數(shù)據(jù)庫(kù)過(guò)去一年工作做了總結(jié)回顧：在過(guò)去的一年多時(shí)間里，項(xiàng)目完成了數(shù)據(jù)庫(kù)搭建，收錄有效數(shù)據(jù)200余條，并形成了一整套完整的運(yùn)作流程，為開(kāi)展后續(xù)工作打下了堅(jiān)實(shí)的基礎(chǔ)，使整個(gè)多中心項(xiàng)目運(yùn)作有了一個(gè)良好的開(kāi)端。
針對(duì)項(xiàng)目目前的工作進(jìn)度，兒童血液病(骨髓衰竭性疾病)多中心協(xié)作項(xiàng)目負(fù)責(zé)人高飛介紹了愛(ài)佑在創(chuàng)新工作方面的一些思路和想法。從今年起，愛(ài)佑除了做好現(xiàn)有平臺(tái)的升級(jí)維護(hù)工作，還將推進(jìn)多中心項(xiàng)目組成員對(duì)現(xiàn)有數(shù)據(jù)進(jìn)行科研研究，并不斷結(jié)合各醫(yī)院特點(diǎn)和需求，開(kāi)展更多種類(lèi)的合作項(xiàng)目，力爭(zhēng)不斷推動(dòng)相關(guān)領(lǐng)域科研診療水平的提升。
中國(guó)醫(yī)學(xué)科學(xué)院血液學(xué)研究所(血液學(xué)研究所)竺曉凡主任代表參與方對(duì)愛(ài)佑慈善基金會(huì)的支持表達(dá)了感謝，高度評(píng)價(jià)和贊揚(yáng)了愛(ài)佑在多中心項(xiàng)目實(shí)施過(guò)程中所起的關(guān)鍵作用。隨后，她帶領(lǐng)各參與單位主任圍繞目前工作中的實(shí)際問(wèn)題、創(chuàng)新的合作模式以及今年的工作計(jì)劃展開(kāi)了熱烈的交流和討論。
會(huì)議最終達(dá)成共識(shí)，各方將繼續(xù)努力，將現(xiàn)有項(xiàng)目不斷完善，專(zhuān)家們與愛(ài)佑慈善基金會(huì)一道，共同在創(chuàng)新項(xiàng)目領(lǐng)域積極探索，不斷推進(jìn)多中心項(xiàng)目相關(guān)工作開(kāi)展。
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