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2020-03-27 來源 :公益時(shí)報(bào)??作者 : 徐輝
3月25日，隨著最后一箱從美國(guó)運(yùn)往中國(guó)的美贊臣無苯丙氨酸配方奶粉(簡(jiǎn)稱“美贊臣PKU奶粉”)寄出，一場(chǎng)面向中國(guó)PKU寶寶(患有苯丙酮尿癥的特殊嬰兒)的緊急救援行動(dòng)終于畫上了完美句號(hào)。
中國(guó)苯丙酮尿癥寶寶斷糧
一個(gè)月前，新冠肺炎疫情在中國(guó)最猖獗的時(shí)刻，美贊臣中國(guó)接到來自七色堇罕見病聯(lián)盟的一條求助信息——受疫情下物流受阻的影響，中國(guó)一批苯丙酮尿癥寶寶正面臨“斷糧”危機(jī)。為幫助PKU寶寶與家庭解決燃眉之急，美贊臣營(yíng)養(yǎng)品(中國(guó))有限公司第一時(shí)間與七色堇罕見病聯(lián)盟、微笑明天慈善基金會(huì)等公益組織組建了救援小組，一方面迅速調(diào)動(dòng)國(guó)外PKU奶粉庫存供應(yīng)急需患者，另一方面緊急向國(guó)家市場(chǎng)監(jiān)督管理總局遞交境外PKU奶粉捐贈(zèng)進(jìn)口的申請(qǐng)。在政府、公益組織、企業(yè)、志愿者等各方努力下，有關(guān)產(chǎn)品的加急審評(píng)工作在一周之內(nèi)便告完成，順利獲得特殊的產(chǎn)品進(jìn)口批準(zhǔn)。
跨越半個(gè)地球，歷時(shí)逾一月，美贊臣中國(guó)至今已共捐贈(zèng)超過1000罐PKU奶粉，成功幫助168個(gè)中國(guó)PKU寶寶緩解口糧困境，保障了特殊寶寶的安全與健康。
苯丙酮尿癥(簡(jiǎn)稱PKU)是7000多種罕見病中的一種，是極少數(shù)可治療的先天性遺傳代謝病之一。PKU患兒必須終生服用不含有或只含有極少量苯丙氨酸成分的奶粉或特殊食物進(jìn)行干預(yù)治療，否則，蓄積在體內(nèi)的苯內(nèi)氨酸及酮酸會(huì)損傷大腦及神經(jīng)系統(tǒng)的發(fā)育，嚴(yán)重影響智力發(fā)展。因此，PKU寶寶也被稱為“不食人間煙火的孩子”。
由于研發(fā)PKU產(chǎn)品對(duì)科研能力要求高、投入大，而PKU病發(fā)病率低、市場(chǎng)需求小，生產(chǎn)企業(yè)寥寥無幾。面對(duì)突如其來的新冠肺炎，進(jìn)口供應(yīng)鏈?zhǔn)茏?，?guó)內(nèi)多地均出現(xiàn)PKU奶粉斷貨等情況，交通出行不便、醫(yī)療物資緊缺使得這群“不食人間煙火”的孩子面臨著斷糧的困境。2月14日，七色堇罕見病聯(lián)盟的工作人員統(tǒng)計(jì)病友物資時(shí)，發(fā)現(xiàn)有202名PKU寶寶面臨奶粉短缺問題，62 個(gè)家庭存貨不能滿足10 天的需求量。僅在湖北省內(nèi)，便有近一半的PKU寶寶存在奶粉存量不足的問題，他們的生命健康受到了前所未有的挑戰(zhàn)。
美贊臣組建緊急救援小組
當(dāng)七色堇罕見病聯(lián)盟了解到，美贊臣營(yíng)養(yǎng)品(中國(guó))有限公司曾經(jīng)支持國(guó)家衛(wèi)生計(jì)生委婦幼健康服務(wù)司及全國(guó)婦幼衛(wèi)生監(jiān)測(cè)辦公室“苯丙酮尿癥(PKU)患兒特殊奶粉補(bǔ)助項(xiàng)目”長(zhǎng)達(dá)十年之久后，第一時(shí)間向美贊臣中國(guó)發(fā)出了求助信息。美贊臣中國(guó)獲悉情況后，馬上與利潔時(shí)集團(tuán)全球高層商議，確立了要竭盡全力以最快速度為中國(guó)PKU寶寶緩解斷糧危機(jī)的宗旨。其后， 美贊臣中國(guó)協(xié)同全球供應(yīng)鏈與七色堇罕見病聯(lián)盟、微笑明天慈善基金會(huì)組建了緊急救援小組，協(xié)調(diào)解決有關(guān)產(chǎn)品的通關(guān)審批、物流運(yùn)輸?shù)纫幌盗袉栴}。
美贊臣PKU奶粉沒有在中國(guó)市場(chǎng)銷售，因此，緊急救援小組與國(guó)家市場(chǎng)監(jiān)督管理總局積極溝通，并向總局提交了新冠肺炎疫情期間批準(zhǔn)境外PKU奶粉捐贈(zèng)進(jìn)口的申請(qǐng)。相關(guān)申請(qǐng)得到了國(guó)家市場(chǎng)監(jiān)督管理總局的高度重視，接到申請(qǐng)后，特殊食品安全監(jiān)督管理司嬰配食品注冊(cè)處就組織了相關(guān)產(chǎn)品的加急評(píng)審，審核了美贊臣PKU奶粉的配方、技術(shù)標(biāo)準(zhǔn)、營(yíng)養(yǎng)成分、中文標(biāo)簽等質(zhì)量安全資料。