民間社會組織大愛清塵自2011年創(chuàng)立以來，七年多來專注為貧病交加的中國塵肺病農(nóng)民提供醫(yī)療助學(xué)康復(fù)等系列社區(qū)扶助、塵肺病預(yù)防科普宣傳、塵肺病農(nóng)民問題公共政策建言獻(xiàn)策及協(xié)助眾多地方政府治理塵肺難題，取得顯著成績。截至2018年9月30日，大愛清塵累計醫(yī)療救治塵肺農(nóng)民2821人，發(fā)放制氧機3060臺，助學(xué)7423人次，發(fā)放愛心包裹723919件，建設(shè)康復(fù)中心3個，幫扶15戶塵肺家庭創(chuàng)業(yè)，進(jìn)門入戶心理干預(yù)塵肺病患者一萬余人。在全國400多個縣市區(qū)展開塵肺病科普宣傳，從而有效的推動了塵肺病預(yù)防,減少傷害。七年來累計動員一百多位全國人大代表、全國政協(xié)委員為塵肺病農(nóng)民建言獻(xiàn)策,許多建議獲得決策層重視與采用。同時，大愛清塵主動協(xié)助包括山東、甘肅等省及部分市區(qū)縣開展精準(zhǔn)扶貧與消除新發(fā)塵肺病創(chuàng)建工作，成效十分顯著。

 

因此，大愛清塵被中國公益界評價為“公益中的公益”，幫助的是“弱勢中的弱勢”，功德無量！

 

塵肺病農(nóng)民問題嚴(yán)峻重大

 

塵肺病是一種沒有醫(yī)療終結(jié)的職業(yè)病，是勞動者在職業(yè)勞動中，長期吸入生產(chǎn)性礦物性粉塵，并在肺內(nèi)潴留而引起的以肺組織彌漫性纖維化為主的疾病?；颊叩姆谓M織硬化、石化，呼吸極為困難，他們行動艱難，喪失勞動能力，飽受病痛折磨。

 

塵肺病已成我國最嚴(yán)重的職業(yè)病。在所有職業(yè)病中，塵肺病占90%；在塵肺病人中，農(nóng)民占90%。塵肺病本屬工傷。傳統(tǒng)國有在編職工患病后，享受工傷待遇，醫(yī)療、生活全保障。但農(nóng)民工則不同，由于歷史和政策原因，絕大多數(shù)塵肺病農(nóng)民無法獲得職業(yè)病診斷，因此，工傷待遇無從談起。一方面大多數(shù)涉塵企業(yè)不承擔(dān)相應(yīng)責(zé)任，另一方面，農(nóng)民工回到村里也沒有相應(yīng)保障，塵肺病未納入我國新農(nóng)合報銷。因此，巨大的塵肺病農(nóng)民群體面臨貧病交加的生存困境。由于塵肺病農(nóng)民絕大多數(shù)是中青年男性，是家里的頂梁柱，當(dāng)他們患病后，整個家庭都會陷入“因病致貧，因病返貧”的困境。

 

貧困的塵肺病農(nóng)民

 

大愛清塵多層次立體化幫扶助力

 

作為民間社會組織，在沒有充足財力物力的情況下，大愛清塵充分展開社會動員，聚合人力、財力、智力，為解決塵肺病農(nóng)民問題從微觀、中觀、宏觀三個層面展開工作。

 

（一）微觀層面：進(jìn)村入戶全國性展開社區(qū)幫扶

 

針對貧病交加的塵肺病農(nóng)民，大愛清塵為患者及家庭提供救命、助學(xué)、助困、救心、康復(fù)、創(chuàng)業(yè)、制氧機等系列的立體化服務(wù)。

 

1.進(jìn)門入戶精準(zhǔn)聚焦，心理干預(yù)與幫扶助困

 

