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2020-04-01 來源 :公益時(shí)報(bào)??作者 : 張明敏
“終于來了!”3月17日，河南省許昌市魏都區(qū)的商潔接到了一份盼了6年的紅頭文件，喜出望外。
根據(jù)這份文件，河南省醫(yī)保局從4月1日起正式將國家談判藥品的27種藥品暫定為河南省門診特定藥品，其中就包括波生坦等4種肺動(dòng)脈高壓患者常用藥。
過去6年間高昂的“續(xù)命”藥費(fèi)，幾乎壓垮了這個(gè)家庭。未來，更多像小雅這樣的“藍(lán)嘴唇”患者，能以更低的價(jià)格買到藥物。
一顆藍(lán)色的藥丸，竟是小雅全家的希望
在去年的騰訊99公益日期間，一條名為《8歲小女孩買偉哥?媽媽含淚說出真相》在各大社交媒體熱傳。視頻里罹患肺動(dòng)脈高壓要靠吃偉哥“續(xù)命”的小姑娘，就是小雅。
3歲前的小雅，外表看起來和常人并無二異。但3歲時(shí)，小雅反復(fù)發(fā)燒、咳嗽，一度查不出病因，商潔帶著小雅輾轉(zhuǎn)到多地就醫(yī)，最終得到了“肺動(dòng)脈高壓”病的一紙?jiān)\斷。
醫(yī)生告訴商潔，肺動(dòng)脈高壓也被喻為“心血管癌癥”，目前尚無法治愈，只能靠基礎(chǔ)治療，許多患者活不過3年?；颊哂袀€(gè)更通俗的名字叫“藍(lán)嘴唇“。由于長期缺氧，患者的嘴唇常常變成藍(lán)紫色。盡管他們外觀和常人無異，卻行動(dòng)受限——起床跑步、上樓梯等常人輕松能完成的事情，都可能要了他們的命。
這個(gè)消息對商潔來說如晴天霹靂。此前，她和丈夫在工廠上班，擁有長相清秀的一兒一女，收入雖然不高，卻過著平淡幸福的小日子。
商潔乞求醫(yī)生把自己的肺換給小雅，但由于小雅年齡太小，再加上會(huì)有排異反應(yīng)，醫(yī)生拒絕了她的請求。按照醫(yī)生建議，小雅需要終身治療，且要聯(lián)合用藥，不但要預(yù)防血管收縮，還要擴(kuò)張血管。
高昂的藥費(fèi)，成了壓住小雅全家的一座大山。“馬昔騰旦，每月29980元;利奧西呱，每月8000元”，對這些昂貴的肺動(dòng)脈高壓特效藥，商潔如數(shù)家珍。
此前，這類特效藥并沒有進(jìn)入河南省的醫(yī)保名錄。由于收入不高，商潔和丈夫只好效仿病友，購買偉哥來延緩小雅的病情。即便是用偉哥來替代特效藥，開銷依然驚人。按照我國目前市價(jià)，1顆偉哥的價(jià)格為100多元，小雅1天吃3次，一個(gè)月就要花掉4000。小雅全家四處打工舉債，幾年間為小雅治療已花費(fèi)50多萬，但依然難以維系開銷。
小雅的故事，點(diǎn)亮了“藍(lán)唇”群體求診之路
小雅購買偉哥的短視頻在網(wǎng)絡(luò)上火爆后，事情有了轉(zhuǎn)機(jī)。僅在微博上，#吃偉哥的8歲小女孩#閱讀就已達(dá)到9706.9萬。新華社聞?dòng)嵑筅s到小雅家中又采寫了長篇通訊。經(jīng)由騰訊公益、愛心媒體等不斷呼吁，小雅的故事在網(wǎng)絡(luò)上得到廣泛關(guān)注。
和小雅一樣的被天價(jià)藥費(fèi)困擾的“藍(lán)嘴唇”群體開始走進(jìn)大眾視野。在騰訊公益上的“點(diǎn)亮藍(lán)唇求診路”項(xiàng)目，越來越多的愛心人士為患者們籌款。
在騰訊公益發(fā)起宣傳后，廣藥白云山通過騰訊聯(lián)系到小雅一家人，捐助西地那非給小雅3年，這解決了小雅聯(lián)合用藥的“燃眉之急”。愛心滾滾而至，除了廣藥白云山，其他藥廠也紛紛給小雅提供聯(lián)合用藥的援助。
11月27日，在廣藥白云山的幫助下，小雅來到廣州醫(yī)科大學(xué)附屬第一醫(yī)院，做全面檢查。12月，一直研究肺動(dòng)脈高壓的鐘南山、王健等專家又為小雅安排了會(huì)診，遺憾的是，病因依然無法查明。隨后，鐘南山和其他醫(yī)療界人士在媒體上發(fā)聲，呼吁關(guān)注“藍(lán)嘴唇“群體，讓偉哥等藥物納入醫(yī)保，幫助貧困的患病家庭”看得起病”。