與此同時(shí)，美贊臣中國(guó)也迅速組建了由對(duì)外事務(wù)部、法規(guī)事務(wù)部、醫(yī)務(wù)事務(wù)部、營(yíng)養(yǎng)科學(xué)部、供應(yīng)鏈與產(chǎn)品開發(fā)等多團(tuán)隊(duì)參與的跨部門合作小組，協(xié)同美國(guó)美贊臣埃文斯維爾生產(chǎn)基地積極準(zhǔn)備審批材料，協(xié)調(diào)跨國(guó)運(yùn)輸。 2月29日，緊急救援小組迎來了在“國(guó)際罕見病日”最好的禮物——這批用于慈善的美贊臣PKU奶粉可以進(jìn)口清關(guān)。 3月4日，七色堇罕見病聯(lián)盟在上海浦東機(jī)場(chǎng)成功接收從11385公里外的美國(guó)芝加哥空運(yùn)而至的1008罐美贊臣PKU奶粉，并將這些跨越半個(gè)地球而至的愛心奶粉發(fā)向全國(guó)。
七色堇罕見病聯(lián)盟接收到從美國(guó)運(yùn)到中國(guó)的美贊臣PKU奶粉
為新冠肺炎防控做出貢獻(xiàn)
美贊臣大中華區(qū)首席執(zhí)行官睿恩達(dá)(Enda Ryan)談及這次緊急救援行動(dòng)時(shí)表示，美贊臣密切關(guān)注疫情的發(fā)展和特殊時(shí)期中國(guó)孕嬰面臨的挑戰(zhàn) ，快速調(diào)動(dòng)全球資源、專家力量和前沿技術(shù)支援中國(guó)。這次馳援行動(dòng)中，每一位參與者懷抱“為寶寶提供一生最好開始”的堅(jiān)定信念，克服重重障礙所做出的所有努力完美詮釋了美贊臣百年奮斗的激情所在。“我們會(huì)盡一切的努力為每一位中國(guó)媽媽、每一個(gè)中國(guó)寶寶的需求提供支持，幫助他們克服困難。我們的心始終與中國(guó)母嬰在一起。” 睿恩達(dá)說。
七色堇罕見病聯(lián)盟創(chuàng)始人吳坤已經(jīng)在罕見病領(lǐng)域默默堅(jiān)持兩年，該聯(lián)盟高素質(zhì)的專業(yè)團(tuán)隊(duì)一直關(guān)注這一領(lǐng)域的問題，他表示，七色堇罕見病聯(lián)盟一直以來都在努力為罕見病病友提供支持和服務(wù)。在疫情之下，聯(lián)合多方為PKU家庭解燃眉之急，義不容辭。
親自參與此次緊急救援行動(dòng)的微笑明天慈善基金會(huì)秘書長(zhǎng)唐海燕已在公益組織服務(wù)13年，始終致力于支持培育和激發(fā)民間社會(huì)組織以及志愿者組織的活力，積極匯集各方力量為弱勢(shì)群體提供幫助。她表示，國(guó)家有難時(shí)，人人都是愛心志愿者。在此次疫情中，自己看到了各行各業(yè)的責(zé)任感和擔(dān)當(dāng)，非常感恩各方的努力與付出。
全球嬰幼兒營(yíng)養(yǎng)品牌美贊臣一直密切關(guān)注疫情的發(fā)展和特殊時(shí)期中國(guó)孕嬰面臨的挑戰(zhàn)。2月11日，美贊臣營(yíng)養(yǎng)品(中國(guó))有限公司攜手中國(guó)兒童少年基金會(huì)共同發(fā)起“為愛戰(zhàn)‘疫’·守護(hù)新生”公益行動(dòng)，為湖北孕產(chǎn)媽媽提供待產(chǎn)救助包、協(xié)助臨產(chǎn)孕婦聯(lián)絡(luò)接收醫(yī)院、提供免費(fèi)線上問診和心理建設(shè)支持等綜合性援助服務(wù)，為迎接新生命筑建橋梁，守護(hù)特殊時(shí)期的母嬰安全與健康。該公益行動(dòng)開展至今，已經(jīng)為超過4000位湖北孕產(chǎn)媽媽提供服務(wù)，順利迎接超過200名新生兒的誕生。
除向湖北省內(nèi)孕產(chǎn)婦提供援助和支持外，美贊臣中國(guó)還攜手春雨醫(yī)生面向全國(guó)孕產(chǎn)媽媽提供專業(yè)醫(yī)生在線咨詢指導(dǎo)服務(wù)，幫助孕產(chǎn)媽媽及時(shí)獲得全方位健康指導(dǎo)服務(wù)和心理干預(yù)，幫助孕產(chǎn)媽媽獲得抗擊疫情、保障母嬰健康以及災(zāi)后心理重建所需的知識(shí)、信息和積極心態(tài)，從而賦能孕產(chǎn)媽媽守護(hù)寶寶一生最好的開始，在災(zāi)難之后重新開始新生活。
全球嬰幼兒營(yíng)養(yǎng)品公司美贊臣自2017年6月加入利潔時(shí)集團(tuán)大家庭，成為利潔時(shí)集團(tuán)的組成部分。截至目前，利潔時(shí)旗下的滴露、美贊臣等品牌為馳援中國(guó)抗擊新型冠狀病毒已累計(jì)捐贈(zèng)現(xiàn)金與抗疫物資達(dá)5500萬元，為新冠肺炎疫情防控做出了積極貢獻(xiàn)。
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