為準(zhǔn)確掌握塵肺病農(nóng)民的個人情況與家庭信息，為最需要幫助的塵肺病農(nóng)民提供精準(zhǔn)服務(wù)，七年來，大愛清塵發(fā)動全國各地近萬名志愿者進(jìn)山入村，到患者家中探訪，評估患者病情，了解其主要困境和需求。之后，志愿者將在患者家中搜集的資料傳給大愛清塵進(jìn)一步審核，為符合大愛清塵救助標(biāo)準(zhǔn)的患者提供相關(guān)救助服務(wù)。

 

大愛清塵志愿者進(jìn)村入戶探訪塵肺病農(nóng)民

 

塵肺患者要承受著身體、心理和經(jīng)濟上的三重壓力。在探訪過程中，志愿者還對塵肺病農(nóng)民進(jìn)行心理干預(yù)，積極關(guān)心患者的醫(yī)療和生活狀況，鼓勵他們積極面對疾病，樹立起對生活的信心，并竭盡所能幫助他們解決生活中面臨的困難。

 

此外，為改善塵肺病農(nóng)民的生活條件，大愛清塵每年會為患者郵寄愛心包裹，包括米面油、衣物、床上用品、電熱毯等。截至2018年9月30日，大愛清塵已為塵肺家庭發(fā)放助困物資723919件。

 

2.為每位符合救治條件的貧困塵肺病農(nóng)民提供綜合救治費用

 

2011年8月1日，大愛清塵成立之初就啟動了塵肺病農(nóng)民醫(yī)療救治項目，為每位符合救治條件的貧困塵肺病農(nóng)民一次性提供最高一萬元的綜合救治費用，將他們送進(jìn)大愛清塵定點合作醫(yī)院，使其獲得及時的治療，緩解他們的生理痛苦，延續(xù)生命。七年間，大愛清塵已經(jīng)將來自28個?。ㄖ陛犑?、自治區(qū)）的2821名塵肺病農(nóng)民送進(jìn)定點合作醫(yī)院診治，幫他們闖過“鬼門關(guān)”，給他們帶來了生的希望。

 

2011年，塵肺病農(nóng)民楊能芬在醫(yī)院遇到大愛清塵創(chuàng)始人王克勤，向他求助

 

獲得一系列救助后，楊能芬的身體好了很多，和兒子一起開了一家洗車廠，對生活充滿了信心

 

楊能芬就是其中一位。她是貴州省仁懷市茅臺鎮(zhèn)巖灘村人。丈夫因塵肺病喪命后，她也被診斷出患有塵肺病。2012年12月，僅70斤的楊能芬倍感絕望，悲壯托孤，希望好心人能收養(yǎng)自己兩個十幾歲的兒子。大愛清塵在2011年得知楊能芬的病情后，對楊能芬進(jìn)行緊急救治。不久，楊能芬的病情有所好轉(zhuǎn)?？吹竭@么多好心人關(guān)注她、幫助她，楊能芬又拾起了對生活的希望。如今，她的體重已經(jīng)恢復(fù)到110多斤，還和大兒子一起開了一家洗車場。她多次表示，要好好活下去，“不辜負(fù)好心人對自己的期待！”

 

3.向塵肺病農(nóng)民捐贈制氧機

 

塵肺病患者常年遭受咳嗽、咯痰、胸痛、呼吸困難的折磨。為了能舒服一些，很多人只能跪著呼吸，有的人甚至因為在深夜喘不上一口氣就撒手而去。一臺制氧機可以幫助他們順暢呼吸，緩解他們的生理痛苦，延續(xù)他們的生命。截至2018年9月30日，大愛清塵累計為全國各地塵肺病農(nóng)民工發(fā)放制氧機3060臺。

 

塵肺農(nóng)民收到大愛清塵發(fā)放的制氧機

 

塵肺患者韓占軍常需要制氧機輔助呼吸

 

4.建立塵肺病農(nóng)民康復(fù)中心

 