由于聯(lián)合藥物的需求漸漸被滿足，再加上天性樂觀，小雅病情日益好轉(zhuǎn)。從前走兩步路就會(huì)氣喘吁吁、日常出行要靠媽媽小拖車的小雅，現(xiàn)在竟然可以自由地出門玩滑板了。
小雅非常喜歡畫畫，2018年的生日，小雅戴著吸氧機(jī)，給自己畫了一張自畫像。在畫面里，小雅穿著粉色的裙子，嘴唇卻是藍(lán)色的，甚是扎眼。今年，小雅終于可以卸下吸氧機(jī)自由繪畫，媽媽還給她報(bào)了繪畫班。
“孩子的變化，是看得見的。”
6頁長信寄往河南省相關(guān)部門，建議終被采納
小雅的父母，接受了來自社會(huì)的善意，也同樣以自己的善意回饋著社會(huì)。
小雅最初確診時(shí)，商潔曾通過網(wǎng)絡(luò)籌款了6萬元，這筆資金幫助小雅度過了一段相當(dāng)艱險(xiǎn)的治療期。對于素未謀面網(wǎng)友的點(diǎn)滴幫助，商潔銘記于心，“拿了社會(huì)上好心人的錢，我和孩子他爸一直心里過意不去。”
由于不知道是哪位網(wǎng)友幫了孩子，小雅父親便在那段時(shí)間頻頻“做好事”，為附近路人免費(fèi)修補(bǔ)輪胎，路人也感到驚奇。
去年9月接受新華社采訪時(shí)，商潔展示出長達(dá)2米的藥費(fèi)清單和堆積如山的藥盒，并表示希望藥物早日納入醫(yī)保目錄。“如果還有好心人通過‘騰訊99公益日’這樣的平臺(tái)關(guān)注到小雅，我們不想要錢，我們需要的是藥”，商潔如是說。
此后，商潔便不斷思考，如何用自己的力量，幫助到和她一樣陷入醫(yī)療困境的“藍(lán)嘴唇“患者家庭。去年年底，商潔手寫了長達(dá)6頁的信件，寄往河南省有關(guān)部門，要求將肺動(dòng)脈高壓相關(guān)藥物納入醫(yī)保。這長達(dá)6頁的信件，字字鏗鏘有力，寫滿了肺動(dòng)脈高壓患者的治療辛酸。
在商潔寫完信不過短短3個(gè)月，3月22日，河南省醫(yī)保局就下文，將波生坦等聯(lián)合用藥納入醫(yī)保。商潔說，文件下來后，微信病友群的家屬們都看到了希望，紛紛在群里放起“虛擬煙花“。
今后，小雅甚至不用住院，在門診就能享受到部分藥費(fèi)醫(yī)保報(bào)銷，每個(gè)月至少可省下1000元;其他類似的患者家庭也能夠以相對低廉的價(jià)格買到續(xù)命藥。商潔表示，這個(gè)文件已邁出了一大步，相信未來會(huì)有更多藥物走進(jìn)醫(yī)保。
現(xiàn)在，熱心的商潔又開始為罕見病群體奔走吶喊，“希望國家、社會(huì)和媒體能多多關(guān)注罕見病患者這一群體，這個(gè)群體實(shí)在太難了!”
事實(shí)上，在類似“藍(lán)嘴唇”這種罕見病的救助和保障方面，我國政府也在出臺(tái)和摸索各種模式，比如將社會(huì)保險(xiǎn)與慈善相結(jié)合，提高罕見病藥報(bào)銷比例。不少慈善機(jī)構(gòu)也和媒體形成合力，為罕見病群體籌措資金。比如，騰訊公益就在罕見病領(lǐng)域大力援助患者，推出了醫(yī)學(xué)普及教育、公益資助、藥物捐助、協(xié)助藥物研發(fā)等不同類型的項(xiàng)目。騰訊公益高級傳播官陳峰表示：“在騰訊公益平臺(tái)有上萬個(gè)公益機(jī)構(gòu)，七萬多個(gè)項(xiàng)目，現(xiàn)在已經(jīng)3.3億人次捐出了85億的善款。不單是小雅被關(guān)注之余，更多是能關(guān)注到背后這樣一個(gè)群體”。
從小雅患病到肺動(dòng)脈高壓相關(guān)藥物進(jìn)入醫(yī)保，整整6年間，離不開小雅媽媽商潔的不斷抗?fàn)?，以及媒體、社會(huì)、公益平臺(tái)、政府的共同努力。這種無法估量的能量，也由一個(gè)個(gè)體的改變，帶動(dòng)了罕見病群體的改變。
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