2016-01-25 來源 :公益時報??作者 : 張璇
1月18日,由中國兒童罕見病救助基金、中國兒童中心聯(lián)合主辦的“與善同行 愛不罕見”兒童罕見病救助基金行走一周年紀念大會暨《兒童罕見病調查》一書首發(fā)儀式在中國兒童中心舉行。
儀式上,通過視頻展播的方式,對兒童罕見病救助基金成立一年以來的工作歷程進行了回顧,并對2016年的工作做了計劃和展望。
世界衛(wèi)生組織將患病人數(shù)占總人口0.65‰~1‰的疾病,定義為罕見病。目前,國際確定的罕見病有五六千種,約占世界總人口數(shù)的10%。我國有1680萬罕見病患者,其中絕大多數(shù)為青少年兒童。面對社會歧視,藥品難覓,因病致貧,社會救助缺失,社會保障政策不完善等困境,這些罕見病孩子急需關注。
活動上,兒童罕見病救助基金秘書長范笑天對《兒童罕見病調查》一書做了分享。他表示,此書以選取15位身患罕見疾病孩子與病痛抗爭的真實故事為題材,區(qū)別于以往的調查報告,用紀實的手法向公眾講述兒童罕見病患者在因病致貧、社會保障和醫(yī)療救助等方面的境況。此書的出版旨在引起全社會對罕見病兒童的更多關注,讓更多的愛心人士客觀地,全面地了解我國兒童罕見病患者的現(xiàn)狀,從而為推動兒童罕見病救助政策的出臺提供基礎性材料。
這15位患病兒童目前唯一去世的楊靜文的媽媽楊淮女士,在現(xiàn)場分享了她的故事。她的女兒被確診為肺動脈高壓。聽到這個消息時,她不敢相信,也很難接受。一夜之間長滿很多白發(fā)。但當女兒去世時,她決定捐出女兒的眼角膜,讓女兒的一部分在需要的人身上獲得重生,為他人帶去光明。
“我希望捐出孩子所有的器官,因為她還沒有長大,沒有為國家和社會做出任何貢獻。那么,捐獻器官救助他人,是她唯一能做的善事。她的眼角膜幫助兩個人重新獲得了光明。”楊淮女士說。
范笑天對《公益時報》記者表示,他從開始做這個項目就是無所畏懼的,救助周期長,救助成本也很高,但欣慰的是,目前所有的工作都在有條不紊得進行著。
中國優(yōu)生科學協(xié)會秘書長李蘇仁表示“遺傳與優(yōu)生工作必須足夠重視,關愛罕見病兒童就是關注我們國家人口質量的未來。”
此次活動不僅普及了罕見病的相關知識,更促進了我國兒童罕見病救助事業(yè)的發(fā)展。
據(jù)悉,發(fā)布會結束后,兒童罕見病救助基金將聯(lián)合中國兒童中心等多家相關機構在上海、重慶、廣東、深圳、黑龍江、吉林、青島、西安等城市,開展“與善同行 愛不罕見”系列公益活動和《兒童罕見病調查》一書的簽售活動。
“所有書的錢將會全部拿來用作中國兒童罕見病這個項目,”范笑天告訴《公益時報》記者。