迄今為止，塵肺病在醫(yī)學(xué)上尚未找到根治方法。但綜合目前各方面在這個領(lǐng)域的探索經(jīng)驗，讓塵肺病患者進(jìn)行綜合康復(fù)鍛煉，不僅能提升他們的肺功能，還能在很大程度上改善他們的精神狀態(tài)，延長他們的生命。

 

從2016年開始，大愛清塵界河村康復(fù)中心，大愛清塵良坊康復(fù)中心，大愛清塵欒川縣三川康復(fù)中心相繼在陜西省鎮(zhèn)安縣米糧鎮(zhèn)、江西省蓮花縣良坊鎮(zhèn)、河南省欒川縣三川鎮(zhèn)成立。

 

大愛清塵的塵肺病農(nóng)民康復(fù)中心一直堅持物理康復(fù)理念，從飲食管理、呼吸鍛煉、合理運動、中醫(yī)指導(dǎo)與積極心理暗示五個方面引導(dǎo)患者，指導(dǎo)塵肺農(nóng)民進(jìn)行自我管理，堅持進(jìn)行康復(fù)訓(xùn)練，以提高身體免疫力為中心，改善生存質(zhì)量。三個康復(fù)中心成立以來，近千名患者在醫(yī)生指導(dǎo)下堅持鍛煉，身體狀況有了明顯改善。

 

今后，大愛清塵計劃陸續(xù)在全國塵肺病農(nóng)民集中的地區(qū)建設(shè)100個康復(fù)中心，高效服務(wù)更多塵肺病農(nóng)民。

 

塵肺病農(nóng)民在康復(fù)中心鍛煉

 

康復(fù)中心的醫(yī)生為塵肺農(nóng)民檢查

 

塵肺農(nóng)民在康復(fù)中心鍛煉

 

5.為塵肺病家庭孩子提供助學(xué)幫助

 

“一人塵肺，全家貧困”。塵肺家庭孩子輟學(xué)現(xiàn)象非常常見。但若這些孩子能順利完成學(xué)業(yè)，找到一份相對理想的工作，就有可能幫助整個家庭脫貧，擺脫因病致貧的命運。

 

因此，大愛清塵于2011年10月啟動了“塵肺家庭子女助學(xué)”項目，根據(jù)患者子女所處的不同學(xué)習(xí)階段，分別提供不同標(biāo)準(zhǔn)的幫助：小學(xué)生1000元/學(xué)年；初中生2000元/學(xué)年；高中生3000元/學(xué)年。截至2018年9月30日，大愛清塵累計助學(xué)7423人次。

 

如今，在大愛清塵早期幫扶的塵肺家庭的孩子中，有不少已經(jīng)順利完成高等教育學(xué)業(yè)，改變家庭狀況，反哺社會。如四川省漢源縣的廣興靜已經(jīng)成為一名白衣天使；同縣的陳曉玉也走上了講臺，成為一名人民教師。還有許多孩子，如四川的何珊珊、湖北的張玉婷等也在大愛清塵的幫助下，順利考上了理想中的大學(xué)。

 

雙親均塵肺病的四川漢源高三學(xué)生廣興靜在帶愛清塵的幫助下考上大學(xué)，成為了一名“白衣天使”

 

6.支持并幫助塵肺病家庭創(chuàng)業(yè)

 

為了改變塵肺病家庭“因病致貧，因病返貧”的現(xiàn)狀，大愛清塵積極創(chuàng)新，從塵肺病家庭的其他成員出發(fā)，幫助家庭實現(xiàn)自我造血，自主脫貧。

 

塵肺病農(nóng)民患病后，家庭經(jīng)濟重?fù)?dān)大都壓在了妻子身上。從2017年開始，大愛清塵已啟動兩期“幫塵肺媽媽撐起家”項目，為十五個貧困的塵肺病農(nóng)民家庭提供每戶5000元或12000元的創(chuàng)業(yè)啟動資金。這些家庭通過養(yǎng)殖、制衣手工作坊等方式，實現(xiàn)家庭的自我造血。此外，大愛清塵還同善淘網(wǎng)開展就業(yè)技能培訓(xùn)等專項工作，通過多種渠道幫助塵肺病農(nóng)民家庭脫貧。

 

“塵肺媽媽”家庭創(chuàng)業(yè)

 

（二）中觀層面：在400多個縣市區(qū)展開塵肺病科普宣傳，在全國范圍實現(xiàn)社會動員

 

塵肺病發(fā)病并非患者個人身體原因，而是外部環(huán)境導(dǎo)致，是一種完全可以預(yù)防的疾病。但塵肺病是我國最嚴(yán)重的職業(yè)病，且近年來呈現(xiàn)高發(fā)態(tài)勢，每年仍有近3萬新增報告病例。大愛清塵一直注重塵肺病科普宣傳，讓更多潛在涉塵勞動者提高個人防護(hù)意識，遠(yuǎn)離涉塵崗位或采取科學(xué)防護(hù)措施。

 

七年來，大愛清塵力爭通過網(wǎng)絡(luò)傳播、廣告宣傳、線下活動等多種途徑開展預(yù)防宣傳活動。在大愛清塵的自有網(wǎng)絡(luò)傳播平臺上，持續(xù)不斷地發(fā)布塵肺病相關(guān)知識，不定時邀請國內(nèi)塵肺病領(lǐng)域醫(yī)療專家撰寫科普文章，用文字、圖片、視頻等多種形式講解專業(yè)知識。在縣城和農(nóng)村，大愛清塵投放了一系列塵肺病預(yù)防的高速廣告和墻體廣告，加深居民和農(nóng)民對塵肺病的認(rèn)識。同時，大愛清塵還開展了“回家鄉(xiāng)-話塵肺”“世界呼吸日”、“進(jìn)鄉(xiāng)村、進(jìn)企業(yè)、進(jìn)學(xué)校”、職業(yè)病防治法宣傳周等多個線上線下結(jié)合的活動，鼓勵大愛清塵志愿者在塵肺病集中的鄉(xiāng)村，人流量大的車站、集市，涉塵企業(yè)和工廠，甚至城市街頭，發(fā)放塵肺知識宣傳單，普及塵肺病相關(guān)知識，提醒務(wù)工人員注重職業(yè)防護(hù)。經(jīng)過七年的持續(xù)努力，已經(jīng)有20%的中國農(nóng)民知曉塵肺病。

 

大愛清塵志愿者在人流量大的地區(qū)開展塵肺病預(yù)防宣傳

 

只有讓塵肺病成為全社會都關(guān)注的話題，才能最終推動塵肺病農(nóng)民社會問題的解決。大愛清塵在開展預(yù)防宣傳活動之外，還積極動員社會公眾關(guān)注塵肺病和塵肺病農(nóng)民，使“塵肺病”一詞最終實現(xiàn)家喻戶曉。

 

七年里，大愛清塵邀請近百家媒體報道塵肺病農(nóng)民和大愛清塵相關(guān)新聞，目前報道超過1000篇，使塵肺病成為社會熱詞；在北上廣等一線城市以及慶陽市、湄潭縣等中小城市投放塵肺病科普視頻片和廣告；在重要時間節(jié)點，舉辦互動型線上線下公益活動，讓公眾在參與活動的過程中了解塵肺病農(nóng)民群體，激發(fā)他們參與公益的熱情。如今，“塵肺病”一詞在公眾中的知曉率極大提高，越來越多的人了解塵肺病的產(chǎn)生原因，并愿意為這些塵肺病患者伸出援手。

 

《中國青年報》報道塵肺病與大愛清塵

 

新華網(wǎng)發(fā)布大愛清塵2017年年報

 

《山西晚報》報道大愛清塵與塵肺病農(nóng)民

 

（三）宏觀層面：向頂層建言獻(xiàn)策，協(xié)助政府精準(zhǔn)扶貧

 

塵肺病病因明確，并非個人身體原因，而是人為導(dǎo)致的。對于疾病導(dǎo)致的社會貧困問題，從源頭扼止發(fā)病原因才是解決問題的根本。因此，在成立之初，大愛清塵便認(rèn)識到，中國塵肺病問題解決的根本出路，在于推動國家政策性救助、制度性遏止塵肺病。

 

2012年1月6日，大愛清塵在線向國務(wù)院法制辦提交了對《職業(yè)病診斷與鑒定管理辦法（修訂征求意見稿）》的修改建議，同年3月4日，再次將職業(yè)病防治相關(guān)立法、制度建設(shè)的建議發(fā)送至國家衛(wèi)計委政策法規(guī)司。

 

之后，大愛清塵連續(xù)六年動員人大代表和政協(xié)委員在兩會上提交議案提案，為塵肺病農(nóng)民問題建言獻(xiàn)策。目前，已有幾十位代表委員提交了相關(guān)議案提案，部分建議也得到重視并逐步落實。此外，大愛清塵還在北京及全國各地持續(xù)舉辦塵肺病農(nóng)民問題公共政策研討會，邀請社會各界共同探討中國塵肺病農(nóng)民問題解決的對策與出路。

 

大愛清塵連續(xù)七年在兩會前夕舉辦塵肺病農(nóng)民問題公共政策研討會，邀請人大代表、政協(xié)委員和專家學(xué)者共同探討中國塵肺病農(nóng)民問題解決的對策與出路

 

而這一切行動的基礎(chǔ)是七年來大愛清塵多次派專職和志愿者在全國重點鄉(xiāng)村開展塵肺病農(nóng)民生存狀況調(diào)研，連續(xù)4年發(fā)布《中國塵肺病農(nóng)民生存狀況調(diào)查報告》，同時認(rèn)真研究國際治理經(jīng)驗，形成兩本《塵肺病國際治理經(jīng)驗匯編》。2014年，《中國塵肺病農(nóng)民生存狀況調(diào)查報告》還得到了國務(wù)院副總理劉延?xùn)|、全國人大副委員長李建國的批示。近年來，國務(wù)院發(fā)展研究中心、國務(wù)院研究室、國務(wù)院法制辦、國資委、國家安全生產(chǎn)監(jiān)督管理總局、國家網(wǎng)信辦等部門相關(guān)負(fù)責(zé)人，也分別聽取了大愛清塵關(guān)于中國塵肺病農(nóng)民現(xiàn)狀的報告及建議。

 

此外，大愛清塵還積極與地方政府開展合作。截至目前，山東省，甘肅省，山西省萍鄉(xiāng)市，湖南省婁底市，貴州省湄潭縣、鳳岡縣，湖北省巴東縣，河南省欒川縣，重慶市城口縣9個地方政府發(fā)文，聯(lián)合大愛清塵開展精準(zhǔn)扶貧與消除新發(fā)塵肺病創(chuàng)建工作。大愛清塵或地方政府為他們提供醫(yī)療救助費用或生活補助，雙方聯(lián)合開展塵肺病的預(yù)防宣傳，減少塵肺新增。項目共惠及塵肺病家庭1500戶以上。

未來，大愛清塵將繼續(xù)在塵肺病農(nóng)民聚集區(qū)開展社區(qū)幫扶，救助塵肺病農(nóng)民；持續(xù)開展塵肺病預(yù)防宣傳活動，讓更多人知曉塵肺病，減少塵肺新增；開展塵肺病問題公共政策研究，與更多地方政府?dāng)y手開展精準(zhǔn)扶貧工作，制度性解決塵肺難題，為我國脫貧攻堅貢獻(xiàn)力量！